Alzheimersamtökin hafa í bígerð að opna sérhæfða miðstöð, þangað sem ungt fólk sem greinst hefur með heilabilun og aðstandendur þeirra geta leitað. Þetta þykir nauðsynlegt til að bregðast við þeirri stöðu að á hverju ári greinast um 20 manns undir 65 ára aldri með heilabilun á höfuðborgarsvæðinu. Eins og staðan er núna er litla aðstoð fyrir þennan hóp að hafa og tómarúm ríkir í þeirra meðferð, allt þar til sérhæfð dagþjálfun tekur við í framgangi sjúkdómsins. „Eftir greiningu getur fólk verið „á götunni“ í allt að fimm ár. Miðað við hvað margir greinast árlega erum við því að tala um að minnsta kosti hundrað mögulega viðskiptavini auk aðstandenda í hverjum mánuði  og rúmlega það,“ útskýrir Vilborg Gunnarsdóttir, framkvæmdastjóri Alzheimersamtakanna, og bætir því við að fyrirmyndir séu að miðstöð af þessari tagi erlendis sem gefið hafi góða raun. 

„Eftir greiningu getur fólk verið „á götunni“ í allt að fimm ár“

Þjónustu við þennan hóp er, að sögn Vilborgar og Sigurbjargar Hannesdóttur, verkefna- og fræðslustjóra, mjög ábótavant og er það eitt af helstu baráttumálum samtakanna nú að bæta hana. „Í þessum hópi er fólk sem jafnvel gengur á Esjuna og hleypur maraþon. Það er kannski hætt að vinna en þarf á því að halda að viðhalda sinni virkni og hafa nóg fyrir stafni,“ útskýrir Vilborg. Miðstöðina mætti helst bera saman við Ljósið. Þangað gætu einstaklingar komið, fengið sér kaffibolla og hitt aðra í sömu stöðu, þegið fjölbreytta þjónustu, til dæmis frá sjúkraþjálfara, félagsráðgjafa eða sálfræðingi, og tekið þátt í fjölbreyttu starfi, til dæmis tekið þátt í söngtímum, gönguferðum og íþróttaiðkun. Þörfin sé mikil og við henni verði að bregðast fljótt. „Fólk kemur eða hefur samband við okkur, nýgreint, og segir: „Ég var að fá greiningu í síðustu viku, hvað er í boði fyrir mig?“ en þá er fátt um svör hjá okkur. Ef þú ert of hress til þess að fara í dagþjálfun ertu bara heima hjá þér.“

Hún segir að sú dagþjálfun sem nú er í boði henti ekki þessum hópi, auk þess sem biðlistar séu eftir þeirri þjónustu og mörgum nýgreindum reynist þar að auki erfitt að sjá fyrir sér að taka þátt í henni. „Það getur líka verið mjög erfitt að selja fólki þá hugmynd að fara í dagþjálfun. Þetta er kannski fólk um sextugt eða sjötugt, sem kemur þarna inn og sér bara hóp af fullorðnu fólki. Það bakkar bara út og segir: „Þetta er ekki fyrir mig.““ 

Enn fordómar, þótt þeir hafi minnkað

Hjá Alzheimersamtökunum geta þeir sem greinst hafa með heilabilun og aðstandendur þeirra leitað sér upplýsinga og fengið ýmiss konar ráðgjöf. Yfirlýst markmið samtakanna er að gæta hagsmuna skjólstæðinga sinna, efla samvinnu og samheldni aðstandenda með fræðslufundum og útgáfustarfsemi og auka skilning stjórnvalda, heilbrigðisstétta og almennings á þeim vandamálum sem þessir einstaklingar og aðstandendur þeirra eiga við að etja.

Unnið er að þessum markmiðum með fjölbreyttum hætti. Meðal annars hafa samtökin gefið út appið „Heilabilun“ þar sem nálgast má allar mögulegar upplýsingar, þau veita lögfræðiráðgjöf og vinna að því að gera einstaklinga og raunar heilu samfélögin að „heilavinum“, sem þýðir að þau skuldbinda sig til að fræðast og vera opin fyrir því að aðstoða fólk með heilabilun. Er hugmyndin að með því aukist meðvitund og fordómar minnki samhliða því. Enda er enn full þörf á því, eftir því sem þær Vilborg og Sigurbjörg segja. „Þegar einstaklingur greindist með heilabilun hér áður fyrr var það nokkurs konar fjölskylduskömm. Það hefur þó breyst og sérstaklega á allra síðustu árum, eftir að fólk sem er nýgreint hefur stigið fram og sagt sögu sína,“ segir Sigurbjörg.

