Þessi grein birtist upphaflega í Stundinni fyrir meira en 5 árum.
Fréttir Vísindarannsóknir á heilbrigðissviði

Frumvarp sem getur bjargað mannslífum dagaði uppi í nefnd

Vel­ferð­ar­nefnd Al­þing­is vann ekk­ert með frum­varp Odd­nýj­ar Harð­ar­dótt­ur um breyt­ing­ar á lög­um um vís­inda­rann­sókn­ir á heil­brigð­is­sviði. Odd­ný seg­ist ætla að leggja frum­varp­ið aft­ur fram en með því verð­ur starfs­mönn­um heil­brigð­is­fyr­ir­tækja gert kleift að láta fólk með lífs­hættu­lega sjúk­dóma vita af því.

Frumvarp sem getur bjargað mannslífum dagaði uppi í nefnd
Katrín leitaði sér læknisaðstoðar Þegar Katrín Júlíusdóttir komst að því að hún væri arfberi fyrir BRACA-stökkbreytinguna leitaði hún sér fyrirbyggjandi læknisaðstoðar. Mynd: Johannes Jansson
Ingi Freyr Vilhjálmsson
ritstjorn@heimildin.is

Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar, hefur barist fyrir því í mörg ár að fá leyfi til að láta þær konur sem eru arfberar fyrir BRCA-stökkbreytinguna, sem valdið getur krabbameini í brjóstum og eggjastokkum, vita að þær séu arfberar fyrir hana. Frumvarp þess efnis hefur nú dagað uppi á Alþingi og var það ekki rætt í velferðarnefnd.

„Mér finnst það persónulega óábyrgt að láta þetta liggja svona. Ég veit ekki hvar málið er statt núna. Þetta er bara svo mikil vitleysa vegna þess að í áratugi hafa menn reynt að setja upp skimun fyrir sjúkdómum og nú erum við allt í einu komin með tæki sem gera skimunina effektífari,“ segir Kári. 

Ef upplýsingarnar eru veittar geta konurnar farið í fyrirbyggjandi skurðaðgerðir og látið fjarlægja, og enduruppbyggja, á sér brjóstin og eins framkvæmt brottnám á eggjastokkum. 

Kona sem er arfberi fyrir BRCA-stökkbreytinguna býr við þá áhættu í lífi sínu að það er …

Kjósa
0
Hvernig finnst þér þessi grein? Skráðu þig inn til að kjósa.
Efnisorð

Athugasemdir

Allar athugasemdir eru ábyrgð á þeirra sem þær skrifa. Heimildin áskilur sér rétt til að fjarlægja ærumeiðandi og óviðeigandi athugasemdir.

Mest lesið

„Ég er náttúrlega gangandi kraftaverk“
3
Viðtal

„Ég er nátt­úr­lega gang­andi krafta­verk“

Þeg­ar Thelma Björk Jóns­dótt­ir fata­hönn­uð­ur, jóga- og hug­leiðslu­kenn­ari og þriggja barna móð­ir, fann fyr­ir hnúð í öðru brjóst­inu fékk hún ekki að fara strax í skimun. Nokkr­um mán­uð­um síð­ar greind­ist hún með mein­vörp í bein­um, sem hald­ið er niðri með lyfj­um. Hún seg­ir vald­efl­andi að eiga þátt í eig­in bata, með heild­rænni nálg­un og já­kvæðu hug­ar­fari. Hún seg­ir frá þessu, stóru ást­inni og gjöf­inni sem fólst í því að eign­ast barn með downs-heil­kenni.

Mest lesið

Mest lesið í vikunni

„Ég er náttúrlega gangandi kraftaverk“
6
Viðtal

„Ég er nátt­úr­lega gang­andi krafta­verk“

Þeg­ar Thelma Björk Jóns­dótt­ir fata­hönn­uð­ur, jóga- og hug­leiðslu­kenn­ari og þriggja barna móð­ir, fann fyr­ir hnúð í öðru brjóst­inu fékk hún ekki að fara strax í skimun. Nokkr­um mán­uð­um síð­ar greind­ist hún með mein­vörp í bein­um, sem hald­ið er niðri með lyfj­um. Hún seg­ir vald­efl­andi að eiga þátt í eig­in bata, með heild­rænni nálg­un og já­kvæðu hug­ar­fari. Hún seg­ir frá þessu, stóru ást­inni og gjöf­inni sem fólst í því að eign­ast barn með downs-heil­kenni.

