Þessi grein birtist upphaflega í Stundinni fyrir meira en 5 árum.

Frumvarp sem getur bjargað mannslífum dagaði uppi í nefnd

Vel­ferð­ar­nefnd Al­þing­is vann ekk­ert með frum­varp Odd­nýj­ar Harð­ar­dótt­ur um breyt­ing­ar á lög­um um vís­inda­rann­sókn­ir á heil­brigð­is­sviði. Odd­ný seg­ist ætla að leggja frum­varp­ið aft­ur fram en með því verð­ur starfs­mönn­um heil­brigð­is­fyr­ir­tækja gert kleift að láta fólk með lífs­hættu­lega sjúk­dóma vita af því.

Frumvarp sem getur bjargað mannslífum dagaði uppi í nefnd
Katrín leitaði sér læknisaðstoðar Þegar Katrín Júlíusdóttir komst að því að hún væri arfberi fyrir BRACA-stökkbreytinguna leitaði hún sér fyrirbyggjandi læknisaðstoðar. Mynd: Johannes Jansson

Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar, hefur barist fyrir því í mörg ár að fá leyfi til að láta þær konur sem eru arfberar fyrir BRCA-stökkbreytinguna, sem valdið getur krabbameini í brjóstum og eggjastokkum, vita að þær séu arfberar fyrir hana. Frumvarp þess efnis hefur nú dagað uppi á Alþingi og var það ekki rætt í velferðarnefnd.

„Mér finnst það persónulega óábyrgt að láta þetta liggja svona. Ég veit ekki hvar málið er statt núna. Þetta er bara svo mikil vitleysa vegna þess að í áratugi hafa menn reynt að setja upp skimun fyrir sjúkdómum og nú erum við allt í einu komin með tæki sem gera skimunina effektífari,“ segir Kári. 

Ef upplýsingarnar eru veittar geta konurnar farið í fyrirbyggjandi skurðaðgerðir og látið fjarlægja, og enduruppbyggja, á sér brjóstin og eins framkvæmt brottnám á eggjastokkum. 

Kona sem er arfberi fyrir BRCA-stökkbreytinguna býr við þá áhættu í lífi sínu að það er …

Kjósa
0
Hvernig finnst þér þessi grein? Skráðu þig inn til að kjósa.

Athugasemdir

Allar athugasemdir eru ábyrgð á þeirra sem þær skrifa. Heimildin áskilur sér rétt til að fjarlægja ærumeiðandi og óviðeigandi athugasemdir.

Mest lesið

Öskraði í sturtu því hún mátti ekki hitta dóttur sína
1
Viðtal

Öskr­aði í sturtu því hún mátti ekki hitta dótt­ur sína

Guð­laug Elísa­bet Ólafs­dótt­ir, kúa­bóndi og leik­kona, er orð­in goði. Nýi goð­inn hef­ur upp­lif­að gleði og sorg­ir og varð líf­ið hel­víti lík­ast þeg­ar hún fékk ekki að um­gang­ast barn­unga dótt­ur sína, sem frændi henn­ar og mað­ur hans höfðu ætt­leitt. Stúlk­an vildi fyr­ir nokkr­um ár­um hitta móð­ur sína og eru sam­skipt­in við feð­urna góð í dag en lær­dóm­ur­inn var mik­ill: „Ég hef trú á að það hjálpi mér við að um­gang­ast fólk í djúpu og miklu sorg­ar­ferli.“

Mest lesið

Mest lesið í vikunni

Uppskera íslenskra kartaflna skemmdist á 48 tímum: „Aldrei séð annað eins“
1
FréttirNeytendamál

Upp­skera ís­lenskra kart­aflna skemmd­ist á 48 tím­um: „Aldrei séð ann­að eins“

Heit­ar um­ræð­ur sköp­uð­ust á Face­book í gær eft­ir að Ingi­björg Sól­rún Gísla­dótt­ir greindi frá því að heill poki af nýj­um kart­öfl­um hefði reynst skemmd­ur. Gunn­laug­ur Karls­son, for­stjóri Sölu­fé­lags garð­yrkju­manna, seg­ist aldrei hafa séð ann­að eins. Upp­sker­an hafi skemmst á tveim­ur sól­ar­hring­um.
Greiddu 17 milljónir fyrir skýrslu um stöðu drengja
2
Fréttir

