Þessi grein birtist upphaflega í Stundinni fyrir meira en 6 árum.

Fréttir Vísindarannsóknir á heilbrigðissviði

Frumvarp sem getur bjargað mannslífum dagaði uppi í nefnd

Velferðarnefnd Alþingis vann ekkert með frumvarp Oddnýjar Harðardóttur um breytingar á lögum um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði. Oddný segist ætla að leggja frumvarpið aftur fram en með því verður starfsmönnum heilbrigðisfyrirtækja gert kleift að láta fólk með lífshættulega sjúkdóma vita af því.

24. maí 2019 · 09:00

Ingi Freyr Vilhjálmsson

ritstjorn@heimildin.is

Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar, hefur barist fyrir því í mörg ár að fá leyfi til að láta þær konur sem eru arfberar fyrir BRCA-stökkbreytinguna, sem valdið getur krabbameini í brjóstum og eggjastokkum, vita að þær séu arfberar fyrir hana. Frumvarp þess efnis hefur nú dagað uppi á Alþingi og var það ekki rætt í velferðarnefnd.

„Mér finnst það persónulega óábyrgt að láta þetta liggja svona. Ég veit ekki hvar málið er statt núna. Þetta er bara svo mikil vitleysa vegna þess að í áratugi hafa menn reynt að setja upp skimun fyrir sjúkdómum og nú erum við allt í einu komin með tæki sem gera skimunina effektífari,“ segir Kári.

Ef upplýsingarnar eru veittar geta konurnar farið í fyrirbyggjandi skurðaðgerðir og látið fjarlægja, og enduruppbyggja, á sér brjóstin og eins framkvæmt brottnám á eggjastokkum.

Kona sem er arfberi fyrir BRCA-stökkbreytinguna býr við þá áhættu í lífi sínu að það er …

Kjósa

Hvernig finnst þér þessi grein? Skráðu þig inn til að kjósa.

Deila

Efnisorð

Athugasemdir

Allar athugasemdir eru ábyrgð á þeirra sem þær skrifa. Heimildin áskilur sér rétt til að fjarlægja ærumeiðandi og óviðeigandi athugasemdir.

Mest lesið

Fólkið í borginni

Hefur ekki hitt manninn sinn í þrjú ár

Úkraínsk kona flúði til Íslands árið 2022 með fimm ára gömlum syni sínum og hefur ekki hitt eiginmann sinn síðan þá. Hún vonar að Íslendingar haldi áfram að vera kærleiksríkir og hjálpsamir.

Úttekt

Gjaldheimtufyrirtæki herja á ferðamenn

Gjaldtaka á bílastæðum á ferðamannastöðum á Íslandi hefur aukist hratt. Sumir ferðamenn hafa sagt að þeir hafi þurft að borga samtals um 40 þúsund krónur í bílastæðagjöld á ferðalagi sínu í kringum landið. Eigandi umsvifamesta gjaldheimtufyrirtækisins á landsbyggðinni skilur að fólki sé brugðið.

Fréttir

Gunnar Smári úti í kuldanum

Niðurstöður síðustu alþingiskosninga voru Sósíalistaflokki Íslands gríðarleg vonbrigði og kallað var eftir uppgjöri. Hallarbylting varð á aðalfundi flokksins þar sem fulltrúar ósáttrar grasrótar náðu völdum. Eftir stendur að forseti borgarstjórnar Reykjavíkur og flokkur hennar ganga ekki í takt.

Fréttir

Tíu ára drengur lést í Hvítá - Bænastund í kvöld

Banaslys varð í Hvítá í Hrunamannahreppi í gær þegar dráttarvél hafnaði í ánni. Ökumaður dráttarvélarinnar var tíu ára drengur og var hann útskurðaður látinn á vettvangi

Pistill

Illugi Jökulsson

Létt prófraun ríkisstjórnar og Alþingis

Næstu daga munu ríkisstjórn og Alþingi gangast undir prófraun og ef þessar æðstu stofnanir landsins falla á prófinu mun það óhjákvæmilega hafa í för með sér að traust til þeirra minnkar mjög verulega hjá stórum hópi fólks. Þar á meðal mér. Prófraunin felst í því að andlitslaust stjórnvald hefur ákveðið að 17 ára pilti, honum Oscari okkar allra, skuli vísað...

