Þar sem Unnar situr í hópi annarra sjúklinga á Reykjalundi og hlustar, þá heyrir hann. Hann heyrir fólk segja sögur úr öðrum heimum en Unnar þekkir. Hann hlustar á fólki lýsa reynslu sem er sár, erfið og óréttlát. Unnar hlustaði á fólk sem var að glíma við erfiðari fötlun og sjúkdóma en hrjá hann. Honum finnst hann heppinn. Hann er örmagna og þurfti að gefast upp í sínu lífi; gat ekki lifað sama lífi sem hann hafði lifað áður, lífi sem hann hafði notið og elskað, lífi sem hann var svo góður í að lifa. Hann hafði verið kóngur í sínu lífi, átt sitt líf. En nú var hann hér á Reykjalundi að leita að heilsunni, alltaf þreyttur og svo undarlega orkulítill, vaknaði þreyttari en hann hafði sofnað, hálfgert slitti sem hann horfði á í speglinum. Hver er þessi maður? Hver var þessi maður? En samt fannst honum hann vera betur sig á kominn en fólkið sem hann hlustaði á. Loksins þegar hann hlustaði. Gat það verið? Gat verið að þessar sögur og þessi reynsla hafi verið fyrir framan hann alla tíð? En hann svo blindur í velsæld sinni og lukku að hann heyrði ekkert? Getum við verið svo blind? Getur verið að þegar við erum heppinn, sterk og aflögufær þá heyrum við ekki neitt. En svo þegar við erum slegin niður og veik; þá loks heyrum við?
Fólkið sem Unnar hlustaði á var flest öryrkjar sem höfðu barist við sjúkdóma sína og fötlun árum og áratugum saman. Hann var nýorðinn veikur. Flest hinna höfðu þurft að berjast við fátækt og fordóma, hver dagur var orrusta. Unnar hafði aldrei haft áhyggjur, aldrei á ævinni. Eða það fannst honum þegar hann hlustaði á fólkið. Loksins, bætti hann við í huganum, þegar hann loksins hlustaði. Hann vissi ekki hvort hann hafði heyrt þessar sögur áður, heyrt áður af þessum fólki eða fólki í svipaðri stöðu. Eða hvort hann hafi bara ekki hlustað fyrr en nú. Auðvitað hafði hann ekki verið kaldur gagnvart lífinu. Hann hafði þvert á móti teygt sig til fólks í vanda. Hann og Alda kona hans höfðu tekið börn af fátækum heimilum, erfiðum fjölskyldum, í fóstur og auðvitað séð inn í þann heim sem börnin komu frá. En það var öðruvísi. Þá var eins og hann gæti bjargað fólki bara með því að snerta það með lukkunni sem umlék hann, gefið fólk af því sem hann átti og var aflögufær um. En þar sem hann sat og hlustaði á allt þetta fólk og meðtók allan sársaukann, erfiðleikana, baráttuna fyrir að sjást, vera virtur viðlits, vonleysið sem alltaf gat hvolfst yfir, uppgjöfina sem beið færis; hvað lífið er veikt en samt óendanlega dýrmætt, kannski aldrei eins dýrmætt og í brjósti þess sem getur varla eitt skref enn eftir langvarandi baráttu litaða vonbrigðum og sársauka. Svo miklu verðmætara en lífið sem ég átti, hugsaði Unnar, stundum tók ég ekki eftir því. Það var svo stórt að ég sá það ekki.
Unnar bað guð um styrk. Ekki bara til að ná bata eða losna við sjúkdóminn heldur til þess að geta gert þessu fólki eitthvert gagn. Gerðu mig nógu sterkan til að gefast ekki upp. Leyfðu mér að finna leið til að nýta það sem ég á til að gera gagn. Ég kann ýmislegt, þekki allskonar fólk, get kannski komið einhverju í gang sem er erfitt fyrir aðra, búið eitthvað til sem ekki var til áður. Leyfðu mér að finna tilgang með því að vera hér, veikur og einhvern veginn sleginn út, sleginn niður. Ég heyri loksins. Leyfðu mér að gera eitthvað við það. Gefðu mér styrk til að gera gagn.