Greiddu 17 millj­ón­ir fyr­ir skýrslu um stöðu drengja

Skýrsla um stöðu drengja í skóla­kerf­inu sem unn­in var að beiðni mennta- og barna­mála­ráð­herra og há­skóla-, iðn­að­ar- og ný­sköp­un­ar­ráð­herra kostaði sam­an­lagt um 13,7 millj­ón­ir króna auk virð­is­auka­skatts og hljóð­ar heild­ar­upp­hæð­in því upp á rúm­ar 17 millj­ón­ir. Tryggvi Hjalta­son, grein­andi hjá CCP, er eini höf­und­ur skýrsl­unn­ar. Í sam­tali við Heim­ild­ina seg­ist hann hafa unn­ið að skýrsl­unni sam­hliða öðr­um störf­um en vinn­an tók um eitt og hálft ár.
Öskraði í sturtu því hún mátti ekki hitta dóttur sína
5
Viðtal

Öskr­aði í sturtu því hún mátti ekki hitta dótt­ur sína

Guð­laug Elísa­bet Ólafs­dótt­ir, kúa­bóndi og leik­kona, er orð­in goði. Nýi goð­inn hef­ur upp­lif­að gleði og sorg­ir og varð líf­ið hel­víti lík­ast þeg­ar hún fékk ekki að um­gang­ast barn­unga dótt­ur sína, sem frændi henn­ar og mað­ur hans höfðu ætt­leitt. Stúlk­an vildi fyr­ir nokkr­um ár­um hitta móð­ur sína og eru sam­skipt­in við feð­urna góð í dag en lær­dóm­ur­inn var mik­ill: „Ég hef trú á að það hjálpi mér við að um­gang­ast fólk í djúpu og miklu sorg­ar­ferli.“
Þurftu að kalla fólk niður af fjalli til að færa bílana
6
Fréttir

Þurftu að kalla fólk nið­ur af fjalli til að færa bíl­ana

Daní­el Freyr Jóns­son, svæð­is­sér­fræð­ing­ur í nátt­úru­vernd­art­eymi, seg­ir stans­laus­ar tepp­ur hafa ver­ið á bíla­stæð­um við Land­manna­laug­ar áð­ur en far­ið var að inn­heimta bíla­stæða­gjöld á álags­tím­um í sum­ar. Kalla hafi þurft bíl­stjóra nið­ur af fjöll­um til að færa bíl­ana til að greiða leið fyr­ir rút­um. Nýja fyr­ir­komu­lag­ið hafi hlot­ið góð við­brögð hjá gest­um.
Meðallaun segja ekki allt varðandi kjör fólks í landinu
7
GreiningMillistétt í molum

Með­al­laun segja ekki allt varð­andi kjör fólks í land­inu

Reglu­lega er töl­um um með­al­laun Ís­lend­inga fleygt fram í um­ræð­unni og þau gjarn­an sögð vera óvenju­há í sam­an­burði við önn­ur lönd. Í fyrra voru heild­ar­laun full­vinn­andi fólks að með­al­tali 935.000 þús­und krón­ur á mán­uði. Hins veg­ar fær flest starf­andi fólk mán­að­ar­laun sem eru lægri en þetta með­al­tal. Að ýmsu þarf að gæta þeg­ar með­al­tal­ið er rætt því hlut­fall­ið seg­ir ekki alla sög­una.
Einstæðir foreldrar berjast í bökkum
8
Fréttir

Ein­stæð­ir for­eldr­ar berj­ast í bökk­um

Nú­ver­andi efna­hags­ástand hef­ur sett heim­il­is­bók­hald­ið hjá mörg­um lands­mönn­um úr skorð­um. Ástand­ið kem­ur verst nið­ur á þeim sem búa ein­ir og reiða sig á stak­ar mán­að­ar­tekj­ur. Sá tími þeg­ar ein­stak­ling­ar með lág­ar eða með­al­tekj­ur gátu rek­ið heim­ili er löngu lið­inn. Lít­ið má út af bregða hjá stór­um hluta ein­stæðra for­eldra til þess þau þurfi ekki að stofna til skuld­ar.
„Enginn sem tekur við af mér“
9
Viðtal

„Eng­inn sem tek­ur við af mér“

Það er barn­ing­ur fyr­ir marga að vera sjálf­stætt for­eldri á ein­um tekj­um. En hver er stað­an ef for­eldr­ið er al­far­ið eitt með barn­ið? Hvað ef barn­ið glím­ir við sér­tæk­ar grein­ing­ar? Alma Hrönn Hrann­ar­dótt­ir og Diljá Ámunda­dótt­ir Zoëga eru báð­ar ein­ar á vakt­inni, alltaf. Mæð­urn­ar hafa glímt við heilsu­brest vegna álags, með­vit­að­ar um að ef eitt­hvað kem­ur fyr­ir þær er eng­inn sem tek­ur við af þeim.

