Fréttir Vísindarannsóknir á heilbrigðissviði

Frumvarp sem getur bjargað mannslífum dagaði uppi í nefnd

Vel­ferð­ar­nefnd Al­þing­is vann ekk­ert með frum­varp Odd­nýj­ar Harð­ar­dótt­ur um breyt­ing­ar á lög­um um vís­inda­rann­sókn­ir á heil­brigð­is­sviði. Odd­ný seg­ist ætla að leggja frum­varp­ið aft­ur fram en með því verð­ur starfs­mönn­um heil­brigð­is­fyr­ir­tækja gert kleift að láta fólk með lífs­hættu­lega sjúk­dóma vita af því.

Frumvarp sem getur bjargað mannslífum dagaði uppi í nefnd
Katrín leitaði sér læknisaðstoðar Þegar Katrín Júlíusdóttir komst að því að hún væri arfberi fyrir BRACA-stökkbreytinguna leitaði hún sér fyrirbyggjandi læknisaðstoðar. Mynd: Johannes Jansson
Birtist upphaflega í Stundinni fyrir 7 árum.

Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar, hefur barist fyrir því í mörg ár að fá leyfi til að láta þær konur sem eru arfberar fyrir BRCA-stökkbreytinguna, sem valdið getur krabbameini í brjóstum og eggjastokkum, vita að þær séu arfberar fyrir hana. Frumvarp þess efnis hefur nú dagað uppi á Alþingi og var það ekki rætt í velferðarnefnd.

„Mér finnst það persónulega óábyrgt að láta þetta liggja svona. Ég veit ekki hvar málið er statt núna. Þetta er bara svo mikil vitleysa vegna þess að í áratugi hafa menn reynt að setja upp skimun fyrir sjúkdómum og nú erum við allt í einu komin með tæki sem gera skimunina effektífari,“ segir Kári. 

Ef upplýsingarnar eru veittar geta konurnar farið í fyrirbyggjandi skurðaðgerðir og látið fjarlægja, og enduruppbyggja, á sér brjóstin og eins framkvæmt brottnám á eggjastokkum. 

Kona sem er arfberi fyrir BRCA-stökkbreytinguna býr við þá áhættu í lífi sínu að það er …

Kjósa
0
Hvernig finnst þér þessi grein? Skráðu þig inn til að kjósa.
Efnisorð

Athugasemdir

Allar athugasemdir eru ábyrgð á þeirra sem þær skrifa. Heimildin áskilur sér rétt til að fjarlægja ærumeiðandi og óviðeigandi athugasemdir.

Mest lesið

Sautján hætt ári eftir framkvæmdastjóraskipti
2
Innlent

Sautján hætt ári eft­ir fram­kvæmda­stjóra­skipti

Nokkr­ir starfs­menn Sól­heima í Gríms­nesi hafa lýst yf­ir óánægju með stjórn­ar­hætti síð­an fram­kvæmda­stjóra var skipt út fyr­ir ári og nokk­ur fjöldi hef­ur sagt skil­ið við stað­inn. „Það er bara skelfi­legt ástand,“ seg­ir starfs­mað­ur um breyt­ing­una á starfs­anda. Stjórn­ar­formað­ur Sól­heima seg­ir hins veg­ar mikla ánægju með rekst­ur­inn og starfs­manna­velt­una ekki óeðli­lega.
„Við getum ekki borðað peninga“
6
ViðtalLandið sem enginn á

„Við get­um ekki borð­að pen­inga“

„Tungu­mál­ið er sjálfs­mynd okk­ar,“ seg­ir Miite Geisler, frum­kvöð­ull og þátt­tak­andi í menn­ing­ar- og við­skipta­lífi Græn­lands. Sem barn flakk­aði hún um með veiði­mann­in­um föð­ur sín­um og mót­að­ist af nátt­úr­unni. „Við færð­um okk­ur til eft­ir veðri, veið­um og að­stæð­um,“ seg­ir hún. Og það var ekki ferða­lag held­ur lífs­bar­átta. Þessi sjálf­stæða kona er al­in upp við ást, saga henn­ar er vitn­is­burð­ur um hvernig ást efl­ir sjálf­stæði.

