Frumvarp sem getur bjargað mannslífum dagaði uppi í nefnd

Vel­ferð­ar­nefnd Al­þing­is vann ekk­ert með frum­varp Odd­nýj­ar Harð­ar­dótt­ur um breyt­ing­ar á lög­um um vís­inda­rann­sókn­ir á heil­brigð­is­sviði. Odd­ný seg­ist ætla að leggja frum­varp­ið aft­ur fram en með því verð­ur starfs­mönn­um heil­brigð­is­fyr­ir­tækja gert kleift að láta fólk með lífs­hættu­lega sjúk­dóma vita af því.

Frumvarp sem getur bjargað mannslífum dagaði uppi í nefnd
Katrín leitaði sér læknisaðstoðar Þegar Katrín Júlíusdóttir komst að því að hún væri arfberi fyrir BRACA-stökkbreytinguna leitaði hún sér fyrirbyggjandi læknisaðstoðar. Mynd: Johannes Jansson

Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar, hefur barist fyrir því í mörg ár að fá leyfi til að láta þær konur sem eru arfberar fyrir BRCA-stökkbreytinguna, sem valdið getur krabbameini í brjóstum og eggjastokkum, vita að þær séu arfberar fyrir hana. Frumvarp þess efnis hefur nú dagað uppi á Alþingi og var það ekki rætt í velferðarnefnd.

„Mér finnst það persónulega óábyrgt að láta þetta liggja svona. Ég veit ekki hvar málið er statt núna. Þetta er bara svo mikil vitleysa vegna þess að í áratugi hafa menn reynt að setja upp skimun fyrir sjúkdómum og nú erum við allt í einu komin með tæki sem gera skimunina effektífari,“ segir Kári. 

Ef upplýsingarnar eru veittar geta konurnar farið í fyrirbyggjandi skurðaðgerðir og látið fjarlægja, og enduruppbyggja, á sér brjóstin og eins framkvæmt brottnám á eggjastokkum. 

Kona sem er arfberi fyrir BRCA-stökkbreytinguna býr við þá áhættu í lífi sínu að það er …

Kjósa
0
Hvernig finnst þér þessi grein? Skráðu þig inn til að kjósa.

Athugasemdir

Allar athugasemdir eru ábyrgð á þeirra sem þær skrifa. Heimildin áskilur sér rétt til að fjarlægja ærumeiðandi og óviðeigandi athugasemdir.

Mest lesið

Vinkonur í vínframleiðslu
5
Viðtal

Vin­kon­ur í vín­fram­leiðslu

Vin­kon­urn­ar og að eig­in sögn vín­kon­urn­ar, Hrund Jó­hanns­dótt­ir og Greta Clough, fóru ný­lega í ferða­lag til Lett­lands og Eist­lands. Til­gang­ur ferð­ar­inn­ar var að kynna sér fram­leiðslu á rabarbara-freyði­víni þar í landi, eitt­hvað sem þær stöll­ur ætla sér að setja á fót hér á landi. Þær fengu ný­ver­ið styrk og stefna á að koma fyrstu vör­unni á mark­að á næsta ári.

Mest lesið

Mest lesið í vikunni

Vinstri byltingin sem varð ekki: Af hverju sameinaðist vinstrið ekki í borginni?
5
Greining

Vinstri bylt­ing­in sem varð ekki: Af hverju sam­ein­að­ist vinstr­ið ekki í borg­inni?

Vinstri græn, Sósí­al­ist­ar og Pírat­ar eru sam­an­lagt með fimmtán pró­senta fylgi í borg­inni. Hvor í sínu lagi gætu þeir hins veg­ar ver­ið í fall­bar­áttu. Til­raun­ir voru gerð­ar til að ná sam­an um sam­eig­in­legt fram­boð fyr­ir kom­andi borg­ar­stjórn­ar­kosn­ing­ar, und­ir for­ystu sósí­al­ist­ans Sönnu Magda­lenu Mörtu­dótt­ur. Van­traust og skort­ur á mál­efna­legri sam­leið kom í veg fyr­ir það.

Mest lesið í mánuðinum

Mest lesið í mánuðinum

Nýtt efni

Mest lesið undanfarið ár