Mest lesið í mánuðinum

Ásgeir greindist með banvænt krabbamein: „Ég ætla samt að halda partí“
1
Viðtal

Ás­geir greind­ist með ban­vænt krabba­mein: „Ég ætla samt að halda partí“

Ás­geir H. Ing­ólfs­son fékk ný­ver­ið dauða­dóm, eins og hann orð­ar það. Krabba­mein­ið sem hann greind­ist með er ekki tækt til með­ferð­ar. Ljóð­skáld­ið og blaða­mað­ur­inn býð­ur því til Lífs­kviðu; mann­fagn­að­ar og list­við­burð­ar á Götu sól­ar­inn­ar við Kjarna­skóg. Ás­geir frá­bið­ur sér orð­ið æðru­leysi í þessu sam­hengi, því auð­vit­að sé hann „al­veg hund­fúll.“
Móðir Kolfinnu Eldeyjar: „Ég segi mína sögu því að samfélagið þarf að vakna“
2
Fréttir

Móð­ir Kolfinnu Eld­eyj­ar: „Ég segi mína sögu því að sam­fé­lag­ið þarf að vakna“

Ingi­björg Dagný Inga­dótt­ir, móð­ir Kolfinnu Eld­eyj­ar Sig­urð­ar­dótt­ur, opn­ar sig um and­lát dótt­ur sinn­ar. Hún seg­ir kerf­in hafa brugð­ist barns­föð­ur sín­um, sem hef­ur ver­ið ákærð­ur fyr­ir að hafa ráð­ið dótt­ur þeirra bana. „Ég vissi strax í hjarta mínu að hann hefði ekki tek­ið með­vit­aða ákvörð­un um að gera svona lag­að“.

Mest lesið í mánuðinum

Nýtt efni

„Ég er náttúrlega gangandi kraftaverk“
Viðtal

„Ég er nátt­úr­lega gang­andi krafta­verk“

Þeg­ar Thelma Björk Jóns­dótt­ir fata­hönn­uð­ur, jóga- og hug­leiðslu­kenn­ari og þriggja barna móð­ir, fann fyr­ir hnúð í öðru brjóst­inu fékk hún ekki að fara strax í skimun. Nokkr­um mán­uð­um síð­ar greind­ist hún með mein­vörp í bein­um, sem hald­ið er niðri með lyfj­um. Hún seg­ir vald­efl­andi að eiga þátt í eig­in bata, með heild­rænni nálg­un og já­kvæðu hug­ar­fari. Hún seg­ir frá þessu, stóru ást­inni og gjöf­inni sem fólst í því að eign­ast barn með downs-heil­kenni.
Íslenskur trans maður í Bandaríkjunum óttast öfgafullt ástand sem raungerist á ógnarhraða
Fréttir

Ís­lensk­ur trans mað­ur í Banda­ríkj­un­um ótt­ast öfga­fullt ástand sem raun­ger­ist á ógn­ar­hraða

Þótt fólk hafi ótt­ast að Trump myndi þrengja að mann­rétt­ind­um minni­hluta­hópa hef­ur kom­ið á óvart hve sum­ar til­skip­an­ir hans eru öfga­full­ar, seg­ir ís­lensk­ur trans mað­ur sem býr í Banda­ríkj­un­um. Óviss­an um stöðu trans fólks sé slík að hann treysti sér ekki til að tjá sig und­ir nafni. Bjarn­dís Helga Tóm­as­dótt­ir, formað­ur Sam­tak­anna '78, seg­ir mark­visst veg­ið að tján­ing­ar­frelsi minni­hluta­hópa í Banda­ríkj­un­um.

Mest lesið undanfarið ár