Karolina Fund: Hetjan mín, hún Ella Dís

Ragna Erlends­dóttir er 36 ára ein­stæð móðir og stendur hún að mestu ein að þessu verk­efni en fær mikla hjálp frá fjöl­skyldu og vinum. Hún býr í Reykja­vík með dætrum sínum Jasmin og Miu en Ragna missti þriðju dóttir sína, hana Ellu Dís, fyrir rúmum tveimur árum.

Rögnu hefur lengi langað að skrifa bók um veik­inda­sögu þeirra mæðgna, enda er saga þeirra eins­dæmi á Íslandi. Ragna starf­aði sem hár­greiðslu­kona í mörg ár áður en Ella veikt­ist en þurfti þá að hætta til að hugsa um dóttur sína allan sól­ar­hring­inn. Bók þessi frumraun Rögnu en hún hélt úti bloggi flest árin sem Ella lifði og fylgd­ist alþjóð dag­lega með bar­áttu þeirra í leit að sjúk­dóms­grein­ingu og mögu­legri með­ferð. Kjarninn ræddi við Rögnu um verk­efnið hennar á Karolina fund.

Hver var Ella Dís?

„Ella Dís Laurens fædd­ist alheil­brigð 2. jan­úar 2006. Sjúk­dómur Ellu tók lík­ama hennar en hugur hennar var alltaf heill og tjáði hún sig með aug­unum og þeim litla lík­ams­styrk sem hún átti eftir. Ella Dís fór í leik­skóla og svo skóla og hafði unun af. Ella elskaði að vera kringum líf og leik og kúra hjá systrum sínum.“

[adspot]

Hvernig hófust veik­indi hennar og hvernig ágerð­ust þau?

„Þegar Ella Dís var lítil þroskað­ist hún eðli­lega, byrj­aði að tala og taka fram­förum eðli­lega miðað við aldur. Þegar Ella Dís var um 15 mán­aða byrj­aði hún að missa jafn­vægi og mátt í hönd­unum. Þá hófust miklar rann­sóknir á því hvað var að ger­ast en engin svör fylgdu því hvað var að yfir­taka heil­brigða litla stelpu og næstum draga hana til dauða á met­hraða. Ella barð­ist hetju­lega á hverjum degi þótt hún hafi enga von átt sam­kvæmt lækn­unum en hún fékk rétta sjúk­dóms­grein­ingu eftir fimm ára leit um allan heim og þá fékk hún loks rétta með­ferð. Ella var sjúk­dóms­greind árið 2012 á barna­spít­ala í London. Það sem Ella þjáð­ist af var efna­skipta­sjúk­dómur þar sem lík­ami hennar fram­leiddi ekki prótein sem færir vítamín B2 til frumn­anna rétt. Rétt með­ferð er risa skammtur af vítamín­inu B2.“

Hverju langar þig að koma til skila með þess­ari sögu?

„Með þess­ari átak­an­legu en lær­dóms­ríku sögu langar mig að koma til skila að þrátt fyrir allt höfum við alltaf von og hvað það er mik­il­vægt að gef­ast ekki upp. Ég neit­aði að trúa lækn­unum sem sögðu mér að ekk­ert væri hægt að gera öll þessi ár og trúði alltaf að svarið væri þarna úti. Þrátt fyrir öll áföllin og sárs­auk­ann sem við upp­lifðum þá fannst svar og rétt með­ferð fimm árum síðar. Ef ég hefði aðeins fundið svarið fyrr hefði Ella getað átt til­tölu­lega eðli­legt líf í dag. Þess vegna finnst mér svo mik­il­vægt að deila sögu okkar svo hægt sé að læra af henni og von­andi koma í veg fyrir að annað barn og önnur fjöl­skylda þurfi að upp­lifa svona mik­inn sárs­auka og þján­ingar. Börn sem fá grein­ingu snemma og í byrjun ein­kenna fá flest fullan bata og lifa mjög góðu lífi þrátt fyrir þennan sjúk­dóm.“

Verk­efnið er að finna hér.