Pabbi þeirra varð bráðkvaddur skömmu eftir að mamma þeirra fór á hjúkrunarheimili

Að morgni 23. októ­ber árs­ins 2017 urðu systk­inin Berglind, Erna og Hjalti fyrir áfalli sem kom eins og þruma úr heið­skíru lofti. Mamma þeirra hafði um nokk­urra ára skeið verið veik af Alzheimer og þau voru farin að und­ir­búa sig and­lega fyrir að hún yrði ekki lengi þeirra á meðal. Það var aftur á móti pabbi þeirra sem varð bráð­kvaddur þennan morgun. Andlát hans var reið­ar­slag, enda var hann ekki nema 59 ára, í góðu lík­am­legu formi og hafði nokkrum mán­uðum fyrr hlaupið 10 kíló­metra í Reykja­vík­ur­mara­þon­inu til styrktar Alzheimersamtökunum. Hann gekk meira að segja á fjall dag­inn áður en hann lést. 

Magnús var hraustur maður en hafði búið við mikið álag und­an­farin ár, ekki síst eftir að Hjört­fríður greind­ist með Alzheimer árið 2012. Syst­urnar segja hann hafa tek­ist á við það verk­efni eins og önnur, af krafti og elju. „Þetta er ekk­ert mál, þetta er allt spurn­ing um hug­ar­far“ var við­kvæðið. Þær telja lík­legt að álagið sem hlaust af veik­indum móður þeirra hafi haft áhrif á heilsu hans. „Það er erfitt að setja beint sama­sem­merki þarna á milli en ég held það séu vissu­lega tengsl þarna á milli. Hann hafði búið við mikla streitu í mörg ár,“ segir yngri systirin, Berglind. Eldri systir hennar tekur undir það. „Já, undir það síð­asta, áður en mamma fór á hjúkr­un­ar­heim­ili, fékk hann til dæmis bara tveggja til þriggja tíma svefn í senn á hverri nóttu. Það þurfti að sjá um hana á nótt­unni því hún vakn­aði oft.“

Gat ekki lengur þrætt saumavélina

Það var skömmu eftir fimm­tugs­af­mæli Hjört­fríðar, árið 2011, sem fjöl­skyldan fór að taka eftir því að ekki væri allt með felldu. Hún svaf mikið, var ólík sér, fjar­ræn og þung. Þau voru nokkuð lengi að átta sig, héldu jafn­vel að hún væri orðin þung­lynd. Hún fór nokkrum sinnum til læknis en loks kom að því að ungur, glöggur læknir tengdi saman punkt­ana og sendi hana á minnis­mót­tök­una á Landa­koti. Þá fór grein­ing­ar­ferli í gang og um það bil ári síðar kom nið­ur­staðan: Hún var með Alzheimer. 

„Hann hafði búið við mikla streitu í mörg ár“

Berglind: „Við höfðum aldrei heyrt um ungt fólk með Alzheimer. Við sáum bara fyrir okkur gam­alt fólk á hjúkr­un­ar­heim­ili sem væri farið að gleyma. Við leit­uðum  til Alzheimersamtakanna, sem þá hétu FAAS, sem voru ekki orðin eins öflug sam­tök og þau eru í dag. Við fengum því miður ekki nægi­lega aðstoð þar. Aðal­stuðn­ing­ur­inn kom frá öðru fólki í svip­uðum sporum.“ 

Erna: „Það hjálp­aði okkur líka að búa í litlu sam­fé­lagi þar sem allir standa saman. Fólk var búið að sjá að það væri eitt­hvað að ger­ast með mömmu en fyrst um sinn máttum við ekki tala um þetta. Þau voru sam­mála um það, mamma og pabbi, svo þetta var leynd­ar­mál í svona hálft ár. En um leið og þau sögðu frá þessu tók sam­fé­lagið utan um okkur. Þá skildi fólk af hverju mamma hafði verið svona ólík sjálfri sér. Það var léttir fyrir okkur að geta talað um veik­indi mömmu.“

Sam­fé­lagið stóð með þeimFjöl­skyldan býr í Grinda­vík og systk­inin fengu mik­inn stuðn­ing þar, ekki síst eftir að veik­indi mömmu þeirra hættu að vera leynd­ar­mál.

