Þessi grein birtist upphaflega í Stundinni fyrir meira en 6 árum.
Fréttir Vísindarannsóknir á heilbrigðissviði

Frumvarp sem getur bjargað mannslífum dagaði uppi í nefnd

Vel­ferð­ar­nefnd Al­þing­is vann ekk­ert með frum­varp Odd­nýj­ar Harð­ar­dótt­ur um breyt­ing­ar á lög­um um vís­inda­rann­sókn­ir á heil­brigð­is­sviði. Odd­ný seg­ist ætla að leggja frum­varp­ið aft­ur fram en með því verð­ur starfs­mönn­um heil­brigð­is­fyr­ir­tækja gert kleift að láta fólk með lífs­hættu­lega sjúk­dóma vita af því.

Frumvarp sem getur bjargað mannslífum dagaði uppi í nefnd
Katrín leitaði sér læknisaðstoðar Þegar Katrín Júlíusdóttir komst að því að hún væri arfberi fyrir BRACA-stökkbreytinguna leitaði hún sér fyrirbyggjandi læknisaðstoðar. Mynd: Johannes Jansson
Ingi Freyr Vilhjálmsson
ritstjorn@heimildin.is

Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar, hefur barist fyrir því í mörg ár að fá leyfi til að láta þær konur sem eru arfberar fyrir BRCA-stökkbreytinguna, sem valdið getur krabbameini í brjóstum og eggjastokkum, vita að þær séu arfberar fyrir hana. Frumvarp þess efnis hefur nú dagað uppi á Alþingi og var það ekki rætt í velferðarnefnd.

„Mér finnst það persónulega óábyrgt að láta þetta liggja svona. Ég veit ekki hvar málið er statt núna. Þetta er bara svo mikil vitleysa vegna þess að í áratugi hafa menn reynt að setja upp skimun fyrir sjúkdómum og nú erum við allt í einu komin með tæki sem gera skimunina effektífari,“ segir Kári. 

Ef upplýsingarnar eru veittar geta konurnar farið í fyrirbyggjandi skurðaðgerðir og látið fjarlægja, og enduruppbyggja, á sér brjóstin og eins framkvæmt brottnám á eggjastokkum. 

Kona sem er arfberi fyrir BRCA-stökkbreytinguna býr við þá áhættu í lífi sínu að það er …

Kjósa
0
Hvernig finnst þér þessi grein? Skráðu þig inn til að kjósa.
Efnisorð

Athugasemdir

Allar athugasemdir eru ábyrgð á þeirra sem þær skrifa. Heimildin áskilur sér rétt til að fjarlægja ærumeiðandi og óviðeigandi athugasemdir.

Mest lesið

Sagt frá andláti móður sinnar „nánast í sömu andrá og jólin voru hringd inn“
1
Viðtal

Sagt frá and­láti móð­ur sinn­ar „nán­ast í sömu andrá og jól­in voru hringd inn“

Í bók­inni Mamma og ég, seg­ir Kol­beinn Þor­steins­son frá sam­bandi sínu við móð­ur sína, Ástu Sig­urð­ar­dótt­ur rit­höf­und. Á upp­vaxt­ar­ár­un­um þvæld­ist Kol­beinn á milli heim­ila, með eða án móð­ur sinn­ar, sem glímdi við illskilj­an­leg veik­indi fyr­ir lít­ið barn. Níu ára gam­all sat hann jarð­ar­för móð­ur sinn­ar og átt­aði sig á því að draum­ur­inn yrði aldrei að veru­leika – draum­ur­inn um að fara aft­ur heim.

Mest lesið

Mest lesið í vikunni

Sagt frá andláti móður sinnar „nánast í sömu andrá og jólin voru hringd inn“
5
Viðtal

Sagt frá and­láti móð­ur sinn­ar „nán­ast í sömu andrá og jól­in voru hringd inn“

Í bók­inni Mamma og ég, seg­ir Kol­beinn Þor­steins­son frá sam­bandi sínu við móð­ur sína, Ástu Sig­urð­ar­dótt­ur rit­höf­und. Á upp­vaxt­ar­ár­un­um þvæld­ist Kol­beinn á milli heim­ila, með eða án móð­ur sinn­ar, sem glímdi við illskilj­an­leg veik­indi fyr­ir lít­ið barn. Níu ára gam­all sat hann jarð­ar­för móð­ur sinn­ar og átt­aði sig á því að draum­ur­inn yrði aldrei að veru­leika – draum­ur­inn um að fara aft­ur heim.

Mest lesið í mánuðinum

Endurkoma Jóns Ásgeirs
4
Nærmynd

End­ur­koma Jóns Ás­geirs

Jón Ás­geir Jó­hann­es­son er aft­ur orð­inn stór á mat­vörumark­aði, fast­eigna­mark­aði, í fjöl­miðl­um, ferða­þjón­ustu, trygg­ing­um, áfeng­is­sölu, bens­ín­sölu, lyfj­um og stefn­ir á vöxt er­lend­is. Veldi hans og eig­in­konu hans, Ingi­bjarg­ar Pálma­dótt­ur, minn­ir á upp­bygg­ing­una fyr­ir banka­hrun þeg­ar hann stýrði Baugi, Glitni og 365 miðl­um en hlaut enga dóma í mála­ferl­um sem fylgdu hon­um í meira en ára­tug.
„Það var enga vernd að fá“
5
Viðtal

„Það var enga vernd að fá“

„Við sitj­um eft­ir í sorg, horf­um yf­ir sögu son­ar okk­ar og klór­um okk­ur í höfð­inu. Eft­ir stend­ur spurn­ing­in: Hvað gerð­ist?“ seg­ir Hjör­leif­ur Björns­son, en son­ur hans, Há­varð­ur Máni Hjör­leifs­son, svipti sig lífi þann 2. sept­em­ber, að­eins tví­tug­ur. Feðg­arn­ir voru báð­ir áhuga­menn um tónlist, greind­ir með ADHD og glímdu ung­ir við fíkn, en eitt greindi þá að. Há­varð­ur var brot­inn nið­ur af kerfi sem hann féll ekki inn í.

Mest lesið í mánuðinum

Nýtt efni

„Það var enga vernd að fá“
Myndband

„Það var enga vernd að fá“

„Við sitj­um eft­ir í sorg, horf­um yf­ir sögu son­ar okk­ar og klór­um okk­ur í höfð­inu. Eft­ir stend­ur spurn­ing­in: Hvað gerð­ist?“ seg­ir Hjör­leif­ur Björns­son, en son­ur hans, Há­varð­ur Máni Hjör­leifs­son, svipti sig lífi þann 2. sept­em­ber, að­eins tví­tug­ur. Feðg­arn­ir voru báð­ir áhuga­menn um tónlist, greind­ir með ADHD og glímdu ung­ir við fíkn, en eitt greindi þá að. Há­varð­ur var brot­inn nið­ur af kerfi sem hann féll ekki inn í.

Mest lesið undanfarið ár