„Líkamar intersex fólks eru ekki mistök sem þarf að leiðrétta“

Einstaklingar sem fæðast með líffræðileg kyneinkenni sem ekki eru dæmigerð fyrir karlmenn eða konur sæta hindrunum í aðgengi að fullnægjandi heilbrigðisþjónustu á Íslandi, samkvæmt nýrri skýrslu Amnesty International. Laura Carter rannsakandi hjá samtökunum segir að litið sé á intersex börn og fullorðna sem vandamál sem þurfi að laga og segir að það skorti heilbrigðisþjónustu sem tekur mið af mannréttindum þeirra hér á landi. Hún segir að sá skortur stofni líkamlegri og andlegri heilsu þeirra í hættu.

Forsætisráðherra kynnti drög að frumvarpi til laga um kynrænt sjálfræði á ríkisstjórnarfundi í byrjun febrúar. Með frumvarpinu er ríkisstjórnin að framfylgja stjórnarsáttmála ríkisstjórnarinnar en þar er tekið fram að markmið frumvarpsins sé að koma Íslandi í fremstu röð í málefnum hinsegin fólks og uppfylla nýútkomin tilmæli Evrópuráðsins vegna mannréttinda intersex fólks. Samtökin Intersex Ísland hafa hins vegar gagnrýnt frumvarpið og segja að lagabreytingarnar sem lagðar séu til í frumvarpinu muni ekki hafa nein áhrif á líf og réttindi intersex fólks.

68 börn fæðast á ári með ódæmigerð líffræðileg kyneinkenni

Sumir einstaklingar með ódæmigerð líffræðileg kyneinkenni fæðast með kyneinkenni sem teljast ekki algjörlega karl- eða kvenkyns, eru sambland af karl- og kvenkyns einkennum, eða eru hvorki karl- né kvenkyns. Margt fólk með ódæmigerð líffræðileg kyneinkenni kýs að kalla sig intersex, aðrir vilja hins vegar ekki nota það hugtak.

Áætlað er að í kringum 68 börn fæðist með ódæmigerð líffræðileg kyneinkenni á hverju ári á Íslandi, þ.e. hormónastarfsemi, kynkirtla, kynlitninga eða kyn- og æxlunarfæri sem eru með einhverju móti öðruvísi en hjá flestum konum og körlum sem þýðir að heildarfjöldi einstaklinga með ódæmigerð kyneinkenni er um 6000 manns.[adspot]

Í nýrri skýrslu samtakanna Amnesty international um stöðu intersex fólks á Íslandi kemur fram að einstaklingar með ódæmigerð líffræðileg kyneinkenni og fjölskyldur þeirra eigi erfitt með að nálgast heilbrigðisþjónustu sem tekur mið af mannréttindum þeirra hér á landi. Einstaklingar sem Amnesty International ræddi við, við gerð skýrslunnar, segja að skortur sé á viðeigandi meðferð hafi haft skaðleg áhrif á lífsgæði þeirra til margra ára. Í sumum tilvikum var um að ræða erfiðleika við að nálgast læknaskýrslur og skort á upplýsingum um hvað hafi verið gert við líkama þeirra.

„Heil­brigð­is­þjón­usta fyrir inter­sex fólk er alls ekki nægi­lega góð því það er litið á okkur sem frá­vik sem þarf að laga […] stór hluti heilsu­far­s­vand­ans er vegna lækn­is­með­ferðar sem við hlutum sem börn. Það væru ekki öll þessi dæmi um bein­þynn­ingu eða bein­rýrð ef við hefðum ekki verið látin sæta kyn­kirtla­töku sem börn og ófull­nægj­andi horm­óna­með­ferð sem ung­lingar,” segir Kitty, stofn­andi og for­maður sam­tak­anna Intersex Ísland. 

Kitty segir jafnframt að hún vilji sjá að þessi breytileiki þyki jafn eðlilegur og hvað annað. „Ég vil ekki að fólk þurfi að fara í felur eða skammast sín. Ég vil ekki að fólk þurfi að fara í felur eða skammast sín. Ég vil sjá skilning og viðurkenningu á fjölbreytileikanum, að hann sé af hinu góða.“

Kysu frekar að grípa til þess að lagfæra líkama intersex einstaklinga

Samtökin Amnesty International standa því nú fyrir átaki þar sem þrýst er á íslensk stjórnvöld að koma á mannréttindamiðuðu verklagi innan heilbrigðisþjónustunnar og tryggja einstaklingum með ódæmigerð kyneinkenni þeirrar þjónustu sem þeir þurfa á að halda. „Ísland er þekkt fyrir jafnrétti kynjanna. Engu að síður veldur það miklum áhyggjum hvernig heilbrigðiskerfið á Íslandi sinnir intersex fólki. Litið er á intersex börn og fullorðna sem vandamál sem þurfi að laga og sú staðreynd að þau skortir heilbrigðisþjónustu sem tekur mið af mannréttindum þeirra, getur valdið líkamlegri og andlegri þjáningu, lífið á enda,“ segir Laura Carter rannsakandi innan deildar sem sinnir málefnum er varða kynhneigð og kynvitund hjá aðalstöðvum Amnesty International.

