Þessi grein birtist upphaflega í Stundinni fyrir meira en 6 árum.
Fréttir Vísindarannsóknir á heilbrigðissviði

Frumvarp sem getur bjargað mannslífum dagaði uppi í nefnd

Vel­ferð­ar­nefnd Al­þing­is vann ekk­ert með frum­varp Odd­nýj­ar Harð­ar­dótt­ur um breyt­ing­ar á lög­um um vís­inda­rann­sókn­ir á heil­brigð­is­sviði. Odd­ný seg­ist ætla að leggja frum­varp­ið aft­ur fram en með því verð­ur starfs­mönn­um heil­brigð­is­fyr­ir­tækja gert kleift að láta fólk með lífs­hættu­lega sjúk­dóma vita af því.

Frumvarp sem getur bjargað mannslífum dagaði uppi í nefnd
Katrín leitaði sér læknisaðstoðar Þegar Katrín Júlíusdóttir komst að því að hún væri arfberi fyrir BRACA-stökkbreytinguna leitaði hún sér fyrirbyggjandi læknisaðstoðar. Mynd: Johannes Jansson
Ingi Freyr Vilhjálmsson
ritstjorn@heimildin.is

Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar, hefur barist fyrir því í mörg ár að fá leyfi til að láta þær konur sem eru arfberar fyrir BRCA-stökkbreytinguna, sem valdið getur krabbameini í brjóstum og eggjastokkum, vita að þær séu arfberar fyrir hana. Frumvarp þess efnis hefur nú dagað uppi á Alþingi og var það ekki rætt í velferðarnefnd.

„Mér finnst það persónulega óábyrgt að láta þetta liggja svona. Ég veit ekki hvar málið er statt núna. Þetta er bara svo mikil vitleysa vegna þess að í áratugi hafa menn reynt að setja upp skimun fyrir sjúkdómum og nú erum við allt í einu komin með tæki sem gera skimunina effektífari,“ segir Kári. 

Ef upplýsingarnar eru veittar geta konurnar farið í fyrirbyggjandi skurðaðgerðir og látið fjarlægja, og enduruppbyggja, á sér brjóstin og eins framkvæmt brottnám á eggjastokkum. 

Kona sem er arfberi fyrir BRCA-stökkbreytinguna býr við þá áhættu í lífi sínu að það er …

Kjósa
0
Hvernig finnst þér þessi grein? Skráðu þig inn til að kjósa.
Efnisorð

Athugasemdir

Allar athugasemdir eru ábyrgð á þeirra sem þær skrifa. Heimildin áskilur sér rétt til að fjarlægja ærumeiðandi og óviðeigandi athugasemdir.

Mest lesið

„Ég var lifandi dauð“
1
Viðtal

„Ég var lif­andi dauð“

Lína Birgitta Sig­urð­ar­dótt­ir hlú­ir vel að heils­unni. Hún er 34 ára í dag og seg­ist ætla að vera í sínu besta formi fer­tug, and­lega og lík­am­lega. Á sinni ævi hef­ur hún þurft að tak­ast á við marg­vís­leg áföll, en fað­ir henn­ar sat í fang­elsi og hún glímdi með­al ann­ars við ofsa­hræðslu, þrá­hyggju og bú­lemíu. Fyrsta fyr­ir­tæk­ið fór í gjald­þrot en nú horf­ir hún björt­um aug­um fram á veg­inn og stefn­ir á er­lend­an mark­að.

Mest lesið

Mest lesið í vikunni

„Ég var lifandi dauð“
1
Viðtal

„Ég var lif­andi dauð“

Lína Birgitta Sig­urð­ar­dótt­ir hlú­ir vel að heils­unni. Hún er 34 ára í dag og seg­ist ætla að vera í sínu besta formi fer­tug, and­lega og lík­am­lega. Á sinni ævi hef­ur hún þurft að tak­ast á við marg­vís­leg áföll, en fað­ir henn­ar sat í fang­elsi og hún glímdi með­al ann­ars við ofsa­hræðslu, þrá­hyggju og bú­lemíu. Fyrsta fyr­ir­tæk­ið fór í gjald­þrot en nú horf­ir hún björt­um aug­um fram á veg­inn og stefn­ir á er­lend­an mark­að.
Fleiri listamenn við níu götur í Reykjavík fá laun en á allri landsbyggðinni
6
GreiningListamannalaun

Fleiri lista­menn við níu göt­ur í Reykja­vík fá laun en á allri lands­byggð­inni

Tölu­vert ójafn­vægi er á út­hlut­un lista­manna­launa, séu þau skoð­uð eft­ir bú­setu laun­þega. Laun­in, sem eru tölu­vert lægri en reglu­leg laun full­vinn­andi fólks, renna í flest­um til­vik­um til íbúa í Vest­ur­bæ og mið­bæ Reykja­vík­ur. Menn­ing­ar­mála­ráð­herra seg­ir nið­ur­stöð­una ekki óvænta þó hún slái hann ekki vel.

