Þessi grein birtist upphaflega í Stundinni fyrir meira en 6 árum.
Fréttir Vísindarannsóknir á heilbrigðissviði

Frumvarp sem getur bjargað mannslífum dagaði uppi í nefnd

Vel­ferð­ar­nefnd Al­þing­is vann ekk­ert með frum­varp Odd­nýj­ar Harð­ar­dótt­ur um breyt­ing­ar á lög­um um vís­inda­rann­sókn­ir á heil­brigð­is­sviði. Odd­ný seg­ist ætla að leggja frum­varp­ið aft­ur fram en með því verð­ur starfs­mönn­um heil­brigð­is­fyr­ir­tækja gert kleift að láta fólk með lífs­hættu­lega sjúk­dóma vita af því.

Frumvarp sem getur bjargað mannslífum dagaði uppi í nefnd
Katrín leitaði sér læknisaðstoðar Þegar Katrín Júlíusdóttir komst að því að hún væri arfberi fyrir BRACA-stökkbreytinguna leitaði hún sér fyrirbyggjandi læknisaðstoðar. Mynd: Johannes Jansson
Ingi Freyr Vilhjálmsson
ritstjorn@heimildin.is

Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar, hefur barist fyrir því í mörg ár að fá leyfi til að láta þær konur sem eru arfberar fyrir BRCA-stökkbreytinguna, sem valdið getur krabbameini í brjóstum og eggjastokkum, vita að þær séu arfberar fyrir hana. Frumvarp þess efnis hefur nú dagað uppi á Alþingi og var það ekki rætt í velferðarnefnd.

„Mér finnst það persónulega óábyrgt að láta þetta liggja svona. Ég veit ekki hvar málið er statt núna. Þetta er bara svo mikil vitleysa vegna þess að í áratugi hafa menn reynt að setja upp skimun fyrir sjúkdómum og nú erum við allt í einu komin með tæki sem gera skimunina effektífari,“ segir Kári. 

Ef upplýsingarnar eru veittar geta konurnar farið í fyrirbyggjandi skurðaðgerðir og látið fjarlægja, og enduruppbyggja, á sér brjóstin og eins framkvæmt brottnám á eggjastokkum. 

Kona sem er arfberi fyrir BRCA-stökkbreytinguna býr við þá áhættu í lífi sínu að það er …

Kjósa
0
Hvernig finnst þér þessi grein? Skráðu þig inn til að kjósa.
Efnisorð

Athugasemdir

Allar athugasemdir eru ábyrgð á þeirra sem þær skrifa. Heimildin áskilur sér rétt til að fjarlægja ærumeiðandi og óviðeigandi athugasemdir.

Mest lesið

Keyptu íbúð en geta ekki flutt inn vegna hárra afborgana
1
Viðtal

Keyptu íbúð en geta ekki flutt inn vegna hárra af­borg­ana

Páll Krist­inn Stef­áns­son festi kaup á fyrstu íbúð í sum­ar ásamt kær­ustu sinni. Þau hafa bú­ið hjá for­eldr­um Páls und­an­far­ið á með­an þau hafa safn­að pen­ing. Par­ið var spennt að flytja í eig­ið hús­næði en hafa ekki efni á því. „Það er ekk­ert smá svekk þeg­ar mað­ur er bú­inn að kaupa sér íbúð að hafa ekki tök á að búa í henni,“ seg­ir hann.
Skráði sig í sambúð með vini sínum til að standast greiðslumat
2
Viðtal

Skráði sig í sam­búð með vini sín­um til að stand­ast greiðslu­mat

Hann­es Árni Hann­es­son keypti sína fyrstu íbúð með vini sín­um ár­ið 2021. Hvor­ug­ur gat stað­ist greiðslu­mat einn og sér og gripu þeir því til þess ráðs að skrá sig í sam­búð. Vin­un­um gekk vel að búa sam­an þar til báð­ir eign­uð­ust kær­ust­ur. Mán­uði eft­ir að þær fluttu inn seldi Hann­es sinn hlut til vin­ar síns og þau fóru í íbúð­ar­leit að nýju.

