Frumvarp sem getur bjargað mannslífum dagaði uppi í nefnd

Vel­ferð­ar­nefnd Al­þing­is vann ekk­ert með frum­varp Odd­nýj­ar Harð­ar­dótt­ur um breyt­ing­ar á lög­um um vís­inda­rann­sókn­ir á heil­brigð­is­sviði. Odd­ný seg­ist ætla að leggja frum­varp­ið aft­ur fram en með því verð­ur starfs­mönn­um heil­brigð­is­fyr­ir­tækja gert kleift að láta fólk með lífs­hættu­lega sjúk­dóma vita af því.

Frumvarp sem getur bjargað mannslífum dagaði uppi í nefnd
Katrín leitaði sér læknisaðstoðar Þegar Katrín Júlíusdóttir komst að því að hún væri arfberi fyrir BRACA-stökkbreytinguna leitaði hún sér fyrirbyggjandi læknisaðstoðar. Mynd: Johannes Jansson

Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar, hefur barist fyrir því í mörg ár að fá leyfi til að láta þær konur sem eru arfberar fyrir BRCA-stökkbreytinguna, sem valdið getur krabbameini í brjóstum og eggjastokkum, vita að þær séu arfberar fyrir hana. Frumvarp þess efnis hefur nú dagað uppi á Alþingi og var það ekki rætt í velferðarnefnd.

„Mér finnst það persónulega óábyrgt að láta þetta liggja svona. Ég veit ekki hvar málið er statt núna. Þetta er bara svo mikil vitleysa vegna þess að í áratugi hafa menn reynt að setja upp skimun fyrir sjúkdómum og nú erum við allt í einu komin með tæki sem gera skimunina effektífari,“ segir Kári. 

Ef upplýsingarnar eru veittar geta konurnar farið í fyrirbyggjandi skurðaðgerðir og látið fjarlægja, og enduruppbyggja, á sér brjóstin og eins framkvæmt brottnám á eggjastokkum. 

Kona sem er arfberi fyrir BRCA-stökkbreytinguna býr við þá áhættu í lífi sínu að það er …

Kjósa
0
Hvernig finnst þér þessi grein? Skráðu þig inn til að kjósa.

Athugasemdir

Allar athugasemdir eru ábyrgð á þeirra sem þær skrifa. Heimildin áskilur sér rétt til að fjarlægja ærumeiðandi og óviðeigandi athugasemdir.

Mest lesið

Langþráður draumur um búskap rættist
3
Innlent

Lang­þráð­ur draum­ur um bú­skap rætt­ist

Par­ið Víf­ill Ei­ríks­son og Al­ej­andra Soto Her­nández voru orð­in þreytt á borg­ar­líf­inu í Reykja­vík og höfðu auga­stað á bú­skap á lands­byggð­inni. Eft­ir stutta íhug­un festu þau kaup á bæn­um Syðra-Holti í Svarf­að­ar­dal ár­ið 2021 og fluttu þang­að ásamt for­eldr­um Víf­ils, þeim Ei­ríki Gunn­ars­syni og In­ger Steins­son og syst­ur hans, Ilmi Ei­ríks­dótt­ur. Þar rækta þau græn­meti á líf­ræn­an máta und­ir nafn­inu „Yrkja Svarf­að­ar­dal” og stefna á sauða­mjólk­ur­fram­leiðslu á næstu miss­er­um.

Mest lesið

Mest lesið í vikunni

Umdeild gjaldskylda við Reykjanesvita: „Þetta er bara slóði“
4
UmhverfiðFerðamannalandið Ísland

Um­deild gjald­skylda við Reykja­nes­vita: „Þetta er bara slóði“

Sam­kvæmt lóða­leigu­samn­ingi hef­ur fyr­ir­tæk­ið Reykja­nes Aur­ora heim­ild til að inn­heimta bíla­stæða­gjöld í 500 metra radíus við Reykja­nes­vita þrátt fyr­ir að leigja að­eins hluta af því landi. Eig­and­inn seg­ir að reynt hafi ver­ið á gjald­heimt­una fyr­ir dómi og hún úr­skurð­uð hon­um í vil. „Þetta er bú­ið að vera vand­ræða­mál,“ seg­ir Kjart­an Már Kjart­ans­son, bæj­ar­stjóri Reykja­nes­bæj­ar.

Mest lesið í mánuðinum

„Allt í einu koma þessi skrímsli upp úr jörðinni“
5
Innlent

„Allt í einu koma þessi skrímsli upp úr jörð­inni“

Und­ir­skrifta­söfn­un er haf­in til að mó­mæla fram­kvæmd­um í Skafta­felli. Fund­ur um breyt­ing­ar fram­kvæmd­anna var hald­inn um há­sum­ar. „Það dugði til að gera skyldu sína,“ seg­ir íbúi á svæð­inu. Íbú­ar ótt­ast að sam­keppn­is­hæfni muni minnka ef fyr­ir­hug­uð ferða­g­ist­ing rís. „Ég sé ekki ann­að en að þetta auki tekj­ur og at­vinnu á svæð­inu,“ seg­ir Pálm­ar Harð­ar­son, sem stend­ur að fram­kvæmd­inni ásamt Arctic Advent­ur­es.

Mest lesið í mánuðinum

Nýtt efni

Mest lesið undanfarið ár