Mest lesið í mánuðinum

„Ég var lifandi dauð“
2
Viðtal

„Ég var lif­andi dauð“

Lína Birgitta Sig­urð­ar­dótt­ir hlú­ir vel að heils­unni. Hún er 34 ára í dag og seg­ist ætla að vera í sínu besta formi fer­tug, and­lega og lík­am­lega. Á sinni ævi hef­ur hún þurft að tak­ast á við marg­vís­leg áföll, en fað­ir henn­ar sat í fang­elsi og hún glímdi með­al ann­ars við ofsa­hræðslu, þrá­hyggju og bú­lemíu. Fyrsta fyr­ir­tæk­ið fór í gjald­þrot en nú horf­ir hún björt­um aug­um fram á veg­inn og stefn­ir á er­lend­an mark­að.

Mest lesið í mánuðinum

Nýtt efni

„Starfsmenn hafa verið hræddir“
InnlentTýndu strákarnir

„Starfs­menn hafa ver­ið hrædd­ir“

Á Stuðl­um hef­ur sér­stöku ör­ygg­is- og við­bragð­steymi hef­ur ver­ið kom­ið á til að tak­ast á við árás­ir á starfs­menn og tryggja að þving­an­ir gagn­vart börn­um fari fag­lega fram. Tengsl eru besta for­vörn­in seg­ir starf­andi for­stöðu­mað­ur en það dug­ar ekki alltaf til. Starfs­menn hafa lent í því að það er hrækt á þá, þeir bitn­ir, skall­að­ir og nef­brotn­ir. Spark­að hef­ur ver­ið í haus­inn á starfs­mani, hár rif­ið af höfði starfs­manns og brot­in tönn.
Af konum og álfum
GagnrýniHuldukonan

Af kon­um og álf­um

„Þetta var stór­kost­leg­asta ráð­gáta sem bæj­ar­bú­ar höfðu stað­ið frammi fyr­ir í manna minn­um. Eft­ir­sótt­ur pip­ar­sveinn, aldrei við kven­mann kennd­ur, birt­ist einn dag­inn með móð­ur­laust barn.“ (bls. 18) Huldu­kon­an, ný skáld­saga Fríðu Ís­berg, hverf­ist um þessa ráð­gátu –hver huldu­kon­an, barn­s­móð­ir Sig­valda Matth­ías­son­ar, sé. Sam­hliða spurn­ing­unni sem ligg­ur henni til grund­vall­ar ger­ir bók­in að um­fjöll­un­ar­efni sínu fjór­ar kyn­slóð­ir Lohr-fjöl­skyld­unn­ar sem hef­ur al­ið...
Sjálfbærni og matarhættir
Þjóðhættir#72

Sjálf­bærni og mat­ar­hætt­ir

Hvernig get­um við lif­að sjálf­bær­ara og betra lífi fyr­ir okk­ur sjálf og heim­inn þeg­ar kem­ur að því hvað við lát­um of­an í okk­ur? Gest­ur Þjóð­hátta að þessu sinni er Auð­ur Við­ars­dótt­ir, doktorsnemi í þjóð­fræði. Þjóð­hætt­ir er hlað­varp sem fjall­ar um nýj­ar rann­sókn­ir og fjöl­breytta miðl­un í þjóð­fræði. Um­sjón hafa dr. Dagrún Ósk Jóns­dótt­ir og Sig­ur­laug Dags­dótt­ir, kenn­ar­ar í þjóð­fræði við Há­skóla Ís­lands.
Lífsins stærsta undur á spássíum fjárbókhalds
GagnrýniFrumbyrjur

Lífs­ins stærsta und­ur á spáss­í­um fjár­bók­halds

Það er að­fanga­dag­ur og hjón­in á Köldu­hömr­um búa sig und­ir jóla­hald­ið. Magga á von á sínu fyrsta barni, rétt eins og kýr­in á bæn­um. Sag­an hef­ur rót­fasta jarð­teng­ingu, hend­ur í mold, lík­ama og fjár­bók­hald en líka eitt­hvað óá­þreif­an­legt, fram­liðna, sýn­ir og þyngd ósagðra orða. Þetta er brot­hætt saga sem ger­ist ein­hvern tím­ann á síð­ustu öld mið­að við það að Guð­mund­ur...

Mest lesið undanfarið ár