Þessi grein birtist upphaflega í Stundinni fyrir meira en 6 árum.
Fréttir Vísindarannsóknir á heilbrigðissviði

Frumvarp sem getur bjargað mannslífum dagaði uppi í nefnd

Vel­ferð­ar­nefnd Al­þing­is vann ekk­ert með frum­varp Odd­nýj­ar Harð­ar­dótt­ur um breyt­ing­ar á lög­um um vís­inda­rann­sókn­ir á heil­brigð­is­sviði. Odd­ný seg­ist ætla að leggja frum­varp­ið aft­ur fram en með því verð­ur starfs­mönn­um heil­brigð­is­fyr­ir­tækja gert kleift að láta fólk með lífs­hættu­lega sjúk­dóma vita af því.

Frumvarp sem getur bjargað mannslífum dagaði uppi í nefnd
Katrín leitaði sér læknisaðstoðar Þegar Katrín Júlíusdóttir komst að því að hún væri arfberi fyrir BRACA-stökkbreytinguna leitaði hún sér fyrirbyggjandi læknisaðstoðar. Mynd: Johannes Jansson
Ingi Freyr Vilhjálmsson
ritstjorn@heimildin.is

Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar, hefur barist fyrir því í mörg ár að fá leyfi til að láta þær konur sem eru arfberar fyrir BRCA-stökkbreytinguna, sem valdið getur krabbameini í brjóstum og eggjastokkum, vita að þær séu arfberar fyrir hana. Frumvarp þess efnis hefur nú dagað uppi á Alþingi og var það ekki rætt í velferðarnefnd.

„Mér finnst það persónulega óábyrgt að láta þetta liggja svona. Ég veit ekki hvar málið er statt núna. Þetta er bara svo mikil vitleysa vegna þess að í áratugi hafa menn reynt að setja upp skimun fyrir sjúkdómum og nú erum við allt í einu komin með tæki sem gera skimunina effektífari,“ segir Kári. 

Ef upplýsingarnar eru veittar geta konurnar farið í fyrirbyggjandi skurðaðgerðir og látið fjarlægja, og enduruppbyggja, á sér brjóstin og eins framkvæmt brottnám á eggjastokkum. 

Kona sem er arfberi fyrir BRCA-stökkbreytinguna býr við þá áhættu í lífi sínu að það er …

Kjósa
0
Hvernig finnst þér þessi grein? Skráðu þig inn til að kjósa.
Efnisorð

Athugasemdir

Allar athugasemdir eru ábyrgð á þeirra sem þær skrifa. Heimildin áskilur sér rétt til að fjarlægja ærumeiðandi og óviðeigandi athugasemdir.

Mest lesið

Gætu allt eins verið á hálendinu
2
ViðtalFerðamannalandið Ísland

Gætu allt eins ver­ið á há­lend­inu

Lydía Angelíka Guð­munds­dótt­ir, hjúkr­un­ar­fræð­ing­ur, sjúkra­flutn­inga­mað­ur og fé­lagi í björg­un­ar­sveit­inni Kára, seg­ir sjúkra­við­bragð í Ör­æf­um ekki í sam­ræmi við mann­fjölda. Ferða­þjón­usta þar hef­ur stór­auk­ist und­an­far­in ár. Hún seg­ir að það hægi á tím­an­um á með­an hún bíði eft­ir að­stoð. En sjúkra­bíll er í það minnsta 45 mín­út­ur á leið­inni. Færð­in geti orð­ið slík að sjúkra­bíl­ar kom­ist ekki í Ör­æf­in.

Mest lesið

Mest lesið í vikunni

Mest lesið í mánuðinum

Ferðamenn hafi þrengt sér „inn í það allra helgasta“
4
ViðtalFerðamannalandið Ísland

Ferða­menn hafi þrengt sér „inn í það allra helg­asta“

Börn manns sem var jarð­að­ur frá Vík­ur­kirkju í júní segja að ís­lensk­ur rútu­bíl­stjóri hafi hleypt tug­um ferða­manna út úr rútu við kirkj­una um klukku­stund fyr­ir at­höfn. Ferða­menn hafi tek­ið mynd­ir þeg­ar kist­an var bor­in inn fyr­ir at­höfn, reynt að kom­ast inn í kirkj­una og tog­að í fán­ann sem var dreg­inn í hálfa stöng.

Mest lesið í mánuðinum

Nýtt efni

Sextán ára baráttukona gegn laxeldi í sjókvíum
Viðtal

Sex­tán ára bar­áttu­kona gegn lax­eldi í sjókví­um

„Mót­mæli eru að­gengi­leg leið til að láta í sér heyra,“ seg­ir Ísa­dóra Ís­feld um­hverfis­að­gerðasinni sem hóf í ní­unda bekk að berj­ast gegn lax­eldi í sjókví­um. Hún fer skap­andi leið­ir til þess að koma skila­boð­um sín­um á fram­færi, sem­ur rapp- og raf­tónlist um nátt­úr­una og finnst skemmti­legt að sjá vini sína blómstra í aktíf­ism­an­um. Hún vill fræða börn og ung­linga um um­hverf­is­mál­in og hvetja þau til að nota rödd­ina sína til að hafa áhrif.
Gætu allt eins verið á hálendinu
ViðtalFerðamannalandið Ísland

Gætu allt eins ver­ið á há­lend­inu

Lydía Angelíka Guð­munds­dótt­ir, hjúkr­un­ar­fræð­ing­ur, sjúkra­flutn­inga­mað­ur og fé­lagi í björg­un­ar­sveit­inni Kára, seg­ir sjúkra­við­bragð í Ör­æf­um ekki í sam­ræmi við mann­fjölda. Ferða­þjón­usta þar hef­ur stór­auk­ist und­an­far­in ár. Hún seg­ir að það hægi á tím­an­um á með­an hún bíði eft­ir að­stoð. En sjúkra­bíll er í það minnsta 45 mín­út­ur á leið­inni. Færð­in geti orð­ið slík að sjúkra­bíl­ar kom­ist ekki í Ör­æf­in.

Mest lesið undanfarið ár