Frumvarp sem getur bjargað mannslífum dagaði uppi í nefnd

Vel­ferð­ar­nefnd Al­þing­is vann ekk­ert með frum­varp Odd­nýj­ar Harð­ar­dótt­ur um breyt­ing­ar á lög­um um vís­inda­rann­sókn­ir á heil­brigð­is­sviði. Odd­ný seg­ist ætla að leggja frum­varp­ið aft­ur fram en með því verð­ur starfs­mönn­um heil­brigð­is­fyr­ir­tækja gert kleift að láta fólk með lífs­hættu­lega sjúk­dóma vita af því.

Frumvarp sem getur bjargað mannslífum dagaði uppi í nefnd
Katrín leitaði sér læknisaðstoðar Þegar Katrín Júlíusdóttir komst að því að hún væri arfberi fyrir BRACA-stökkbreytinguna leitaði hún sér fyrirbyggjandi læknisaðstoðar. Mynd: Johannes Jansson

Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar, hefur barist fyrir því í mörg ár að fá leyfi til að láta þær konur sem eru arfberar fyrir BRCA-stökkbreytinguna, sem valdið getur krabbameini í brjóstum og eggjastokkum, vita að þær séu arfberar fyrir hana. Frumvarp þess efnis hefur nú dagað uppi á Alþingi og var það ekki rætt í velferðarnefnd.

„Mér finnst það persónulega óábyrgt að láta þetta liggja svona. Ég veit ekki hvar málið er statt núna. Þetta er bara svo mikil vitleysa vegna þess að í áratugi hafa menn reynt að setja upp skimun fyrir sjúkdómum og nú erum við allt í einu komin með tæki sem gera skimunina effektífari,“ segir Kári. 

Ef upplýsingarnar eru veittar geta konurnar farið í fyrirbyggjandi skurðaðgerðir og látið fjarlægja, og enduruppbyggja, á sér brjóstin og eins framkvæmt brottnám á eggjastokkum. 

Kona sem er arfberi fyrir BRCA-stökkbreytinguna býr við þá áhættu í lífi sínu að það er …

Kjósa
0
Hvernig finnst þér þessi grein? Skráðu þig inn til að kjósa.

Athugasemdir

Allar athugasemdir eru ábyrgð á þeirra sem þær skrifa. Heimildin áskilur sér rétt til að fjarlægja ærumeiðandi og óviðeigandi athugasemdir.

Mest lesið

Mest lesið

Mest lesið í vikunni

„Fólk er hrætt”
3
Viðtal

„Fólk er hrætt”

„Ef þú býrð í landi þar sem ver­ið er að fylgj­ast með þér, þá er það veru­leiki sem þú þarft að díla við,” seg­ir Magnús Þorkell Bern­harðs­son, Mið-Aust­ur­landa­fræð­ing­ur við Williams Col­l­e­ge í Banda­ríkj­un­um og gesta­pró­fess­or við guð­fræði- og trú­ar­bragða­fræði­deild HÍ – sem ný­ver­ið flutti hér á landi fyr­ir­lestra, ann­an um Ír­an og eld­fimt ástand vegna inn­rás­ar þar, hinn um að­þrengt aka­demískt frelsi í Banda­ríkj­un­um.

Mest lesið í mánuðinum

Greiddu fyrrverandi oddvita 7 milljónir eftir að Framsókn fékk bæjarstjórastólinn
6
Stjórnmál

Greiddu fyrr­ver­andi odd­vita 7 millj­ón­ir eft­ir að Fram­sókn fékk bæj­ar­stjóra­stól­inn

Ný­stofn­að fé­lag Ág­ústs Bjarna Garð­ars­son­ar, fyrr­ver­andi odd­vita Fram­sókn­ar­flokks­ins í Hafnar­firði, fékk greiðsl­ur fyr­ir ráð­gjafa­störf eft­ir að flokks­bróð­ir hans, Valdi­mar Víð­is­son, tók við sem bæj­ar­stjóri. Ráð­gjafa­störf fyrr­um bæj­ar­stjóra Mos­fells­bæj­ar, Har­ald­ur Sverris­son, hóf­ust í tíð Rósu Guð­bjarts­dótt­ur, flokks­syst­ur hans.

Mest lesið í mánuðinum

Nýtt efni

Mest lesið undanfarið ár