Þessi grein birtist upphaflega í Stundinni fyrir meira en 5 árum.

Fréttir Vísindarannsóknir á heilbrigðissviði

Frumvarp sem getur bjargað mannslífum dagaði uppi í nefnd

Velferðarnefnd Alþingis vann ekkert með frumvarp Oddnýjar Harðardóttur um breytingar á lögum um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði. Oddný segist ætla að leggja frumvarpið aftur fram en með því verður starfsmönnum heilbrigðisfyrirtækja gert kleift að láta fólk með lífshættulega sjúkdóma vita af því.

24. maí 2019 · 09:00

Ingi Freyr Vilhjálmsson

ritstjorn@heimildin.is

Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar, hefur barist fyrir því í mörg ár að fá leyfi til að láta þær konur sem eru arfberar fyrir BRCA-stökkbreytinguna, sem valdið getur krabbameini í brjóstum og eggjastokkum, vita að þær séu arfberar fyrir hana. Frumvarp þess efnis hefur nú dagað uppi á Alþingi og var það ekki rætt í velferðarnefnd.

„Mér finnst það persónulega óábyrgt að láta þetta liggja svona. Ég veit ekki hvar málið er statt núna. Þetta er bara svo mikil vitleysa vegna þess að í áratugi hafa menn reynt að setja upp skimun fyrir sjúkdómum og nú erum við allt í einu komin með tæki sem gera skimunina effektífari,“ segir Kári.

Ef upplýsingarnar eru veittar geta konurnar farið í fyrirbyggjandi skurðaðgerðir og látið fjarlægja, og enduruppbyggja, á sér brjóstin og eins framkvæmt brottnám á eggjastokkum.

Kona sem er arfberi fyrir BRCA-stökkbreytinguna býr við þá áhættu í lífi sínu að það er …

Kjósa

Hvernig finnst þér þessi grein? Skráðu þig inn til að kjósa.

Deila

Efnisorð

Athugasemdir

Allar athugasemdir eru ábyrgð á þeirra sem þær skrifa. Heimildin áskilur sér rétt til að fjarlægja ærumeiðandi og óviðeigandi athugasemdir.

Mest lesið

Viðtal

Grunaði að það ætti að reka hana

Vigdís Häsler var rekin úr starfi framkvæmdastjóra Bændasamtakanna eftir að nýr formaður tók þar við fyrr á árinu. Hún segir kosningavél Framsóknarflokksins hafa verið gangsetta til að koma honum að. Vigdís ræðir brottreksturinn og rasísk ummæli sem formaður Framsóknarflokksins hafði um hana. Orðin hafi átt að smætta og brjóta hana niður. Hún segist aldrei munu líta Sigurð Inga Jóhannsson sömu augum eftir það.

Pistill

Auður Jónsdóttir

Við gerum öll gloríur

Enginn er fullkominn. En! Viðbrögð annarra við því þegar þú segir frá ofbeldi sem þú hefur verið beitt/ur geta verið eins skaðleg og ofbeldið sjálft. Og jafnvel skaðlegri.

Leiðari

Ingibjörg Dögg Kjartansdóttir

Tvíeykið snýr aftur

Á næstu vikum gætum við séð endurkomu gamla tvíeykisins: Sigmundar Davíðs og Bjarna Benediktssonar með þriðja manni.

Fréttir

Barnabarnið er sýkt af E.coli: „Þetta er bara hryllingur“

Fjögurra ára dóttursonur Önnu Láru Pálsdóttur liggur mjög veikur inni á barnaspítala Hringsins vegna E.coli-sýkingarinnar sem kom upp á leikskólanum Mánagarði í síðasta mánuði. Anna Lára segir hrylling að horfa upp á börn sem líði svona illa.

Fréttir

Fiskurinn sem fer um Belarús: „Ég mun ræða þetta“

Ferðamannalausir Þingvellir í rigningu og roki voru vettvangur einkafundar Bjarna Benediktssonar forsætisráðherra og Volodomír Selenski, forseta Úkraínu, síðdegis á mánudag. „Við þurfum raunverulegan stuðning,“ sagði Selenskí á leið inn á fundinn en virtist hissa þegar hann var spurður út í hvort útflutningur Íslendinga á fiski til Rússlands í gegnum belarússneskan millilið hefði borið á góma.

Fólkið í borginni

Ísland hjálpar mér að vera betri útgáfa af sjálfri mér

Að búa á Íslandi hefur hjálpað Charlotte Wulff að horfast í augu við eigin veikleika og feta sinn eigin veg.

