Fréttir Vísindarannsóknir á heilbrigðissviði

Frumvarp sem getur bjargað mannslífum dagaði uppi í nefnd

Vel­ferð­ar­nefnd Al­þing­is vann ekk­ert með frum­varp Odd­nýj­ar Harð­ar­dótt­ur um breyt­ing­ar á lög­um um vís­inda­rann­sókn­ir á heil­brigð­is­sviði. Odd­ný seg­ist ætla að leggja frum­varp­ið aft­ur fram en með því verð­ur starfs­mönn­um heil­brigð­is­fyr­ir­tækja gert kleift að láta fólk með lífs­hættu­lega sjúk­dóma vita af því.

Frumvarp sem getur bjargað mannslífum dagaði uppi í nefnd
Katrín leitaði sér læknisaðstoðar Þegar Katrín Júlíusdóttir komst að því að hún væri arfberi fyrir BRACA-stökkbreytinguna leitaði hún sér fyrirbyggjandi læknisaðstoðar. Mynd: Johannes Jansson
Birtist upphaflega í Stundinni fyrir 7 árum.

Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar, hefur barist fyrir því í mörg ár að fá leyfi til að láta þær konur sem eru arfberar fyrir BRCA-stökkbreytinguna, sem valdið getur krabbameini í brjóstum og eggjastokkum, vita að þær séu arfberar fyrir hana. Frumvarp þess efnis hefur nú dagað uppi á Alþingi og var það ekki rætt í velferðarnefnd.

„Mér finnst það persónulega óábyrgt að láta þetta liggja svona. Ég veit ekki hvar málið er statt núna. Þetta er bara svo mikil vitleysa vegna þess að í áratugi hafa menn reynt að setja upp skimun fyrir sjúkdómum og nú erum við allt í einu komin með tæki sem gera skimunina effektífari,“ segir Kári. 

Ef upplýsingarnar eru veittar geta konurnar farið í fyrirbyggjandi skurðaðgerðir og látið fjarlægja, og enduruppbyggja, á sér brjóstin og eins framkvæmt brottnám á eggjastokkum. 

Kona sem er arfberi fyrir BRCA-stökkbreytinguna býr við þá áhættu í lífi sínu að það er …

Kjósa
0
Hvernig finnst þér þessi grein? Skráðu þig inn til að kjósa.
Efnisorð

Athugasemdir

Allar athugasemdir eru ábyrgð á þeirra sem þær skrifa. Heimildin áskilur sér rétt til að fjarlægja ærumeiðandi og óviðeigandi athugasemdir.

Mest lesið

Viðskiptasaga nýs oddvita Miðflokksins
1
Nærmynd

Við­skipta­saga nýs odd­vita Mið­flokks­ins

Ari Edwald, fram­bjóð­andi Mið­flokks­ins í Reykja­vík, á að baki fer­il í við­skipta­líf­inu þar sem um­deilt sam­starf við Jón Ás­geir Jó­hann­es­son, stuðn­ing­ur við ESB-að­ild, um­mæli um að velta sekt­ar­greiðsl­um MS yf­ir á al­menn­ing og út­rás til Rúss­land hafa vak­ið um­tal. Hann hagn­að­ist á „óhagn­að­ar­drifna leigu­fé­lag­inu“ Heima­völl­um og stýrði fram­boði Dav­íðs Odds­son­ar til for­seta sam­hliða for­stjóra­starfi MS.

Mest lesið

Mest lesið í vikunni

Ari naut skattfríðinda í Portúgal
2
Stjórnmál

Ari naut skatt­fríð­inda í Portúgal

Ari Edwald, sem skip­ar fyrsta sæti á lista Mið­flokks­ins í Reykja­vík, fékk stöðu sér­fræð­ings við flutn­inga lög­heim­il­is til Portúgal sem veitti hon­um ým­is skatt­fríð­indi. Hann gekk í des­em­ber frá kaup­um að íbúð í Garða­bæ fyr­ir 183 millj­ón­ir króna en flutti í gær lög­heim­ili sitt í leigu­íbúð lög­manns í mið­borg­inni. „Það er bráða­birgð­ar­ráð­stöf­un,“ seg­ir Ari.
Viðskiptasaga nýs oddvita Miðflokksins
3
Nærmynd

