Þegar systurnar Pálína Mjöll og Guðrún Hulda heimsækja pabba sinn á hjúkrunarheimilið Skjól finnst þeim hann stundum þekkja þær, en stundum ekki. Hann er nær hættur að tjá sig og myndar ekki augnsamband við þær nema endrum og eins. Hann er ekki lengur pabbinn sem þær þekktu en hefur þó haldið í hlýjuna og blíðuna sem einkenndi hann líka þegar hann var heilbrigður. Þær eru fegnar því. 

Sjö ár eru frá því að hann greindist með Alzheimer en þá voru þrjú ár frá því hann leitaði til læknis því hann fann að eitthvað var hann ólíkur sér. Um svipað leyti tók hann sjálfur ákvörðun um að hætta störfum. Fjölskyldan hefur því tekist á við veikindi hans í áratug, sem þær systur lýsa sem afar átakanlegu ferli. 

„Mér finnst þetta eins og að missa hann rosalega hægt. Það koma punktar þegar maður áttar sig á að eitthvað er farið og þá hellist yfir mann sorgin enn eina ferðina. Þegar hann þekkti mig ekki í fyrsta sinn, það er dæmi sem var mér erfitt. Þetta er í raun löng dauðaganga og sorgin er viðvarandi,“ útskýrir Pálína. 

Guðrún tekur undir það. „Ætli við höfum ekki farið mörgum sinnum í gegnum sorgarferlið. Þetta er löng og lýjandi ganga. Við erum búnar að missa pabba okkar að vissu leyti, en hann er enn hér í veikri mynd, sem við vitum að er ekki sá maður sem hann vill að við munum. Hann er í annarri tilveru, svona óminnisheimi. Nú höldum við bara í litlu augnablikin með honum, handaböndin, knús og kossa og reynum að sjá til þess að honum líði ágætlega og finni að hann er elskaður og að við séum hjá honum.“

„Ætli við höfum ekki farið mörgum sinnum í gegnum sorgarferlið“

Pálína: „Já, hann er að vissu leyti farinn og við vitum að hann myndi alls ekki vilja vera fastur í fjötrunum sem hann er í á þessari stundu. Við vitum að það verður mikil sorg þegar hann fer en að öðru leyti verð ég örugglega líka fegin að hann fái að losna undan þessu. Mér fannst í raun erfiðast þegar hann var meðvitaður um veikindi sín sjálfur. Það var mjög þungur og langur tími, þar sem við fundum að honum leið illa. Hann missti málið svo fljótt, sem var erfitt fyrir hann, maður fann að honum fannst vont að geta ekki tjáð sig, að finna ekki orðin. Mér fannst að vissu leyti léttir þegar hann var farinn inn í annan heim, þegar mér fannst hann ekki átta sig á því sjálfur að hann væri veikur.“

Erfitt að benda á upphafið

Þær systurnar segja erfitt að segja til um hvenær fyrstu einkenna sjúkdómsins varð vart hjá pabba þeirra. „Hann var alltaf mikill skynsemismaður og vildi hafa öryggi, allt á hreinu og lagði áherslu á stundvísi. Hann var svolítið gamaldags, átti alltaf mjög erfitt með að tileinka sér nýja tækni og keyrði alltaf vel undir hámarkshraða svo dæmi sé tekið,“ segir Pálína. 

„Hann gerði ýmsa hluti í ákveðinni röð og reglu líka, en svo fóru þessar venjubundnu daglegu athafnir að verða endurtekningasamari, til dæmis vildi hann helst ganga nákvæmlega sama hring með hundinn á hverjum degi og öll frávik frá daglegu flæði voru greinilega kvíðavaldandi. Eftir á að hyggja sér maður að sjúkdómurinn hefur örugglega verið að láta á sér kræla í lengri tíma og að þessi þörf fyrir að hafa hlutina á ákveðinn hátt var skynsamleg atlaga að því að viðhalda ákveðinni stjórn á óreiðunni sem var að eiga sér stað í höfðinu á honum,“ segir Guðrún.

Sjúkdómurinn sé afar persónubundinn og hafi lagst þannig á pabba þeirra að hann hafi fljótt fengið málstol en verið afar frískur líkamlega, meðal annars farið á hestbak fram eftir öllu. „Ég hjálpaði honum bara við að setja reiðtygin á og svo reið hann eins og vindurinn,“ rifjar Guðrún upp. 

Pálína segir þær heppnar með hversu vel hann hafi haldið í sitt góða skap. „Hann hefur alltaf verið svo skapgóður og það hefur sem betur fer haldist. Við erum þakklátar fyrir það, höfum heyrt um sorgleg dæmi þar sem persónuleiki Alzheimersjúkra breytist alveg og fólk getur orðið mjög reitt og jafnvel árásargjarnt. Hann er alltaf jafnblíður og við finnum það líka á fólki sem hefur annast hann að það skynjar hann sem þann hlýja mann sem hann hefur alltaf verið.“ 

„Hann hefur alltaf verið svo skapgóður og það hefur sem betur fer haldist“

Þær lýsa því að núorðið, eftir að pabbi þeirra fór á hjúkrunarheimili, fari þær yfirleitt einar og sjaldnar með börnin sín að heimsækja hann, enda eigi þau erfitt með að skilja að hann tali ekki og bregðist ekki við. „En þegar sonur minn var lítill áttu þeir afar fallegt samband. Þeir léku sér saman og kunnu hvorugur að tala. Þá lifnaði alltaf yfir pabba að sjá börnin, hann hefur alltaf verið mikill barnakarl,“ segir Pálína. 

