Ég ber það kannski ekki utan á mér en ég hef þurft að glíma við ósýnileg veikindi svo lengi sem ég man eftir mér, bæði líkamlega og andlega. Ég er með slæma kvíðaröskun þar sem ég fæ lamandi kvíðaköst, ég hef barist við þunglyndi, erfiðar meðgöngur, fæðingarþunglyndi, áráttu- og þráhyggjuröskun og áfallastreituröskun. Ég hef einnig ýmis líkamleg einkenni eins og slæma vefjagigt, mígreni, króníska vöðvabólgu, bakverki, síþreytu, pcos, of háan blóðþrýsting og margt fleira. 

Ég er samt sem áður mörgum kostum gædd, kostum sem ég næ ekki að nýta mér til fulls og á erfitt með að sætta mig við það. Það tók mig mörg ár að komast í gegnum menntaskóla þar sem ég var niðurbrotin og týnd á unglingsárunum eftir erfiðan skilnað foreldra og misnotkun af hendi manns að nafni Robert Downey. En ég útskrifaðist að lokum úr háskólabrú Keilis og byrjaði í tölvunarfræði við Háskólann í Reykjavík. Námið var mér stanslaus barátta sökum veikinda minna og á endanum fékk ég taugaáfall og brotnaði alveg niður.

Baráttan við að halda jafnvægi

Síðan þá hefur það verið sífelld barátta fyrir mig að halda jafnvægi og ég hef þurft að læra að þekkja mín mörk og hætta að miða mig við heilbrigt fólk. Það má ekkert bregða útaf, við minnsta álag, svefnleysi eða veikindi getur heilsan tekið nokkur skref aftur á bak og það getur tekið mig margar vikur og jafnvel mánuði að vinna hana upp aftur. Suma daga kemst ég ekki fram úr rúminu, get ekki hugsað um börnin mín eða heimilið og þá skiptir mestu máli að missa ekki vonina, gefast ekki upp og halda áfram að berjast fyrir heilsunni. Ég á bara þennan eina líkama og mér þykir vænt um lífið og fjölskylduna mína.

Þessa dagana, og síðastliðna mánuði, hefur verið einstaklega erfitt fyrir mig að halda jafnvægi sökum baráttu okkar í #höfumhátt. Þetta er endalaus tilfinningaleg rússíbanareið með erfiðum tilfinningum og líkamlegum verkjum. Kvíðinn hefur blossað upp aftur, kvíðaköst, einbeitingarleysi, minnisleysi, mér bregður við minnsta hávaða og minningar um misnotkunina blossa upp við ýmsar aðstæður. Ég hef þurft að taka inn kvíðastillandi lyf til að komast í gegnum daginn og draga mörkin mín enn neðar og þá læðist þunglyndið aftan að mér. Mér þykir merkilegt að spá í það að síðustu mánuði hef ég verið einstaklega verkjuð í móðurlífinu í margar vikur í röð, en ég las það um daginn að konur sem hafa verið beittar kynferðislegu ofbeldi eða misnotkun lenda oft í óútskýrðum verkjum tengdum leginu.

Grunaði aldrei hversu niðurlægjandi ferlið væri

Ég hef undanfarna 18 mánuði verið í endurhæfingu á vegum VIRK eftir að ég fékk taugaáfallið. Í gegnum VIRK hitti ég ýmsa sérfræðinga sem allir hjálpuðu mér á sinn hátt og er ég þeim öllum mjög þakklát. Ég fór til sjúkraþjálfara, sálfræðings, geðlæknis, ÞRAUT í vefjagigtarendurhæfingu í sex vikur, hugleiðslunámskeið og margt fleira. Einnig hitti ég heimilislækninn minn á tveggja til þriggja mánaða fresti þar sem hann sér um að stilla af lyfin sem ég þarf að taka og prófa ný lyf.

Þar sem ég vil ekki vera upp á maka minn komin fjárhagslega séð, þá sótti ég um endurhæfingarlífeyri hjá TR (Tryggingastofun ríkisins), en mig grunaði aldrei hversu niðurlægjandi það ferli yrði. Ég þurfti að sýna og sanna fyrir TR að ég væri í virkri endurhæfingu á eins til þriggja mánaða fresti í alla þessa 18 mánuði með því að skila inn nýrri endurhæfingaráætlun í hvert skipti. Endurhæfingaráætlunin var unnin með VIRK ráðgjafa þar sem ég þurfti reglulega að telja upp allt sem var að hjá mér og allt sem ég gæti ekki gert og oftar en ekki labbaði ég út með kökk í hálsinum yfir því að geta ekki gert betur eða sýna ekki nógu hraðan bata. Mér leið eins og aumingja. 

