Fréttir Vísindarannsóknir á heilbrigðissviði

Frumvarp sem getur bjargað mannslífum dagaði uppi í nefnd

Vel­ferð­ar­nefnd Al­þing­is vann ekk­ert með frum­varp Odd­nýj­ar Harð­ar­dótt­ur um breyt­ing­ar á lög­um um vís­inda­rann­sókn­ir á heil­brigð­is­sviði. Odd­ný seg­ist ætla að leggja frum­varp­ið aft­ur fram en með því verð­ur starfs­mönn­um heil­brigð­is­fyr­ir­tækja gert kleift að láta fólk með lífs­hættu­lega sjúk­dóma vita af því.

Frumvarp sem getur bjargað mannslífum dagaði uppi í nefnd
Katrín leitaði sér læknisaðstoðar Þegar Katrín Júlíusdóttir komst að því að hún væri arfberi fyrir BRACA-stökkbreytinguna leitaði hún sér fyrirbyggjandi læknisaðstoðar. Mynd: Johannes Jansson
Birtist upphaflega í Stundinni fyrir rúmum 7 árum.

Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar, hefur barist fyrir því í mörg ár að fá leyfi til að láta þær konur sem eru arfberar fyrir BRCA-stökkbreytinguna, sem valdið getur krabbameini í brjóstum og eggjastokkum, vita að þær séu arfberar fyrir hana. Frumvarp þess efnis hefur nú dagað uppi á Alþingi og var það ekki rætt í velferðarnefnd.

„Mér finnst það persónulega óábyrgt að láta þetta liggja svona. Ég veit ekki hvar málið er statt núna. Þetta er bara svo mikil vitleysa vegna þess að í áratugi hafa menn reynt að setja upp skimun fyrir sjúkdómum og nú erum við allt í einu komin með tæki sem gera skimunina effektífari,“ segir Kári. 

Ef upplýsingarnar eru veittar geta konurnar farið í fyrirbyggjandi skurðaðgerðir og látið fjarlægja, og enduruppbyggja, á sér brjóstin og eins framkvæmt brottnám á eggjastokkum. 

Kona sem er arfberi fyrir BRCA-stökkbreytinguna býr við þá áhættu í lífi sínu að það er …

Kjósa
0
Hvernig finnst þér þessi grein? Skráðu þig inn til að kjósa.
Efnisorð

Athugasemdir

Allar athugasemdir eru ábyrgð á þeirra sem þær skrifa. Heimildin áskilur sér rétt til að fjarlægja ærumeiðandi og óviðeigandi athugasemdir.

Mest lesið

Milljarða fjárfestingar Guðbjargar sem ekki sjást í skýrslunni
2
Úttekt

Millj­arða fjár­fest­ing­ar Guð­bjarg­ar sem ekki sjást í skýrsl­unni

Við­skipta­veldi Guð­bjarg­ar Matth­ías­dótt­ur bygg­ir fyrst og fremst á hagn­aði í sjáv­ar­út­vegi. Frá því að hún sett­ist í stjórn Ís­fé­lags­ins hafa nærri 15 millj­arð­ar streymt úr Ís­fé­lag­inu í Vest­manna­eyj­um til Guð­bjarg­ar og fjöl­skyldu. Hvorki hún né fjár­fest­ing­ar henn­ar koma fram í skýrslu sem unn­in var að beiðni Al­þing­is um eign­ir, eig­end­ur og fjár­fest­ing­ar stærstu út­gerð­ar­fé­laga lands­ins.
Samfylkingin klofnar vegna brottfararstöðvar: Hvað annað átti að gera?
5
Stjórnmál

Sam­fylk­ing­in klofn­ar vegna brott­far­ar­stöðv­ar: Hvað ann­að átti að gera?

Þing­nefnd­in sem fjall­aði um ný­sam­þykkta brott­far­ar­stöð fékk ábend­ing­ar og hug­mynd­ir að minnst tíu öðr­um leið­um sem hægt væri að fara en að setja börn í lok­að úr­ræði í brott­far­ar­stöð. Sam­fylk­ing­in virð­ist klof­in í af­stöðu sinni til máls­ins þó að þingl­ið flokks­ins hafi hreykt sér af sam­þykkt lag­anna.

