Kári Stef­áns­son, for­stjóri Íslenskrar erfða­grein­ingar, hefur barist fyrir því í mörg ár að fá leyfi til að láta þær konur sem eru arf­berar fyrir BRCA-stökk­breyt­ing­una, sem valdið getur krabba­meini í brjóstum og eggja­stokkum, vita að þær séu arf­berar fyrir hana. Frumvarp þess efnis hefur nú dagað uppi á Alþingi og var það ekki rætt í vel­ferð­ar­nefnd.

„Mér finnst það per­sónu­lega óábyrgt að láta þetta liggja svona. Ég veit ekki hvar málið er statt núna. Þetta er bara svo mikil vit­leysa vegna þess að í ára­tugi hafa menn reynt að setja upp skimun fyrir sjúk­dómum og nú erum við allt í einu komin með tæki sem gera skimun­ina effek­tíf­ari,“ segir Kári. 

Ef upp­lýs­ing­arnar eru veittar geta kon­urnar farið í fyr­ir­byggj­andi skurð­að­gerðir og látið fjar­lægja, og end­ur­upp­byggja, á sér brjóstin og eins fram­kvæmt brott­nám á eggja­stokkum. 

Kona sem er arf­beri fyrir BRCA-stökk­breyt­ing­una býr við þá áhættu í lífi sínu að það er …