Þegar Unnar útskrifaðist frá Reykjalundi var hann í betra standi en hann hafði verið frá því hann veiktist. Hann var þreyttur en ekki eins dauðþreyttur og áður. Hann var kátur og hress, bjartsýnn. Á leiðinni til Egilsstaða sagði hann Öldu konunni sinni frá reynslu sinni og sannfæringu um að honum væri ætlað að gera eitthvað gagn fyrir öryrkja, fatlað fólk og sjúkt; að hann ætlaði að nýta reynslu sína, tengsl og getu til að sýna öðrum þann heim sem hafði áður verið honum hulinn. Það eru svo margir hjálparþurfi og við getum hjálpað. Já, við munum finna leið, svaraði Alda og þau veltu upp möguleikum. Og minntu sig á að þau yrðu að vera opin svo svarið kæmist til þeirra. Þau mættu ekki vita of mikið, það yrði að vera pláss fyrir svarið.
Stuttu eftir að Unnar kom aftur til Egilsstaða veiktist hann aftur. Þetta var eins og vond flensa sem lagði hann í rúmið. Honum taldist til að hann hefði fengið svona flensu fjórtán sinnum það sem af var ári. Það er ekki normal. Það var ekkert normalt við Unnar lengur, líkaminn var að svíkja hann.
En guð, var hann að svíkja? Nei, Unnar hafði ekki bara beðið um að verða heill. Bænin var líka um að finna tilgang með þessum veikindum, ekki að losna við þau. Hann hafði beðið um styrk til að gera gagn. Og Unnar var jafn viss og áður; hann vildi gera gagn. Hann vissi ekki hvernig, en var viss um að svarið kæmi.
----
Unnar Erlingsson er 47 ára gamall hönnuður og býr í litlu einbýlishúsi á Egilsstöðum með Öldu Björg Lárusdóttur konu sinni og þremur börnum. Hann er ekki öryrki, ekki enn. Hann er í örorkumati og það kemur í ljós á næstu vikum hvernig hann verður metinn. Niðurstaðan ræður miklu um framtíð fjölskyldunnar. Nú er framtíðin eitt stórt spurningarmerki, óvissa, nagandi. Unnar var á endurhæfingarlífeyri, en er það ekki lengur. Læknar sögðu endurhæfinguna ekki skila árangri, Unnar er jafn veikur nú og áður en endurhæfingin hófst. Hann er því hvorki á endurhæfingarlífeyri né á örorkubótum. Hann er í limbói í kerfinu. Á hverju lifir fjölskyldan? Unnar og Alda ganga á sparnaðinn sinn, eins og þau hafa gert frá því Unnar veiktist. Þau stóðu ágætlega peningalega, voru eins sjálfstæð og venjulegt fólk getur orðið á Íslandi; skulduðu ekki of mikið og áttu smá varasjóð. En hann er orðinn æði þunnur, nánast ekki neitt. Næst munu þau éta upp eigið féð í húsinu, borða eitt herbergi í einu. Þegar það er búið og ef Unnar verður ekki orðinn heill tekur líklega við sá raunveruleiki sem Unnar fann svo sterkt fyrir á Reykjalundi, fátæktin sem öryrkjar eru dæmdir til vegna veikinda sinna.
En þótt Unnar hafi séð inn í þá framtíð sem bíður hans er framtíðin enn óviss. Kannski mun hann ná sér. Þá verður þetta aðeins tímabil á ævinni, aðeins gömul minning. Kannski mun hann þá hætta að heyra, gleyma sér í gæfunni. En kannski mun Unnar ekki ná sér. En mun hann ekki alltaf finna einhverja leið? Hefur hann ekki verið vanur að bjarga sér einhvern veginn? Getur það virkilega verið að hann, fyrrum kóngur í eigin lífi, muni sökkva niður í fátækt og taka fjölskyldu sína með?