Mest lesið

Mest lesið í vikunni

Mest lesið í mánuðinum

Sáu sárin sem hún faldi
1
ViðtalElsku Embla

Sáu sár­in sem hún faldi

Þann 7. júní verða fimm ár lið­in frá frá­falli Emblu Arn­ars Katrín­ar­dótt­ur. And­lát henn­ar var harma­fregn fyr­ir sam­fé­lag­ið, en fjöl­skyld­an sat eft­ir með sorg­ina. Löngu áð­ur en Embla fékk grein­ingu var fjöl­skyld­unni orð­ið ljóst að hún væri orð­in al­var­lega veik, en vegna þess hve þög­ul veik­ind­in voru tók tíma að fá áheyrn. Jafn­vel þá skorti skiln­ing á stöðu barns­ins, sem svipti sig lífi og var jörð­uð á fimmtán ára af­mæl­is­dag­inn sinn.

Mest lesið í mánuðinum

Nýtt efni

Hver borgar fyrir arðsemi bankanna?
Halldór Jörgen Olesen
Aðsent

Halldór Jörgen Olesen

Hver borg­ar fyr­ir arð­semi bank­anna?

Ís­lensku bank­arn­ir græða nærri tvö­falt meira á hverri lán­aðri krónu en evr­ópsk­ir bank­ar. Há­ir stýri­vext­ir Seðla­bank­ans juku hagn­að­inn, en bjuggu hann ekki til. Skýr­ing­in ligg­ur í þrennu: að­eins þrír stór­ir bank­ar skipta mark­aðn­um á milli sín, verð­tryggð lán færa verð­bólgu­áhætt­una frá bönk­un­um yf­ir á heim­il­in, og krón­an lok­ar land­inu fyr­ir sam­keppni að ut­an. Töl­urn­ar stand­ast skoð­un og spurn­ing­arn­ar sem þær vekja gera það líka.
Milljarða fjárfestingar Guðbjargar sem ekki sjást í skýrslunni
Úttekt

Millj­arða fjár­fest­ing­ar Guð­bjarg­ar sem ekki sjást í skýrsl­unni

Við­skipta­veldi Guð­bjarg­ar Matth­ías­dótt­ur bygg­ir fyrst og fremst á hagn­aði í sjáv­ar­út­vegi. Frá því að hún sett­ist í stjórn Ís­fé­lags­ins hafa nærri 15 millj­arð­ar streymt úr Ís­fé­lag­inu í Vest­manna­eyj­um til Guð­bjarg­ar og fjöl­skyldu. Hvorki hún né fjár­fest­ing­ar henn­ar koma fram í skýrslu sem unn­in var að beiðni Al­þing­is um eign­ir, eig­end­ur og fjár­fest­ing­ar stærstu út­gerð­ar­fé­laga lands­ins.
Samfylkingin klofnar vegna brottfararstöðvar: Hvað annað átti að gera?
Stjórnmál

Sam­fylk­ing­in klofn­ar vegna brott­far­ar­stöðv­ar: Hvað ann­að átti að gera?

Þing­nefnd­in sem fjall­aði um ný­sam­þykkta brott­far­ar­stöð fékk ábend­ing­ar og hug­mynd­ir að minnst tíu öðr­um leið­um sem hægt væri að fara en að setja börn í lok­að úr­ræði í brott­far­ar­stöð. Sam­fylk­ing­in virð­ist klof­in í af­stöðu sinni til máls­ins þó að þingl­ið flokks­ins hafi hreykt sér af sam­þykkt lag­anna.
Formaður, varaformaður og ritarar Sjálfstæðisflokksins hætt á þingi
Greining

Formað­ur, vara­formað­ur og rit­ar­ar Sjálf­stæð­is­flokks­ins hætt á þingi

Einu og hálfu ári frá al­þing­is­kosn­ing­um hafa fjór­ir áhrifa­menn úr Sjálf­stæð­is­flokki horf­ið af þingi og til annarra starfa. Fyrr­ver­andi for­ysta er öll horf­in, nú þeg­ar flokk­ur­inn er í stjórn­ar­and­stöðu. Góð­ur ár­ang­ur í sveit­ar­stjórn­ar­kosn­ing­um gef­ur flokkn­um byr und­ir nýj­um leið­tog­um í sveit­ar­fé­lög­um og á landsvísu.

Mest lesið undanfarið ár