Mörgum er sú stund minnisstæð þegar Ellý Katrín Guðmundsdóttir, fyrrverandi borgarritari í Reykjavíkurborg, steig í pontu á fræðslufundi Íslenskrar erfðagreiningar í byrjun árs 2017 og lýsti þar reynslu sinni af því að greinast með Alzheimer. Sérfræðingar í málefnum fólks með heilabilun segja að fordæmi Ellýjar hafi verið afar mikilvægt, því það hafi gefið mörgum öðrum hugrekki til að hætta feluleiknum og viðurkenna að þeir hafi verið greindir með heilabilun. Síðan Ellý opnaði á umræðuna hefur ýmislegt breyst í hennar lífi. Eftir greiningu vann hún áfram hjá borginni í þrjú ár, en var í öðrum verkefnum en áður. Þar fékk hún góðan stuðning til að vinna eins lengi og sjúkdómurinn leyfði. Í lok síðasta árs fór hún að mæta á móti vinnunni í Hlíðabæ, sem er sérhæft úrræði þar sem stunduð er markviss þjálfun fyrir fólk sem greinst hefur með heilabilun. Nú er svo komið að hún er hætt að vinna en mætir samviskusamlega á hverjum morgni í Hlíðabæ og kemur aftur heim í lok dags, um það leyti þegar vinnudegi mannsins hennar, Magnúsar Karls Magnússonar, er að ljúka. Henni þótti tilhugsunin um að  hætta að vinna erfið. En um leið og hún mætti í Hlíðabæ sættist hún við breytinguna og er mjög ánægð í dag. „Þetta er alveg yndislegur staður,“ segir hún. „Ég bara fann fljótt að þar liði mér mjög vel. Ég er mjög sátt og kát að fara í Hlíðabæ. Við erum þarna góður hópur saman,“ segir Ellý. Þau fari í leikfimi og gönguferðir, sinni ýmiss konar listsköpun, heimilisstörfum, garðverkum og öðru, auk þess að sækja menningarviðburði, oft á Kjarvalsstöðum eða í Háteigskirkju.  

Svo skemmtilega vill til að Hlíðabær stendur við hlið heimilis þeirra Magnúsar og Ellýjar í Hlíðunum, svo það er ekki langt fyrir hana að fara á morgnana. Þau hjónin þekktu því vel til fólksins og starfseminnar í Hlíðabæ, áður en hún veiktist. „Það var óneitanlega skrýtið þegar þetta kom upp með Ellý, hvernig þetta hús öðlaðist allt aðra merkingu fyrir okkur. Þau eru einhverjir bestu nágrannar sem við höfum haft. Lengi hafa þau til dæmis komið hingað og fengið að tína rifsberin í garðinum okkar og við höfum fengið rifsberjasultu í staðinn. Ég var einmitt að segja við Ellý um daginn að nú sjái hún um rifsberin fyrir okkur,“ segir Magnús og blikkar Ellý. Hún brosir og segir á móti: „Við sjáum nú til með það.“

„Það var eitthvað sem lá á mér“

Strax við fyrstu kynni bera þau Ellý og Magnús það með sér að vera samrýnd hjón. Þau bjóða heim í morgunkaffi og taka orðið hvort af öðru þegar þau lýsa reynslu sinni. Þau samsinna því að það hljóti að vera fólki sem greinist með heilabilun afar mikilvægt að eiga góða að þegar svo stórt verkefni knýr dyra eins og það sem hún fæst nú við. „Heldur betur, það er mjög gott,“ segir hún og Magnús bætir við: „Við erum búin að vera lengi saman, frá því að við vorum tvítug, kynntumst á fyrsta ári í háskóla. Bestu vinir og góð hjón.“

Hún lýsir aðdraganda þess að hún greindist með Alzheimer. „Ég var orðin svo þreytt eitthvað og var ekki nógu hamingjusöm. Það var eitthvað sem lá á mér. Svo ákvað ég að fara í rannsókn og þá kom í ljós að ég væri komin með Alzheimer. Ég hélt kannski að þetta væru tíðahvörf eða kulnun. Ég var einhvern veginn ekki alveg með sjálfri mér.“

Magnús segir sjúkdóminn hafa læðst aftan að þeim en þegar greiningarferlið hófst var hann farinn að gruna að niðurstaðan yrði alvarleg. „Greiningarferlið hjá okkur var svo sem ekki langt miðað við hjá mörgum, eða svona hálft ár. Mig grunaði strax að þetta væri eitthvað alvarlegt en hélt alltaf í vonina. Niðurstaðan varð svo auðvitað mikið sjokk en Ellý hefur sýnt þessu ótrúlegt æðruleysi.”