Mest lesið í mánuðinum

Þau sem hafa hagnast ævintýralega á Þorpinu
1
FréttirHúsnæðismál

Þau sem hafa hagn­ast æv­in­týra­lega á Þorp­inu

Ár­ið 2021 keypti hóp­ur fjár­festa í gegn­um eign­ar­halds­fé­lag­ið Þorp­ið 6 ehf. lóð­ir og bygg­ing­ar­rétt­indi á Ár­túns­höfða í Reykja­vík fyr­ir 7,4 millj­arða króna. Fyrr á þessu ári voru lóða­rétt­ind­in seld fyr­ir ell­efu millj­arða króna án þess að nokk­uð hafi ver­ið byggt á svæð­inu. Við­skipt­in sýna vel hvernig fjár­fest­ar geta hagn­ast æv­in­týra­lega með því að kaupa og selja lóð­ir og bygg­ing­ar­rétt­indi á til­tölu­lega skömm­um tíma.
Uppskera íslenskra kartaflna skemmdist á 48 tímum: „Aldrei séð annað eins“
2
FréttirNeytendamál

Upp­skera ís­lenskra kart­aflna skemmd­ist á 48 tím­um: „Aldrei séð ann­að eins“

Heit­ar um­ræð­ur sköp­uð­ust á Face­book í gær eft­ir að Ingi­björg Sól­rún Gísla­dótt­ir greindi frá því að heill poki af nýj­um kart­öfl­um hefði reynst skemmd­ur. Gunn­laug­ur Karls­son, for­stjóri Sölu­fé­lags garð­yrkju­manna, seg­ist aldrei hafa séð ann­að eins. Upp­sker­an hafi skemmst á tveim­ur sól­ar­hring­um.
Hulduheildsali flytur inn hundruð tonna af kjöti
4
RannsóknSamkeppnisundanþága í Landbúnaði

Huldu­heild­sali flyt­ur inn hundruð tonna af kjöti

Ris­ar á ís­lensk­um kjöt­mark­aði, sem fengu í vor um­deild­ar und­an­þág­ur frá sam­keppn­is­lög­um til þess að verj­ast sam­keppni að ut­an, verða á þessu ári um­fangs­mest­ir í kjöt­inn­flutn­ingi og því keppi­naut­ar sjálfs sín. „Von­brigði,“ seg­ir formað­ur at­vinnu­vega­nefnd­ar. Um­fangs­mik­il heild­sala á hundruð­um tonna af inn­fluttu kjöti virð­ist fyrst og síð­ast leiktjald fyr­ir öfl­ug­asta hags­muna­afl­ið gegn inn­flutn­ingi land­bún­að­ar­vara.
Greiddu 17 milljónir fyrir skýrslu um stöðu drengja
5
Fréttir

Greiddu 17 millj­ón­ir fyr­ir skýrslu um stöðu drengja

Skýrsla um stöðu drengja í skóla­kerf­inu sem unn­in var að beiðni mennta- og barna­mála­ráð­herra og há­skóla-, iðn­að­ar- og ný­sköp­un­ar­ráð­herra kostaði sam­an­lagt um 13,7 millj­ón­ir króna auk virð­is­auka­skatts og hljóð­ar heild­ar­upp­hæð­in því upp á rúm­ar 17 millj­ón­ir. Tryggvi Hjalta­son, grein­andi hjá CCP, er eini höf­und­ur skýrsl­unn­ar. Í sam­tali við Heim­ild­ina seg­ist hann hafa unn­ið að skýrsl­unni sam­hliða öðr­um störf­um en vinn­an tók um eitt og hálft ár.
„Ég var bara niðurlægð“
7
Viðtal

„Ég var bara nið­ur­lægð“

Séra Agnes M. Sig­urð­ar­dótt­ir, bisk­up Ís­lands, vill skila skömm­inni til kirkju­þings þar sem hún upp­lifði nið­ur­læg­ingu eft­ir að óvissa varð uppi um lög­mæti embætt­is­gjörða henn­ar. Hún seg­ir að kirkju­þing hafi átt að greiða úr mál­inu og eyða óvissu um stöðu henn­ar. Agnes tel­ur að karl­kyns bisk­up hefði aldrei þurft að þola slíka fram­komu af hálfu kirkju­þings en hún er fyrsta kon­an sem er kjör­in bisk­up.

Mest lesið í mánuðinum

Nýtt efni

Mest lesið undanfarið ár