Ráðherra ætlar að beita sér fyrir því að Íslensk erfðagreining muni skima

Svandís Svav­ars­dóttir heil­brigð­is­ráð­herra segir að hún, land­læknir og sótt­varn­ar­læknir séu sam­mála um að til­boð Íslenskrar erfða­grein­ingar um að skima fyrir nýju kór­ónu­veirunni með­al­ al­menn­ings, við þær for­dæma­lausu aðstæður séu uppi, sé mik­il­vægt fram­lag til lýð­heilsu og sótt­varna. „Við viljum leggja okkar af mörkum til að af fram­lagi ÍE geti orðið og trúum því að það geti gerst hratt.“ Þetta kemur fram í stöðu­upp­færslu Svan­dísar á Facebook.

[links]Kári Stef­áns­son, for­stjóri Íslenskrar erfða­grein­ing­ar, sagði í gær að ekk­ert yrði af því að fyr­ir­tækið skimi fyrir nýju kór­ónu­veirunni með­al­ al­menn­ings en Alma Möller land­læknir hafði grein frá því á blaða­manna­fundi á föstu­dag að Kári hefði boðið fram aðstoð sína og fyr­ir­tæk­is­ins. Sagði hún að eftir ætti að útfæra mál­ið.

„Það er ill­vígur veiru­far­aldur að ganga yfir land­ið. Það var okkar mat og ann­arra að það væri mik­il­vægt að geta fylgst með útbreiðslu veirunnar og því hvernig hún stökk­breyt­ist þegar hún ferð­ast milli fólks,“ ­skrif­aði Kári á Facebook-­síðu sína í gær.

[adspot]Fimm­tíu manns hafa nú greinst með veiruna á Íslandi. Með­al­ hinna smit­uðu er eins árs gam­alt barn.

„Við buð­umst til þess að hlaupa undir bagga með­ heil­brigð­is­kerf­inu og skima fyrir veirunni og rað­greina hana þar sem hún finn­st þannig að það væri vitað hvar hún er og í hvaða formi. Það leit út fyrir að boð okkar væri þeg­ið. Nú kemur í ljós að ­Vís­inda­siða­nefnd/­Per­sónu­vernd líta svo á að þessi til­raun okkar til þess að ­taka þátt í aðgerðum heil­brigð­is­kerf­is­ins beri að líta á sem vís­inda­rann­sókn og við yrðum að sækja um leyfi til þeirra.

Það munum við ekki gera vegna þess að af okkar hálfu átt­i þetta að vera þátt­taka í klínískri vinnu en ekki vís­inda­rann­sókn. Þess vegna verður ekk­ert af okkar fram­lagi að þessu sinni. Þetta er end­an­leg ákvörð­un.“

Helga Þór­is­dóttir, for­stjóri Per­sónu­verndar, segir í sam­tali við RÚV að mis­skiln­ings gæti í mál­flutn­ingi Kára. Stofn­unin og Vís­inda­siða­nefnd hefðu verið til­búin til að veita mál­inu flýti­með­ferð of taka erindi Íslenskrar erfða­grein­ingar fyrir strax á þriðju­dag. Að fengnum til­skildum gögnum hefði þá verið hægt að afgreiða erindið sama dag. Helga segir að Kári hafi verið upp­lýstur um þetta í gær.

„Lýsingin á verk­efn­inu gaf til kynna að það væri tví­þætt og fæli ann­ars vegar í sér heil­brigð­is­þjón­ustu, sem ekki kallar á aðkomu per­sónu­verndar, og hins vegar kynni að vera um að ræða vís­inda­rann­sókn á heil­brigð­is­sviði, sem væri þá háð leyfi Vís­inda­siða­nefndar,“ segir Helga við RÚV. Um vís­inda­rann­sóknir á heil­brigð­is­sviði gildi ákveðin lög og því hafi verið kallað eftir nán­ari skýr­ingum til að greiða fyrir fram­gangi máls­ins. 

Í stöðu­upp­færslu á Facebook-síðu Íslenskrar erfða­grein­ingar sem sett var inn í gær­kvöldi segir að fyr­ir­tækið ætl­aði aldrei að setja sýni sem hefði verið aflað vegna COViD 19 í lífs­sýna­banka fyr­ir­tæk­is­ins enda hefði það ekki verið í sam­ræmi við lög. „Einungis var boðin fram klínísk aðstoð við að taka og greina sýni úr fólki sem er með ein­kenni sem gætu bent til veiru­sýk­ingar. Rað­grein­ing á sýn­unum átti að leiða í ljós hvort þau væru að stökk­breyt­ast. Íslensk erfða­grein­ing greinir nú þegar um eitt­þús­und sýni á ári frá Land­spít­al­anum þar sem grunur leikur á sjald­gæfum erfða­sjúk­dómum eða veik­indi eru af óþekktum orsökum. Sú sam­vinna hefur ekki verið leyf­is­skyld.“