Fréttir Vísindarannsóknir á heilbrigðissviði

Frumvarp sem getur bjargað mannslífum dagaði uppi í nefnd

Vel­ferð­ar­nefnd Al­þing­is vann ekk­ert með frum­varp Odd­nýj­ar Harð­ar­dótt­ur um breyt­ing­ar á lög­um um vís­inda­rann­sókn­ir á heil­brigð­is­sviði. Odd­ný seg­ist ætla að leggja frum­varp­ið aft­ur fram en með því verð­ur starfs­mönn­um heil­brigð­is­fyr­ir­tækja gert kleift að láta fólk með lífs­hættu­lega sjúk­dóma vita af því.

Frumvarp sem getur bjargað mannslífum dagaði uppi í nefnd
Katrín leitaði sér læknisaðstoðar Þegar Katrín Júlíusdóttir komst að því að hún væri arfberi fyrir BRACA-stökkbreytinguna leitaði hún sér fyrirbyggjandi læknisaðstoðar. Mynd: Johannes Jansson
Birtist upphaflega í Stundinni fyrir 7 árum.

Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar, hefur barist fyrir því í mörg ár að fá leyfi til að láta þær konur sem eru arfberar fyrir BRCA-stökkbreytinguna, sem valdið getur krabbameini í brjóstum og eggjastokkum, vita að þær séu arfberar fyrir hana. Frumvarp þess efnis hefur nú dagað uppi á Alþingi og var það ekki rætt í velferðarnefnd.

„Mér finnst það persónulega óábyrgt að láta þetta liggja svona. Ég veit ekki hvar málið er statt núna. Þetta er bara svo mikil vitleysa vegna þess að í áratugi hafa menn reynt að setja upp skimun fyrir sjúkdómum og nú erum við allt í einu komin með tæki sem gera skimunina effektífari,“ segir Kári. 

Ef upplýsingarnar eru veittar geta konurnar farið í fyrirbyggjandi skurðaðgerðir og látið fjarlægja, og enduruppbyggja, á sér brjóstin og eins framkvæmt brottnám á eggjastokkum. 

Kona sem er arfberi fyrir BRCA-stökkbreytinguna býr við þá áhættu í lífi sínu að það er …

Kjósa
0
Hvernig finnst þér þessi grein? Skráðu þig inn til að kjósa.
Efnisorð

Athugasemdir

Allar athugasemdir eru ábyrgð á þeirra sem þær skrifa. Heimildin áskilur sér rétt til að fjarlægja ærumeiðandi og óviðeigandi athugasemdir.

Mest lesið

Ásgeir Brynjar Torfason
6
Pistill

Ásgeir Brynjar Torfason

Und­ir pils­faldi Banda­ríkj­anna

Hvernig lít­ur það út að hafa hafn­að að­ild­ar­við­ræð­um ut­an frá? Með því að úti­loka þann kost, hvernig bregð­umst við hér þá við breytt­um heimi? Ein leið er að taka landa­korti banda­ríska for­set­ans, sem sett hef­ur fána­lit­ina á yf­ir­ráða­svæð­ið sitt, sem gríni. Hvorki Kan­ada né Mexí­kó taka því gríni. Eyj­ar­skeggj­ar á Jamaíku og Kúbu eru lík­leg­ast hrædd­ir. Kannski er það kost­ur að vera bara kok­hraust.

Mest lesið

Mest lesið í vikunni

Katla sem breytti heilbrigðiskerfinu
1
ViðtalLífið á Grensás

Katla sem breytti heil­brigðis­kerf­inu

Eng­inn á Ís­landi hef­ur lif­að af jafn al­var­leg­an mænusk­aða og Katla Guðna­dótt­ir sem lenti í dul­ar­fullu bíl­slysi 22 ára göm­ul. Hún er föst á Grens­ás­deild þar sem kerf­ið hef­ur ekki af­greitt beiðni henn­ar um heima­þjón­ustu. Bar­átta henn­ar hef­ur þeg­ar skil­að for­dæma­lausri ákvörð­un í heil­brigð­is­ráðu­neyt­inu en oft líð­ur henni eins og fólki hefði þótt það auð­veld­ara ef hún hefði ekki lif­að slys­ið af.
Borgþór Arngrímsson
6
PistillEitt og annað

Borgþór Arngrímsson

Tromp á hendi Trumps?

Danski her­inn hef­ur ár­um sam­an mátt búa við nið­ur­skurð, sem bæði hef­ur bitn­að á tækj­um og mann­skap. Slæm­ur að­bún­að­ur og lé­leg laun hafa orð­ið til þess að færri sækj­ast eft­ir her­mennsk­unni. Ný­lega varð danski flot­inn að af­lýsa leið­angri til Græn­lands vegna þess að ekki var hægt að manna leið­ang­urs­skip­ið. Slík­ar frétt­ir skaða ímynd flot­ans og geta ver­ið vatn á myllu Banda­ríkja­for­seta.

Mest lesið í mánuðinum

Katla sem breytti heilbrigðiskerfinu
4
ViðtalLífið á Grensás

Katla sem breytti heil­brigðis­kerf­inu

Eng­inn á Ís­landi hef­ur lif­að af jafn al­var­leg­an mænusk­aða og Katla Guðna­dótt­ir sem lenti í dul­ar­fullu bíl­slysi 22 ára göm­ul. Hún er föst á Grens­ás­deild þar sem kerf­ið hef­ur ekki af­greitt beiðni henn­ar um heima­þjón­ustu. Bar­átta henn­ar hef­ur þeg­ar skil­að for­dæma­lausri ákvörð­un í heil­brigð­is­ráðu­neyt­inu en oft líð­ur henni eins og fólki hefði þótt það auð­veld­ara ef hún hefði ekki lif­að slys­ið af.

Mest lesið í mánuðinum

Nýtt efni

Undir pilsfaldi Bandaríkjanna
Ásgeir Brynjar Torfason
Pistill

Ásgeir Brynjar Torfason

Und­ir pils­faldi Banda­ríkj­anna

Hvernig lít­ur það út að hafa hafn­að að­ild­ar­við­ræð­um ut­an frá? Með því að úti­loka þann kost, hvernig bregð­umst við hér þá við breytt­um heimi? Ein leið er að taka landa­korti banda­ríska for­set­ans, sem sett hef­ur fána­lit­ina á yf­ir­ráða­svæð­ið sitt, sem gríni. Hvorki Kan­ada né Mexí­kó taka því gríni. Eyj­ar­skeggj­ar á Jamaíku og Kúbu eru lík­leg­ast hrædd­ir. Kannski er það kost­ur að vera bara kok­hraust.
Þjóðhættir á Vöku þjóðlisthátíð #1
Þjóðhættir#74

Þjóð­hætt­ir á Vöku þjóðlist­há­tíð #1

Þenn­an þátt af Þjóð­hátt­um flytja Krist­inn Schram og Auð­ur Við­ars­dótt­ir ykk­ur beint af þjóðlista­há­tíð­inni Vöku, tek­inn upp í lif­andi flutn­ingi í Saln­um í Kópa­vogi. Við kynn­umst hljóð­rita­safni Stofn­un­ar Árna Magnús­son­ar með Rósu Þor­steins­dótt­ur, fá­um inn­sýn í dag­skrá há­tíð­ar­inn­ar og spjöll­um við Atla Frey Hjalta­son um þjóð­dansa, tónlist og þjóðlist­ir. Þetta er fyrri þátt­ur af tveim­ur þar sem við tök­um púls­inn á stærstu þjóðlista­há­tíð lands­ins.

Mest lesið undanfarið ár