„Lífið er rólegra núna en við njótum þess“

Mörgum er sú stund minn­is­stæð þegar Ellý Katrín Guð­munds­dóttir, fyrr­ver­andi borg­ar­rit­ari í Reykja­vík­ur­borg, steig í pontu á fræðslu­fundi Íslenskrar erfða­grein­ingar í byrjun árs 2017 og lýsti þar reynslu sinni af því að grein­ast með Alzheimer. Sér­fræð­ingar í mál­efnum fólks með heila­bilun segja að for­dæmi Ellýjar hafi verið afar mik­il­vægt, því það hafi gefið mörgum öðrum hug­rekki til að hætta felu­leiknum og við­ur­kenna að þeir hafi verið greindir með heila­bilun. Síðan Ellý opn­aði á umræð­una hefur ýmis­legt breyst í hennar lífi. Eftir grein­ingu vann hún áfram hjá borg­inni í þrjú ár, en var í öðrum verk­efnum en áður. Þar fékk hún góðan stuðn­ing til að vinna eins lengi og sjúk­dóm­ur­inn leyfði. Í lok síð­asta árs fór hún að mæta á móti vinn­unni í Hlíðabæ, sem er sér­hæft úrræði þar sem stunduð er mark­viss þjálfun fyrir fólk sem greinst hefur með heila­bilun. Nú er svo komið að hún er hætt að vinna en mætir sam­visku­sam­lega á hverjum morgni í Hlíðabæ og kemur aftur heim í lok dags, um það leyti þegar vinnu­degi manns­ins hennar, Magnúsar Karls Magn­ús­sonar, er að ljúka. Henni þótti til­hugs­unin um að  hætta að vinna erfið. En um leið og hún mætti í Hlíðabæ sætt­ist hún við breyt­ing­una og er mjög ánægð í dag. „Þetta er alveg ynd­is­legur staður,“ segir hún. „Ég bara fann fljótt að þar liði mér mjög vel. Ég er mjög sátt og kát að fara í Hlíðabæ. Við erum þarna góður hópur saman,“ segir Ellý. Þau fari í leik­fimi og göngu­ferðir, sinni ýmiss konar list­sköpun, heim­il­is­störfum, garð­verkum og öðru, auk þess að sækja menn­ing­ar­við­burði, oft á Kjar­vals­stöðum eða í Háteigs­kirkju.  

Svo skemmti­lega vill til að Hlíðabær stendur við hlið heim­ilis þeirra Magnúsar og Ellýjar í Hlíðunum, svo það er ekki langt fyrir hana að fara á morgn­ana. Þau hjónin þekktu því vel til fólks­ins og starf­sem­innar í Hlíðabæ, áður en hún veikt­ist. „Það var óneit­an­lega skrýtið þegar þetta kom upp með Ellý, hvernig þetta hús öðl­að­ist allt aðra merk­ingu fyrir okkur. Þau eru ein­hverjir bestu nágrannar sem við höfum haft. Lengi hafa þau til dæmis komið hingað og fengið að tína rifs­berin í garð­inum okkar og við höfum fengið rifs­berja­sultu í stað­inn. Ég var einmitt að segja við Ellý um dag­inn að nú sjái hún um rifs­berin fyrir okkur,“ segir Magnús og blikkar Ellý. Hún brosir og segir á móti: „Við sjáum nú til með það.“

„Það var eitthvað sem lá á mér“

Strax við fyrstu kynni bera þau Ellý og Magnús það með sér að vera sam­rýnd hjón. Þau bjóða heim í morg­un­kaffi og taka orðið hvort af öðru þegar þau lýsa reynslu sinni. Þau sam­sinna því að það hljóti að vera fólki sem grein­ist með heila­bilun afar mik­il­vægt að eiga góða að þegar svo stórt verk­efni knýr dyra eins og það sem hún fæst nú við. „Heldur betur, það er mjög gott,“ segir hún og Magnús bætir við: „Við erum búin að vera lengi saman, frá því að við vorum tví­tug, kynnt­umst á fyrsta ári í háskóla. Bestu vinir og góð hjón.“