Við­skipta­saga nýs odd­vita Mið­flokks­ins

Ari Edwald, fram­bjóð­andi Mið­flokks­ins í Reykja­vík, á að baki fer­il í við­skipta­líf­inu þar sem um­deilt sam­starf við Jón Ás­geir Jó­hann­es­son, stuðn­ing­ur við ESB-að­ild, um­mæli um að velta sekt­ar­greiðsl­um MS yf­ir á al­menn­ing og út­rás til Rúss­land hafa vak­ið um­tal. Hann hagn­að­ist á „óhagn­að­ar­drifna leigu­fé­lag­inu“ Heima­völl­um og stýrði fram­boði Dav­íðs Odds­son­ar til for­seta sam­hliða for­stjóra­starfi MS.

Mest lesið í mánuðinum

Ari naut skattfríðinda í Portúgal
5
Stjórnmál

Ari naut skatt­fríð­inda í Portúgal

Ari Edwald, sem skip­ar fyrsta sæti á lista Mið­flokks­ins í Reykja­vík, fékk stöðu sér­fræð­ings við flutn­inga lög­heim­il­is til Portúgal sem veitti hon­um ým­is skatt­fríð­indi. Hann gekk í des­em­ber frá kaup­um að íbúð í Garða­bæ fyr­ir 183 millj­ón­ir króna en flutti í gær lög­heim­ili sitt í leigu­íbúð lög­manns í mið­borg­inni. „Það er bráða­birgð­ar­ráð­stöf­un,“ seg­ir Ari.
Sautján hætt ári eftir framkvæmdastjóraskipti
6
Innlent

Sautján hætt ári eft­ir fram­kvæmda­stjóra­skipti

Nokkr­ir starfs­menn Sól­heima í Gríms­nesi hafa lýst yf­ir óánægju með stjórn­ar­hætti síð­an fram­kvæmda­stjóra var skipt út fyr­ir ári og nokk­ur fjöldi hef­ur sagt skil­ið við stað­inn. „Það er bara skelfi­legt ástand,“ seg­ir starfs­mað­ur um breyt­ing­una á starfs­anda. Stjórn­ar­formað­ur Sól­heima seg­ir hins veg­ar mikla ánægju með rekst­ur­inn og starfs­manna­velt­una ekki óeðli­lega.

Mest lesið í mánuðinum

Nýtt efni

Snúningshurð stjórnmála og hagsmuna
Greining

Snún­ings­hurð stjórn­mála og hags­muna

Bjarni Bene­dikts­s­son, fyrr­ver­andi for­sæt­is­ráð­herra, hef­ur störf hjá Sam­tök­um at­vinnu­lífs­ins rúmu ári eft­ir að hann vék úr stjórn­mál­um. Pró­fess­or seg­ir það kall­að „snún­ings­hurð“ þeg­ar stjórn­mála­menn fara í stöð­ur hjá hags­muna­vörð­um eða starfs­menn hags­muna­sam­taka eru ráðn­ir inn í stjórn­kerf­ið. Þetta sé al­gengt á Ís­landi en stjórn­mála­menn seg­ist oft eiga erfitt með að finna vinnu.
Viðskiptasaga nýs oddvita Miðflokksins
Nærmynd

Við­skipta­saga nýs odd­vita Mið­flokks­ins

Ari Edwald, fram­bjóð­andi Mið­flokks­ins í Reykja­vík, á að baki fer­il í við­skipta­líf­inu þar sem um­deilt sam­starf við Jón Ás­geir Jó­hann­es­son, stuðn­ing­ur við ESB-að­ild, um­mæli um að velta sekt­ar­greiðsl­um MS yf­ir á al­menn­ing og út­rás til Rúss­land hafa vak­ið um­tal. Hann hagn­að­ist á „óhagn­að­ar­drifna leigu­fé­lag­inu“ Heima­völl­um og stýrði fram­boði Dav­íðs Odds­son­ar til for­seta sam­hliða for­stjóra­starfi MS.

Mest lesið undanfarið ár