Frumvarp sem getur bjargað mannslífum dagaði uppi í nefnd

Vel­ferð­ar­nefnd Al­þing­is vann ekk­ert með frum­varp Odd­nýj­ar Harð­ar­dótt­ur um breyt­ing­ar á lög­um um vís­inda­rann­sókn­ir á heil­brigð­is­sviði. Odd­ný seg­ist ætla að leggja frum­varp­ið aft­ur fram en með því verð­ur starfs­mönn­um heil­brigð­is­fyr­ir­tækja gert kleift að láta fólk með lífs­hættu­lega sjúk­dóma vita af því.

Frumvarp sem getur bjargað mannslífum dagaði uppi í nefnd
Katrín leitaði sér læknisaðstoðar Þegar Katrín Júlíusdóttir komst að því að hún væri arfberi fyrir BRACA-stökkbreytinguna leitaði hún sér fyrirbyggjandi læknisaðstoðar. Mynd: Johannes Jansson

Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar, hefur barist fyrir því í mörg ár að fá leyfi til að láta þær konur sem eru arfberar fyrir BRCA-stökkbreytinguna, sem valdið getur krabbameini í brjóstum og eggjastokkum, vita að þær séu arfberar fyrir hana. Frumvarp þess efnis hefur nú dagað uppi á Alþingi og var það ekki rætt í velferðarnefnd.

„Mér finnst það persónulega óábyrgt að láta þetta liggja svona. Ég veit ekki hvar málið er statt núna. Þetta er bara svo mikil vitleysa vegna þess að í áratugi hafa menn reynt að setja upp skimun fyrir sjúkdómum og nú erum við allt í einu komin með tæki sem gera skimunina effektífari,“ segir Kári. 

Ef upplýsingarnar eru veittar geta konurnar farið í fyrirbyggjandi skurðaðgerðir og látið fjarlægja, og enduruppbyggja, á sér brjóstin og eins framkvæmt brottnám á eggjastokkum. 

Kona sem er arfberi fyrir BRCA-stökkbreytinguna býr við þá áhættu í lífi sínu að það er …

Kjósa
0
Hvernig finnst þér þessi grein? Skráðu þig inn til að kjósa.

Athugasemdir

Allar athugasemdir eru ábyrgð á þeirra sem þær skrifa. Heimildin áskilur sér rétt til að fjarlægja ærumeiðandi og óviðeigandi athugasemdir.

Mest lesið

Íslendingar þurfa að forðast „breska kvillann“
1
ErlentHorft til Evrópu

Ís­lend­ing­ar þurfa að forð­ast „breska kvill­ann“

Þeg­ar Ír­land og Bret­land gengu sam­an í Evr­ópu­banda­lag­ið ár­ið 1973 var Ír­land fá­tækt fyrr­ver­andi ný­lendu­ríki, efna­hags­lega háð hinni gömlu herra­þjóð sinni. Hálfri öld síð­ar er Ír­land orð­ið auð­ug mið­stöð banda­rískra tæknifyr­ir­tækja á borð við Microsoft og Google. Bret­land hef­ur hins veg­ar yf­ir­gef­ið sam­band­ið. Hvaða hlut­verk lék ESB í upp­gangi Ír­lands og hvers vegna fet­uðu ná­granna­rík­in hvort sinn veg?
Borgþór Arngrímsson
3
Pistill

Borgþór Arngrímsson

Á Kast­rup eykst um­ferð­in en það ger­ir meng­un­in líka

Um­ferð­in um Kast­rup flug­völl við Kaup­manna­höfn eykst ár frá ári. Bú­ist er við að tæp­lega 36 millj­ón­ir far­þega fari um völl­inn á þessu ári og brott­far­ir og kom­ur eru að jafn­aði um 700 á degi hverj­um. Ný 60 þús­und fer­metra við­bót við flug­stöðv­ar­bygg­ing­una verð­ur tek­in í notk­un á næsta ári. Íbú­ar í ná­grenni flug­vall­ar­ins hafa áhyggj­ur af meng­un sem fylg­ir flug­um­ferð­inni.

Mest lesið

Mest lesið í vikunni

Mest lesið í mánuðinum

Mest lesið í mánuðinum

Nýtt efni

Mest lesið undanfarið ár