Hún lýsir aðdrag­anda þess að hún greind­ist með Alzheimer. „Ég var orðin svo þreytt eitt­hvað og var ekki nógu ham­ingju­söm. Það var eitt­hvað sem lá á mér. Svo ákvað ég að fara í rann­sókn og þá kom í ljós að ég væri komin með Alzheimer. Ég hélt kannski að þetta væru tíða­hvörf eða kulnun. Ég var ein­hvern veg­inn ekki alveg með sjálfri mér.“

Magnús segir sjúk­dóm­inn hafa læðst aftan að þeim en þegar grein­ing­ar­ferlið hófst var hann far­inn að gruna að nið­ur­staðan yrði alvar­leg. „Grein­ing­ar­ferlið hjá okkur var svo sem ekki langt miðað við hjá mörgum, eða svona hálft ár. Mig grun­aði strax að þetta væri eitt­hvað alvar­legt en hélt alltaf í von­ina. Nið­ur­staðan varð svo auð­vitað mikið sjokk en Ellý hefur sýnt þessu ótrú­legt æðru­leysi.”

Hann segir það hafa verið þeim báðum afar mik­il­vægt hversu opin hún var með veik­indi sín. „Það var svo mikil skömm sem fylgdi þessum sjúk­dómi, þannig að það var mjög gott að geta farið með það út,“ segir hún og hann bætir við: „Þegar hún tal­aði um þetta opin­ber­lega fann ég hvað þetta var mik­il­vægt fyrir marga. Fljót­lega fór fólk í svip­aðri stöðu að hafa sam­band við okkur. Umræðan um sjúk­dóm­inn var á þessum tíma ágæt­lega mikil en and­lit hans hafði alltaf verið mjög fjarri, aðstand­endur kannski komið fram en sjaldan sjúk­lingar. Ellý kom fram með and­lit hins venju­lega borg­ara.“

Þétt vináttubönd hafa myndast

Þau Ellý og Magnús til­heyra í dag litlum en kröft­ugum hópi fólks með Alzheimer og aðstand­enda þeirra sem stóðu að því að stofna frum­kvöðla­hóp innan Alzheimersamtakanna. Markmið hans er að stuðla að bættri þjón­ustu við fólk með Alzheimer, ekki síst þau sem grein­ast ung. „Einkenni sjúk­dóms­ins á fyrstu stigum er ekki bein­línis heil­brigð­is­vanda­mál, svona frá degi til dags. Það mynd­ast því oft svo­lítið tóma­rúm eftir grein­ingu, því það er ekk­ert í kerf­inu sem tekur við. Nú er fók­us­inn á það hjá Alzheimersamtökunum að koma upp aðstöðu fyrir þau með styttra geng­inn sjúk­dóm, sem verður mjög til bóta,“ útskýrir Magnús. „Oft getur skap­ast erfitt ástand, þegar fólk er hætt að vinna en er enn heima en mak­inn jafn­vel enn í fullu starfi. En við skynjum það innan heil­brigð­is­kerf­is­ins að það er virki­lega að vakna til lífs­ins, með stefnu­mótun og heild­ar­sýn. Allir eru af vilja gerðir til að laga það sem þarf að laga. Það er þá kannski helst  þessi félags­legu og fjár­hags­legu mál sem fólk þarf að kljást við sem þarf að aðstoða fólk með. Það hefur eng­inn lent í þess­ari stöðu áður.“ 

„Við skynjum það innan heil­brigð­is­kerf­is­ins að það er virki­lega að vakna til lífs­ins, með stefnu­mótun og heild­ar­sýn“

Hann segir þau Ellý hafa orðið áhyggju­full eftir að hún greind­ist og þau fóru að kynna sér stöð­una hér á landi. Þá hafi verið fá úrræði og langir biðlistar. Nú hafi hins vegar dag­vistar­úr­ræðum fjölgað og biðlistar styst. Smám saman fari því staðan batn­andi.  

