Frumvarp sem getur bjargað mannslífum dagaði uppi í nefnd

Vel­ferð­ar­nefnd Al­þing­is vann ekk­ert með frum­varp Odd­nýj­ar Harð­ar­dótt­ur um breyt­ing­ar á lög­um um vís­inda­rann­sókn­ir á heil­brigð­is­sviði. Odd­ný seg­ist ætla að leggja frum­varp­ið aft­ur fram en með því verð­ur starfs­mönn­um heil­brigð­is­fyr­ir­tækja gert kleift að láta fólk með lífs­hættu­lega sjúk­dóma vita af því.

Frumvarp sem getur bjargað mannslífum dagaði uppi í nefnd
Katrín leitaði sér læknisaðstoðar Þegar Katrín Júlíusdóttir komst að því að hún væri arfberi fyrir BRACA-stökkbreytinguna leitaði hún sér fyrirbyggjandi læknisaðstoðar. Mynd: Johannes Jansson

Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar, hefur barist fyrir því í mörg ár að fá leyfi til að láta þær konur sem eru arfberar fyrir BRCA-stökkbreytinguna, sem valdið getur krabbameini í brjóstum og eggjastokkum, vita að þær séu arfberar fyrir hana. Frumvarp þess efnis hefur nú dagað uppi á Alþingi og var það ekki rætt í velferðarnefnd.

„Mér finnst það persónulega óábyrgt að láta þetta liggja svona. Ég veit ekki hvar málið er statt núna. Þetta er bara svo mikil vitleysa vegna þess að í áratugi hafa menn reynt að setja upp skimun fyrir sjúkdómum og nú erum við allt í einu komin með tæki sem gera skimunina effektífari,“ segir Kári. 

Ef upplýsingarnar eru veittar geta konurnar farið í fyrirbyggjandi skurðaðgerðir og látið fjarlægja, og enduruppbyggja, á sér brjóstin og eins framkvæmt brottnám á eggjastokkum. 

Kona sem er arfberi fyrir BRCA-stökkbreytinguna býr við þá áhættu í lífi sínu að það er …

Kjósa
0
Hvernig finnst þér þessi grein? Skráðu þig inn til að kjósa.

Athugasemdir

Allar athugasemdir eru ábyrgð á þeirra sem þær skrifa. Heimildin áskilur sér rétt til að fjarlægja ærumeiðandi og óviðeigandi athugasemdir.

Mest lesið

Ferðaþjónusta á hjara veraldar:  Grænlendingar læra af mistökum Íslendinga
2
ErlentGrænlandsmálið

Ferða­þjón­usta á hjara ver­ald­ar: Græn­lend­ing­ar læra af mis­tök­um Ís­lend­inga

Græn­land vill að ferða­þjón­usta standi und­ir fjöru­tíu pró­sent­um af út­flutn­ings­tekj­um lands­ins ár­ið 2035. At­hygli al­þjóða­sam­fé­lags­ins hef­ur beinst að þess­ari stærstu eyju heims og sér­fræð­ing­ar segja Banda­ríkja­for­seta hafa auk­ið áhuga á land­inu líkt og eld­gos­ið við „Eyja­fjalla­jök­ul“ gerði hér. Heim­ild­in rýndi í þró­un ferða­þjón­ust­unn­ar á Græn­landi sem hef­ur lært af ávinn­ing­um og mis­tök­um ná­granna­rík­is­ins Ís­lands.

Mest lesið

Mest lesið í vikunni

Mest lesið í mánuðinum

Samherjabörnin greiddu lán foreldra sinna með eignarhlut í stærsta eiganda Samherja
2
Viðskipti

Sam­herja­börn­in greiddu lán for­eldra sinna með eign­ar­hlut í stærsta eig­anda Sam­herja

Lán­ið sem Þor­steinn Már Bald­vins­son og Helga Stein­unn Guð­munds­dótt­ir veittu börn­um sín­um til að kaupa nærri helm­ings hlut í Sam­herja af þeim hef­ur ver­ið gert upp. Börn­in, þau Bald­vin, for­stjóri Sam­herja, og Katla Þor­steins­börn eru nú orðn­ir með­eig­end­ur for­eldra sinna í fé­lög­un­um sem lán­uðu þeim fyr­ir kaup­un­um. Sam­þykkt­ir fé­lags­ins tryggja þeim fast­ar arð­greiðsl­ur úr K&B á hverju ári.
Sagt upp í Ráðhúsinu þar sem hún lá á bráðamóttöku
6
Innlent

Sagt upp í Ráð­hús­inu þar sem hún lá á bráða­mót­töku

Þeg­ar Hólm­fríð­ur Helga Sig­urð­ar­dótt­ir lagði hjólandi af stað í vinn­una í síð­ustu viku grun­aði hana ekki hvað var í vænd­um. Hún varð fyr­ir bíl og þar sem hún lá slös­uð á bráða­mót­töku var henni sagt upp störf­um sem upp­lýs­inga­full­trúi í Ráð­hús­inu. Hún seg­ir frá því þeg­ar hún fékk „ tvö rot­högg á ein­um ör­laga­rík­um degi“.

Mest lesið í mánuðinum

Nýtt efni

Mest lesið undanfarið ár