Þessi grein birtist upphaflega í Stundinni fyrir meira en 6 árum.
Fréttir Vísindarannsóknir á heilbrigðissviði

Frumvarp sem getur bjargað mannslífum dagaði uppi í nefnd

Vel­ferð­ar­nefnd Al­þing­is vann ekk­ert með frum­varp Odd­nýj­ar Harð­ar­dótt­ur um breyt­ing­ar á lög­um um vís­inda­rann­sókn­ir á heil­brigð­is­sviði. Odd­ný seg­ist ætla að leggja frum­varp­ið aft­ur fram en með því verð­ur starfs­mönn­um heil­brigð­is­fyr­ir­tækja gert kleift að láta fólk með lífs­hættu­lega sjúk­dóma vita af því.

Frumvarp sem getur bjargað mannslífum dagaði uppi í nefnd
Katrín leitaði sér læknisaðstoðar Þegar Katrín Júlíusdóttir komst að því að hún væri arfberi fyrir BRACA-stökkbreytinguna leitaði hún sér fyrirbyggjandi læknisaðstoðar. Mynd: Johannes Jansson
Ingi Freyr Vilhjálmsson
ritstjorn@heimildin.is

Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar, hefur barist fyrir því í mörg ár að fá leyfi til að láta þær konur sem eru arfberar fyrir BRCA-stökkbreytinguna, sem valdið getur krabbameini í brjóstum og eggjastokkum, vita að þær séu arfberar fyrir hana. Frumvarp þess efnis hefur nú dagað uppi á Alþingi og var það ekki rætt í velferðarnefnd.

„Mér finnst það persónulega óábyrgt að láta þetta liggja svona. Ég veit ekki hvar málið er statt núna. Þetta er bara svo mikil vitleysa vegna þess að í áratugi hafa menn reynt að setja upp skimun fyrir sjúkdómum og nú erum við allt í einu komin með tæki sem gera skimunina effektífari,“ segir Kári. 

Ef upplýsingarnar eru veittar geta konurnar farið í fyrirbyggjandi skurðaðgerðir og látið fjarlægja, og enduruppbyggja, á sér brjóstin og eins framkvæmt brottnám á eggjastokkum. 

Kona sem er arfberi fyrir BRCA-stökkbreytinguna býr við þá áhættu í lífi sínu að það er …

Kjósa
0
Hvernig finnst þér þessi grein? Skráðu þig inn til að kjósa.
Efnisorð

Athugasemdir

Allar athugasemdir eru ábyrgð á þeirra sem þær skrifa. Heimildin áskilur sér rétt til að fjarlægja ærumeiðandi og óviðeigandi athugasemdir.

Mest lesið

Mest lesið

Mest lesið í vikunni

Maður getur ekki tekið neinu sem sjálfsögðum hlut
5
Viðtal

Mað­ur get­ur ekki tek­ið neinu sem sjálf­sögð­um hlut

Linda Þor­valds­dótt­ir er húsa­mál­ari sem mál­ar mál­verk og steypu­lista­verk í líki dauð­ans hafa vak­ið at­hygli á lóð­inni henn­ar. Und­ir niðri kraum­ar þung­lyndi sem hef­ur fylgt henni alla tíð. Sorg­ina þekk­ir hún, eft­ir að hafa misst syst­ur sína en í fyrra lést barns­fað­ir henn­ar þeg­ar hann féll of­an í sprungu í Grinda­vík. Eft­ir kuln­un hóf hún störf hjá Kirkju­görð­um Reykja­vík­ur.

Mest lesið í mánuðinum

„Ég var lifandi dauð“
3
Viðtal

„Ég var lif­andi dauð“

Lína Birgitta Sig­urð­ar­dótt­ir hlú­ir vel að heils­unni. Hún er 34 ára í dag og seg­ist ætla að vera í sínu besta formi fer­tug, and­lega og lík­am­lega. Á sinni ævi hef­ur hún þurft að tak­ast á við marg­vís­leg áföll, en fað­ir henn­ar sat í fang­elsi og hún glímdi með­al ann­ars við ofsa­hræðslu, þrá­hyggju og bú­lemíu. Fyrsta fyr­ir­tæk­ið fór í gjald­þrot en nú horf­ir hún björt­um aug­um fram á veg­inn og stefn­ir á er­lend­an mark­að.

Mest lesið í mánuðinum

Nýtt efni

Mest lesið undanfarið ár