„Viðmælendur okkar greindu frá því að þeim fyndist sem læknar hlustuðu ekki á hvað þeir vildu fyrir sjálfa sig eða börnin sín heldur kysu frekar að grípa til þess að lagfæra líkama intersex einstaklinga með skurðaðgerð eða hormónameðferð.“

Í skýrslunni segir að á síðustu árum hefur orðið mikil vitundarvakning um þessi mál, sem fyrst og síðast sé að þakka þrotlausri vinnu intersex aðgerðasinna en þar sem villandi upplýsingar og fordómar eru enn við lýði verður intersex fólk enn fyrir skaða.

Frumvarpið ekki í samræmi við stjórnarsáttmála ríkisstjórnarinnar

Frumvarp til laga um kynrænt sjálfræði, sem áætlað er að lagt verði fyrir Alþingi í febrúar, ætti að skapa tækifæri til að vernda réttindi intersex barna og fullorðinna en í núverandi drögum að frumvarpinu er vöntun á mikilvægri vernd fyrir intersex börn. Þá sérstaklega hvað varðar ákvæði til að koma í veg fyrir ónauðsynlegar, óafturkræfar og inngripsmiklar aðgerðar á börnum sem fæðast með ódæmigerð líffræðileg kyneinkenni, samkvæmt Amnesty International og Intersex á Íslandi.

Mynd: Bára Huld Beck

Forsætisráðherra kynnti frumvarpsdrög á ríkisstjórnarfundi í byrjun febrúar. Í frumvarpsdrögunum er lagt til að staðfestur verði með lögum réttur einstaklings til að breyta kynskráningu sinni í samræmi við eigin upplifun og án þess að þurfa að sæta þar um skilyrðum líkt og núgildandi lög gera. Í drögunum segir að frumvarpið miði þannig að því að virða og styrkja sjálfsákvörðunarrétt hvers einstaklings þar sem eigin skilningur á kynvitund er lagður til grundvallar ákvarðanatöku varðandi opinbera skráningu, enda séu aðrir ekki betur til þess bærir. Einnig er lögunum ætlað að standa vörð um rétt einstaklinga til líkamlegrar friðhelgi. Drögin hafa verið birt í samráðsgáttinni þar sem almenningi og hagsmunaaðilum gefst kostur á að senda inn umsögn við efni frumvarpsins.

Yfir þrjátíu umsagnir hafa verið sendar inn um frumvarpið en þar á meðal er umsögn frá samtökunum Intersex Ísland. Í umsögn samtakanna segir að lagabreytingar sem lagðar eru til í frumvarpinu muni engin áhrif hafa á líf og réttindi intersex fólks. Samtökin lýsa yfir áhyggjum um að ekki sé verið að uppfylla stjórnarsáttmála núverandi ríkisstjórnar þar sem fram kemur að ríkisstjórnin vilji koma Íslandi í fremstu röð í málefnum hinsegin fólks með metnaðarfullri löggjöf um kynrænt sjálfræði í samræmi við nýútkomin tilmæli Evrópuráðsins vegna mannréttinda intersex-fólks. „Í þeim lög­um skyldi kveðið á um að ein­stak­ling­ar megi sjálf­ir ákveða kyn sitt, kyn­vit­und þeirra njóti viður­kenn­ing­ar, ein­stak­ling­ar njóti lík­am­legr­ar friðhelgi og jafn­rétt­is fyr­ir lög­um óháð kyn­hneigð, kyn­vit­und, kyn­ein­kenn­um og kyntján­ingu.“

Mynd: EPA

Samtökin taka það jafn­framt fram í umsögn sinni að sam­tökin fangi því að ráðu­neytið leggi fram þetta metn­að­ar­fulla frum­varp fram til Alþingis. „Staða trans fólks mun stór bæt­ast við þessa laga­setn­ingu og hluti inter­sex fólks sem einnig skil­greinir sig sem trans mun einnig njóta góðs af breyttu lagaum­hverfi. Meiri­hluti inter­sex fólks er hins vegar ekki trans og munu því þessar laga­breyt­ingar engin áhrif hafa á líf of réttindi þeirra,“ segir í umsögn­inni.