Mest lesið

Mest lesið í vikunni

Viðtal

Grunaði að það ætti að reka hana

Aðsent

Stefán Ólafsson

Ævintýraleg skattfríðindi ríka fólksins

Stefán Ólafsson segir löngu tímabært að laga skattkerfið og færa það í átt að því sem var fyrir tíma nýfrjálshyggjunnar. Þau tekjuhærri og eignameiri þurfi að gefa eftir óeðlileg skattfríðindi sín og ættu að vera stolt af því að leggja meira af mörkum til að koma samfélaginu á réttari leið.

Fréttir

Kraumar í Grafarvogsbúum – Kristrún leggur til yfirstrikanir

Óánægðir íbúar í Grafarvogi segjast ekki lengur styðja Samfylkinguna vegna framboðs Dags B. Eggertssonar, fyrrverandi borgarstjóra. Einn íbúi birtir skjáskot af samskiptum sínum við Kristrúnu Frostadóttur, formann flokksins, sem bendir honum á að strika yfir nafn félaga síns.

FréttirUm hvað er kosið?

Fór í greiðslumat og var sagt að eignast maka

Afomia Mekonnen er 27 ára og hefur lengi stefnt að því að eignast íbúð. Þegar hún fór í greiðslumat fyrir nokkrum árum var henni þó tjáð að hún þyrfti annaðhvort að tvöfalda kaupið sitt eða eignast maka. Afomiu þykir það „galið“ að þurfa að kaupa íbúð til að geta búið við fjárhagslegt öryggi á Íslandi.

Fréttir

Eiga von á myndarlegri endurgreiðslu

Höfði í Reykjavík er baðaður nýju ljósi en þar fara fram kvikmyndatökur á Hollywood-mynd um leiðtogafundinn sem átti sér stað í húsinu árið 1986. Líklegt verður að telja að íslenska ríkið endurgreiði framleiðendum 35 prósent af kostnaði sem til fellur.

Aðsent

Ólafur Jónsson

Kílómetragjald af rafmagnsbílum, bensín- og olíubílum

Ólafur Jónsson telur að kílómetragjald af rafmagnsbílum hafi neikvæð áhrif á rafvæðingu bílaflotans hér á landi.

Mest lesið í mánuðinum

AfhjúpunSamherjaskjölin

Lögreglan á nýrri slóð: Fundu skilaboð Þorsteins

Tæknimönnum á vegum héraðssaksóknara tókst á dögunum að endurheimta á annað þúsund smáskilaboð sem fóru á milli Þorsteins Más Baldvinssonar og Jóhannesar Stefánssonar, á meðan sá síðarnefndi var við störf í Namibíu. Skilaboðin draga upp allt aðra mynd en forstjórinn og aðrir talsmenn fyrirtækisins hafa reynt að mála síðustu fimm ár.

Viðtal

Missti son sinn í eldsvoða á Stuðlum

Jón K. Jacobsen, faðir 17 ára drengs sem lést í eldsvoða á Stuðlum síðastliðinn laugardag, segist hafa barist árum saman við kerfið til að halda syni sínum á lífi. „Núna berst ég við kerfið til að halda minningu hans á lofti.“

Fréttir

Dofri dæmdur fyrir tálmun

Dofri Hermannsson, stjórnarmaður í Félagi um foreldrajafnrétti, hefur verið dæmdur í 10 mánaða skilorðsbundið fangelsi fyrir að hafa haldið dóttur sinni frá móður hennar.

Fréttir

Félag Jóns Óttars gjaldþrota

Samlagsfélag Jóns Óttars Ólafssonar, ráðgjafa Samherja, hefur verið úrskurðað gjaldþrota. Félagið hélt utan um umfangsmikil rannsóknarverkefni sem rannsóknarlögreglumaðurinn fyrrverandi vann fyrir Samherja og fleiri fyrirtæki.

Leiðari

Ingibjörg Dögg Kjartansdóttir

Endalok Vinstri grænna

Eftir sat Bjarni með rjóðar kinnar af reiði, en öll spil á hendi.

Fréttir

Missir húsið upp í skattaskuld fyrrverandi eiginmanns

Fyrrverandi eiginkona Sigurðar Gísla Björnssonar í Sæmarki sér fram á að missa fasteign sína upp í skattaskuld hans, eftir úrskurð Hæstaréttar í síðustu viku. Hjónabandinu lauk fyrir rúmum áratug og fjögur ár voru liðin frá skilnaði þeirra þegar Sæmarks-málið, sem snýr að umfangsmiklum skattsvikum Sigurðar, komst upp.