Þessi grein birtist upphaflega í Stundinni fyrir meira en 6 árum.
Fréttir Vísindarannsóknir á heilbrigðissviði

Frumvarp sem getur bjargað mannslífum dagaði uppi í nefnd

Vel­ferð­ar­nefnd Al­þing­is vann ekk­ert með frum­varp Odd­nýj­ar Harð­ar­dótt­ur um breyt­ing­ar á lög­um um vís­inda­rann­sókn­ir á heil­brigð­is­sviði. Odd­ný seg­ist ætla að leggja frum­varp­ið aft­ur fram en með því verð­ur starfs­mönn­um heil­brigð­is­fyr­ir­tækja gert kleift að láta fólk með lífs­hættu­lega sjúk­dóma vita af því.

Frumvarp sem getur bjargað mannslífum dagaði uppi í nefnd
Katrín leitaði sér læknisaðstoðar Þegar Katrín Júlíusdóttir komst að því að hún væri arfberi fyrir BRACA-stökkbreytinguna leitaði hún sér fyrirbyggjandi læknisaðstoðar. Mynd: Johannes Jansson
Ingi Freyr Vilhjálmsson
ritstjorn@heimildin.is

Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar, hefur barist fyrir því í mörg ár að fá leyfi til að láta þær konur sem eru arfberar fyrir BRCA-stökkbreytinguna, sem valdið getur krabbameini í brjóstum og eggjastokkum, vita að þær séu arfberar fyrir hana. Frumvarp þess efnis hefur nú dagað uppi á Alþingi og var það ekki rætt í velferðarnefnd.

„Mér finnst það persónulega óábyrgt að láta þetta liggja svona. Ég veit ekki hvar málið er statt núna. Þetta er bara svo mikil vitleysa vegna þess að í áratugi hafa menn reynt að setja upp skimun fyrir sjúkdómum og nú erum við allt í einu komin með tæki sem gera skimunina effektífari,“ segir Kári. 

Ef upplýsingarnar eru veittar geta konurnar farið í fyrirbyggjandi skurðaðgerðir og látið fjarlægja, og enduruppbyggja, á sér brjóstin og eins framkvæmt brottnám á eggjastokkum. 

Kona sem er arfberi fyrir BRCA-stökkbreytinguna býr við þá áhættu í lífi sínu að það er …

Kjósa
0
Hvernig finnst þér þessi grein? Skráðu þig inn til að kjósa.
Efnisorð

Athugasemdir

Allar athugasemdir eru ábyrgð á þeirra sem þær skrifa. Heimildin áskilur sér rétt til að fjarlægja ærumeiðandi og óviðeigandi athugasemdir.

Mest lesið

Týndu strákarnir – sem fundu leiðina heim
1
Úttekt

Týndu strák­arn­ir – sem fundu leið­ina heim

Á átján ára af­mæl­is­dag­inn vakn­aði Fann­ar Freyr Har­alds­son á neyð­ar­vist­un og fékk lang­þráð frelsi eft­ir að hafa þvælst í gegn­um með­ferð­ar­kerfi rík­is­ins. Hann, Gabrí­el Máni Jóns­son og Arn­ar Smári Lárus­son lýsa reynslu sinni af kerf­inu sem átti að grípa þá sem börn og ung­ling­ar. Tveir þeirra byrj­uðu að sprauta sig í með­ferð, samt sam­mæl­ast þeir um að þessi inn­grip séu lík­leg­asta ástæð­an fyr­ir því að þeir lifðu af. Ekk­ert lang­tíma­úr­ræði er fyr­ir stráka sem stend­ur.
„Eiginmaður minn hefur aldrei átt eignarhlut í Skeljungi“
2
Stjórnmál

„Eig­in­mað­ur minn hef­ur aldrei átt eign­ar­hlut í Skelj­ungi“

Hild­ur Björns­dótt­ir, odd­viti Sjálf­stæð­is­flokks í borg­ar­stjórn, fjall­aði ít­rek­að um samn­inga sem vörð­uðu lóð­ir bens­ín­stöðva þrátt fyr­ir að eig­in­mað­ur henn­ar stýrði móð­ur­fé­lagi Skelj­ungs. Lóð­ir bens­ín­stöðva Skelj­ungs hafa síð­an ver­ið seld­ar til tengdra fé­laga fyr­ir vel á ann­an millj­arð króna. Hún seg­ir hæfi sitt aldrei hafa kom­ið til álita.

