„Þetta er eins og að missa hann rosalega hægt“

Þegar syst­urnar Pálína Mjöll og Guðrún Hulda heim­sækja pabba sinn á hjúkr­un­ar­heim­ilið Skjól finnst þeim hann stundum þekkja þær, en stundum ekki. Hann er nær hættur að tjá sig og myndar ekki augn­sam­band við þær nema endrum og eins. Hann er ekki lengur pabb­inn sem þær þekktu en hefur þó haldið í hlýj­una og blíð­una sem ein­kenndi hann líka þegar hann var heil­brigður. Þær eru fegnar því. 

Sjö ár eru frá því að hann greind­ist með Alzheimer en þá voru þrjú ár frá því hann leit­aði til læknis því hann fann að eitt­hvað var hann ólíkur sér. Um svipað leyti tók hann sjálfur ákvörðun um að hætta störfum. Fjöl­skyldan hefur því tek­ist á við veik­indi hans í ára­tug, sem þær systur lýsa sem afar átak­an­legu ferli. 

„Mér finnst þetta eins og að missa hann rosa­lega hægt. Það koma punktar þegar maður áttar sig á að eitt­hvað er farið og þá hellist yfir mann sorgin enn eina ferð­ina. Þegar hann þekkti mig ekki í fyrsta sinn, það er dæmi sem var mér erfitt. Þetta er í raun löng dauða­ganga og sorgin er við­var­andi,“ útskýrir Pálína. 

Guðrún tekur undir það. „Ætli við höfum ekki farið mörgum sinnum í gegnum sorg­ar­ferlið. Þetta er löng og lýj­andi ganga. Við erum búnar að missa pabba okkar að vissu leyti, en hann er enn hér í veikri mynd, sem við vitum að er ekki sá maður sem hann vill að við munum. Hann er í annarri til­veru, svona óminn­is­heimi. Nú höldum við bara í litlu augna­blikin með honum, handa­böndin, knús og kossa og reynum að sjá til þess að honum líði ágæt­lega og finni að hann er elsk­aður og að við séum hjá honum.“

„Ætli við höfum ekki farið mörgum sinnum í gegnum sorg­ar­ferlið“

Pálína: „Já, hann er að vissu leyti far­inn og við vitum að hann myndi alls ekki vilja vera fastur í fjötr­unum sem hann er í á þess­ari stundu. Við vitum að það verður mikil sorg þegar hann fer en að öðru leyti verð ég örugg­lega líka fegin að hann fái að losna undan þessu. Mér fannst í raun erf­ið­ast þegar hann var með­vit­aður um veik­indi sín sjálfur. Það var mjög þungur og langur tími, þar sem við fundum að honum leið illa. Hann missti málið svo fljótt, sem var erfitt fyrir hann, maður fann að honum fannst vont að geta ekki tjáð sig, að finna ekki orðin. Mér fannst að vissu leyti léttir þegar hann var far­inn inn í annan heim, þegar mér fannst hann ekki átta sig á því sjálfur að hann væri veikur.“

Erfitt að benda á upphafið

Þær syst­urnar segja erfitt að segja til um hvenær fyrstu ein­kenna sjúk­dóms­ins varð vart hjá pabba þeirra. „Hann var alltaf mik­ill skyn­sem­is­maður og vildi hafa öryggi, allt á hreinu og lagði áherslu á stund­vísi. Hann var svo­lítið gam­al­dags, átti alltaf mjög erfitt með að til­einka sér nýja tækni og keyrði alltaf vel undir hámarks­hraða svo dæmi sé tekið,“ segir Pálína. 

„Hann gerði ýmsa hluti í ákveð­inni röð og reglu líka, en svo fóru þessar venju­bundnu dag­legu athafnir að verða end­ur­tekn­inga­sam­ari, til dæmis vildi hann helst ganga nákvæm­lega sama hring með hund­inn á hverjum degi og öll frá­vik frá dag­legu flæði voru greini­lega kvíða­vald­andi. Eftir á að hyggja sér maður að sjúk­dóm­ur­inn hefur örugg­lega verið að láta á sér kræla í lengri tíma og að þessi þörf fyrir að hafa hlut­ina á ákveð­inn hátt var skyn­sam­leg atlaga að því að við­halda ákveð­inni stjórn á óreið­unni sem var að eiga sér stað í höfð­inu á honum,“ segir Guðrún.