Vísar hún þar meðal annars til Ellýjar Katrínar Guðmundsdóttur, fyrrum borgarritara, sem greindist með Alzheimer rétt um fimmtugt. Fyrir fjórum árum steig hún fram og lýsti sjálf reynslu sinni af því að greinast með sjúkdóminn, á áhrifamikinn hátt. Þetta vakti svo mikla athygli að sumir tala um fyrir og eftir Ellý. „Ellý var fánaberi og hún hjálpaði mörgum að stíga fram og viðurkenna að þeir séu líka með þennan sjúkdóm, sem er mikilvægt því nú taka þeir sjálfir þátt í því að móta það hvernig þjónustu þeir vilja og þurfa,“ segir Vilborg. Fyrir marga hafi verið mikill léttir að segja frá, sambærilegur því að koma út úr skápnum. Þetta hafi þar að auki vakið athygli á því að heilabilun er ekki aðeins sjúkdómur sem hrjáir eldri borgara. Hann er ekki skilgreindur sem öldrunarsjúkdómur heldur taugasjúkdómur, þó að aldur auki vissulega líkur á honum. 

Mikilvægur frumkvöðlahópur

Á vettvangi Alzheimersamtakanna hefur á undanförnum árum verið starfræktur svokallaður frumkvöðlahópur, sem Ellý og hennar eiginmaður áttu þátt í að koma á fót, en í honum er fólk yngra en 65 ára sem greinst hefur með heilabilunarsjúkdóma og þeirra nánustu aðstandendur.

Hópurinn hefur gegnt mikilvægu hlutverki í því að breyta ásjónu sjúkdómsins og þeim fer hratt fjölgandi sem sækja fundi hans. Sem dæmi má nefna að á síðasta fund mættu hátt í 30 manns. Reynsla margra í hópnum er sambærileg, til að mynda kannast þau mörg við að fólk forðist að umgangast það. „Einn úr hópnum lýsti því hvernig hann steig upp á hjólið sitt og hjólaði til allra nágrannanna og sagði þeim frá greiningunni. Hann lýsti því sem hálfgerðri frelsun. En hann sagði líka frá því að fljótt hafi vinir horfið og fjölskylda jafnvel líka. Þetta er því miður algengt. Fólk virðist veigra sér við heimsóknum og hugsa: „Æ, hann þekkir mig hvort sem er ekki lengur og man ekki eftir heimsókninni á morgun.“ En svona á ekki að hugsa þetta, því þú ert að búa til gæðastund hér og nú. Og jafnvel þótt viðkomandi muni ekki klukkutíma seinna hvers vegna honum líður vel, þá líður honum vel.“

Mörg þeirra þurftu líka að hætta að vinna um leið og greiningin kom. Það finnst þeim Vilborgu og Sigurbjörgu tímaskekkja og hvetja vinnuveitendur til að vera sveigjanlegri. „Það gerist ekkert á einni nóttu og fólk getur átt eitt til tvö góð ár á vinnustað, með smá aðlögun á starfinu og aðstoð. Ellý Katrín vann til að mynda nokkuð lengi hjá borginni eftir greiningu og það þótti okkur virðingarvert. Að láta fólk hætta strax lýsir fordómum og þekkingarleysi. Vinnuveitendur ættu að leita sér leiðbeininga og ráðgjafar um það hvernig þeir geta komið til móts við starfsmenn sem greinast með heilabilun,“ segir Vilborg.  

Mikið mæðir á aðstandendum

Þó að æ fleiri þeirra sem sjálfir hafa greinst með heilabilun hafi samband við Alzheimersamtökin eru aðstandendur enn þar í miklum meirihluta, enda mæðir mikið á þeim. Þeir koma í ráðgjöf en taka líka þátt í stuðningshópum sem hittast reglulega til að bera saman bækur sínar. „Þetta eru lokaðir hópar sem minna kannski einna helst á AA-fundi. Allt sem þar kemur fram er sagt í trúnaði og fólk deilir reynslu sinni, sem oft er mjög sár,“ segir Vilborg.