Hann segir það hafa verið þeim báðum afar mikilvægt hversu opin hún var með veikindi sín. „Það var svo mikil skömm sem fylgdi þessum sjúkdómi, þannig að það var mjög gott að geta farið með það út,“ segir hún og hann bætir við: „Þegar hún talaði um þetta opinberlega fann ég hvað þetta var mikilvægt fyrir marga. Fljótlega fór fólk í svipaðri stöðu að hafa samband við okkur. Umræðan um sjúkdóminn var á þessum tíma ágætlega mikil en andlit hans hafði alltaf verið mjög fjarri, aðstandendur kannski komið fram en sjaldan sjúklingar. Ellý kom fram með andlit hins venjulega borgara.“

Þétt vináttubönd hafa myndast

Þau Ellý og Magnús tilheyra í dag litlum en kröftugum hópi fólks með Alzheimer og aðstandenda þeirra sem stóðu að því að stofna frumkvöðlahóp innan Alzheimersamtakanna. Markmið hans er að stuðla að bættri þjónustu við fólk með Alzheimer, ekki síst þau sem greinast ung. „Einkenni sjúkdómsins á fyrstu stigum er ekki beinlínis heilbrigðisvandamál, svona frá degi til dags. Það myndast því oft svolítið tómarúm eftir greiningu, því það er ekkert í kerfinu sem tekur við. Nú er fókusinn á það hjá Alzheimersamtökunum að koma upp aðstöðu fyrir þau með styttra genginn sjúkdóm, sem verður mjög til bóta,“ útskýrir Magnús. „Oft getur skapast erfitt ástand, þegar fólk er hætt að vinna en er enn heima en makinn jafnvel enn í fullu starfi. En við skynjum það innan heilbrigðiskerfisins að það er virkilega að vakna til lífsins, með stefnumótun og heildarsýn. Allir eru af vilja gerðir til að laga það sem þarf að laga. Það er þá kannski helst  þessi félagslegu og fjárhagslegu mál sem fólk þarf að kljást við sem þarf að aðstoða fólk með. Það hefur enginn lent í þessari stöðu áður.“ 

„Við skynjum það innan heilbrigðiskerfisins að það er virkilega að vakna til lífsins, með stefnumótun og heildarsýn“

Hann segir þau Ellý hafa orðið áhyggjufull eftir að hún greindist og þau fóru að kynna sér stöðuna hér á landi. Þá hafi verið fá úrræði og langir biðlistar. Nú hafi hins vegar dagvistarúrræðum fjölgað og biðlistar styst. Smám saman fari því staðan batnandi.  

Innan frumkvöðlahópsins hafa myndast þétt vináttubönd. „Við höfum kynnst mörgu yndislegu fólki sem er í sömu sporum og við. Maður skynjar væntumþykjuna hjá öllum, bæði innan hópsins og á milli þeirra sem greinst hafa og aðstandenda þeirra. Ég held að margir sem lenda í þessu bindist sterkari böndum en áður. Þau hjón sem við höfum kynnst á þessum vettvangi eru einstök. Hvert tekur þetta með sínu lagi en fólk stendur þétt saman og kemur fram sem einn.“

Hafa eignast góða vini Ellý og Magnús voru á meðal þeirra sem stofnuðu frumkvöðlahópinn innan Alzheimersamtakanna. Tilgangur hópsins er að þrýsta á betri þjónustu fyrir fólk með Alzheimer en þau segja ekki síður dýrmætt hvað þau hafa kynnst mörgu góðu fólki þar í svipaðri stöðu og þau.

Mynd: Heiða Helgadóttir

Fyrst um sinn voru ekki margir á fundunum en þeim hefur smám saman farið fjölgandi. Magnúsi brá í brún hins vegar á síðasta fundi, þeim fyrsta eftir samkomubann. „Þá mættu um 25–30 manns. Allt fólk í yngra kantinum og fólkið sem er með Alzheimergreininguna flest snemma í ferlinu. Og allir eru að takast á við svipaða hluti: Hvað gerir þú í sambandi við vinnuna? Getur makinn stundað fulla vinnu? Og svo þetta andlega, hvernig horft sé á nútíðina og til framtíðar. Það var alveg ótrúlega gaman að sjá þennan litla hóp verða að stórum hópi.“

Gjörbreytt líf

Áður en Ellý greindist með Alzheimer voru þau hjónin bæði í ábyrgðarstöðum og á fleygiferð á sínum starfsferli. Hann var deildarforseti í læknadeild HÍ og hún var borgarritari í Reykjavíkurborg. Hann tók fljótt þá stefnu að minnka við sig vinnu. „Ég létti á mér, þannig að núna er ég „bara“ prófessor og sinni minni kennslu og stunda rannsóknir innan Íslenskrar erfðagreiningar. En það er líka auðvelt að fórna öllu fyrir þann sem manni þykist vænst um. Maður lítur ekki á það sem fórn, það er bara partur af lífinu. Í fyrsta skipti í langan tíma sinni ég vinnu að mestu leyti frá 8–4 og nýt lífsins þess á milli.“

