Þessi grein birtist upphaflega í Stundinni fyrir meira en 6 árum.

Fréttir Vísindarannsóknir á heilbrigðissviði

Frumvarp sem getur bjargað mannslífum dagaði uppi í nefnd

Velferðarnefnd Alþingis vann ekkert með frumvarp Oddnýjar Harðardóttur um breytingar á lögum um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði. Oddný segist ætla að leggja frumvarpið aftur fram en með því verður starfsmönnum heilbrigðisfyrirtækja gert kleift að láta fólk með lífshættulega sjúkdóma vita af því.

24. maí 2019 · 09:00

Ingi Freyr Vilhjálmsson

ritstjorn@heimildin.is

Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar, hefur barist fyrir því í mörg ár að fá leyfi til að láta þær konur sem eru arfberar fyrir BRCA-stökkbreytinguna, sem valdið getur krabbameini í brjóstum og eggjastokkum, vita að þær séu arfberar fyrir hana. Frumvarp þess efnis hefur nú dagað uppi á Alþingi og var það ekki rætt í velferðarnefnd.

„Mér finnst það persónulega óábyrgt að láta þetta liggja svona. Ég veit ekki hvar málið er statt núna. Þetta er bara svo mikil vitleysa vegna þess að í áratugi hafa menn reynt að setja upp skimun fyrir sjúkdómum og nú erum við allt í einu komin með tæki sem gera skimunina effektífari,“ segir Kári.

Ef upplýsingarnar eru veittar geta konurnar farið í fyrirbyggjandi skurðaðgerðir og látið fjarlægja, og enduruppbyggja, á sér brjóstin og eins framkvæmt brottnám á eggjastokkum.

Kona sem er arfberi fyrir BRCA-stökkbreytinguna býr við þá áhættu í lífi sínu að það er …

Kjósa

Hvernig finnst þér þessi grein? Skráðu þig inn til að kjósa.

Deila

Efnisorð

Athugasemdir

Allar athugasemdir eru ábyrgð á þeirra sem þær skrifa. Heimildin áskilur sér rétt til að fjarlægja ærumeiðandi og óviðeigandi athugasemdir.

Mest lesið

Dómsmál

Sagan öll: Voru á leiðinni út þegar Margrét varð föður sínum að bana

Margrét Halla Hansdóttir Löf beitti foreldra sína grófu heimilisofbeldi sem leiddi til dauða föður hennar. Henni fannst undarlegt að foreldrar sínir hefðu ekki verið handtekin sama dag og faðir hennar fannst þungt haldinn.

Pistill

Sif Sigmarsdóttir

Ert þú að eyðileggja jólin fyrir einhverjum öðrum?

Árið er senn á enda. Ein þau tímamót sem undirrituð fagnaði á árinu var tuttugu ára brúðkaupsafmæli. Af tilefninu þvinguðum við hjónin okkur til að líta upp úr hversdagsamstrinu og fara út að borða. Fyrir valinu varð staðurinn sem við borðuðum á þegar við giftum okkur, Café Royal, sögufrægur veitingastaður á Regent Street í London, þar sem ekki ómerkari menn...

Viðtal

Léttir að fella grímuna

Forseti Íslands, Halla Tómasdóttir, faðmar að sér fanga á Litla-Hrauni og kallar þá kærleiksbangsa. Sjálf kærði hún aldrei manninn sem braut á henni í æsku.

Greining

Dýrasta hangikjötið er ekki endilega það besta

Taðreykt hangikjöt frá SS fékk bestu dóma að mati dómnefndar sem smakkaði fimm hangikjötstegundir en Íslandslamb og hangikjötið frá Norðlenska komu næst á eftir í flestum tilfellum. Dýrasta kjötið var ekki valið það besta að mati dómnefndar en ódýrasta kjötið fékk yfirhöfuð slökustu dómana.

Pistill

Borgþór Arngrímsson

Færa sig sífellt upp á skaftið

Á Eystrasalti og svæðinu þar umhverfis eru mestar líkur á að Rússar reyni að beita hervaldi gegn NATO-ríkjum. Þetta kemur fram í nýju áhættumati Leyniþjónustu danska hersins. Rússar færa sig í auknum mæli upp á skaftið og sýna ógnandi framferði.