Stundum örvæntir Unnar. Einkum þegar hann er veikur. Þá sér hann ekki fram úr neinu. Kemst ekki einu sinni fram úr rúminu. En í annan tíma trúir hann ekki öðru en að þetta blessist. Einhvern veginn. Er það raunveruleg von, eitthvað til að byggja á? Eða bara óskhyggja þess sem er í miklum vanda? Er hugurinn að skammta honum áfallið svo hann örvænti ekki og bugist, láta hann venjast því hægt og bítandi að það hafa orðið grafalvarleg kaflaskipti í lífi fjölskyldunnar. Kannski. En ekki getur hann sussað á vonina. Hún er það mikilvægasta, líf án vonar er vonlaust. Það er bókstaflega þannig. Unnar er að reyna að elta vonina en ekki láta óskhyggjuna blekkja sig. Stundum er ekki gott að þekkja þær tvær í sundur. Unnar biður guð um leiðsögn. Það hefur reynst honum vel.
----
Unnar er fæddur á Selfossi, uppalinn þar og í Reykjavík. Hann er kominn af duglegu fólki sem þurfti að hafa fyrir lífinu. Pabbi hans var smiður, víkingur til vinnu, og mamma hans var kennari. Hún var forkur, kjarnakona. Foreldrar hans voru salt jarðar. Unnar var heppinn með foreldra og fjölskyldu, þau eru traust fólk og Unnar var alinn upp í trausti, hann var séður og heyrður. Hann var forvitinn og iðinn, þurfti að prufa margt og fékk að gera það, byrjaði ungur að vinna og var alltaf að. Hann var ánægður með lífið og vildi meira af því. Honum lá á. Í menntaskóla var hann farinn að reka fyrirtæki og réð vini sína í vinnu. Geturðu lánað mér fyrir bíói? Já, en ég get líka ráðið þig í vinnu og borgað þér kaup. Unnar var verktaki hjá stórmörkuðum, tók að sér að fylla hillurnar á nóttunni. Þið þurfið ekki að hafa áhyggjur, ég skal sjá um þetta. Og það klikkaði ekki. Árin liðu og Unnar mátti ekki vera að því að fara í háskóla, hann var að sinna rekstrinum, það voru enn að bætast við verslanir. Honum lá á, var að koma sér fyrir í lífinu.
Síðar réð hann sig til heildsölu og sá um markaðsstarf. Þetta var um það leyti sem tölvurnar breyttu auglýsingagerð. Unnar tók myndir af vörunum á stafræna myndavél, setti þær upp á heilsíðu sem hann birti daginn eftir í dagblöðunum; áður tók næstum viku að búa til auglýsingu og birta en nú gat Unnar gert þetta á fáeinum klukkutímum. Hann gat stýrt sölunni út af lagernum og af hillum verslananna nánast í rauntíma. Salan gekk hraðar. Allt gekk hraðar. Unnar var með stórmarkaðinn í æðakerfinu og tilfinningu fyrir sölunni af hillunum í fingurgómunum. Hann þekkti skrímslið og gat spilað á það nánast eins og orgel, örvað söluna, látið vörurnar hreyfast hraðar í gegnum kerfið.
Það var á þessum árum sem Unnar hitti Öldu. Hún var yngri og tilheyrði öðrum heimi. Á öðru stefnumótinu spurði Alda hvort hann vildi koma með sér á samkomu. Samkomu? Já, í Íslensku Kristkirkjuna. Íslensku hvað? Íslensku Kristkirkjuna. Það er söfnuður sem ég er í. Já, auðvitað, sagði Unnar Hann hefði elt Öldu hvert sem er, hún var honum mikla meira en einnar messu virði. Innan kirkjunnar kynntist Unnar allt öðru samfélagi, öðrum markmiðum og öðru lífi. Hann öðlaðist annað líf.