Sjúk­dóm­ur­inn sé afar per­sónu­bund­inn og hafi lagst þannig á pabba þeirra að hann hafi fljótt fengið málstol en verið afar frískur lík­am­lega, meðal ann­ars farið á hest­bak fram eftir öllu. „Ég hjálp­aði honum bara við að setja reið­tygin á og svo reið hann eins og vind­ur­inn,“ rifjar Guðrún upp. 

Pálína segir þær heppnar með hversu vel hann hafi haldið í sitt góða skap. „Hann hefur alltaf verið svo skap­góður og það hefur sem betur fer hald­ist. Við erum þakk­látar fyrir það, höfum heyrt um sorg­leg dæmi þar sem per­sónu­leiki Alzheimersjúkra breyt­ist alveg og fólk getur orðið mjög reitt og jafn­vel árás­ar­gjarnt. Hann er alltaf jafn­blíður og við finnum það líka á fólki sem hefur ann­ast hann að það skynjar hann sem þann hlýja mann sem hann hefur alltaf verið.“ 

„Hann hefur alltaf verið svo skap­góður og það hefur sem betur fer hald­ist“

Þær lýsa því að núorðið, eftir að pabbi þeirra fór á hjúkr­un­ar­heim­ili, fari þær yfir­leitt einar og sjaldnar með börnin sín að heim­sækja hann, enda eigi þau erfitt með að skilja að hann tali ekki og bregð­ist ekki við. „En þegar sonur minn var lít­ill áttu þeir afar fal­legt sam­band. Þeir léku sér saman og kunnu hvor­ugur að tala. Þá lifn­aði alltaf yfir pabba að sjá börnin, hann hefur alltaf verið mik­ill barna­karl,“ segir Pálína. 

Starfsfólkið á heiður skilinn

Þegar talið berst að kerf­inu vilja þær Pálína og Guðrún báðar tvær leggja áherslu á hversu góða aðhlynn­ingu pabbi þeirra hafi alla tíð fengið. Hann fór í gegnum ýmis þjón­ustu­stig, sem í boði eru, áður en hann flutt­ist alfarið á hjúkr­un­ar­heim­ili. Hann var lengi vel heima, var svo í dag­þjálfun í Hlíðabæ í nokkur ár, flutti síðar á sam­býlið Lauga­skjól, þar sem hann bjó við afar gott atlæti þar til læknir mat það svo að tími væri kom­inn á hjúkr­un­ar­heim­ili. „Dag­þjálfun í Hlíðabæ var mjög góð og hann var mjög ánægður þar,“ rifjar Pálína upp og Guðrún bætir við: „Já, hann hefði mátt fara þangað fyrr, ef það hefði verið hægt.“ 

Báðum finnst þeim umræðan um þjón­ustu á hjúkr­un­ar­heim­ilum stundum óþarf­lega nei­kvæð. Til að mynda hafi heim­sókn­ar­bann vegna COVID-19 valdið mörgum hug­ar­angri, en syst­urnar hafi verið ánægðar með þær aðgerðir og fegnar að pabbi þeirra væri öruggur. Aðdá­un­ar­vert hafi verið að fylgj­ast með því úr fjar­lægð hversu miklu meira starfs­fólkið gaf af sér þegar aðstand­enda naut ekki við. 

Pálína: „Þau lögðu mikið á sig á þessum tíma til að fólk­inu liði vel og við fengum dag­legar fréttir. Það var alltaf verið að brjóta upp hvers­dag­inn, einn dag­inn var það fóta­nudd og þann næsta bak­aðar vöfflur og lesnar fram­halds­sögur svo eitt­hvað sé nefnt. Við tökum ofan af fyrir starfs­mönnum hjúkr­un­ar­heim­ila. Maður sér auð­vitað alveg að það vantar fjár­magn í starf­sem­ina og að það er flókið að sinna svona veikum ein­stak­lingum en þau gera það svo ótrú­lega vel. Ég vona að ekki hafi verið horft fram hjá starfs­mönnum í umönnun við auka­greiðslur fram­varð­ar­sveita vegna kóf­s­ins og þeir hafi fengið veg­lega launa­upp­bót fyrir.“

