Frumvarp sem getur bjargað mannslífum dagaði uppi í nefnd

Vel­ferð­ar­nefnd Alþingis vann ekk­ert með frum­varp Oddnýjar Harð­ar­dóttur um breyt­ingar á lögum um vís­inda­rann­sóknir á heil­brigð­is­sviði. Oddný seg­ist ætla að leggja frum­varpið aftur fram en með því verður starfs­mönnum heil­brigð­is­fyr­ir­tækja gert kleift að láta fólk með lífs­hættu­lega sjúk­dóma vita af því.

Frumvarp sem getur bjargað mannslífum dagaði uppi í nefnd
Katrín leit­aði sér lækn­is­að­stoðar Þegar Katrín Júl­í­us­dóttir komst að því að hún væri arf­beri fyrir BRACA-stökk­breyt­ing­una leit­aði hún sér fyr­ir­byggj­andi lækn­is­að­stoðar. Mynd: Johannes Jansson

Kári Stef­áns­son, for­stjóri Íslenskrar erfða­grein­ingar, hefur barist fyrir því í mörg ár að fá leyfi til að láta þær konur sem eru arf­berar fyrir BRCA-stökk­breyt­ing­una, sem valdið getur krabba­meini í brjóstum og eggja­stokkum, vita að þær séu arf­berar fyrir hana. Frumvarp þess efnis hefur nú dagað uppi á Alþingi og var það ekki rætt í vel­ferð­ar­nefnd.

„Mér finnst það per­sónu­lega óábyrgt að láta þetta liggja svona. Ég veit ekki hvar málið er statt núna. Þetta er bara svo mikil vit­leysa vegna þess að í ára­tugi hafa menn reynt að setja upp skimun fyrir sjúk­dómum og nú erum við allt í einu komin með tæki sem gera skimun­ina effek­tíf­ari,“ segir Kári. 

Ef upp­lýs­ing­arnar eru veittar geta kon­urnar farið í fyr­ir­byggj­andi skurð­að­gerðir og látið fjar­lægja, og end­ur­upp­byggja, á sér brjóstin og eins fram­kvæmt brott­nám á eggja­stokkum. 

Kona sem er arf­beri fyrir BRCA-stökk­breyt­ing­una býr við þá áhættu í lífi sínu …

Kjósa
0
Hvernig finnst þér þessi grein? Skráðu þig inn til að kjósa.

Athugasemdir

Allar athugasemdir eru ábyrgð á þeirra sem þær skrifa. Heimildin áskilur sér rétt til að fjarlægja ærumeiðandi og óviðeigandi athugasemdir.

Mest lesið

Ástleysið er sárt
2
Viðtal

Ást­leysið er sárt

Nánd er nær­ing, nauð­syn­leg eins og matur. Tæpur helm­ingur fólks elst upp í óör­uggum tengslum sem geta komið niður á tengslum og ást­ar­sam­böndum á full­orð­ins­árum, jafn­vel ógnað heilsu, enda er „tengsla­myndun ein af grunn­for­sendum far­sældar“, að sögn klíníska sál­fræð­ings­ins Guð­brands Árna Ísberg. Í bók sinni, Í augum þínum verð ég til, fjallar hann um getu okkar til að mynda tengsl og ást­ina í öllum sínum myndum.

Mest lesið

Mest lesið í vikunni

„Margt sem ég hef séð situr í mér“
4
Viðtal

„Margt sem ég hef séð situr í mér“

Þegar Halla Bergþóra Björns­dóttir varð fyrst kvenna til þess að sinna lög­gæslu á Húsavík fékk hún að heyra að konur ættu ekk­ert erindi í lög­regl­una. Hún lét það ekki á sig fá, varð lög­reglu­stjóri og loks rík­is­lög­reglu­stjóri. Starfið hefur breytt henni, enda hefur hún komið að erf­iðum málum og fengið hót­anir. Á sama tíma hefur hún öðl­ast skarp­ari sýn á lífið, sterk­ari löngun til að gera gagn og fundið fyrir þakk­læti fyrir allt það góða.

Mest lesið í mánuðinum

Snýr aftur í hjúkrunarfræði eftir heilablæðingu
4
ViðtalLífið á Grensás

Snýr aftur í hjúkr­un­ar­fræði eftir heila­blæð­ingu

Við­bragðs­að­ilar héldu að Björn Ólafur Har­alds­son væri útúr­dóp­aður þegar hann lá á gólf­inu með blæð­ingu í heila. Hann var 21 árs og í hjúkr­un­ar­fræði­námi þegar áfallið reið yfir og þurfti ítrekað að leið­rétta mis­tök ófag­lærðs starfs­fólks á heil­brigð­is­stofn­unum. Nú stefnir hann á að klára námið og koma sterk­ari til baka.

Mest lesið í mánuðinum

Nýtt efni

Mest lesið undanfarið ár