Þessi grein birtist upphaflega í Stundinni fyrir meira en 5 árum.
Fréttir Vísindarannsóknir á heilbrigðissviði

Frumvarp sem getur bjargað mannslífum dagaði uppi í nefnd

Vel­ferð­ar­nefnd Al­þing­is vann ekk­ert með frum­varp Odd­nýj­ar Harð­ar­dótt­ur um breyt­ing­ar á lög­um um vís­inda­rann­sókn­ir á heil­brigð­is­sviði. Odd­ný seg­ist ætla að leggja frum­varp­ið aft­ur fram en með því verð­ur starfs­mönn­um heil­brigð­is­fyr­ir­tækja gert kleift að láta fólk með lífs­hættu­lega sjúk­dóma vita af því.

Frumvarp sem getur bjargað mannslífum dagaði uppi í nefnd
Katrín leitaði sér læknisaðstoðar Þegar Katrín Júlíusdóttir komst að því að hún væri arfberi fyrir BRACA-stökkbreytinguna leitaði hún sér fyrirbyggjandi læknisaðstoðar. Mynd: Johannes Jansson
Ingi Freyr Vilhjálmsson
ritstjorn@heimildin.is

Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar, hefur barist fyrir því í mörg ár að fá leyfi til að láta þær konur sem eru arfberar fyrir BRCA-stökkbreytinguna, sem valdið getur krabbameini í brjóstum og eggjastokkum, vita að þær séu arfberar fyrir hana. Frumvarp þess efnis hefur nú dagað uppi á Alþingi og var það ekki rætt í velferðarnefnd.

„Mér finnst það persónulega óábyrgt að láta þetta liggja svona. Ég veit ekki hvar málið er statt núna. Þetta er bara svo mikil vitleysa vegna þess að í áratugi hafa menn reynt að setja upp skimun fyrir sjúkdómum og nú erum við allt í einu komin með tæki sem gera skimunina effektífari,“ segir Kári. 

Ef upplýsingarnar eru veittar geta konurnar farið í fyrirbyggjandi skurðaðgerðir og látið fjarlægja, og enduruppbyggja, á sér brjóstin og eins framkvæmt brottnám á eggjastokkum. 

Kona sem er arfberi fyrir BRCA-stökkbreytinguna býr við þá áhættu í lífi sínu að það er …

Kjósa
0
Hvernig finnst þér þessi grein? Skráðu þig inn til að kjósa.
Efnisorð

Athugasemdir

Allar athugasemdir eru ábyrgð á þeirra sem þær skrifa. Heimildin áskilur sér rétt til að fjarlægja ærumeiðandi og óviðeigandi athugasemdir.

Mest lesið

Einn og hálfur tími á bráðamóttöku: Sjálfsskaði, hjartastopp og hnífstunga
2
Á vettvangi

Einn og hálf­ur tími á bráða­mót­töku: Sjálfsskaði, hjarta­stopp og hnífstunga

Eitt orð má aldrei nota á bráða­mót­töku Land­spít­al­ans og það er orð­ið ró­legt. Nán­ast um leið og Jón Ragn­ar Jóns­son bráða­lækn­ir hef­ur orð á að það sé óvenju ró­legt á næt­ur­vakt eina helg­ina dynja áföll­in á. Hann hef­ur rétt kom­ið manni til lífs þeg­ar neyð­ar­bjall­an hring­ir á ný. Síð­an end­ur­tek­ur sama sag­an sig.

Mest lesið

Mest lesið í vikunni

Mest lesið í mánuðinum

Ásgeir greindist með banvænt krabbamein: „Ég ætla samt að halda partí“
1
Viðtal

Ás­geir greind­ist með ban­vænt krabba­mein: „Ég ætla samt að halda partí“

Ás­geir H. Ing­ólfs­son fékk ný­ver­ið dauða­dóm, eins og hann orð­ar það. Krabba­mein­ið sem hann greind­ist með er ekki tækt til með­ferð­ar. Ljóð­skáld­ið og blaða­mað­ur­inn býð­ur því til Lífs­kviðu; mann­fagn­að­ar og list­við­burð­ar á Götu sól­ar­inn­ar við Kjarna­skóg. Ás­geir frá­bið­ur sér orð­ið æðru­leysi í þessu sam­hengi, því auð­vit­að sé hann „al­veg hund­fúll.“

Mest lesið í mánuðinum

Nýtt efni

Íslendingar þurfi að ákveða hvar þeir staðsetja sig: „Þetta eru mjög válegir tímar“
ViðtalBandaríki Trumps

Ís­lend­ing­ar þurfi að ákveða hvar þeir stað­setja sig: „Þetta eru mjög vá­leg­ir tím­ar“

Pól­skipti hafa átt sér stað í vest­rænu varn­ar­sam­starfi með skyndi­legri stefnu­breyt­ingu Banda­ríkj­anna í ut­an­rík­is­mál­um, seg­ir Erl­ing­ur Erl­ings­son hern­að­ar­sagn­fræð­ing­ur. Hætta geti steðj­að að Ís­landi en Banda­rík­in hafi sýnt að þau séu óút­reikn­an­leg og beri ekki virð­ingu fyr­ir leik­regl­um al­þjóða­kerf­is­ins.
Atlantshafsbandalagið í sinni mestu krísu: Fjölþáttakrísa siðmenningarinnar
Greining

Atlants­hafs­banda­lag­ið í sinni mestu krísu: Fjöl­þáttakrísa sið­menn­ing­ar­inn­ar

Atlants­hafs­banda­lag­ið Nató er í sinni mestu krísu frá upp­hafi og er við það að lið­ast í sund­ur. Banda­rík­in, stærsti og sterk­asti að­ili banda­lags­ins, virð­ast mögu­lega ætla að draga sig út úr varn­ar­sam­starf­inu. Þau ætla, að því er best verð­ur séð, ekki leng­ur að sinna því hlut­verki að vera leið­togi hins vest­ræna eða frjálsa heims. Ut­an­rík­is­stefna þeirra sem nú birt­ist er ein­hvers kon­ar blanda af henti­stefnu og nýrri ný­lendu­stefnu með auð­linda-upp­töku. Fjöl­þáttakrísa (e. polycris­is) ræð­ur ríkj­um.
Einn og hálfur tími á bráðamóttöku: Sjálfsskaði, hjartastopp og hnífstunga
Á vettvangi

Einn og hálf­ur tími á bráða­mót­töku: Sjálfsskaði, hjarta­stopp og hnífstunga

Eitt orð má aldrei nota á bráða­mót­töku Land­spít­al­ans og það er orð­ið ró­legt. Nán­ast um leið og Jón Ragn­ar Jóns­son bráða­lækn­ir hef­ur orð á að það sé óvenju ró­legt á næt­ur­vakt eina helg­ina dynja áföll­in á. Hann hef­ur rétt kom­ið manni til lífs þeg­ar neyð­ar­bjall­an hring­ir á ný. Síð­an end­ur­tek­ur sama sag­an sig.

Mest lesið undanfarið ár