Starfsfólkið á heiður skilinn

Þegar talið berst að kerfinu vilja þær Pálína og Guðrún báðar tvær leggja áherslu á hversu góða aðhlynningu pabbi þeirra hafi alla tíð fengið. Hann fór í gegnum ýmis þjónustustig, sem í boði eru, áður en hann fluttist alfarið á hjúkrunarheimili. Hann var lengi vel heima, var svo í dagþjálfun í Hlíðabæ í nokkur ár, flutti síðar á sambýlið Laugaskjól, þar sem hann bjó við afar gott atlæti þar til læknir mat það svo að tími væri kominn á hjúkrunarheimili. „Dagþjálfun í Hlíðabæ var mjög góð og hann var mjög ánægður þar,“ rifjar Pálína upp og Guðrún bætir við: „Já, hann hefði mátt fara þangað fyrr, ef það hefði verið hægt.“ 

Báðum finnst þeim umræðan um þjónustu á hjúkrunarheimilum stundum óþarflega neikvæð. Til að mynda hafi heimsóknarbann vegna COVID-19 valdið mörgum hugarangri, en systurnar hafi verið ánægðar með þær aðgerðir og fegnar að pabbi þeirra væri öruggur. Aðdáunarvert hafi verið að fylgjast með því úr fjarlægð hversu miklu meira starfsfólkið gaf af sér þegar aðstandenda naut ekki við. 

Pálína: „Þau lögðu mikið á sig á þessum tíma til að fólkinu liði vel og við fengum daglegar fréttir. Það var alltaf verið að brjóta upp hversdaginn, einn daginn var það fótanudd og þann næsta bakaðar vöfflur og lesnar framhaldssögur svo eitthvað sé nefnt. Við tökum ofan af fyrir starfsmönnum hjúkrunarheimila. Maður sér auðvitað alveg að það vantar fjármagn í starfsemina og að það er flókið að sinna svona veikum einstaklingum en þau gera það svo ótrúlega vel. Ég vona að ekki hafi verið horft fram hjá starfsmönnum í umönnun við aukagreiðslur framvarðarsveita vegna kófsins og þeir hafi fengið veglega launauppbót fyrir.“

Guðrún: „Í mínum draumaheimi væri starfsfólk í umönnun hæstlaunaða fólkið í samfélaginu, Maður vill að allir fái að feta síðustu sporin sín með reisn. Til þess að geta það þarf ótrúlega gefandi fólk til að aðstoða þau við það. Það ætti að vera metið að verðleikum.“ 

Þær segjast þó vissar um að starfsfólkið vildi gjarnan gera enn meira, til að mynda hafa rými til að setjast niður og reyna að spjalla eða spila við skjólstæðinga. Þau hafi ekki rými né tíma til þess, vegna undirmönnunar og álags, sem sé synd. „Það mætti auðvitað vera persónubundnari umönnun og maður myndi gjarnan vilja sjá svo miklu öflugra starf. Ég er líka viss um að það er margt fólk þarna úti í einhverjum allt öðrum störfum sem myndi svo gjarnan vilja vinna umönnunarstörf en gera það ekki út af laununum,“ segir Pálína.  

Tíminn eftir greiningu erfiðastur 

Stuðningur við aðstandendur Alzheimersjúklinga frá greiningu er systrunum hugleikinn. Þeim þykir skortur á utanumhaldi nokkuð ámælisverður. Þær hafa, því miður, samanburð.

Í fyrra greindist mamma þeirra Pálínu og Guðrúnar með krabbamein. Þær segja það hafa verið mikið áfall en gríðarlegur munur hafi verið á því hvernig kerfið greip fjölskylduna, þegar pabbi þeirra greindist annars vegar og þegar mamma þeirra greindist hins vegar. 

„Munurinn á þessu tvennu var í raun alveg ótrúlegur,“ rifjar Guðrún upp. „Þegar mamma greindist vorum við strax boðaðar á fræðslufund og bent á hvaða stuðningsþjónusta væri í boði fyrir okkur, við getum sótt fræðslufundi, farið í aðstandendahópa, fengið fría sálfræðiþjónustu, bara til að nefna dæmi.“

Þegar pabbi þeirra greindist hafi hins vegar verið litla sem enga slíka aðstoð að sækja. Þær taka það fram að nokkur ár séu liðin og aðstæður séu eflaust betri í dag. „En þessi tími, frá greiningu og þar til eitthvað annað tekur við, var mjög erfitt og flókið tímabil,“ segir Pálína.