Þetta sé mikilvægur vettvangur enda sé hlutverk aðstandenda oft flókið og erfitt. Fólki þyki gott að heyra af reynslu annarra og geta talað á opinskáan hátt um mál sem aðrir, sem ekki eiga aðstandanda með heilabilun, eigi oft erfitt með skilja. „Svo erum við líka með yngri hóp sem ætlaður er börnum foreldra með hvers kyns heilabilunarsjúkdóma. Í sumum tilvikum er þetta ungt fólk sem jafnvel býr enn þá heima hjá foreldrum sínum. Í þessum tilvikum eru oft aðrar áhyggjur og tilfinningar að bærast með fólki, til dæmis áhyggjur af hinu foreldrinu, sem er jafnvel í fullri vinnu og er að bugast undan því að sinna veika foreldrinu. Oft er makinn að hruni kominn og aðstandendur þurfa ráðgjöf um hvernig þeir geti orðið að liði.“

Aðstoð við erfiðar ákvarðanir

Oft standi aðstandendur frammi fyrir erfiðum ákvörðunum og samtökin leggi sig fram við að aðstoða fólk við þær. Þau veiti til að mynda lögfræðiaðstoð, sem sé mikið notuð. Þá fái fólk til að mynda ráðgjöf um hvernig haga megi fjármálum. Oft þurfi að taka flóknar ákvarðanir, svo sem um sviptingu sjálfræðis. „Oft getur fólk ekki hugsað sér að gera það og bakkar út úr því, bara við að heyra þau orð. En það ljótasta við þetta er eiginlega orðið sjálft, því manneskjan sjálf verður aldrei vör við þetta. Þetta er í raun og veru bara til þess að auka allt réttmæti. Þegar að þessu er komið er manneskja ekki fær um að taka ákvarðanir um eigið líf, um fjármál sín eða það sem er henni fyrir bestu. Maki má til dæmis ekki hafa samband við lækni og biðja um læknaskýrslur, nema að fara með sjálfræði viðkomandi,“ útskýrir Vilborg og Sigurbjörg bætir við: „Þetta er erfið umræða að taka í byrjun sjúkdóms og fólk gerir það oft aðeins of seint, þegar viðkomandi er ekki lengur fær um að taka ákvarðanir. Þetta getur verið mjög flókið.“ 

„Allt sem þar kemur fram er sagt í trúnaði og fólk deilir reynslu sinni, sem oft er mjög sár“

Ráðgjöfin geti líka snúist um heimilislífið sjálft. Oft sýni einstaklingar með heilabilun til að mynda mikil einkenni reiði, sem geri heimilislífið mjög erfitt að takast á við. „Þá eru barnabörn stundum hætt að koma í heimsókn, vegna þess að manneskjan með heilabilun ræður ekki við áreiti og læti sem þeim fylgir. Þetta er erfitt fyrir aðstandandann, því hann vill auðvitað halda áfram lífinu. Þetta er oft fólk í mikilli krísu og það erfiðasta er að þetta getur í sumum tilvikum verið mjög langur tími. Heilabilun getur varað frá 2 árum upp í 20 ár og einkennin eru mjög mismunandi.“ 

Lokuðu ekki vegna COVID-19

Alzheimersamtökin reka þrjár dagþjálfanir á höfuðborgarsvæðinu, Fríðuhús, Maríuhús og Drafnarhús. Til viðbótar við þær eru sex dagþjálfanir reknar af mismunandi samtökum. Þeim dagþjálfunum sem Alzheimersamtökin reka var öllum haldið opnum meðan á samkomubanni stóð, sem þær Vilborg og Sigurbjörg segja hafa verið mjög mikilvægt, enda fari fólki með heilabilun hraðar aftur með minni örvun. Hins vegar hafi nokkuð verið um að fólk hafi ekki mætt, heldur verið heima í sjálfskipaðri sóttkví. Vísbendingar séu um að þeim sem ekki sóttu dagþjálfunina hafi farið meira aftur en hinum, en að hve miklu leyti eigi eftir að koma betur í ljós. „Það versta sem fólk með heilabilun gerir er að vera heima og einangra sig félagslega, því þá er það ekki að virkja heilann og fer hraðar aftur. Þess vegna tölum við um sérhæfða dagþjálfun sem meðferð. Þetta er ekki pössunarstaður og ekki til þess gert að maki geti farið að vinna, heldur meðferð við sjúkdómnum,“ segir Sigurbjörg. 

Þær segja báðar að margt gott hafi gerst á undanförnum árum í meðferð við heilabilun, en enn sé mikið svigrúm til úrbóta. „Við myndum vilja hafa heilabilunarráðgjafa í hverri einustu heilsugæslustöð og að engin bið væri eftir greiningu, því eins og er getur þú þurft að bíða í einhverja mánuði eftir að komast í greiningu, eftir að grunur vaknar. Það ætti heldur ekki að vera bið eftir að komast í dagþjálfun, eins og það er í dag, og svo er brýnt að koma þjónustumiðstöðinni í gagnið – og helst þyrftum við eina hér á höfuðborgarsvæðinu og aðra úti á landi. Þannig væri þetta, í hinum fullkomna heimi.“