Leiðari

Erla Hlynsdóttir

Íslendingar „mættu brosa oftar“

Þar sem hópur ferðamanna skiptist á ráðum er mælt með því að fara í Bónus og fá útrunnar samlokur á 99 krónur íslenskar. Eitt misheppnaðasta markaðsátak síðari tíma var þegar Íslendingar voru hvattir til að vera góðir gestgjafar og upplifa sumir ferðamenn Íslendinga sem dónalega, óhjálpsama og fégráðuga.

Mest lesið

Mest lesið í vikunni

Fólkið í borginni

Hefur ekki hitt manninn sinn í þrjú ár

Úttekt

Gjaldheimtufyrirtæki herja á ferðamenn

Fréttir

Segir Útlendingastofnun ætla að senda Oscar úr landi eftir helgi

Íslenskur fósturfaðir Oscars Andres Florez Bocanegra, 17 ára drengs frá Kólumbíu sem hefur verið synjað um alþjóðlega vernd á Íslandi, segir að Útlendingastofnun ætli sér að koma Oscari úr landi eftir helgi.

Fréttir

Fólki sparkað úr landi fyrir að verja stjórnarskrána

Bandaríkjastjórn bannaði Harvard-háskóla að taka við erlendum nemendum síðastliðinn fimmtudag með nýrri tilskipun en Harvard hefur kært ákvörðunina og segir hana skýrt brot gegn fyrsta viðauka stjórnarskrárinnar um tjáningarfrelsi. Bráðabirgðalögbann hefur verið sett á tilskipunina. „Hægt og rólega erum við að sjá fall Bandaríkjanna," segir Gunnhildur Fríða Hallgrímsdóttir, sem er að útskrifast úr háskólanum.

Fréttir

Gunnar Smári úti í kuldanum

Fréttir

Tíu ára drengur lést í Hvítá - Bænastund í kvöld

Banaslys varð í Hvítá í Hrunamannahreppi í gær þegar dráttarvél hafnaði í ánni. Ökumaður dráttarvélarinnar var tíu ára drengur og var hann útskurðaður látinn á vettvangi

Mest lesið í mánuðinum

English

Climeworks’ capture fails to cover its own emissions

The carbon capture company Climeworks only captures a fraction of the CO2 it promises its machines can capture. The company is failing to carbon offset the emissions resulting from its operations – which have grown rapidly in recent years.

Rannsóknir

Föngun Climeworks stendur ekki undir eigin losun

Climeworks fangar aðeins brot af því CO2 sem það lofar að vélar þess geti fangað. Fyrirtækið nær ekki að kolefnisjafna þá losun sem stafar af umsvifum þess – sem hefur vaxið hratt síðustu ár.

ViðtalHlaupablaðið 2025

Níu lykilatriði um hreyfingu að læknisráði

Kristín Sigurðardóttir læknir veitir forvitnilega innsýn í afgerandi áhrif hreyfingar á líkama okkar og heila. Hún varar við „náttúruleysi“ og að fólk rjúfi tengslin við sig sjálft eða náttúruna.

Allt af létta

Kókómjólk á tilboðsverði af allt öðrum ástæðum

Kókómjólk hefur verið fádæma vinsæl meðal landsmanna í rúmlega hálfa öld og drekka Íslendingar um níu milljónir Kókómjólkurferna árlega. Þeir sem stunduðu njósnir fyrir Björgólf Thor Björgólfsson árið 2012 töldu að það væri tilvalið að fela upptökumyndavél inni í tómri fernu af Kókómjólk.

Pistill

Sif Sigmarsdóttir

Daður við aðalinn

Ástæða þess að Sjálfstæðisflokkurinn er fastur í hjólfari fylgislægðar er sú að hann fellur alltaf aftur á sama prófinu.

Fréttir

Lárus Björn Svavarsson er fallinn frá

Lárus Björn, þekktur sem Lalli Johns, ólst upp við fátækt og var fluttur nauðugur á Breiðavík, þar sem hann var beittur ofbeldi sem barn. Hann glímdi við fíknisjúkdóm en náði síðan yfirhöndinni og lifði allsgáður í mörg ár.