Guðrún: „Í mínum drauma­heimi væri starfs­fólk í umönnun hæst­laun­aða fólkið í sam­fé­lag­inu, Maður vill að allir fái að feta síð­ustu sporin sín með reisn. Til þess að geta það þarf ótrú­lega gef­andi fólk til að aðstoða þau við það. Það ætti að vera metið að verð­leikum.“ 

Þær segj­ast þó vissar um að starfs­fólkið vildi gjarnan gera enn meira, til að mynda hafa rými til að setj­ast niður og reyna að spjalla eða spila við skjól­stæð­inga. Þau hafi ekki rými né tíma til þess, vegna und­ir­mönn­unar og álags, sem sé synd. „Það mætti auð­vitað vera per­sónu­bundn­ari umönnun og maður myndi gjarnan vilja sjá svo miklu öfl­ugra starf. Ég er líka viss um að það er margt fólk þarna úti í ein­hverjum allt öðrum störfum sem myndi svo gjarnan vilja vinna umönn­un­ar­störf en gera það ekki út af laun­unum,“ segir Pálína.  

Tíminn eftir greiningu erfiðastur 

Stuðn­ingur við aðstand­endur Alzheimersjúklinga frá grein­ingu er systr­unum hug­leik­inn. Þeim þykir skortur á utan­um­haldi nokkuð ámæl­is­verður. Þær hafa, því miður, sam­an­burð.

Í fyrra greind­ist mamma þeirra Pálínu og Guðrúnar með krabba­mein. Þær segja það hafa verið mikið áfall en gríð­ar­legur munur hafi verið á því hvernig kerfið greip fjöl­skyld­una, þegar pabbi þeirra greind­ist ann­ars vegar og þegar mamma þeirra greind­ist hins vegar. 

„Munurinn á þessu tvennu var í raun alveg ótrú­legur,“ rifjar Guðrún upp. „Þegar mamma greind­ist vorum við strax boð­aðar á fræðslu­fund og bent á hvaða stuðn­ings­þjón­usta væri í boði fyrir okkur, við getum sótt fræðslu­fundi, farið í aðstand­enda­hópa, fengið fría sál­fræði­þjón­ustu, bara til að nefna dæmi.“

Þegar pabbi þeirra greind­ist hafi hins vegar verið litla sem enga slíka aðstoð að sækja. Þær taka það fram að nokkur ár séu liðin og aðstæður séu eflaust betri í dag. „En þessi tími, frá grein­ingu og þar til eitt­hvað annað tekur við, var mjög erfitt og flókið tíma­bil,“ segir Pálína.

„Við virt­umst þurfa að finna út úr svo mörgu sjálfar, aðstæður sem þessar eru svo marglaga og um leið og við vorum bug­aðar, að takast á við óvissu, virt­umst við ekki geta leitað ráða neins staðar. Það er und­ar­legt að fólk sé ekki gripið á ein­hvern hátt, í ljósi þess hversu margir í sam­fé­lag­inu eru í þessum sömu sporum,“ segir Guðrún.

Mæðir langmest á mömmu þeirra

Þær leggja þó áherslu á að lang­mest hafi mætt á mömmu þeirra, sem hafi þurft að taka erf­iðar ákvarð­anir, sem hefði verið gott fyrir hana að fá meiri aðstoð við að taka. „Það er til dæmis bara mjög stórt og þung­bært skref að taka ákvörðun um að senda mann­inn sinn af heim­il­inu,“ nefnir Pálína sem dæmi. „Það var eng­inn form­legur vett­vangur til staðar fyrir aðstand­endur til að tala sín á milli, þar sem þeir gátu speglað reynslu sína og leitað ráða, en mamma í félagi við annan aðstand­anda, sköp­uðu slíkan vett­vang, sem ég held að hafi verið mjög mik­il­vægt skref,“ segir hún.