Mest lesið

Mest lesið í vikunni

Keyptu íbúð en geta ekki flutt inn vegna hárra afborgana
3
Viðtal

Keyptu íbúð en geta ekki flutt inn vegna hárra af­borg­ana

Páll Krist­inn Stef­áns­son festi kaup á fyrstu íbúð í sum­ar ásamt kær­ustu sinni. Þau hafa bú­ið hjá for­eldr­um Páls und­an­far­ið á með­an þau hafa safn­að pen­ing. Par­ið var spennt að flytja í eig­ið hús­næði en hafa ekki efni á því. „Það er ekk­ert smá svekk þeg­ar mað­ur er bú­inn að kaupa sér íbúð að hafa ekki tök á að búa í henni,“ seg­ir hann.
Safnar fyrir útborgun í bílskúr foreldra sinna
4
Viðtal

Safn­ar fyr­ir út­borg­un í bíl­skúr for­eldra sinna

Hjálm­ar Snorri Jóns­son inn­rétt­aði í sum­ar bíl­skúr for­eldra sinna en hann býr í hon­um ásamt kær­ustu sinni. Hann seg­ir auð­veld­ara að geta safn­að fyr­ir íbúð þannig held­ur en að fara fyrst inn á leigu­mark­að­inn. „Það er svo­lít­ið hugs­un­in að í stað þess að vera á leigu­mark­aði get ég bara ver­ið hér og safn­að pen­ing­um,“ seg­ir Hjálm­ar.
Skráði sig í sambúð með vini sínum til að standast greiðslumat
5
Viðtal

Skráði sig í sam­búð með vini sín­um til að stand­ast greiðslu­mat

Hann­es Árni Hann­es­son keypti sína fyrstu íbúð með vini sín­um ár­ið 2021. Hvor­ug­ur gat stað­ist greiðslu­mat einn og sér og gripu þeir því til þess ráðs að skrá sig í sam­búð. Vin­un­um gekk vel að búa sam­an þar til báð­ir eign­uð­ust kær­ust­ur. Mán­uði eft­ir að þær fluttu inn seldi Hann­es sinn hlut til vin­ar síns og þau fóru í íbúð­ar­leit að nýju.
Brotthvarf að meðaltali hærra úr íslenskum háskólum en í OECD-ríkjum
6
Fréttir

Brott­hvarf að með­al­tali hærra úr ís­lensk­um há­skól­um en í OECD-ríkj­um

Nið­ur­stöð­ur nýrr­ar skýrslu OECD um há­skóla­mál sýna að brott­hvarf er hærra á Ís­landi en að með­al­tali í OECD-ríkj­um. Þá seg­ir að tryggja þurfi að ís­lensk­ir há­skól­ar standi jafn­fæt­is öðr­um OECD há­skól­um. „Þess­ar nið­ur­stöð­ur stað­festa að há­skóla­mál­in þurfa að njóta sér­stakr­ar at­hygli,“ seg­ir Logi Ein­ars­son menn­ing­ar-, ný­sköp­un­ar- og há­skóla­ráð­herra.

Mest lesið í mánuðinum

„Ég er mjög stolt af því að hafa tekið þennan slag“
3
Fréttir

„Ég er mjög stolt af því að hafa tek­ið þenn­an slag“

Mann­rétt­inda­dóm­stóll Evr­ópu komst í dag að þeirri nið­ur­stöðu að ís­lenska rík­ið hefði ekki brot­ið á Bryn­dísi Ásmunds­dótt­ur. Hún seg­ir skrít­ið að tala um tap þeg­ar Mann­rétt­inda­dóm­stóll Evr­ópu veitti henni áheyrn. Nú geti hún loks náð and­an­um. Mark­mið­um um að vekja máls á brota­löm­um í ís­lensku rétt­ar­kerfi hafi náðst, ekki síst þeg­ar sig­ur vannst í öðru mál­inu.

Mest lesið í mánuðinum

Nýtt efni

Keyptu íbúð en geta ekki flutt inn vegna hárra afborgana
Viðtal

Keyptu íbúð en geta ekki flutt inn vegna hárra af­borg­ana

Páll Krist­inn Stef­áns­son festi kaup á fyrstu íbúð í sum­ar ásamt kær­ustu sinni. Þau hafa bú­ið hjá for­eldr­um Páls und­an­far­ið á með­an þau hafa safn­að pen­ing. Par­ið var spennt að flytja í eig­ið hús­næði en hafa ekki efni á því. „Það er ekk­ert smá svekk þeg­ar mað­ur er bú­inn að kaupa sér íbúð að hafa ekki tök á að búa í henni,“ seg­ir hann.
Skráði sig í sambúð með vini sínum til að standast greiðslumat
Viðtal

Skráði sig í sam­búð með vini sín­um til að stand­ast greiðslu­mat

Hann­es Árni Hann­es­son keypti sína fyrstu íbúð með vini sín­um ár­ið 2021. Hvor­ug­ur gat stað­ist greiðslu­mat einn og sér og gripu þeir því til þess ráðs að skrá sig í sam­búð. Vin­un­um gekk vel að búa sam­an þar til báð­ir eign­uð­ust kær­ust­ur. Mán­uði eft­ir að þær fluttu inn seldi Hann­es sinn hlut til vin­ar síns og þau fóru í íbúð­ar­leit að nýju.

Mest lesið undanfarið ár

Loka auglýsingu