Innan frum­kvöðla­hóps­ins hafa mynd­ast þétt vin­áttu­bönd. „Við höfum kynnst mörgu ynd­is­legu fólki sem er í sömu sporum og við. Maður skynjar vænt­um­þykj­una hjá öllum, bæði innan hóps­ins og á milli þeirra sem greinst hafa og aðstand­enda þeirra. Ég held að margir sem lenda í þessu bind­ist sterk­ari böndum en áður. Þau hjón sem við höfum kynnst á þessum vett­vangi eru ein­stök. Hvert tekur þetta með sínu lagi en fólk stendur þétt saman og kemur fram sem einn.“

Hafa eign­ast góða vini Ellý og Magnús voru á meðal þeirra sem stofn­uðu frum­kvöðla­hóp­inn innan Alzheimersamtakanna. Til­gangur hóps­ins er að þrýsta á betri þjón­ustu fyrir fólk með Alzheimer en þau segja ekki síður dýr­mætt hvað þau hafa kynnst mörgu góðu fólki þar í svip­aðri stöðu og þau.

Mynd: Heiða Helga­dóttir

Fyrst um sinn voru ekki margir á fund­unum en þeim hefur smám saman farið fjölg­andi. Magnúsi brá í brún hins vegar á síð­asta fundi, þeim fyrsta eftir sam­komu­bann. „Þá mættu um 25–30 manns. Allt fólk í yngra kant­inum og fólkið sem er með Alzheimergreininguna flest snemma í ferl­inu. Og allir eru að takast á við svip­aða hluti: Hvað gerir þú í sam­bandi við vinn­una? Getur mak­inn stundað fulla vinnu? Og svo þetta and­lega, hvernig horft sé á nútíð­ina og til fram­tíðar. Það var alveg ótrú­lega gaman að sjá þennan litla hóp verða að stórum hópi.“

Gjörbreytt líf

Áður en Ellý greind­ist með Alzheimer voru þau hjónin bæði í ábyrgð­ar­stöðum og á fleygi­ferð á sínum starfs­ferli. Hann var deild­ar­for­seti í lækna­deild HÍ og hún var borg­ar­rit­ari í Reykja­vík­ur­borg. Hann tók fljótt þá stefnu að minnka við sig vinnu. „Ég létti á mér, þannig að núna er ég „bara“ pró­fessor og sinni minni kennslu og stunda rann­sóknir innan Íslenskrar erfða­grein­ingar. En það er líka auð­velt að fórna öllu fyrir þann sem manni þyk­ist vænst um. Maður lítur ekki á það sem fórn, það er bara partur af líf­inu. Í fyrsta skipti í langan tíma sinni ég vinnu að mestu leyti frá 8–4 og nýt lífs­ins þess á milli.“

„Það er líka auð­velt að fórna öllu fyrir þann sem manni þyk­ist vænst um“

Það er einmitt það sem þau hafa gert, að reyna að njóta lífs­ins. „Lífið er rólegra núna en við njótum þess. Það er svo oft sem fólk heldur þá að það að njóta lífs­ins þýði að maður þurfi að ferð­ast út um allar koppa­grundir. En við höfum frekar reynt að njóta hvers­dags­legu hlut­anna,“ segir hann og Ellý skýtur inn í: „Við göngum, göngum og göngum“ og þau hlæja bæði. „Já, við göngum um borg­ina á hverjum degi. Ellý er mikil Reykja­vík­ur­dama, hefur búið hér alla ævina fyrir utan árin okkar erlendis. Hún hefur starfað hjá borg­inni meira og minna. Vinnan hennar var miklu meira en bara vinna. Hún brennur fyrir borg­inni og þá sér­stak­lega fyrir umhverf­is­mál­unum,“ segir hann og hún bætir við: „Ég lærði umhverf­is­rétt í Madison og vann í Alþjóða­bank­anum í Washington í fjögur ár.“ Þar hélt hún utan um samn­inga bank­ans við ýmis umhverf­is­verk­efni í Austur-Evrópu og Asíu.

