Þessi grein birtist upphaflega í Stundinni fyrir meira en 6 árum.

Fréttir Vísindarannsóknir á heilbrigðissviði

Frumvarp sem getur bjargað mannslífum dagaði uppi í nefnd

Velferðarnefnd Alþingis vann ekkert með frumvarp Oddnýjar Harðardóttur um breytingar á lögum um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði. Oddný segist ætla að leggja frumvarpið aftur fram en með því verður starfsmönnum heilbrigðisfyrirtækja gert kleift að láta fólk með lífshættulega sjúkdóma vita af því.

24. maí 2019 · 09:00

Ingi Freyr Vilhjálmsson

ritstjorn@heimildin.is

Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar, hefur barist fyrir því í mörg ár að fá leyfi til að láta þær konur sem eru arfberar fyrir BRCA-stökkbreytinguna, sem valdið getur krabbameini í brjóstum og eggjastokkum, vita að þær séu arfberar fyrir hana. Frumvarp þess efnis hefur nú dagað uppi á Alþingi og var það ekki rætt í velferðarnefnd.

„Mér finnst það persónulega óábyrgt að láta þetta liggja svona. Ég veit ekki hvar málið er statt núna. Þetta er bara svo mikil vitleysa vegna þess að í áratugi hafa menn reynt að setja upp skimun fyrir sjúkdómum og nú erum við allt í einu komin með tæki sem gera skimunina effektífari,“ segir Kári.

Ef upplýsingarnar eru veittar geta konurnar farið í fyrirbyggjandi skurðaðgerðir og látið fjarlægja, og enduruppbyggja, á sér brjóstin og eins framkvæmt brottnám á eggjastokkum.

Kona sem er arfberi fyrir BRCA-stökkbreytinguna býr við þá áhættu í lífi sínu að það er …

Kjósa

Hvernig finnst þér þessi grein? Skráðu þig inn til að kjósa.

Deila

Efnisorð

Athugasemdir

Allar athugasemdir eru ábyrgð á þeirra sem þær skrifa. Heimildin áskilur sér rétt til að fjarlægja ærumeiðandi og óviðeigandi athugasemdir.

Mest lesið

Umhverfið

Ljósvist loks skilgreind í byggingarreglugerð

Hindra á ljósmengun og tryggja dagsbirtu og útsýni með breytingum á byggingarreglugerð eftir gagnrýna umræðu um skuggavarp í nýjum hverfum.

StjórnmálBandaríki Trumps

Ósáttur við gagnrýnina á innlimunargrín sendiherraefnis Bandaríkjanna

Billy Long, sendiherraefni Bandaríkjanna á Íslandi, grínaðist með að Ísland yrði innlimað í Bandaríkin. Snorri Másson er ósáttur við gagnrýni Sigmars Guðmundssonar á sendiherraefnið og sakar hann um „ofsa“.

Stjórnmál

Reyndi að kaupa vændi sem verkalýðsforingi

Guðbrandur Einarsson hefur sagt af sér þingmennsku. Sandra Sigurðardóttir úr Hveragerði kemur inn á þing.

ErlentGrænlandsmálið

„Erum við að fá Bandaríkjamenn hingað?“

„Mín tilfinning er að það sé litið fram hjá Grænlandi,“ segir Rikke Østergaard doktorsnemi við Háskólann á Grænlandi. Hún telur hugmyndir Bandaríkjaforseta varpa ljósi á nýlenduhyggjuna sem viðgengst víða. Óbreyttir Danir eru spurðir á förnum vegi hvort þeir vilji selja Grænland.

ErlentBandaríki Trumps

Alríkislögreglan leitaði á heimili blaðamanns

Stríðsmálaráðuneyti Trumps fékk dómsmálaráðuneytið til að gera húsleit á heimili blaðamanns Washington Post.

Leiðari

Jón Trausti Reynisson

Sigur fólskunnar

Bandaríkjastjórn blandar saman háði og fólsku við heilagleika til að afvopna, afhelga og ráðast á tilgreinda hópa sem metnir eru óæskilegir og óvinir samfélagsins.

Mest lesið

Mest lesið í vikunni

Innlent

Banaslys í rannsókn

Lögreglan greinir frá banaslysi í Rangárþingi.