Vöntun á mikilvægri vernd fyrir intersex börn í nýju frumvarpi

Samtökin telja það þó fagn­að­ar­efni að réttur ein­stak­linga eldri en 16 ára til lík­am­legrar frið­helgi verði lög­festur og að ekki megi lengur gera lækn­is­fræði­legar með­ferðir að skil­yrði fyrir breyt­ingu á kynskráningu. Samtökin telja það þó mjög alvar­legt að réttur barna til líkam­legrar frið­helgi njóti ekki verndar undir þessu frum­varpi. „Markmið þessa frum­varps er að standa vörð um rétt sérhvers ein­stak­lings til þess að taka eigin ákvarð­anir um hvað sé gert við kynein­kenni þeirra. Það orkar tvímælis að eingöngu sé tryggður réttur þeirra sem náð hafa 16 ára aldri en ekki barna. Flest brot á líkam­legri frið­helgi þegar kemur að kynein­kennum eiga sér stað þegar ein­stak­ling­arnir eru á barns­aldri og því er ljóst að nær öll brot á líkam­legri frið­helgi verða ennþá leyfi­leg ef þessi drög verða að veru­leika.“

Í umsögn­in­inni segir að sam­tök­inni sjái ekki hvernig hægt sé að telja að núver­andi drög upp­fylli þingsályktun Evrópuráðsins þar sem börnum verður ekki tryggð vernd fyrir lækn­is­fræði­legum inn­gripum sem mæta ekki brýnni heilsu­fars­legri nauð­syn. „Að tryggja eingöngu líkam­lega frið­helgi fyrir ein­stak­linga eldri en 16 ára, en ekki börn, er skýr mis­munun á grund­velli ald­urs. Intersex Ísland gerir því skýlausa kröfu að bætt verði við ákvæði sem tryggir börnum sömu vernd.“

Auk þess benda sam­tökin á í núver­andi drögum sé ekki ráð fyrir að inn­grip á kynein­kennum barna verði skráð. Intersex Ísland sér engin hald­bær rök fyrir því að fresta lögbundna skráningu á inn­gripum í kynein­kennum barna. Engin tölfræði er til á Íslandi yfir umfang slíkra inn­gripa og teljum við algjöra lágmarks­kröfu að sá hluti til­mæla Evrópuráðsins verði upp­fylltur með þess­ari löggjöf. Auk þess leggja sam­tökin til breyt­inga um ákvæði um sam­setn­ingu starfs­hóps og skrán­ing hefj­ist á breyt­ingu á kynein­kennum barna hér á landi.

Skora á íslensk stjórnvöld

Í til­kynn­ingu frá Íslands­deild Amnesty International segir að sam­tökin fagni þeim skrefum sem rík­is­stjórn Íslands er nú að taka í átt að því að koma Íslandi í fremstu röð í mál­efnum hinsegin fólks með lög­gjöf um kyn­rænt sjálf­ræði í sam­ræmi við nýút­komin til­mæli Evr­ópu­ráðs­ins vegna mann­rétt­inda inter­sex fólks. Samtökin skora hins vegar á íslensk yfir­völd að tryggja og vernda jafna með­ferð ein­stak­linga með ódæmi­gerð líf­fræði­leg kynein­kenni bæði í lögum og fram­kvæmd. 

„Fyr­ir­liggj­andi frum­varp um kyn­rænt sjálf­ræði veitir tæki­færi til þess að takast á við þessa áskorun en eins og drögin líta út í dag er tæki­færið ekki nýtt til þess að koma í veg fyrir ónauð­syn­leg lækn­is­fræði­leg inn­grip sem miða að því að laga lík­ama barna að stöðl­uðum kynja­hug­myndum með skurð­að­gerðum, ófrjó­sem­is­að­gerðum og öðrum með­ferðum á inter­sex börnum án upp­lýsts sam­þykkis þeirra, án þess að fela í sér hegn­ing­ar­á­kvæði.“

Amnesty International skorar því á íslensk stjórn­völd að koma á sér­hæfðri og þver­fag­legri nálgun á með­ferð ein­stak­linga með ódæmi­gerð líf­fræði­leg kynein­kenni og móta og inn­leiða skýrt mann­rétt­inda­miðað verk­lag til að tryggja að börn og full­orðnir með ódæmi­gerð líf­fræði­leg kynein­kenni njóti mann­rétt­inda­verndar sem tryggir frið­helgi lík­ama þeirra, sjálf­ræði og sjálfs­á­kvörð­un­ar­rétt. Í áskor­un­inni segir að yfir­völd skulu tryggja að ekk­ert barn með ódæmi­gerð líf­fræði­leg kynein­kenni sæti skað­legum, óaft­ur­kræfum og ónauð­syn­legum inn­gripum í lík­ama þeirra.