Þessi grein birtist upphaflega í Stundinni fyrir meira en 5 árum.

Fréttir Vísindarannsóknir á heilbrigðissviði

Frumvarp sem getur bjargað mannslífum dagaði uppi í nefnd

Velferðarnefnd Alþingis vann ekkert með frumvarp Oddnýjar Harðardóttur um breytingar á lögum um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði. Oddný segist ætla að leggja frumvarpið aftur fram en með því verður starfsmönnum heilbrigðisfyrirtækja gert kleift að láta fólk með lífshættulega sjúkdóma vita af því.

24. maí 2019 · 09:00

Ingi Freyr Vilhjálmsson

ritstjorn@heimildin.is

Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar, hefur barist fyrir því í mörg ár að fá leyfi til að láta þær konur sem eru arfberar fyrir BRCA-stökkbreytinguna, sem valdið getur krabbameini í brjóstum og eggjastokkum, vita að þær séu arfberar fyrir hana. Frumvarp þess efnis hefur nú dagað uppi á Alþingi og var það ekki rætt í velferðarnefnd.

„Mér finnst það persónulega óábyrgt að láta þetta liggja svona. Ég veit ekki hvar málið er statt núna. Þetta er bara svo mikil vitleysa vegna þess að í áratugi hafa menn reynt að setja upp skimun fyrir sjúkdómum og nú erum við allt í einu komin með tæki sem gera skimunina effektífari,“ segir Kári.

Ef upplýsingarnar eru veittar geta konurnar farið í fyrirbyggjandi skurðaðgerðir og látið fjarlægja, og enduruppbyggja, á sér brjóstin og eins framkvæmt brottnám á eggjastokkum.

Kona sem er arfberi fyrir BRCA-stökkbreytinguna býr við þá áhættu í lífi sínu að það er …

Kjósa

Hvernig finnst þér þessi grein? Skráðu þig inn til að kjósa.

Deila

Efnisorð

Athugasemdir

Allar athugasemdir eru ábyrgð á þeirra sem þær skrifa. Heimildin áskilur sér rétt til að fjarlægja ærumeiðandi og óviðeigandi athugasemdir.

Mest lesið

Fréttir

Ný ríkisstjórn efnir til kosninga um ESB

Samstarfssamningur Flokks fólksins, Viðreisnar og Samfylkingarinnar verður kynntur á morgun. Eitt af þeim málum sem verður sett á oddinn eru kosningar til ESB. Þetta herma upplýsingar Heimildarinnar.

Úttekt

Hvað gerðist í Suður-Mjódd?

Hvernig getur það komið kjörnum fulltrúum Reykjavíkurborgar á óvart að stærðarinnar atvinnuhúsnæði rísi næstum inni í stofu hjá íbúum í Breiðholti? Svarið liggur ekki í augum uppi, en Dóra Björt Guðjónsdóttir, formaður umhverfis- og skipulagsráðs borgarinnar, segir málið fremur frávik frá stefnu borgarstjórnarmeirihlutans um þétta blandaða byggð fremur en afleiðinga hennar.

Fréttir

Yrði yngsti forsætisráðherra í sögu lýðveldisins

Verði Kristrún Frostadóttir næsti forsætisráðherra þegar ný ríkisstjórn verður mynduð um helgina verður hún yngsta manneskjan til að gegna embættinu frá því að Ísland öðlaðist sjálfstæði.

PistillSnertilausar greiðslur í Strætó

Arnar Þór Ingólfsson

Loksins, eitthvað sem bara virkar

Blaðamaður Heimildarinnar tók Strætó í vinnuna í morgun og greiddi fyrir farmiðann á sekúndubroti með greiðslukorti í símanum. Í neytendagagnrýni á snertilausar greiðslur í Strætó segir að það sé hressandi tilbreyting að Strætó kynni til leiks nýjung sem virðist vera til mikill bóta fyrir notendur almenningssamgangna á höfuðborgarsvæðinu.

PistillJólin

Sif Sigmarsdóttir

„Bullshit“ jól

Síðustu ár glitti í von um að ná mætti böndum á öfgum jólanna. En ekki leið á löngu uns svigrúmið sem hafði myndast fylltist af nýjum jólahefðum.

ÚttektJólin

Á ekki von á 50 milljónum eftir jólin

Nokkur af þekktustu nöfnunum í íslensku tónlistarsenunni gefa nú út svokölluð textaverk, prentuð myndverk með textabrotum úr lögum sínum. Helgi Björnsson segir að margir hafi komið að máli við sig um að framleiða svona verk eftir að svipuð verk frá Bubba Morthens fóru að seljast í bílförmum. Rapparinn Emmsjé Gauti segir textaverkin þægilegri söluvöru til aðdáenda en einhverjar hettupeysur sem fylli hálfa íbúðina.

Mest lesið

Mest lesið í vikunni

Viðskipti

Ráðuneyti keypti danska hönnunarsófa fyrir 5,9 milljónir

Háskóla-, nýsköpunar- og iðnaðarráðuneytið hefur undanfarna mánuði keypt húsgögn úr hönnunarverslun, sem þar til nýlega hét Norr11, að andvirði rúmlega tíu milljóna króna. Um er að ræða samsettan sófa, kaffiborð, borðstofuborð og fleiri húsgögn að andvirði 10,2 milljóna króna. Þar af er 1,3 milljóna króna sófi inni á skrifstofu ráðherra.