En hann hélt áfram sínu lífi, bætti hinu lífinu bara ofan á. Hann var enn á hraðferð, lá á. Líka út í umferðinni. Sikksakkaði eftir Miklubrautinni, vildi verða fyrstur að rauða ljósinu. Og fyrstur af stað þegar græna ljósið kviknaði. En einn daginn þegar hann var að keyra upp Ártúnsbrekkuna sá hann sjálfan sig allt í einu fyrir sér; hann var yngri, var að grilla á svölunum í íbúðinni sem hann hafði átt, stór íbúð fyrir mann á hans aldri, unnusta hans var inn í húsinu, tveir bílar fyrir utan, grillið var stórt og nýtt, steikin dýr og þykk og það eina sem Unnar í bílnum skynjaði var að Unnar við grillið vildi meira. Og þá fannst honum sem einhver segði við sig: Hægðu á þér. Hvað liggur þér á?
Unnari lá auðvitað ekkert á, hann var ekki að flýta sér neitt sérstakt. Bara meira, hraðar, áfram endalaust. En hann tók mark á þessari upplifun og auðnaðist að muna hana. Hann hægði á sér. Hefur haldið sér innan hámarkshraða í umferðinni síðan. Líka úti á þjóðvegunum. Hann er kannski sá eini sem gerir það. Það fylgir honum enginn nema stuttan spöl, svo fer fólk fram úr.
Unnar og Alda ákváðu að hægja á lífinu. Þau vildu lifa af litlu en lifa samt vel, helst bara af tekjum einnar fyrirvinnu. Unnar hélt áfram að vinna fyrir stórmarkaði og heildsölur en reyndi að stjórna tíma sínum betur, vera sjálfstæður. Alda sinnti stundum umönnunarstörfum en var mest heima hjá börnunum. Þegar þeim bauðst að flytja að Eyjólfsstöðum á Héraði þar sem Íslenska Kristkirkjan rekur gistiheimili og kristilegt starf þá hljómaði það sem akkúrat það sem þau voru að leita að. Og það reyndist farsælt, þau fundu sig vel í að vinna með fólki í sveitakyrrðinni. Þau gátu látið gott af sér leiða, tóku börn í tímabundið fóstur og reyndu með öðrum hætti að rétta fólki hjálparhönd, hjálpa fólki að finna frið og von. Og þau væru líklega enn á Eyjólfsstöðum ef Alda og sonur þeirra hefðu ekki veikst alvarlega vegna myglu í einu húsanna á bænum. Það fór svo að þau yfirgáfu Eyjólfsstaði og skyldu allt eftir, allt sem þau áttu var mengað af myglu, og þau byrjuðu nýtt líf á Egilsstöðum frá núllpunkti. Unnar var áfram í fjarsambandi við matvælamarkaðinn fyrir sunnan og þau keyptu lítið hús fyrir sparnaðinn. Lífið var gott, það brosti við þeim þrátt fyrir smá áföll. Þeim fæddist annar sonur. Þau voru sterk og þoldu margt, líkamlega hraust, sterk í andanum og lifandi í trúnni.
----
Sumarið 2015 áttu þau Unnar og Alda von á þriðja barninu, stúlkubarni. Stuttu fyrir fæðinguna veiktist Unnar, fékk flensu sem vildi ekki fara heldur versnaði bara. Unnar var hundveikur, veikari en hann hafði orðið áður. Læknirinn sagði hann vera með einkirningasótt, hann hefði fengið vírus sem kallast Epstein Barr, er oftast einkennalítill en getur í öðrum tilfellum gert fólk illa veikt. En vanalega gengur þetta yfir á fjórum til átta vikum, tólf vikum ef þú ert óheppinn.