Auk þess að ganga fara þau Ellý og Magnús reglu­lega út að borða og sækja tón­leika reglu­lega. Ákveðnir hlutir hafi látið undan, svo sem eins og lestur. Ellý las áður fyrr mikið og stofan þeirra ber þess merki að þar býr fólk með ástríðu fyrir bókum. Hún á hins vegar erfitt með að halda þræð­inum við lestur núorðið. „Ég verð bara þreytt,“ segir hún. Hann bætir því við að þau geri þá í stað­inn aðra hluti sem þau kunni að meta. „Við horfum á góðar bíó­myndir eða gott sjón­varps­efni, finnum eitt­hvað sem við njótum en fyllum ekki bara tím­ann. Það þýðir ekki að fók­usera á það sem maður ekki getur, heldur fók­usera frekar á það sem maður nýtur.“ 

Annað sem líka hefur breyst í lífi þeirra er að þau eru hætt að ferð­ast eins mikið, til dæmis í sum­ar­fr­íum. „Nú reynum við að hafa sum­ar­fríin ein­fald­ari og hafa flækju­stigið sem minnst. Ellý líður best í góðri rútínu. Það er allt í fína að fara út úr bænum en allt sem er nýtt er aðeins flókn­ara. Að fara í sturtu á nýjum stað er flókn­ara en að gera það heima, til dæmis. Það eru þessir litlu hlutir sem eru ekk­ert vanda­mál í sjálfu sér en okkur þykir ástæðu­laust að flækja hvers­dags­lífið of mikið,“ útskýrir Magnús.  

Tóku þetta á æðruleysinu

Þau Ellý og Magnús eiga tvö börn sem eru komin á full­orð­ins­aldur. Sonur þeirra, Guð­mundur, býr í ris­inu hjá þeim og Ingi­björg, dóttir þeirra, er búsett í Danmörku. Spurð hvernig þau brugð­ust við þeim fréttum að mamma þeirra væri komin með Alzheimer segir Ellý: „Þeim var nátt­úr­lega brugðið en þau tóku þetta á æðru­leys­inu.“

Þau segj­ast vera heppin að því leyti að þau hafi sterkan félags­legan bak­grunn, vini og fjöl­skyldu sem hafa staðið þétt við bakið á þeim. Vissu­lega hafi þau lent í því að fólk viti ekki alveg hvernig það eigi að umgang­ast þau. „Það eru margir hræddir við þennan sjúk­dóm og það er bara mann­legt. En þá þarf maður bara að vera dug­legur að gefa merki um að maður vilji vera í sam­bandi. Ég held að sumir séu dálítið hræddir við að trufla okkur. En þau sem næst okkur standa sýna mesta stuðn­ing­inn. Fyrir utan það þá höfum við tvö alltaf verið náin og staðið þétt saman. Við höfum ekki verið þannig að hún hafi átt sinn vina­hóp og ég minn, heldur erum við náin saman og eigum okkar vini saman.”

Þá hitti Ellý bóka­klúbb­inn sinn reglu­lega og hafi haldið því áfram þótt hún lesi ekki lengur bækur. Hún fari svo alltaf einu sinni í viku í göngu­ferð með Heiðu, bestu vin­konu sinni úr barn­æsku. 

Bæði hafa þau leitað sér sál­rænnar aðstoðar.  „Ég var ein­hvern tím­ann að tala við góðan vin minn sem er geð­læknir. Hann benti mér á það aug­ljósa, að ég ætti að hitta sál­fræð­ing, sem ég hafði ekki hugsað út í. Ellý hafði oft gert þetta, kannski líka í tengslum við mikið álag í vinnu, þannig að hún hélt því áfram og ég fór líka að fara reglu­lega til sál­fræð­ings. Þetta hefur ekki verið eitt­hvað sem hefur gerst sjálf­krafa í gegnum kerfið, ég hef þurft að leita það uppi. Þetta borgar maður úr eigin vasa. Við erum í þannig aðstöðu að við höfum getað gert það.”