VettvangurHjólhýsabyggðin

„Þetta er eins og að búa í einbýlishúsi“

Bergþóra Pálsdóttir, Bebba, hefur unun af því að fá gesti til sín í hjólhýsið og finnst þetta svolítið eins og að búa í einbýlishúsi. Barnabörnin koma líka í heimsókn en þau geta ekki farið út að leika sér í hjólhýsabyggðinni í Sævarhöfðanum: „Þau skilja ekki af hverju við vorum rekin úr Laugardalnum og sett á þennan ógeðslega stað.“

Flækjusagan

Ný rannsókn byltir uppruna Færeyinga og Íslendinga: Ekki eins skyldir og talið hefur verið

DNA-rannsóknir á jurta- og dýraleifum hafa þegar breytt myndinni af uppruna byggðar í Færeyjum. Þær virðast hafa byggst fyrst langt á undan Íslandi. En nú hefur rannsókn á uppruna Færeyinga líka breytt mynd okkar af uppruna færeysku þjóðarinnar og skyldleikanum við Íslendinga

Fréttir

Rak 90 prósent starfsfólks fyrir að skrópa á morgunfund

Baldvin Oddsson, ungur íslenskur athafnamaður, rataði nýverið í fréttir í Bandaríkjunum fyrir að reka 99 starfsmenn úr sprotafyrirtæki sem hann stofnaði og rekur. Framkvæmdastjórinn mun hafa verið ósáttur við slaka mætingu á morgunfund, þar sem aðeins ellefu af 110 starfsmönnum melduðu sig, og tilkynnti þeim sem voru fjarverandi að þau væru rekin.

VettvangurHjólhýsabyggðin

„Ég kalla þetta svítuna“

Vilberg Guðmundsson hefur búið í húsbíl í níu ár. Hann og þáverandi konan hans ákváðu þá að selja íbúðina sína og keyptu húsbíl á Flórída. Þau skildu síðar og hann er að fóta sig á nýjan hátt. Vilberg er einn þeirra sem býr í hjólhýsabyggðinni við Sævarhöfða. „Ég skil ekki af hverju við máttum ekki vera áfram í Laugardalnum,“ segir hann.

Fréttir

Fjármálaóreiða FH fellur á hafnfirska útsvarsgreiðendur

Hátt í sjö hundruð milljón króna reikningur FH verður líklega sendur til skattgreiðenda eftir að FH fór flatt á byggingu Knatthússins Skessunnar. Formaður félagsins fær 73 milljónir í sinn hlut fyrir uppbyggingu hússins, sem sligar nú félagið. Svört skýrsla Deloitte dregur fram fjármálaóreiðu.

Mest lesið í mánuðinum

VettvangurHjólhýsabyggðin

Við erum ekkert „trailer trash“

Lilja Karen varð ólétt eftir glasafrjóvgun þegar hún bjó á tjaldsvæðinu í Laugardalnum og á dögunum fagnaði dóttir hennar árs afmæli. Afmælisveislan var haldin í hjólhýsi litlu fjölskyldunnar á Sævarhöfða, þar sem þær mæðgur búa ásamt hinni mömmunni, Friðmeyju Helgu. „Okkar tilfinning er að það hafi verið leitað að ljótasta staðnum fyrir okkur,“ segir Friðmey, og á þar við svæðið sem Reykjavíkurborg fann fyrir hjólhýsabyggðina.

Viðskipti

Ráðuneyti keypti danska hönnunarsófa fyrir 5,9 milljónir

Á vettvangi

„Við mætum í vinnuna til þess að sigra“

Kona sem situr á biðstofu með fleira fólki er að greinast með heilaæxli og það þarf að tilkynna henni það. En það er enginn staður sem hægt er að fara með hana á, til að ræða við hana í næði. Í annan stað er rætt við aðstandendur frammi, fyrir framan sjálfsalann en þá fer neyðarbjallan af stað og hamagangurinn er mikill þegar starfsfólkið hleypur af stað. Í fjóra mánuði hefur blaðamaður verið á vettvangi bráðamóttökunnar á Landspítalanum og fylgst með starfinu þar.

Fréttir

Tilnefnd sem framúrskarandi ungur Íslendingur en verður send úr landi

Til stendur að hin sýrlenska Rima Charaf Eddine Nasr verði send úr landi. Hún var á dögunum ein af tíu sem tilnefnd voru til verðlaunanna Framúrskarandi ungur Íslendingur í ár. Tilnefninguna fékk hún fyrir sjálfboðaliðastörf sem hún hefur unnið með börnum. Hér á hún foreldra og systkini en einungis á að vísa Rimu og systur hennar úr landi.

Vísbending

Gylfi Magnússon

Verstu mistök Íslandssögunnar

Gylfi Magnússon, prófessor við viðskiptafræðideild HÍ, skrifar um verstu mistök Íslandssögunnar í nýjasta tölublaði Vísbendingar. „Íslendingar hafa auðvitað gert alls konar mistök sem þjóð og þurft að súpa seyðið af því.“ En hver eru þau verstu?

Vindorkumál

Ný ógn við haförninn rís á Íslandi

Hafernir falla blóðugir og vængjalausir til jarðar í vindorkuverum Noregs sem mörg hver voru reist í og við búsvæði þeirra og helstu flugleiðir. Hættan var þekkt áður en verin risu og nú súpa Norðmenn seyðið af því. Sagan gæti endurtekið sig á Íslandi því mörg þeirra fjörutíu vindorkuvera sem áformað er að reisa hér yrðu á slóðum hafarna. Þessara stórvöxnu ránfugla sem ómæld vinna hefur farið í að vernda í heila öld.