Berglind: „Það eru átta ár liðin síðan hún greind­ist og í dag er ein­hvern veg­inn allt opn­ara. Ég sé mik­inn mun á því fólki sem er að ganga í gegnum þetta núna og þá. Ég held að það megi meðal ann­ars rekja til þess að Alzheimersamtökin stokk­uðu upp í starf­sem­inni og réðu til sín mjög öfl­ugan ráð­gjafa. Síðan hefur umræðan opn­ast mikið. Frum­kvöðla­hóp­ur­inn sem er nú starf­andi er líka alveg ótrú­lega flottur, þau eiga öll hrós skilið. Það er ótrú­legt hvað mikið hefur unn­ist á nokkrum árum. Ég myndi segja að Alzheimersamtökin væru ein öfl­ug­ustu sam­tök á land­inu.“ 

Þær vona líka að þeir sem grein­ist með heila­bilun eigi greið­ari aðgang að sál­rænni aðstoð en var þegar mamma þeirra greind­ist og að fólk eigi greið­ari leið að mik­il­vægum upp­lýs­ingum. 

Berglind: „Mér finnst skrýtið og erfitt að hugsa til þess núna, að mamma fékk enga aðstoð, til dæmis hjá sál­fræð­ingi. Hún tal­aði aldrei um þetta við neinn nema sína nán­ustu. Lagaleg mál flækt­ust líka fyrir hjá okkur, eins og til dæmis þegar þurfti umboð til að sjá um fjár­mál mömmu.“ 

Erna: „Það hefði verið gott að fá ein­hvers konar leið­ar­vísi í upp­hafi. Við fréttum bara að við þyrftum að gera þessa hluti í gegnum aðra sem höfðu gengið í gegnum það sama.“ 

Berglind: „Við lentum líka í flækju eftir að pabbi dó, því þá þurfti Erna Rún að ger­ast fjár­ráða­maður mömmu og það var mjög flókið ferli og erfitt fyrir okkur að standa í því, þrjú systk­ini í sorg.“ 

Gleymdi þeim aldrei

Hjört­fríður var grunn­skóla­kenn­ari og hætti ekki að vinna strax eftir grein­ingu, heldur

fékk þægi­legri verk­efni til að vinna að í skól­anum. Sam­starfs­konur hennar fylgdu henni heim á dag­inn og þannig gekk það í nokkurn tíma. Syst­urnar segja sjúk­dóm­inn helst hafa lýst sér með verk­stoli en hafi minni áhrif haft á minni mömmu þeirra. Raunar hafi það aldrei farið og þeim finnst hún hafa munað eftir sér fram á hinstu stund. 

Berglind: „Hún var kjóla­meist­ari að mennt og allt í einu gat hún ekki þrætt vél­ina. Það hringdi við­vör­un­ar­bjöllum.“

Erna: „Já, hún var kannski að leggja á borð og setti hníf­ana og gaffl­ana bara ein­hvers staðar í kringum diskinn, eins og hún hefði aldrei lagt á borð áður.“ 

Berglind: „Hún hélt oft á hlutum og gerði sér ekki grein fyrir því hvernig hún ætti að nota þá.“

Þær syst­urnar lýsa því að mamma þeirra hafi gengið í gegnum mikla sorg við að grein­ast með Alzheimer og lengi hafi hún sjálf sagt að henni fynd­ist hún ekki vera veik. Raunar finnst þeim henni almennt ekki hafa liðið illa í gegnum veik­indin, nema þá helst á ákveðnum vendi­punktum, svo sem þegar hún fór að fara í dag­vist. Fljót­lega hafi hún hins vegar farið að una sér vel þar. 

„Hún var kjóla­meist­ari að mennt og allt í einu gat hún ekki þrætt vél­ina“

Berglind er læknir og þegar hún var við nám við Háskóla Íslands gerði hún BS-rit­gerð­ina sína um hvernig það væri að grein­ast með Alzheimer-sjúk­dóm­inn. Hún vann með spurn­inga­lista sem lagðir voru bæði fyrir sjúk­linga og aðstand­endur þeirra. Nið­ur­staðan úr því var að sjúk­lingar upp­lifðu sig betur en aðstand­endur þeirra gerðu. Það rímar að mörgu leyti við reynsl­una af móður hennar. „Það er ekki alveg ljóst hvort þetta þýði að þeim líði betur en við höldum, eða hvort ástæðan fyrir þeirra mati sé skert inn­sæi. Kannski hvort tveggja. En mér fannst áhuga­vert að við vorum kannski að meta sjúk­linga verr en þeim leið sjálfum.“

