Fréttir Vísindarannsóknir á heilbrigðissviði

Frumvarp sem getur bjargað mannslífum dagaði uppi í nefnd

Vel­ferð­ar­nefnd Al­þing­is vann ekk­ert með frum­varp Odd­nýj­ar Harð­ar­dótt­ur um breyt­ing­ar á lög­um um vís­inda­rann­sókn­ir á heil­brigð­is­sviði. Odd­ný seg­ist ætla að leggja frum­varp­ið aft­ur fram en með því verð­ur starfs­mönn­um heil­brigð­is­fyr­ir­tækja gert kleift að láta fólk með lífs­hættu­lega sjúk­dóma vita af því.

Frumvarp sem getur bjargað mannslífum dagaði uppi í nefnd
Katrín leitaði sér læknisaðstoðar Þegar Katrín Júlíusdóttir komst að því að hún væri arfberi fyrir BRACA-stökkbreytinguna leitaði hún sér fyrirbyggjandi læknisaðstoðar. Mynd: Johannes Jansson
Birtist upphaflega í Stundinni fyrir rúmum 7 árum.

Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar, hefur barist fyrir því í mörg ár að fá leyfi til að láta þær konur sem eru arfberar fyrir BRCA-stökkbreytinguna, sem valdið getur krabbameini í brjóstum og eggjastokkum, vita að þær séu arfberar fyrir hana. Frumvarp þess efnis hefur nú dagað uppi á Alþingi og var það ekki rætt í velferðarnefnd.

„Mér finnst það persónulega óábyrgt að láta þetta liggja svona. Ég veit ekki hvar málið er statt núna. Þetta er bara svo mikil vitleysa vegna þess að í áratugi hafa menn reynt að setja upp skimun fyrir sjúkdómum og nú erum við allt í einu komin með tæki sem gera skimunina effektífari,“ segir Kári. 

Ef upplýsingarnar eru veittar geta konurnar farið í fyrirbyggjandi skurðaðgerðir og látið fjarlægja, og enduruppbyggja, á sér brjóstin og eins framkvæmt brottnám á eggjastokkum. 

Kona sem er arfberi fyrir BRCA-stökkbreytinguna býr við þá áhættu í lífi sínu að það er …

Kjósa
0
Hvernig finnst þér þessi grein? Skráðu þig inn til að kjósa.
Efnisorð

Athugasemdir

Allar athugasemdir eru ábyrgð á þeirra sem þær skrifa. Heimildin áskilur sér rétt til að fjarlægja ærumeiðandi og óviðeigandi athugasemdir.

Mest lesið

Alvarlegustu áhættuþættir heimsins tengjast umhverfismálum
2
Viðtal

Al­var­leg­ustu áhættu­þætt­ir heims­ins tengj­ast um­hverf­is­mál­um

Fimm af tíu al­var­leg­ustu áhættu­þátt­um næstu tíu ár­in tengj­ast um­hverf­is­mál­um seg­ir í skýrslu Al­þjóða­efna­hags­ráðs­ins um al­þjóð­lega áhættu­þætti. „Ég held að mann­skepn­an eigi svo­lít­ið erfitt með að horfa langt fram í tím­ann, en það er eitt­hvað sem við þurf­um að gera,“ seg­ir Haf­dís Hanna Æg­is­dótt­ir, for­stöðu­mað­ur Sjálf­bærni­stofn­un­ar Há­skóla Ís­lands.
Samþjöppun auðs veldur pólitískum óstöðugleika
3
Innlent

Sam­þjöpp­un auðs veld­ur póli­tísk­um óstöð­ug­leika

Gylfi Magnús­son, pró­fess­or í hag­fræði við Há­skóla Ís­lands, seg­ir að ekki séu mjög sterk­ar vís­bend­ing­ar um mis­skipt­ingu auðs á Ís­landi, hér sé eigna­hlut­fall með jafn­asta móti. Hins veg­ar séu töl­ur um slíkt frá öðr­um lönd­um, lít­ill hóp­ur eigi hluta­bréf í Banda­ríkj­un­um sem hafi áhrif á fjár­mála­mark­aði. Sam­þjöpp­un auðs og mis­skipt­ing hans geti vald­ið póli­tísku ójafn­vægi í sam­fé­lög­um.

Mest lesið

Mest lesið í vikunni

Mest lesið í mánuðinum

„Ég kom úr mjög nánu, fallegu og stóru samfélagi kynlífsverkafólks“
5
Viðtal

„Ég kom úr mjög nánu, fal­legu og stóru sam­fé­lagi kyn­lífs­verka­fólks“

Eft­ir út­skrift úr há­skóla sótti Logn um rúm­lega hundrað störf en ekk­ert kom út úr því. Hán átti góða vini í kyn­lífs­vinnu sem hún leit­aði til. Síð­ar stofn­aði hán Rauðu regn­hlíf­ar­ina, sam­tök kyn­lífs­verka­fólks á Ís­landi. „Sam­stað­an sem kann að eiga sér stað með­al kyn­lífs­verka­fólks er eitt það fal­leg­asta og dýr­mæt­asta sem ég hef upp­lif­að í mínu lífi.“

Mest lesið í mánuðinum

Nýtt efni

Samþjöppun auðs veldur pólitískum óstöðugleika
Innlent

Sam­þjöpp­un auðs veld­ur póli­tísk­um óstöð­ug­leika

Gylfi Magnús­son, pró­fess­or í hag­fræði við Há­skóla Ís­lands, seg­ir að ekki séu mjög sterk­ar vís­bend­ing­ar um mis­skipt­ingu auðs á Ís­landi, hér sé eigna­hlut­fall með jafn­asta móti. Hins veg­ar séu töl­ur um slíkt frá öðr­um lönd­um, lít­ill hóp­ur eigi hluta­bréf í Banda­ríkj­un­um sem hafi áhrif á fjár­mála­mark­aði. Sam­þjöpp­un auðs og mis­skipt­ing hans geti vald­ið póli­tísku ójafn­vægi í sam­fé­lög­um.
Alvarlegustu áhættuþættir heimsins tengjast umhverfismálum
Viðtal

Al­var­leg­ustu áhættu­þætt­ir heims­ins tengj­ast um­hverf­is­mál­um

Fimm af tíu al­var­leg­ustu áhættu­þátt­um næstu tíu ár­in tengj­ast um­hverf­is­mál­um seg­ir í skýrslu Al­þjóða­efna­hags­ráðs­ins um al­þjóð­lega áhættu­þætti. „Ég held að mann­skepn­an eigi svo­lít­ið erfitt með að horfa langt fram í tím­ann, en það er eitt­hvað sem við þurf­um að gera,“ seg­ir Haf­dís Hanna Æg­is­dótt­ir, for­stöðu­mað­ur Sjálf­bærni­stofn­un­ar Há­skóla Ís­lands.

Mest lesið undanfarið ár