Fréttir Vísindarannsóknir á heilbrigðissviði

Frumvarp sem getur bjargað mannslífum dagaði uppi í nefnd

Vel­ferð­ar­nefnd Al­þing­is vann ekk­ert með frum­varp Odd­nýj­ar Harð­ar­dótt­ur um breyt­ing­ar á lög­um um vís­inda­rann­sókn­ir á heil­brigð­is­sviði. Odd­ný seg­ist ætla að leggja frum­varp­ið aft­ur fram en með því verð­ur starfs­mönn­um heil­brigð­is­fyr­ir­tækja gert kleift að láta fólk með lífs­hættu­lega sjúk­dóma vita af því.

Frumvarp sem getur bjargað mannslífum dagaði uppi í nefnd
Katrín leitaði sér læknisaðstoðar Þegar Katrín Júlíusdóttir komst að því að hún væri arfberi fyrir BRACA-stökkbreytinguna leitaði hún sér fyrirbyggjandi læknisaðstoðar. Mynd: Johannes Jansson
Birtist upphaflega í Stundinni fyrir 7 árum.

Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar, hefur barist fyrir því í mörg ár að fá leyfi til að láta þær konur sem eru arfberar fyrir BRCA-stökkbreytinguna, sem valdið getur krabbameini í brjóstum og eggjastokkum, vita að þær séu arfberar fyrir hana. Frumvarp þess efnis hefur nú dagað uppi á Alþingi og var það ekki rætt í velferðarnefnd.

„Mér finnst það persónulega óábyrgt að láta þetta liggja svona. Ég veit ekki hvar málið er statt núna. Þetta er bara svo mikil vitleysa vegna þess að í áratugi hafa menn reynt að setja upp skimun fyrir sjúkdómum og nú erum við allt í einu komin með tæki sem gera skimunina effektífari,“ segir Kári. 

Ef upplýsingarnar eru veittar geta konurnar farið í fyrirbyggjandi skurðaðgerðir og látið fjarlægja, og enduruppbyggja, á sér brjóstin og eins framkvæmt brottnám á eggjastokkum. 

Kona sem er arfberi fyrir BRCA-stökkbreytinguna býr við þá áhættu í lífi sínu að það er …

Kjósa
0
Hvernig finnst þér þessi grein? Skráðu þig inn til að kjósa.
Efnisorð

Athugasemdir

Allar athugasemdir eru ábyrgð á þeirra sem þær skrifa. Heimildin áskilur sér rétt til að fjarlægja ærumeiðandi og óviðeigandi athugasemdir.

Mest lesið

Mest lesið

Mest lesið í vikunni

Erla Björg hættir sem ritstjóri: „Stundum hef ég þurft að minna mig á æðruleysið“
2
Innlent

Erla Björg hætt­ir sem rit­stjóri: „Stund­um hef ég þurft að minna mig á æðru­leys­ið“

Erla Björg Gunn­ars­dótt­ir er hætt sem rit­stjóri á frétta­stofu Sýn­ar. Í færslu á sam­fé­lags­miðl­um seg­ir hún að í ár­anna rás hafi hún unn­ið eins og hún gat með sí­breyti­leg­an far­veg þar sem hún hafi stund­um þurft að minna sig á æðru­leys­ið og hverju hún gæti stjórn­að. „Eft­ir marga slíka hringi kem­ur að þeim tíma­punkti að það er best að kveðja og hleypa nýj­um kröft­um í bar­átt­una.“

Mest lesið í mánuðinum

„Allt í einu koma þessi skrímsli upp úr jörðinni“
5
Innlent

„Allt í einu koma þessi skrímsli upp úr jörð­inni“

Und­ir­skrifta­söfn­un er haf­in til að mó­mæla fram­kvæmd­um í Skafta­felli. Fund­ur um breyt­ing­ar fram­kvæmd­anna var hald­inn um há­sum­ar. „Það dugði til að gera skyldu sína,“ seg­ir íbúi á svæð­inu. Íbú­ar ótt­ast að sam­keppn­is­hæfni muni minnka ef fyr­ir­hug­uð ferða­g­ist­ing rís. „Ég sé ekki ann­að en að þetta auki tekj­ur og at­vinnu á svæð­inu,“ seg­ir Pálm­ar Harð­ar­son, sem stend­ur að fram­kvæmd­inni ásamt Arctic Advent­ur­es.

Mest lesið í mánuðinum

Nýtt efni

Trump ætlar sér að ná Grænlandi: „Við erum stórveldi“
ErlentGrænlandsmálið

Trump ætl­ar sér að ná Græn­landi: „Við er­um stór­veldi“

„Ef það væri ekki fyr­ir okk­ur, vær­uð þið öll að tala þýsku. Og kannski smá japönsku,“ sagði Don­ald Trump, for­seti Banda­ríkj­anna, þeg­ar hann mætti á al­þjóða­efna­hags­ráð­stefn­una í Dav­os. Hann sagði að það hefði ver­ið „heimsku­legt“ að skila Græn­landi eft­ir seinni heims­styrj­öld­ina en hann myndi ekki beita hervaldi til að ná land­inu.

Mest lesið undanfarið ár