Þörf á meiri stuðn­ingiSystr­unum hefur þótt mikið mæða á mömmu þeirra. Þær segja rann­sóknir sýna að makar Alzheimersjúkra séu oft algjör­lega bug­aðir og þeir séu í meiri hættu á að veikj­ast alvar­lega og deyja óvænt, sem sé óásætt­an­legt.

Mynd: Heiða Helga­dóttir

„Mamma og pabbi voru, á þeim tíma sem pabbi grein­ist, farin að sjá fyrir sér að eiga góð efri ár saman, ferð­ast og eiga nota­legar stundir. Mamma þurfti að hætta á vinnu­mark­að­inum til að fylgja honum inn í veik­indin sín, horfa upp á hann missa færn­ina í líf­inu, upp­lifa eig­in­mann sinn og besta vin hverfa smám saman ofan á það að sætta sig við að sam­eig­in­leg fram­tíð­ar­sýn þeirra myndi aldrei verða að veru­leika,“ segir Guðrún.

„Það þarf að taka miklu betur utan um mak­ana og þá aðstand­endur sem mæðir mest á“

Hún bendir á að rann­sóknir sýni að makar fólks með Alzheimer veik­ist oft í kjöl­far veik­inda maka þeirra. „Alzheimersjúkdómurinn er einn mest íþyngj­andi sjúk­dómur fyrir efna­hag og heil­brigð­is­kerfi í heim­inum. Ferlið er ofsa­lega langt, fólk er að grein­ast á miðjum aldri og lifir oft mjög lengi með sjúk­dóm­inn og er innan heil­brigð­is­kerf­is­ins svo árum skiptir. Það er ekki að ástæðu­lausu að kapp sé lagt á að finna ein­hverjar fyr­ir­byggj­andi með­ferðir og lyf við sjúk­dómnum og það er aðkallandi. Kerfin eru að slig­ast undan fjölda veikra ein­stak­linga með mikla þjón­ustu­þörf. Aðferðin sem nú er við­höfð er að hafa fólk úti í sam­fé­lag­inu og heima eins lengi og mögu­legt er, sem er auð­vitað gott að vissu leyti. En við verðum að gera okkur grein fyrir því að það er á kostnað heilsu og lífs maka. Rann­sóknir sýna að makar Alzheimersjúkra eru algjör­lega bug­aðir, þeir eru í meiri hættu á að veikj­ast alvar­lega og deyja óvænt. Það er óásætt­an­legt. Það þarf að taka miklu betur utan um mak­ana og þá aðstand­endur sem mæðir mest á, alveg frá því ein­stak­lingur grein­ist með Alzheimer,“ segir Guðrún.

Samskipti í þögninni 

Syst­urnar kann­ast báðar við þá til­finn­ingu að hafa sam­visku­bit gagn­vart pabba sínum. Þær syrgja hann en finna til sam­visku­bits yfir þeirri til­finn­ingu, enda sé hann ekki dáinn. Þeim þyki stundum erfitt að heim­sækja hann og fái sam­visku­bit yfir því að finn­ast það ekki alltaf gef­andi. „Það eru alls konar skrýtnar til­finn­ingar sem fylgja þessu,“ segir Pálína.

„Þegar ég fór til hans í fyrsta sinn eftir heim­sókn­ar­bannið var ég hrædd um að hann tengdi ekki við mig eftir alla þessa fjar­veru. Eftir kaffi- og köku­stund lagð­ist hann upp í rúmið sitt og ég kveikti á tón­list og strauk honum um höf­uðið. Þá vökn­aði honum um augu og tók rosa­lega fast um hönd­ina mína. Það skiptir mig mestu máli að hann skynji að við séum enn með honum í þessu,“ segir Guðrún. 

Þær sakna inni­halds­ríkra sam­skipta við pabba sinn. Þótt hann hafi aldrei verið maður margra orða sé vont að geta ekki talað við hann. „Maður átti sam­skipti við hann í þögn­inni. Hann var aldrei mjög opinn en manni fannst maður samt vera náinn honum. Hann var líka svo­lítið sér­stakur pabbi af þess­ari kyn­slóð, hann gekk í öll heim­il­is­störf, eld­aði mat­inn og þreif og sá um okkur alveg jafn­mikið og mamma,“ segir Pálína.