„Við virtumst þurfa að finna út úr svo mörgu sjálfar, aðstæður sem þessar eru svo marglaga og um leið og við vorum bugaðar, að takast á við óvissu, virtumst við ekki geta leitað ráða neins staðar. Það er undarlegt að fólk sé ekki gripið á einhvern hátt, í ljósi þess hversu margir í samfélaginu eru í þessum sömu sporum,“ segir Guðrún.

Mæðir langmest á mömmu þeirra

Þær leggja þó áherslu á að langmest hafi mætt á mömmu þeirra, sem hafi þurft að taka erfiðar ákvarðanir, sem hefði verið gott fyrir hana að fá meiri aðstoð við að taka. „Það er til dæmis bara mjög stórt og þungbært skref að taka ákvörðun um að senda manninn sinn af heimilinu,“ nefnir Pálína sem dæmi. „Það var enginn formlegur vettvangur til staðar fyrir aðstandendur til að tala sín á milli, þar sem þeir gátu speglað reynslu sína og leitað ráða, en mamma í félagi við annan aðstandanda, sköpuðu slíkan vettvang, sem ég held að hafi verið mjög mikilvægt skref,“ segir hún.

Þörf á meiri stuðningiSystrunum hefur þótt mikið mæða á mömmu þeirra. Þær segja rannsóknir sýna að makar Alzheimersjúkra séu oft algjörlega bugaðir og þeir séu í meiri hættu á að veikjast alvarlega og deyja óvænt, sem sé óásættanlegt.

Mynd: Heiða Helgadóttir

„Mamma og pabbi voru, á þeim tíma sem pabbi greinist, farin að sjá fyrir sér að eiga góð efri ár saman, ferðast og eiga notalegar stundir. Mamma þurfti að hætta á vinnumarkaðinum til að fylgja honum inn í veikindin sín, horfa upp á hann missa færnina í lífinu, upplifa eiginmann sinn og besta vin hverfa smám saman ofan á það að sætta sig við að sameiginleg framtíðarsýn þeirra myndi aldrei verða að veruleika,“ segir Guðrún.

„Það þarf að taka miklu betur utan um makana og þá aðstandendur sem mæðir mest á“

Hún bendir á að rannsóknir sýni að makar fólks með Alzheimer veikist oft í kjölfar veikinda maka þeirra. „Alzheimersjúkdómurinn er einn mest íþyngjandi sjúkdómur fyrir efnahag og heilbrigðiskerfi í heiminum. Ferlið er ofsalega langt, fólk er að greinast á miðjum aldri og lifir oft mjög lengi með sjúkdóminn og er innan heilbrigðiskerfisins svo árum skiptir. Það er ekki að ástæðulausu að kapp sé lagt á að finna einhverjar fyrirbyggjandi meðferðir og lyf við sjúkdómnum og það er aðkallandi. Kerfin eru að sligast undan fjölda veikra einstaklinga með mikla þjónustuþörf. Aðferðin sem nú er viðhöfð er að hafa fólk úti í samfélaginu og heima eins lengi og mögulegt er, sem er auðvitað gott að vissu leyti. En við verðum að gera okkur grein fyrir því að það er á kostnað heilsu og lífs maka. Rannsóknir sýna að makar Alzheimersjúkra eru algjörlega bugaðir, þeir eru í meiri hættu á að veikjast alvarlega og deyja óvænt. Það er óásættanlegt. Það þarf að taka miklu betur utan um makana og þá aðstandendur sem mæðir mest á, alveg frá því einstaklingur greinist með Alzheimer,“ segir Guðrún.

Samskipti í þögninni 

Systurnar kannast báðar við þá tilfinningu að hafa samviskubit gagnvart pabba sínum. Þær syrgja hann en finna til samviskubits yfir þeirri tilfinningu, enda sé hann ekki dáinn. Þeim þyki stundum erfitt að heimsækja hann og fái samviskubit yfir því að finnast það ekki alltaf gefandi. „Það eru alls konar skrýtnar tilfinningar sem fylgja þessu,“ segir Pálína.

„Þegar ég fór til hans í fyrsta sinn eftir heimsóknarbannið var ég hrædd um að hann tengdi ekki við mig eftir alla þessa fjarveru. Eftir kaffi- og kökustund lagðist hann upp í rúmið sitt og ég kveikti á tónlist og strauk honum um höfuðið. Þá vöknaði honum um augu og tók rosalega fast um höndina mína. Það skiptir mig mestu máli að hann skynji að við séum enn með honum í þessu,“ segir Guðrún. 

Þær sakna innihaldsríkra samskipta við pabba sinn. Þótt hann hafi aldrei verið maður margra orða sé vont að geta ekki talað við hann. „Maður átti samskipti við hann í þögninni. Hann var aldrei mjög opinn en manni fannst maður samt vera náinn honum. Hann var líka svolítið sérstakur pabbi af þessari kynslóð, hann gekk í öll heimilisstörf, eldaði matinn og þreif og sá um okkur alveg jafnmikið og mamma,“ segir Pálína.