VIRK ráðgjafinn sá um að útvega mér úrræði og hún fékk reglulega greinargerðir um framgang þeirra, en það var ekki nóg fyrir TR. Ég þurfti að sanna fyrir þeim að ég væri í raun að mæta í þau úrræði sem mér voru gefin. Þar á ég við að ég þurfti reglulega að biðja sjúkraþjálfara og sálfræðing um að staðfesta það að ég hefði mætt í tímana til þeirra, óháð því að báðir þessir sérfræðingar hafi verið að senda VIRK greinargerð um framgang meðferðarinnar allan tímann. 

Mér var farið að líða eins og ég væri aumingjalegur lygari

Ég þurfti einnig til dæmis að sanna það að ég væri að mæta á námskeið sem ég valdi mér að fara í á eigin vegum og borgaði sjálf fyrir í líkamsræktarstöð. Það var frekar neyðarlegt að biðja þjálfarann á námskeiðinu um að staðfesta það að ég væri að mæta, mér leið eins og leikskólabarni. Ég var einnig í 11 mánuði af þessum 18 í 30 prósent vinnu á eigin vegum sem ég útvegaði mér sjálf. Þar þurfti ég að biðja yfirmann minn um að skrifa fyrir mig vottorð um að ég væri í alvörunni í 30 prósent vinnu og stimpla það á TR, jafnvel þó að ég hefði sent TR afrit af ráðningarsamningnum mínum. Þetta var virkilega niðurlægjandi þar sem ég var nýbyrjuð á vinnustaðnum og hafði ekki, og taldi ekki þörf á, að tilkynna honum að ég væri í endurhæfingu. TR tilkynnti mér það einnig alltaf formlega að ef égi skilaði ekki inn öllum þessum staðfestingum þá myndu þeir líta svo á að umsókn mín um endurhæfingarlífeyri væri dregin til baka.

Þetta eru bara nokkur dæmi en svona stóð þetta í þessa 18 mánuði sem ég var í endurhæfingu og í hvert skipti var ég með hnút í maganum yfir því hvort endurhæfingaráætlunin mín yrði samþykkt eða ekki. Stundum fékk ég það strax samþykkt, en oftast fannst mér ég þurfa að afsanna að allt sem stóð í endurhæfingaráætluninni væri ekki bara eintóm lygi. 

Mér var farið að líða eins og ég væri aumingjalegur lygari.

Ekki mannsæmandi framkoma – leið eins og leikskólabarni

Þessi framkoma og þetta viðhorf er einfaldlega ekki mannsæmandi. Ekki leyfa neitt sem gagnast almennt af því að einhver gæti mögulega reynt að misnota sér það. Látum það frekar bitna á öllum þeim sem virkilega þurfa á aðstoðinni að halda.

Eftir 18 mánaða endurhæfingu voru allir þeir sérfræðingar sem fylgdu mér sammála því að nú væri staðan sú að ég þyrfti að fá meiri ró og öryggi. Ég þyrfti að fara á tímabundna örorku í að minnsta kosti eitt til tvö ár þar sem ég myndi sjá sjálf um mína endurhæfingu, enda töldu þau mig fullfæra um það, og í leiðinni myndi ég losna við þessa endalausu óvissu um það hvort ég væri samþykkt eða ekki hjá TR. Óvissan var að valda mér svo mikilli vanlíðan að ég var farin að taka mörg skref afturábak og þurfti á tímabili að taka einn dag í einu á sterkum kvíðastillandi forðatöflum sem virkuðu í sólarhring. 

