Frumvarp sem getur bjargað mannslífum dagaði uppi í nefnd

Vel­ferð­ar­nefnd Alþingis vann ekk­ert með frum­varp Oddnýjar Harð­ar­dóttur um breyt­ingar á lögum um vís­inda­rann­sóknir á heil­brigð­is­sviði. Oddný seg­ist ætla að leggja frum­varpið aftur fram en með því verður starfs­mönnum heil­brigð­is­fyr­ir­tækja gert kleift að láta fólk með lífs­hættu­lega sjúk­dóma vita af því.

Frumvarp sem getur bjargað mannslífum dagaði uppi í nefnd
Katrín leit­aði sér lækn­is­að­stoðar Þegar Katrín Júl­í­us­dóttir komst að því að hún væri arf­beri fyrir BRACA-stökk­breyt­ing­una leit­aði hún sér fyr­ir­byggj­andi lækn­is­að­stoðar. Mynd: Johannes Jansson

Kári Stef­áns­son, for­stjóri Íslenskrar erfða­grein­ingar, hefur barist fyrir því í mörg ár að fá leyfi til að láta þær konur sem eru arf­berar fyrir BRCA-stökk­breyt­ing­una, sem valdið getur krabba­meini í brjóstum og eggja­stokkum, vita að þær séu arf­berar fyrir hana. Frumvarp þess efnis hefur nú dagað uppi á Alþingi og var það ekki rætt í vel­ferð­ar­nefnd.

„Mér finnst það per­sónu­lega óábyrgt að láta þetta liggja svona. Ég veit ekki hvar málið er statt núna. Þetta er bara svo mikil vit­leysa vegna þess að í ára­tugi hafa menn reynt að setja upp skimun fyrir sjúk­dómum og nú erum við allt í einu komin með tæki sem gera skimun­ina effek­tíf­ari,“ segir Kári. 

Ef upp­lýs­ing­arnar eru veittar geta kon­urnar farið í fyr­ir­byggj­andi skurð­að­gerðir og látið fjar­lægja, og end­ur­upp­byggja, á sér brjóstin og eins fram­kvæmt brott­nám á eggja­stokkum. 

Kona sem er arf­beri fyrir BRCA-stökk­breyt­ing­una býr við þá áhættu í lífi sínu …

Kjósa
0
Hvernig finnst þér þessi grein? Skráðu þig inn til að kjósa.

Athugasemdir

Allar athugasemdir eru ábyrgð á þeirra sem þær skrifa. Heimildin áskilur sér rétt til að fjarlægja ærumeiðandi og óviðeigandi athugasemdir.

Mest lesið

2
Viðskipti

Lands­bank­inn hagn­að­ist um 33 millj­arða en stjórn­endur áhyggju­fullir

Hagnaður Lands­bank­ans jókst um 3,7 millj­arða króna á fyrstu níu mán­uðum árs­ins og nam 33,1 millj­arði. Stjórn­endur bank­ans hafa áhyggjur af mögu­legu útlánatapi vegna versn­andi stöðu bygg­ing­ar­fyr­ir­tækja, sem finna fyrir háum vöxtum og hæg­ari sölu íbúða. Rík­is­sjóður hefur fengið stærstan hluta þeirra tæp­lega 35 millj­arða króna sem greiddir hafa verið í arð á árinu.
4
Viðskipti

Hagnaður Krón­unnar jókst um 500 millj­ónir en afkoma N1 versn­aði

Krónan hagn­að­ist um 2,6 millj­arða króna á fyrstu níu mán­uðum árs­ins, um hálfum millj­arði meira en á sama tíma í fyrra. Versl­un­ar­keðjan hefur aukið sölu sína og frysti í sept­em­ber verð á 647 vörum í tengslum við bar­átt­una gegn verð­bólgu. Á sama tíma hefur hagn­aður N1 dreg­ist veru­lega saman og heild­ar­hagn­aður móð­ur­fé­lags­ins Festis minnkað.

Mest lesið

Mest lesið í vikunni

1
Vettvangur

Búa við nýtt vind­orku­ver: „Við nátt­úr­lega venj­umst öllu“

„Ef ég teldi þetta vera slæmt þá væri ég ekki sitj­andi hérna svona rólegur yfir þessu,“ segir Aron Viðar Krist­jáns­son, bóndi á bænum Garpsdal í Reyk­hóla­hreppi. Fyr­ir­hugað er að reisa vind­orku­garð ofan á Garps­dals­fjalli sem er fyrsti vind­orku­kost­ur­inn sem er færður úr bið­flokki yfir í orku­nýt­ing­ar­flokk af ráð­herra. Heim­ildin fór á vett­vang.

Mest lesið í mánuðinum

2
Viðtal

Íslenskur læknir varpar nýju ljósi á lífs­hættu­legan með­göngu­sjúk­dóm

Nítján ára gömul lá Silja Rut Ragn­ars­dóttir nær dauða en lífi á skurð­ar­borði Land­spít­al­ans eftir alvar­legt til­felli með­göngu­eitr­unar. Íslenskur vís­inda­maður í Banda­ríkj­unum, Jóhann Elí Guð­jóns­son húð­læknir, leiðir braut­ryðj­andi rann­sóknir sem varpa nýju ljósi á hvers vegna sjúk­dóm­ur­inn kemur fram. Hann telur mögu­legt að þróa lyf við sjúk­dómnum sem bjargað gæti manns­lífum.
3
ViðtalLífið á Grensás

Snýr aftur í hjúkr­un­ar­fræði eftir heila­blæð­ingu

Við­bragðs­að­ilar héldu að Björn Ólafur Har­alds­son væri útúr­dóp­aður þegar hann lá á gólf­inu með blæð­ingu í heila. Hann var 21 árs og í hjúkr­un­ar­fræði­námi þegar áfallið reið yfir og þurfti ítrekað að leið­rétta mis­tök ófag­lærðs starfs­fólks á heil­brigð­is­stofn­unum. Nú stefnir hann á að klára námið og koma sterk­ari til baka.
5
Viðtal

Ást­leysið er sárt

Nánd er nær­ing, nauð­syn­leg eins og matur. Tæpur helm­ingur fólks elst upp í óör­uggum tengslum sem geta komið niður á tengslum og ást­ar­sam­böndum á full­orð­ins­árum, jafn­vel ógnað heilsu, enda er „tengsla­myndun ein af grunn­for­sendum far­sældar“, að sögn klíníska sál­fræð­ings­ins Guð­brands Árna Ísberg. Í bók sinni, Í augum þínum verð ég til, fjallar hann um getu okkar til að mynda tengsl og ást­ina í öllum sínum myndum.

Mest lesið í mánuðinum

Mest lesið undanfarið ár