Erlent

Sáir Trump fræjum stórstyrjaldar?

Ný utanríkisstefna Bandaríkjaforseta skilgreinir Suður-Ameríku sem áhrifasvæði Bandaríkjanna. Óttast er að stefnan réttlæti yfirgang stórvelda gegn smærri ríkjum, sem áður hefur leitt til heimsstyrjaldar.

Mest lesið

Mest lesið í vikunni

Dómsmál

Sagan öll: Voru á leiðinni út þegar Margrét varð föður sínum að bana

Innlent

Margrét Löf fær 16 ár

Margrét Halla Hansdóttir Löf var dæmd í sextán ára fangelsi í Héraðsdómi Reykjaness nú fyrir skömmu.

Pistill

Sif Sigmarsdóttir

Ert þú að eyðileggja jólin fyrir einhverjum öðrum?

Viðtal

Léttir að fella grímuna

Forseti Íslands, Halla Tómasdóttir, faðmar að sér fanga á Litla-Hrauni og kallar þá kærleiksbangsa. Sjálf kærði hún aldrei manninn sem braut á henni í æsku.

Innlent

„Samfélagslega ótækt“ að Margrét Löf fái arf

„Ég tel að það sé eitthvað sem við sem samfélag getum alls ekki samþykkt,“ segir Vilhjálmur H. Vilhjálmsson réttargæslumaður hálfbróður Margrétar Löf. En kröfu hans um að hún hefði fyrirgert sér arfi var vísað frá þegar dómur í málinu féll í gær.

ÚttektME-faraldur

„Ég hef bara látið mig hverfa“

„Ég myndi ekki óska mínum versta óvini að fá þann heilsubrest sem ég hef verið að stríða við,“ segir Birgitta Jónsdóttir, fyrrverandi alþingismaður. Hún smitaðist af Covid-19 árið 2021 á ráðstefnu erlendis, þrátt fyrir að hafa farið mjög varlega. Einkennin hurfu ekki og í dag er hún með langvinnt Covid.

Mest lesið í mánuðinum

Dómsmál

Krafðist grafarþagnar á heimilinu

Réttarhöldum yfir Margréti Löf er lokið, en þar kom meðal annars fram að fjölskyldan tjáði sig að miklu leyti með bréfaskriftum út af meintri hljóðóbeit Margrétar, sem beindist að foreldrum hennar.

Dómsmál

Sagan öll: Voru á leiðinni út þegar Margrét varð föður sínum að bana

Viðtal

„Ég var lifandi dauð“

Lína Birgitta Sigurðardóttir hlúir vel að heilsunni. Hún er 34 ára í dag og segist ætla að vera í sínu besta formi fertug, andlega og líkamlega. Á sinni ævi hefur hún þurft að takast á við margvísleg áföll, en faðir hennar sat í fangelsi og hún glímdi meðal annars við ofsahræðslu, þráhyggju og búlemíu. Fyrsta fyrirtækið fór í gjaldþrot en nú horfir hún björtum augum fram á veginn og stefnir á erlendan markað.

Innlent

Margrét Löf fær 16 ár

Margrét Halla Hansdóttir Löf var dæmd í sextán ára fangelsi í Héraðsdómi Reykjaness nú fyrir skömmu.

Viðskipti

Baggalútar fá 429 þúsund hver

Fyrirtækið sem heldur utan um hljómsveitina Baggalút átti meira en hundrað milljóna króna eignir í lok síðasta árs. Stærstur hluti þeirra eigna eru peningar á bankabók.

UmhverfiðFerðamannalandið Ísland

„Húsin eru ekki tveggja hæða“

Hús við Skaftafell sem áttu að vera ein hæð, samkvæmt skilmálum deiliskipulags, máttu síðar verða tvær hæðir. Bæjarstjóri segir að „ekki var um að ræða hækkun húsa um heila hæð“.