„Það er líka auðvelt að fórna öllu fyrir þann sem manni þykist vænst um“

Það er einmitt það sem þau hafa gert, að reyna að njóta lífsins. „Lífið er rólegra núna en við njótum þess. Það er svo oft sem fólk heldur þá að það að njóta lífsins þýði að maður þurfi að ferðast út um allar koppagrundir. En við höfum frekar reynt að njóta hversdagslegu hlutanna,“ segir hann og Ellý skýtur inn í: „Við göngum, göngum og göngum“ og þau hlæja bæði. „Já, við göngum um borgina á hverjum degi. Ellý er mikil Reykjavíkurdama, hefur búið hér alla ævina fyrir utan árin okkar erlendis. Hún hefur starfað hjá borginni meira og minna. Vinnan hennar var miklu meira en bara vinna. Hún brennur fyrir borginni og þá sérstaklega fyrir umhverfismálunum,“ segir hann og hún bætir við: „Ég lærði umhverfisrétt í Madison og vann í Alþjóðabankanum í Washington í fjögur ár.“ Þar hélt hún utan um samninga bankans við ýmis umhverfisverkefni í Austur-Evrópu og Asíu.

Auk þess að ganga fara þau Ellý og Magnús reglulega út að borða og sækja tónleika reglulega. Ákveðnir hlutir hafi látið undan, svo sem eins og lestur. Ellý las áður fyrr mikið og stofan þeirra ber þess merki að þar býr fólk með ástríðu fyrir bókum. Hún á hins vegar erfitt með að halda þræðinum við lestur núorðið. „Ég verð bara þreytt,“ segir hún. Hann bætir því við að þau geri þá í staðinn aðra hluti sem þau kunni að meta. „Við horfum á góðar bíómyndir eða gott sjónvarpsefni, finnum eitthvað sem við njótum en fyllum ekki bara tímann. Það þýðir ekki að fókusera á það sem maður ekki getur, heldur fókusera frekar á það sem maður nýtur.“ 

Annað sem líka hefur breyst í lífi þeirra er að þau eru hætt að ferðast eins mikið, til dæmis í sumarfríum. „Nú reynum við að hafa sumarfríin einfaldari og hafa flækjustigið sem minnst. Ellý líður best í góðri rútínu. Það er allt í fína að fara út úr bænum en allt sem er nýtt er aðeins flóknara. Að fara í sturtu á nýjum stað er flóknara en að gera það heima, til dæmis. Það eru þessir litlu hlutir sem eru ekkert vandamál í sjálfu sér en okkur þykir ástæðulaust að flækja hversdagslífið of mikið,“ útskýrir Magnús.  

Tóku þetta á æðruleysinu

Þau Ellý og Magnús eiga tvö börn sem eru komin á fullorðinsaldur. Sonur þeirra, Guðmundur, býr í risinu hjá þeim og Ingibjörg, dóttir þeirra, er búsett í Danmörku. Spurð hvernig þau brugðust við þeim fréttum að mamma þeirra væri komin með Alzheimer segir Ellý: „Þeim var náttúrlega brugðið en þau tóku þetta á æðruleysinu.“

Þau segjast vera heppin að því leyti að þau hafi sterkan félagslegan bakgrunn, vini og fjölskyldu sem hafa staðið þétt við bakið á þeim. Vissulega hafi þau lent í því að fólk viti ekki alveg hvernig það eigi að umgangast þau. „Það eru margir hræddir við þennan sjúkdóm og það er bara mannlegt. En þá þarf maður bara að vera duglegur að gefa merki um að maður vilji vera í sambandi. Ég held að sumir séu dálítið hræddir við að trufla okkur. En þau sem næst okkur standa sýna mesta stuðninginn. Fyrir utan það þá höfum við tvö alltaf verið náin og staðið þétt saman. Við höfum ekki verið þannig að hún hafi átt sinn vinahóp og ég minn, heldur erum við náin saman og eigum okkar vini saman.”

Þá hitti Ellý bókaklúbbinn sinn reglulega og hafi haldið því áfram þótt hún lesi ekki lengur bækur. Hún fari svo alltaf einu sinni í viku í gönguferð með Heiðu, bestu vinkonu sinni úr barnæsku. 

Bæði hafa þau leitað sér sálrænnar aðstoðar.  „Ég var einhvern tímann að tala við góðan vin minn sem er geðlæknir. Hann benti mér á það augljósa, að ég ætti að hitta sálfræðing, sem ég hafði ekki hugsað út í. Ellý hafði oft gert þetta, kannski líka í tengslum við mikið álag í vinnu, þannig að hún hélt því áfram og ég fór líka að fara reglulega til sálfræðings. Þetta hefur ekki verið eitthvað sem hefur gerst sjálfkrafa í gegnum kerfið, ég hef þurft að leita það uppi. Þetta borgar maður úr eigin vasa. Við erum í þannig aðstöðu að við höfum getað gert það.”