Þessi grein birtist upphaflega í Stundinni fyrir meira en 6 árum.
Fréttir Vísindarannsóknir á heilbrigðissviði

Frumvarp sem getur bjargað mannslífum dagaði uppi í nefnd

Vel­ferð­ar­nefnd Al­þing­is vann ekk­ert með frum­varp Odd­nýj­ar Harð­ar­dótt­ur um breyt­ing­ar á lög­um um vís­inda­rann­sókn­ir á heil­brigð­is­sviði. Odd­ný seg­ist ætla að leggja frum­varp­ið aft­ur fram en með því verð­ur starfs­mönn­um heil­brigð­is­fyr­ir­tækja gert kleift að láta fólk með lífs­hættu­lega sjúk­dóma vita af því.

Frumvarp sem getur bjargað mannslífum dagaði uppi í nefnd
Katrín leitaði sér læknisaðstoðar Þegar Katrín Júlíusdóttir komst að því að hún væri arfberi fyrir BRACA-stökkbreytinguna leitaði hún sér fyrirbyggjandi læknisaðstoðar. Mynd: Johannes Jansson
Ingi Freyr Vilhjálmsson
ritstjorn@heimildin.is

Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar, hefur barist fyrir því í mörg ár að fá leyfi til að láta þær konur sem eru arfberar fyrir BRCA-stökkbreytinguna, sem valdið getur krabbameini í brjóstum og eggjastokkum, vita að þær séu arfberar fyrir hana. Frumvarp þess efnis hefur nú dagað uppi á Alþingi og var það ekki rætt í velferðarnefnd.

„Mér finnst það persónulega óábyrgt að láta þetta liggja svona. Ég veit ekki hvar málið er statt núna. Þetta er bara svo mikil vitleysa vegna þess að í áratugi hafa menn reynt að setja upp skimun fyrir sjúkdómum og nú erum við allt í einu komin með tæki sem gera skimunina effektífari,“ segir Kári. 

Ef upplýsingarnar eru veittar geta konurnar farið í fyrirbyggjandi skurðaðgerðir og látið fjarlægja, og enduruppbyggja, á sér brjóstin og eins framkvæmt brottnám á eggjastokkum. 

Kona sem er arfberi fyrir BRCA-stökkbreytinguna býr við þá áhættu í lífi sínu að það er …

Kjósa
0
Hvernig finnst þér þessi grein? Skráðu þig inn til að kjósa.
Efnisorð

Athugasemdir

Allar athugasemdir eru ábyrgð á þeirra sem þær skrifa. Heimildin áskilur sér rétt til að fjarlægja ærumeiðandi og óviðeigandi athugasemdir.

Mest lesið

Heimaskólinn ákveðin forréttindi
2
Viðtal

Heima­skól­inn ákveð­in for­rétt­indi

Systkini í Mos­fells­bæ fóru í hefð­bund­inn grunn­skóla í haust eft­ir að hafa ver­ið í heima­skóla síð­ustu ár. Sól­veig Svavars­dótt­ir, móð­ir þeirra, sem sinnti heima­kennsl­unni, seg­ir þetta hafa ver­ið dýr­mæta reynslu fyr­ir alla fjöl­skyld­una. Ekk­ert sveit­ar­fé­lag hef­ur veitt heim­ild til heima­kennslu á yf­ir­stand­andi skóla­ári, sam­kvæmt upp­lýs­ing­um frá mennta- og barna­mála­ráðu­neyt­inu.
Sjálfsvígi fylgir eitruð sorg
5
Viðtal

Sjálfs­vígi fylg­ir eitr­uð sorg

Eg­ill Heið­ar Ant­on Páls­son á ræt­ur að rekja til Spán­ar, þar sem móð­ir hans fædd­ist inn í miðja borg­ara­styrj­öld. Tólf ára gam­all kynnt­ist hann sorg­inni þeg­ar bróð­ir hans svipti sig lífi. Áð­ur en ein­hver gat sagt hon­um það vissi Eg­ill hvað hefði gerst og hvernig. Fyr­ir vik­ið glímdi hann við sjálfs­ásak­an­ir og sekt­ar­kennd. Eg­ill hef­ur dökkt yf­ir­bragð móð­ur sinn­ar og lengi var dökkt yf­ir, en hon­um tókst að rata rétta leið og á að baki far­sæl­an fer­il sem leik­stjóri. Nú stýr­ir hann Borg­ar­leik­hús­inu.

Mest lesið

Mest lesið í vikunni

Heimaskólinn ákveðin forréttindi
5
Viðtal

Heima­skól­inn ákveð­in for­rétt­indi

Systkini í Mos­fells­bæ fóru í hefð­bund­inn grunn­skóla í haust eft­ir að hafa ver­ið í heima­skóla síð­ustu ár. Sól­veig Svavars­dótt­ir, móð­ir þeirra, sem sinnti heima­kennsl­unni, seg­ir þetta hafa ver­ið dýr­mæta reynslu fyr­ir alla fjöl­skyld­una. Ekk­ert sveit­ar­fé­lag hef­ur veitt heim­ild til heima­kennslu á yf­ir­stand­andi skóla­ári, sam­kvæmt upp­lýs­ing­um frá mennta- og barna­mála­ráðu­neyt­inu.

Mest lesið í mánuðinum

Endurkoma Jóns Ásgeirs
4
Nærmynd

End­ur­koma Jóns Ás­geirs

Jón Ás­geir Jó­hann­es­son er aft­ur orð­inn stór á mat­vörumark­aði, fast­eigna­mark­aði, í fjöl­miðl­um, ferða­þjón­ustu, trygg­ing­um, áfeng­is­sölu, bens­ín­sölu, lyfj­um og stefn­ir á vöxt er­lend­is. Veldi hans og eig­in­konu hans, Ingi­bjarg­ar Pálma­dótt­ur, minn­ir á upp­bygg­ing­una fyr­ir banka­hrun þeg­ar hann stýrði Baugi, Glitni og 365 miðl­um en hlaut enga dóma í mála­ferl­um sem fylgdu hon­um í meira en ára­tug.
„Það var enga vernd að fá“
6
Viðtal

„Það var enga vernd að fá“

„Við sitj­um eft­ir í sorg, horf­um yf­ir sögu son­ar okk­ar og klór­um okk­ur í höfð­inu. Eft­ir stend­ur spurn­ing­in: Hvað gerð­ist?“ seg­ir Hjör­leif­ur Björns­son, en son­ur hans, Há­varð­ur Máni Hjör­leifs­son, svipti sig lífi þann 2. sept­em­ber, að­eins tví­tug­ur. Feðg­arn­ir voru báð­ir áhuga­menn um tónlist, greind­ir með ADHD og glímdu ung­ir við fíkn, en eitt greindi þá að. Há­varð­ur var brot­inn nið­ur af kerfi sem hann féll ekki inn í.

Mest lesið í mánuðinum

Nýtt efni

Mest lesið undanfarið ár