„Þetta kerfi er snargallað.“

Sálfræðingurinn minn, geðlæknir og heimilislæknir sögðu mér öll, hvert í sínu lagi, að þeirra reynsla væri sú að fólk í svipaðri stöðu og ég væri fyrst að fá bata, andlegan og líkamlegan, þegar þau fengju að komast á tímabundna örorku. Þá skapist rými til þess að vinna úr því sem það hefði lært í endurhæfingunni og nýta sér það á eigin forsendum. Fólki líði ekki lengur eins og leikskólabarni sem þarf að segja til um hvað þarf að gera á hverri stundu og bíða róleg og þolinmóð á meðan hæstvirtir, ósnertanlegir TR læknar úrskurða um hvort það eigi rétt á bata eða ekki.

Það að fólk þurfi að fá „pásu“ frá endurhæfingarferlinu sökum vinnubragða og framkomu TR segir allt sem segja þarf. Þetta kerfi er snargallað.

Endurhæfing fullreynd – hvað nú?

Ég var þá send í gegnum ítarlegt starfsgetumat á vegum VIRK. Sérfræðingurinn sem gerir starfsgetumatið vinnur einnig út frá öðrum gögnum sem safnast hafa um mig í ferlinu. Starfsgetumatið staðfesti að endurhæfingin væri fullreynd, að unnið hefði verið markvisst með alla þætti færnisskerðingar og að enn væri nokkuð í land með að ég kæmist aftur á vinnumarkað. Ég var metin með 25 prósent starfsgetu, sem er lægsta matið. Það kom mér ekki á óvart þar sem ég hafði lært að vera raunsæ um getu mína og bera virðingu fyrir mörkunum mínum. Ég var búin að átta mig á því að það að komast aftur á vinnumarkað, þó ekki nema væri bara í 30–50 prósent starf væri langhlaup, en ekki kapphlaup.

Þá fór ég og bar þetta undir heimilislækninn minn þar sem umsókn um örorkumat ásamt læknisvottorði verður að koma frá heimilislækni. Hún sótti um örorkumat fyrir mig og ég fer beint í það að fylla samviskusamlega út öll gögn, skila þeim inn til TR og passa upp á að fá staðfestingu frá þeim um að allt sé komið til skila. Ég beið svo í margar vikur eftir svari, en þeir gefa sér 14 vikur í það að fara yfir nýja umsókn um örorku.

Ekki grundvöllur fyrir örorku

Ég var með stanslausan hnút í maganum. Þetta skipti mig miklu máli, þetta er framtíð mín, heilsan mín, sem þeir voru með í höndunum. Ég skoðaði mínar síður hjá TR reglulega og fékk kvíða þegar ég heyrði í póstinum detta inn um póstlúguna heima. Nú hafði ég verið í óvissu með framhaldið og tekjulaus í ein mánaðamót og önnur mánaðamót að nálgast í viðbót.

Þá kom svarið – neikvætt og enginn rökstuðningur fylgdi.

Ég brotnaði niður, fékk kvíðakast og hringdi í þá og bað um frekari útskýringu. Mér var bent á að senda póst og óska eftir endurmati. Ég gerði það og aftur tók við bið.

Loksins kom seinna svarið, neikvætt, en eftirfarandi rökstuðningur fylgdi:

„Tryggingastofnun metur það svo að ekki sé grundvöllur fyrir örorku heldur eðlilegra að sækja um áframhaldandi endurhæfingu og viðhalda þeirri færni sem náðst hefur og auka.“

TR vill sem sagt að ég haldi áfram að vera í endurhæfingu – endurhæfingu sem ég á ekki einu sinni rétt á að vera í því VIRK tekur ekki aftur við fólki eftir að starfsgetumat hefur úrskurðað endurhæfingu fullreynda eins og í mínu tilviki. Þessi niðurstaða er einnig algjörlega óháð og á móti öllum þeim sérfræðingum er komu að mínu máli.

Hæstvirtir læknar TR yfir alla aðra hafnir

Enn og aftur eru hæstvirtir læknar TR yfir alla aðra hafnir, öll sú vinna og allt það fjármagn sem hefur verið lagt í endurhæfinguna mína skiptir þá engu máli bara svo lengi sem ég komist ekki á örorku eða gefist upp á að reyna.

Til hvers er VIRK að gera starfsgetumat sem kostar heilan helling fyrir ríkið ef TR  tekur síðan ekkert mark á niðurstöðum matsins? Til hvers fer TR fram á staðfestingu frá viðurkenndum endurhæfingaraðila um að endurhæfing sé fullreynd fylgi umsókn um örorku, ef þeir taka ekki mark á staðfestingunni?