Önnur erfið umskipti hjá Hjört­fríði voru þegar hún flutti alfarið á hjúkr­un­ar­heim­ili. „Við vorum búin að kvíða þeim degi lengi en þegar að því kom var þetta skárra fyrir hana en við höfðum búist við. Fyrir okkur var þetta hins vegar erfitt, því þetta var ákveð­inn enda­punktur. En þetta var það besta fyrir hana, því hún var orðin óör­ugg og farin að þurfa mikla aðstoð við alla hluti heima. Þarna var hún örugg,“ segir Berglind. 

Dýrmæt Ítalíuferð

Skömmu áður en Hjört­fríður flutti á hjúkr­un­ar­heim­ilið tók Magnús ákvörðun um að þau skyldu fara með allri fjöl­skyld­unni til Sikil­eyjar. Þetta þótti ein­hverjum vera glapræði, enda þykir mörgu fólki með heila­bilun óþægi­legt að vera í ókunn­ugum aðstæðum. Magnús hlust­aði ekki á það, sagð­ist þekkja sína konu og var stað­ráð­inn í að þau ætl­uðu að njóta lífs­ins þrátt fyrir veik­indin.

Berglind: „Þau ferð­uð­ust tals­vert mikið eftir að hún veikt­ist og voru alsæl með það.“  

Erna: „Þetta var helj­ar­innar ferða­lag. Við fórum á afvik­inn stað á Sikiley, keyrðum hana um alla eyj­una í hjóla­stól og fundum að hún naut þess að vera í hit­anum og sól­inni, fá sinn bjór og svona. Þetta var alveg ofboðs­lega dýr­mætt.“

Þurfti að læra að þiggja hjálp

Líkt og algengt er með nán­ustu aðstand­endur fólks með heila­bilun þá mæddi mest á Magnúsi þegar kom að því að ann­ast Hjört­fríði.

Berglind: „Við reyndum að skipt­ast á að aðstoða og létta undir með honum en hann vildi svo­lítið mikið taka þetta á sig, alla­vega fyrst um sinn. Það kom að því að við héldum fund með fjöl­skyldu og vinum og gerðum honum ljóst hversu margir vildu hjálpa. Hann þurfti að læra að þiggja hjálp­ina. Þegar hún var komin í dag­vistun í Drafn­ar­hús skipt­umst við á að sækja hana og vera með þeim á kvöldin. Þetta voru dýr­mætir tímar fyrir okkur, fjöl­skyldu og vini þeirra. Einnig bjó bróðir okkar, Hjalti, heima hjá þeim á tíma­bili sem létti tals­vert undir. Pabbi þurfti svo­lítið að átta sig á því að fólk vildi koma.“

Nánari eftir áföllin

Þegar Magnús, pabbi þeirra, lést svona skyndi­lega brugð­ust systk­inin við með því að þjappa sér enn betur saman. Áfallið var mikið en þau urðu að halda áfram og hugsa vel um mömmu sína, sem var langt leidd af sjúk­dómnum, meðal ann­ars hætt að ganga og að tala að mestu leyti. 

Berglind: „Við bara höfðum ekk­ert val, við bara urðum að hugsa um mömmu. Við erum sam­rýnd systk­ini og höfðum orðið það enn frekar í kringum veik­indi mömmu. Það hjálp­aði okkur þegar pabbi dó. Við vorum líka heppin að hafa mikið af góðu fólki í kringum okkur.“

Erna: „Mamma og pabbi áttu líka marga góða vini, svo það má segja að á þess­ari stundu upp­skárum við það sem þau sáðu. “ 

Eitt af verk­efn­unum sem þau stóðu frammi fyrir var að segja mömmu sinni frá því að pabbi þeirra væri dáinn. Það vafð­ist fyrir þeim og þau þáðu aðstoð við það, því þau vissu ekki hvort og hvernig hún myndi með­taka frétt­irnar. Viðbrögð mömmu þeirra komu þeim á óvart. 