En fjórar vikurnar liðu og stúlkan fæddist hraust og sterk en Unnar var enn veikur og til lítils gagns. Svo liðu átta vikur og svo tólf vikur og ef Unnar hélt að hann væri að skána þá versnaði honum bara fljótt aftur. Hann las sér til og rakst á allskyns hryllingssögur af fólki sem losnaði bara ekki við þessi veikindi, bar alls kyns einkenni löngu eftir að það hefði átt að vera búið að sigrast á þessum vírus og veikindum sem honum fylgdu. Jú, það getur gerst, sagði læknirinn, án þess að nokkur geti útskýrt hvers vegna er eins og sumt fólk nái sér ekki eftir tólf vikur, sé veikt í marga mánuði. Eða ár. Og sumir ná sér kannski aldrei? Það þekkist, en er ekki algengt. En ég get verið einn af þeim? Já, það er alltaf mögulegt. Það er ekki líklegt, en getur samt gerst.
Og þannig er það með marga öryrkja. Þeir draga spil sem er kannski einn á móti milljón að fá, en þeir draga það samt. Og Unnar er að reyna að sætta sig við þetta. Það voru minni líkur til að hann veikist eftir Epstein Barr-vírusinn en að hann vinni í lottóinu, en hann veiktist samt. Hann hefur aldrei unnið í lottói, en hann veiktist eftir Epstein Barr. Og líkurnar á að losna ekki við einkennin eru álíka og að vinna stóran vinning, svo stóran að það breytir lífi fólks. Það henti Unnar. Hann vann Epstein Barr í óhappadrætti lífsins. Hann er síþreyttur en það er ekki vegna kulnunar. Hann er kvíðinn, nagandi kvíði fylgir þreytunni og óvissunni, en hann er ekki kvíðasjúklingur. Hann er með gigtareinkenni, en er samt ekki með gigt. Hann leggst í rúmið aftur og aftur eins og hann sé með flensu, en er samt ekki með flensu. Hann sem áður skaffaði fyrir fjölskylduna kemur nú með sáralítið, hann sem stóð alltaf að baki Öldu og studdi hana er nú suma daga eins og fjórða barnið, þarf umönnun og stuðning, huggun.
–Er guð að refsa þér fyrir hraðann?
Nei, lífið er ekki þannig, svarar Unnar. Guð var ekki að verðlauna mig þegar allt gekk vel og í lukku. Það rignir á réttláta sem rangláta. Lífið er fullt af sjúkdómum og erfiðleikum og þau sem fá þyngstu byrðarnar eru ekki versta fólki, það er ekki verið að refsa neinum með sjúkdómum eða fötlun. Það er frekar að samfélagið refsi með fordómum, þöggun og fátækt. En það er mannanna verk. Sá sem lætur sem hann sjái ekki öryrkja og neyð hans er ekki að vinna verk guðs.
Unnar safnar saman reynslu sinni og hugsunum á vefsíðuna Ekki gefast upp, ekkigefastupp.com. Kannski skoðar einhver þetta og finnur þar eitthvað sem hjálpar, eins og það hjálpaði Unnari að heyra sögur og reynslu sjúklinganna á Reykjalundi. Við getum ekki skilið okkur nema spegla okkur í öðru fólki. Unnar vill því segja sögu sína í von um að hún rati til einhvers sem finnur í henni von eða skilning. Við getum svo lítið ein, við getum meira saman. Ég vildi svo gjarnan tengja saman fólk sem á í svipuðum erfiðleikum og ég og við fjölskyldan. Mig langar að teygja mig og snerta fólk, eins og ég þrái að vera snertur af öðru fólki. Ég trúi að þannig vinnum við guðs verk.
--
Frásögnin er hluti af greinaröð Öryrkjabandalags Íslands, Við erum hér líka. Höfundur texta er Gunnar Smári Egilsson og ljósmyndir tók Alda Lóa Leifsdóttir. Greinin er birt með góðfúslegu leyfi.
Athugasemdir