Úreltur örorkumatsstaðall

Ég fékk ekki einu sinni að koma í örorkumatið sjálft, en örorkumatið sjálft þarf einnig á alvarlegri skoðun að halda. Þegar einstaklingur er boðaður í örorkumat hjá TR þá er farið eftir úreltum og virkilega óviðeigandi örorkumatsstaðli til þess að meta örorku viðkomandi.

„Ef þú passar ekki í kassann þá áttu engin réttindi!“

Þar eru spurningar á borð við hvort einstaklingur geti haldið þvagi, hvort að hann geti staðið uppi á stól, setið á stól, gengið á jafnsléttu, hvort að hann sjái vel, geti talað, geti svarað í síma og hvort hann drekki áfengi fyrir hádegi. 

Þessi staðall er svo löngu orðinn úreltur og á sér enga stoð í raunveruleikanum. Einnig gerir hann lítið úr andlegum og ósýnilegum sjúkdómum líkt og vefjagigt, þunglyndi og kvíðaröskun. Af hverju er ekki löngu búið að breyta þessum staðal? Ef þú passar ekki í kassann þá áttu engin réttindi! Dæmi eru um það að fólk sem er engan veginn andlega eða líkamlega hæft á vinnumarkað hrökklist þangað eftir að hafa gefist upp á baráttunni við TR og það getur haft stórhættulegar afleiðingar! 

Týnd á milli kerfa í sömu stofnuninni

Nú er ég er týnd á milli kerfa í sömu stofnuninni, sem tala hvorki saman sín á milli né við mig sjálfa eða aðra aðila sem koma að endurhæfingunni minni. Og ég ein ber ábyrgð á því að leita réttar míns, kæra úrskurðinn, finna lausnir og bjarga mér úr þessari stöðu. Á meðan er ég tekjulaus og í óvissu.

Ég er gjörsamlega orðin örmagna á þessari baráttu við TR kerfið sem ætlar sér greinilega ekki að vinna með mér í liði, heldur gegn mér. Ég hef skilað öllu og staðið við allt samviskusamlega og aldrei gefið ranga mynd af mér eða svindlað á neinn hátt. Ég á þessa framkomu ekki skilið. 

Ég er uppfull af óvissu og óöryggi í garð þeirra en þau eru einmitt það sem ég þarf mest á að halda núna í bataferli mínu. Mig langar einna helst að gefast upp, hætta að reyna og pína mig á vinnumarkaðinn, en ég veit að ef ég geri það þá brotlendi ég aftur. Í þetta sinn mun höggið verða það hart að ég mun aldrei ná bata og ég mun þá líklega enda sem 75 prósent öryrki allt mitt líf. Ég mun þá aldrei ná að nýta mér þá kosti sem ég er gædd, ég mun ekki geta klárað nám eða fundið draumavinnuna. 

Þetta á ekki að þurfa að vera svona mikil barátta

Ég er ekki bara kennitala á blaði. Ég er manneskja, manneskja sem þau hafa ekki hitt né séð sér fært um að hitta þó ég hafi óskað eftir því. Þessir sérfræðingar sem eru að meta framtíð mína meta hana út frá gögnum sem ég hef ekki einu sinni lesið og senda mér svo yfirlýsingu á máli sem vart má kalla mannamál. Þau gefa mér síðan engin ráð fyrir það hvert ég eigi að snúa mér næst, né hvaða réttindi ég hef. 

Við þurfum að spyrja af hverju þessi vinnubrögð séu eins og þau eru. Ef við spyrjum ekki þá fáum við engin svör. Við þurfum að standa saman gegn þeirri vanvirðingu sem TR sýnir fólki sem þarf mest á því að halda. Við þurfum að láta þau vita að þetta er ekki í lagi og við þurfum að halda því áfram þar til þessu verður breytt!

Það velur sér enginn að verða öryrki, að minnsta kosti ekki ég.

--

Anna Katrín steig fram í viðtali við Stundina í sumar í kjölfar þess að hún lagði fram kæru á hendur Roberti Downey, áður Róberti Árna Hreiðarssyni, en hann fékk uppreist æru í fyrra. Hún er sjötta konan til að kæra hann fyrir kynferðislega misnotkun.