„Við bara höfðum ekk­ert val, við bara urðum að hugsa um mömmu“

Erna: „Eftir jarð­ar­för­ina svaf hún út í eitt og hrak­aði mjög mikið. Hún var greini­lega sorg­mædd. Eftir nokkra mán­uði hresstist hún þó aftur. Þetta var hennar sorg­ar­ferli.“ 

Berglind: „Það var skrýtið að ganga í gegnum þetta. Þótt hún gæti ekki komið frá sér orðum fannst okkur hún skilja hvað hafði gerst. Þannig var hún reyndar fram á síð­ustu stundu. Hún hafði alltaf verið mjög stríðin og það var bæði húmor og stríðni í henni fram á síð­ustu stundu.“ 

Sorg og léttir á sama tíma

Hjört­fríður lést 27. októ­ber síð­ast­lið­inn, tveimur árum eftir að mað­ur­inn hennar fór. 

Erna: „Það var eins með hana og pabba, gerð­ist skyndi­lega. Hún bara sofn­aði og dó. Starfs­menn hjúkr­un­ar­heim­il­is­ins höfðu kíkt inn til hennar aðeins fyrir sjö um morg­un­inn og þá var hún glað­vak­andi og bros­andi. Þegar þeir komu svo með morg­un­mat­inn til hennar var hún bara farin.“ 

Berglind: „Okkur fannst mikið áfall að eng­inn hafi verið hjá henni þegar hún dó. Við vorum búin að búa okkur undir þetta, því þetta var ekki lengur mikið líf hjá henni. Við vissum alveg að hún hefði ekki viljað vera svona. Þetta var sorg en líka ákveð­inn léttir, fyrir hana.“

Erna: „Og líka fyrir okkur. Það var alltaf erfitt að fara að heim­sækja hana, því maður var alltaf sorg­mæddur þegar maður kom til baka, eftir að hafa séð hana liggja í rúm­inu og horfa út í loftið.“ 

Berglind: „Það var skrýtið að finna fyrir sorg og létti á sama tíma.“ 

Fjöl­skyldanSyst­urnar ásamt for­eldrum sínum, bróð­urnum Hjalta og börnum Ernu Rúnar, þeim Hjört­fríði og Árna Jakobi.

Mynd: Sólný Páls­dóttir

Skemmtileg fjölskylda

Þær Erna og Berglind horfa til æsku sinnar og sam­bands­ins sem þær áttu við for­eldra sína með þakk­læti, þrátt fyrir að tím­inn með þeim hafi verið allt of stuttur. 

Erna: „Við vorum skemmti­leg fjöl­skylda og það var alltaf þægi­leg stemn­ing heima. Við gerðum mjög mikið saman og pabbi frestaði oft verkum við húsið, bara til að geta farið með okkur út til Spánar. Við ólumst öll upp í íþróttum og hann fylgdi okkur út um allt land. Mamma og pabbi voru flott fólk, heil­steypt og hugs­uðu vel um sig.“  

Þær segja áföllin hafa mótað þau systk­ini mikið og breytt við­horfi þeirra til lífs­ins. 

Berglind: „Lífið er ekki sjálf­sagt. Það er margt sem mér fannst mik­il­vægt áður sem er það ekki lengur. Á meðan mamma var veik var ég til dæmis í mjög erf­iðu námi sem þurfti oft að sitja á hak­anum svo ég gæti verið heima hjá henni og mér fannst það líka bara allt í lagi. Maður fór að for­gangs­raða öðru­vísi. Ef ég ætti að ráð­leggja öðrum í sömu stöðu þá er það þetta, að gefa sér tíma. Eftir á er það dýr­mætt, að hafa getað verið með þeim og aðstoðað þau, þótt það hafi verið erfitt þá gaf það mér mikið.“

Erna: „Maður kann betur að meta það núna, að vera bara heima hjá fjöl­skyld­unni sinni og að umgang­ast fólkið sitt. Við reynum að gera sem mest af því. Og við erum hætt að geyma hlut­ina. Við til dæmis ákváðum um síð­ustu jól að stökkva til Havaí öll systk­inin, með maka okkar og börn.“ 

Berglind: „Hún er lík pabba, do-er eins og hann var og sagði bara: „Við förum.“

Erna: „Nú er þetta bara þannig. Við reynum að fram­kvæma það sem við getum, á meðan við getum.“