Mest lesið

Mest lesið í vikunni

Mest lesið í mánuðinum

Mest lesið í mánuðinum

Nýtt efni

Ari naut skattfríðinda í Portúgal
Stjórnmál

Ari naut skatt­fríð­inda í Portúgal

Ari Edwald, sem skip­ar fyrsta sæti á lista Mið­flokks­ins í Reykja­vík, fékk stöðu sér­fræð­ings við flutn­inga lög­heim­il­is til Portúgal sem veitti hon­um ým­is skatt­fríð­indi. Hann gekk í des­em­ber frá kaup­um að íbúð í Garða­bæ fyr­ir 183 millj­ón­ir króna en flutti í gær lög­heim­ili sitt í leigu­íbúð lög­manns í mið­borg­inni. „Það er bráða­birgð­ar­ráð­stöf­un,“ seg­ir Ari.
Hver er raunverulegur fjöldi kvenna á örorkulífeyri?
Staðreyndavaktin

Hver er raun­veru­leg­ur fjöldi kvenna á ör­orku­líf­eyri?

Því hef­ur ver­ið hald­ið fram að allt að 23 pró­sent kvenna sé á ör­orku­líf­eyri hér á landi. Hið rétta er að 13,5 pró­sent kvenna eru á ör­orku- eða end­ur­hæf­ing­ar­líf­eyri og 8 pró­sent karla. Hlut­fall milli kvenna og karla á ör­orku­líf­eyri hef­ur hald­ist það sama í ára­tugi en ör­orku- og end­ur­hæf­ing­ar­líf­eyr­is­þeg­um hef­ur al­mennt fjölg­að.
„Ég er barn náttúrunnar“
ViðtalLandið sem enginn á

„Ég er barn nátt­úr­unn­ar“

Sé Kim Kiel­sen, for­seta græn­lenska þings­ins, flett upp á net­inu má lesa að ár­in sem hann var for­sæt­is­ráð­herra, 2014 til 2021, hafi hann stýrt mál­um sem sneru að flóknu sam­bandi Græn­lands við Banda­rík­in – og þá Pentagon – vel í höfn. Enda er hann fyrr­um sjómað­ur! En áhersla hans á vel­ferð barna stend­ur upp úr. „Börn­in okk­ar skipta mestu máli. Ekki flug­völl­ur­inn, ekki höfn­in, ekki hús­in. Alltaf börn­in, alltaf,“ seg­ir hann.
Sautján hætt ári eftir framkvæmdastjóraskipti
Innlent

Sautján hætt ári eft­ir fram­kvæmda­stjóra­skipti

Nokkr­ir starfs­menn Sól­heima í Gríms­nesi hafa lýst yf­ir óánægju með stjórn­ar­hætti síð­an fram­kvæmda­stjóra var skipt út fyr­ir ári og nokk­ur fjöldi hef­ur sagt skil­ið við stað­inn. „Það er bara skelfi­legt ástand,“ seg­ir starfs­mað­ur um breyt­ing­una á starfs­anda. Stjórn­ar­formað­ur Sól­heima seg­ir hins veg­ar mikla ánægju með rekst­ur­inn og starfs­manna­velt­una ekki óeðli­lega.
„Við getum ekki borðað peninga“
ViðtalLandið sem enginn á

„Við get­um ekki borð­að pen­inga“

„Tungu­mál­ið er sjálfs­mynd okk­ar,“ seg­ir Miite Geisler, frum­kvöð­ull og þátt­tak­andi í menn­ing­ar- og við­skipta­lífi Græn­lands. Sem barn flakk­aði hún um með veiði­mann­in­um föð­ur sín­um og mót­að­ist af nátt­úr­unni. „Við færð­um okk­ur til eft­ir veðri, veið­um og að­stæð­um,“ seg­ir hún. Og það var ekki ferða­lag held­ur lífs­bar­átta. Þessi sjálf­stæða kona er al­in upp við ást, saga henn­ar er vitn­is­burð­ur um hvernig ást efl­ir sjálf­stæði.
Bandaríkin eru stærsti ógnvaldurinn
ViðtalLandið sem enginn á

Banda­rík­in eru stærsti ógn­vald­ur­inn

Óút­reikn­an­leg fram­koma Don­alds Trump gagn­vart Græn­landi vek­ur ekki að­eins spurn­ing­ar um fram­tíð sjálf­stjórn­ar eyj­unn­ar held­ur hef­ur hún líka graf­ið und­an þeirri ör­ygg­is­skip­an sem norð­ur­slóð­ir hafa byggt á í ára­tugi. Þrátt fyr­ir að lík­ur á beinni inn­rás eða inn­limun séu enn litl­ar, seg­ir sér­fræð­ing­ur við Há­skóla Græn­lands að sú stað­reynd að þær séu ekki „núll” breyti öllu. „Það eitt að þurfa að taka slíka sviðs­mynd al­var­lega er al­var­legt í sjálfu sér,“ seg­ir dr. Rasmus Niel­sen. „Við er­um vön því að stór­veldi virði ákveð­in grunn­við­mið. Trump ger­ir það ekki.“

Mest lesið undanfarið ár