Innlent

„Hann ætti að axla ábyrgð í staðinn fyrir að saka barnið okkar um ósannindi“

„Að halda því fram að tíu ára barn sé að ljúga upp á hann er stórkostlega skrítið,“ segir faðir tíu ára drengs um yfirlýsingu Helga Bjarts Þorvarðarsonar sem er ákærður fyrir kynferðisbrot gegn drengnum. Foreldrarnir segja yfirlýsinguna „ótrúlega“ og vilja gæsluvarðhald yfir Helga Bjarti.

Leiðari

Jón Trausti Reynisson

Það sem Íslendingar verða núna að sjá

Að beygja sig undir vald Trumps og sveigja sig inn í söguþráð hans getur kostað okkur allt.

Stjórnmál

Sat í stjórn og þrýsti á borgarstjóra en sver af sér hagsmuni

Pétur Marteinsson, sem gefur kost á sér í oddvitasæti Samfylkingarinnar í Reykjavík, sat í stjórn lóðafélags í Skerjafirði og þrýsti á borgarstjóra að koma uppbyggingu í farveg. Hann sagði sig úr stjórn þegar blaðamaður spurðist fyrir um málið.

Viðtal

Unglingastarfið tvöfaldast í Hvítasunnukirkjunni: „Þetta er ekki fólk sem er í krísu“

Aukning í kirkjusókn ungs fólks hefur gert vart við sig í Hvítasunnukirkjunni Fíladelfíu líkt og innan þjóðkirkjunnar. Forstöðumaður safnaðarins segir að það sem einkenni ungmennin sé sjálfsprottin trú án þess að þau standi frammi fyrir erfiðleikum í lífinu. „Þau eignuðust trú á Guð, fóru að biðja og stunda sitt trúarlíf í einrúmi. Svo finna þau hjá sér sterka þörf til að tengjast öðrum.“

Viðtal

„Við getum treyst á Bandaríkin“

Kristrún Frostadóttir segir innflutta stéttaskiptingu hafa skapað vanda á Íslandi. Þá segir hún framgöngu Flokks fólksins hafa verið klaufalega á köflum, en flokkurinn hafi staðið sig vel í sínum ráðuneytum.

Mest lesið í mánuðinum

Greining

Eru alltaf sömu gestir hjá Gísla Marteini?

Algeng gagnrýni í garð Vikunnar með Gísla Marteini er að sífellt bregði fyrir sama fólkinu. En á það við einhver rök að styðjast? Greining Heimildarinnar sýnir að einn gestur hafi komið langoftast í þáttinn, og það sama á við um algengasta tónlistarflytjandann.

Dómsmál

Sagan öll: Voru á leiðinni út þegar Margrét varð föður sínum að bana

Margrét Halla Hansdóttir Löf beitti foreldra sína grófu heimilisofbeldi sem leiddi til dauða föður hennar. Henni fannst undarlegt að foreldrar sínir hefðu ekki verið handtekin sama dag og faðir hennar fannst þungt haldinn.

Innlent

Banaslys í rannsókn

Lögreglan greinir frá banaslysi í Rangárþingi.

Innlent

Einn látinn skammt frá Þrastarlundi

Alvarlegt umferðarslys milli Selfoss og Þrastarlunds.

Innlent

Flutti frá Noregi til Egilsstaða á sviknu loforði: Sagt upp í miðju fæðingarorlofi

Konu í fæðingarorlofi var sagt upp hjá Austurbrú á Egilsstöðum í nóvember. Konan var á árssamningi eftir að hafa flust búferlum frá Noregi með loforð upp á að samningur hennar yrði framlengdur. Ekki var staðið við það.

Pistill

Sif Sigmarsdóttir

Ert þú að eyðileggja jólin fyrir einhverjum öðrum?

Árið er senn á enda. Ein þau tímamót sem undirrituð fagnaði á árinu var tuttugu ára brúðkaupsafmæli. Af tilefninu þvinguðum við hjónin okkur til að líta upp úr hversdagsamstrinu og fara út að borða. Fyrir valinu varð staðurinn sem við borðuðum á þegar við giftum okkur, Café Royal, sögufrægur veitingastaður á Regent Street í London, þar sem ekki ómerkari menn...