Mest lesið

Mest lesið í vikunni

Týndu strákarnir – sem fundu leiðina heim
2
Úttekt

Týndu strák­arn­ir – sem fundu leið­ina heim

Á átján ára af­mæl­is­dag­inn vakn­aði Fann­ar Freyr Har­alds­son á neyð­ar­vist­un og fékk lang­þráð frelsi eft­ir að hafa þvælst í gegn­um með­ferð­ar­kerfi rík­is­ins. Hann, Gabrí­el Máni Jóns­son og Arn­ar Smári Lárus­son lýsa reynslu sinni af kerf­inu sem átti að grípa þá sem börn og ung­ling­ar. Tveir þeirra byrj­uðu að sprauta sig í með­ferð, samt sam­mæl­ast þeir um að þessi inn­grip séu lík­leg­asta ástæð­an fyr­ir því að þeir lifðu af. Ekk­ert lang­tíma­úr­ræði er fyr­ir stráka sem stend­ur.
„Eiginmaður minn hefur aldrei átt eignarhlut í Skeljungi“
3
Stjórnmál

„Eig­in­mað­ur minn hef­ur aldrei átt eign­ar­hlut í Skelj­ungi“

Hild­ur Björns­dótt­ir, odd­viti Sjálf­stæð­is­flokks í borg­ar­stjórn, fjall­aði ít­rek­að um samn­inga sem vörð­uðu lóð­ir bens­ín­stöðva þrátt fyr­ir að eig­in­mað­ur henn­ar stýrði móð­ur­fé­lagi Skelj­ungs. Lóð­ir bens­ín­stöðva Skelj­ungs hafa síð­an ver­ið seld­ar til tengdra fé­laga fyr­ir vel á ann­an millj­arð króna. Hún seg­ir hæfi sitt aldrei hafa kom­ið til álita.

Mest lesið í mánuðinum

Týndu strákarnir – sem fundu leiðina heim
4
Úttekt

Týndu strák­arn­ir – sem fundu leið­ina heim

Á átján ára af­mæl­is­dag­inn vakn­aði Fann­ar Freyr Har­alds­son á neyð­ar­vist­un og fékk lang­þráð frelsi eft­ir að hafa þvælst í gegn­um með­ferð­ar­kerfi rík­is­ins. Hann, Gabrí­el Máni Jóns­son og Arn­ar Smári Lárus­son lýsa reynslu sinni af kerf­inu sem átti að grípa þá sem börn og ung­ling­ar. Tveir þeirra byrj­uðu að sprauta sig í með­ferð, samt sam­mæl­ast þeir um að þessi inn­grip séu lík­leg­asta ástæð­an fyr­ir því að þeir lifðu af. Ekk­ert lang­tíma­úr­ræði er fyr­ir stráka sem stend­ur.

Mest lesið í mánuðinum

Nýtt efni

„Ég veit ekki hvernig ég lifði af“
ÚttektTýndu strákarnir

„Ég veit ekki hvernig ég lifði af“

„Mér voru gef­in erf­ið spil og þeg­ar þú kannt ekki leik­inn er flók­ið að spila vel úr þeim,“ seg­ir Arn­ar Smári Lárus­son, sem glímdi við al­var­leg­ar af­leið­ing­ar áfalla og reyndi all­ar leið­ir til þess að deyfa sárs­auk­ann, þar til það var ekki aft­ur snú­ið. „Ég var veik­ur, brot­inn og fannst ég ekki verð­skulda ást.“ Hann árétt­ar mik­il­vægi þess að gef­ast aldrei upp. „Það er alltaf von.“

Mest lesið undanfarið ár