Karolina Fund: Portrett af fólki með Downs-heilkennið

Sigga Ella útskrif­að­ist úr Ljós­mynda­skól­anum í Reykja­vík í febr­úar 2014 og býr í höf­uð­borg­inni. Hún hefur tekið þátt í tveimur vinnu­stofum hjá ljós­mynd­ar­anum heimsku­nna Mary Ellen Mark, fyrst árið 2012 sem verknemi og síðar árið 2014 sem nemi, þar sem hún gerði m.a. seríu um fólk með Alzheimer sjúk­dóm­inn. Aðal­á­huga­mál hennar er að ljós­mynda fólk. Hún safnar nú fyrir útgáfu og gerð ljós­mynd­ar­bók­ar­innar „Fyrst og fremst er ég“ á Karolina Fund.

Segðu aðeins frá ljós­mynda­bók­inni „Fyrst og fremst er ég“?

„Í ljós­mynda­bók­inni „Fyrst og fremst er ég“ eru 21 por­trett mynd af ein­stak­lingum með Downs heil­kenni sem og per­sónu­legur texti frá hverjum og einum auk hug­leið­inga í lok bókar frá aðstand­endum fólks með Downs heil­kenni.

Til þess að bókin verði að veru­leika hef ég opnað hóp­fjár­öflun á Karolina Fund. 
Allt sem safn­ast á síð­unni fer í kostn­að­inn við gerð bók­ar­innar, svo sem prentun, þýð­ingar og útgáfu.

Ljós­mynda­bókin er unnin út frá ljós­mynda­ser­í­unni “Fyrst og fremst er ég” en ser­ían sam­anstendur sem áður sagði af por­trett­myndum af 21 ein­stak­lingi með Downs-heil­kennið en ástæðan fyrir þeim til­tekna fjölda er sú að ein­stak­lingar með Downs- heil­kenni hafa auka­ein­tak af litn­ingi 21, þrjá í stað tveggja.

Serían var annað útskrift­ar­verk­efni mitt við Ljós­mynda­skól­ann og hefur síðan þá verði fjallað um ser­í­una í öllum helstu frétta­miðlum heims. En þetta er mál­efni sem snertir okkur öll sama hvaðan við komum, það er nauð­syn­legt að opna umræð­una og fræða fólk um Downs heil­kenni sem er ekki sjúk­dómur eða galli. En kveikjan að verk­efn­inu var m.a. við­tal sem ég heyrði í útvarp­inu um sið­ferð­is­leg álita­mál þess að nýta sér tækn­ina til þess að velja ein­stak­linga, einn frekar en annan til þess að vera til.

[adspot]

Þá vakti grein eftir Halldóru Jóns­dóttur sem ég fann á net­inu sér­stakan áhuga hjá mér. Ég hafði upp á Halldóru og hún vildi vera með í verk­efn­inu og leyfði mér að nota eft­ir­far­andi texta:

„Hæ, ég heiti Halldóra. Ég var að lesa grein í blaði um dag­inn sem vakti áhuga minn og gerði mig um leið reiða og leiða. Það var kona sem skrif­aði eitt­hvað um það, að það ætti að útrýma öllum sem eru með Downs-heil­kenni. Því langar mig að segja mína skoðun. Ég er sjálf með Downs-heil­kenni, en fyrst og fremst er ég Halldóra.

Ég geri ótal hluti sem aðrir gera. Líf mitt er inni­halds­ríkt og gott, því ég vel það að vera jákvæð og sjá það góða við lífið og til­ver­una. Ég fer í vinnu, skóla og tóm­stundir. Ég rækta vini og ætt­ingja mína og finnst gaman að fólki.

Í umhverfi mínu er alls konar fólk, gam­alt og ungt, fatlað og ófatlað. Það hefur kennt mér margt og ég sé að margir eiga við ein­hverja erf­ið­leika að glíma, bæði lík­am­lega og and­lega. Þannig er bara lífið, ekki full­komn­ara en það. Skiptir engu máli hvort maður er ungur eða gam­all, ríkur eða fátækur.

Því hugsa ég: Hver er full­kom­inn? Hver getur sagt það, að við með Downs-heil­kennið séum minna virði en ein­hver annar. Við erum öll ólík og er það best að allir séu eins?

Mín skoðun er sú, að það er skemmti­legra að ekki séu allir eins, því við getum lært svo mikið af fólki sem er ekki alveg eins og maður sjálfur. Mér finnst gaman að læra af öðrum og þið megið alveg læra af mér.

Ég vel það að njóta lífs­ins sem ég fékk, og vera ánægð með það sem ég hef, og gera það besta úr öllu. Það er ekki slæmt líf, eða hvað finnst þér? Þetta var mín skoðun.

Höfundur er 30 ára , ung kona með Downs-heil­kenni. Hún er nemi, starfs­maður á bóka­safni, áhuga­leik­ari, tón­list­ar­maður o.fl.”

Nafnið á ljós­mynda­ser­í­unni “Fyrst og fremst er ég” er vísun í texta Halldóru."

Hvernig gekk að velja mynd­irnar í bók­ina?

„Það gekk vel, en ég hafði meðal ann­ars sam­band við Félag áhuga­fólks um Downs heil­kenni sem og Ás styrkt­ar­fé­lag. Allir sem ég bað um að taka þátt vildu vera með, ég kaus að taka por­trett af ein­stak­lingum á öllum aldri, 8 mán­aða til 60 ára, og af báðum kynjum
Með því að hafa hóp­inn sem fjöl­breyttastan vildi ég sýna að þau eru alls ekki eins þrátt fyrir að deila sama heil­kenn­inu. Ég vil að hver ljós­mynd sýni okkur ein­stak­ling með sín sér­kenni og að hver og einn fái að njóta sín.

Í bók­inni er einnig texti frá hverjum og einum:

Garðar 9 ára

Ég er Garðar

Ég er sonur

Ég er bróðir

Ég er ynd­is­legur

Ég er þrjóskur

Ég er blíður

Ég er hjálp­samur

Ég er ákveð­inn

Ég er mik­ill leik­hús­á­huga­maður

Ég er hunda­vinur

Ég er frá­bær eft­ir­herma

Ég er stríð­inn

Ég er tón­list­arunn­andi

Garðar er ómissandi per­sóna á leik­sviði lífs­ins.
"

Er ein­hver rauður þráður í bók­inni eða ein­hver skila­boð sem þig langar að koma á fram­færi með útgáfu bók­ar­innar?

„Sið­ferð­is­lega spurn­ingin um hvort mað­ur­inn hafi rétt til að velja hver fær að lifa og hver ekki, er í raun umfjöll­un­ar­efni ljós­mynda­ser­í­unnar. Mér finnst þessar spurn­ingar umhugs­un­ar­verðar, hvert stefnum við?"

Verk­efnið er að finna hér.