Faraldur 21. aldarinnar

Á heims­vísu er gert ráð fyrir að 135 millj­ónir verði með sjúk­dóm sem veldur heila­bilun árið 2050. Yfir­maður minnis­mót­tök­unnar á Landa­koti segir aðgerð­ar­á­ætlun stjórn­valda í þjón­ustu við fólk með heila­bilun mikið fagn­að­ar­efni.  Ef ráð­ist verði í allar þær umbætur sem þar sé að finna verði í fram­tíð­inni góð þjón­usta hér á landi við fólk með heila­bilun og aðstand­endur þeirra. „Ég hef talað um far­aldur 21. ald­ar­innar vegna þess að heila­bilun er afar algeng og  fyr­ir­sjá­an­legt að sjúk­lingum með Alzheimer eigi eftir að fjölga gríð­ar­lega á næstu árum og ára­tugum,“ segir Steinunn Þórð­ar­dóttir, öldr­un­ar­læknir og yfir­maður heila­bil­un­ar­ein­ingar Land­spít­al­ans, sem er á Landa­koti en hluti þessa sviðs spít­al­ans er í dag­legu tali kallað minnis­móttakan. Þar fer fram grein­ing á heila­bil­unar- og minn­is­sjúk­dómum og með­ferð við þeim. Önnur minnis­mót­taka er á Akureyri. 

Árið 2018 birti Alþjóða­heil­brigð­is­mála­stofn­unin skýrslu þar sem fram kom að árið 2015 hafi um 48 millj­ónir fólks í heim­inum þjáðst af sjúk­dómum sem valda heila­bilun. Fjölg­unin á næstu árum verður mikil sam­kvæmt stofn­un­inni, fyrst og fremst vegna þess að fólk lifir lengur en áður. Gert er ráð fyrir að eftir 30 ár verði 135 millj­ónir manna í heim­inum með heila­bilun og hefur fjöld­inn þá þre­fald­ast frá árinu 2015.

Samkvæmt Alzheimersamtökunum er áætlað að 4.000–5.000 Íslend­ingar séu nú með heila­bilun og af þeim eru 300 sem greindust fyrir 65 ára aldur en þá er talað um  snemm­komna heila­bilun.  

Hvorki hér né í öðrum löndum hefur enn verið skráð skipu­lega hversu margt fólk grein­ist með heila­bilun þannig að þær tölur sem við styðj­umst við byggja flestar á far­alds­fræði­legum rann­sóknum. „Ég hef miðað við tölur frá Banda­ríkj­unum vegna þess að við höfum ekki enn skráð fjölda þeirra sem grein­ast á Íslandi. Það er eitt af vanda­mál­unum sem við stöndum frammi fyrir og nauð­syn­legt að kort­leggja vand­ann hér,“ segir Steinunn.

Það horfir til betri vegar því að nú er skylda að skrá fjölda til­fella sam­kvæmt nýlegri laga­breyt­ingu og vinna er hafin við að setja á lagg­irnar heila­bil­un­ar­gagna­grunn í sam­starfi við Land­lækn­is­emb­ættið. Helga Eyj­ólfs­dóttir öldr­un­ar­læknir hefur leitt þá vinnu fyrir hönd Land­spít­al­ans og er hún komin vel á veg, sam­kvæmt upp­lýs­ingum frá spít­al­anum. „En á meðan höldum við áfram að skoða tölur erlendis frá og það er hægt að gera ráð fyrir að þetta líti svipað út hér og í hinum vest­ræna heimi,“ segir Steinunn.

Í Banda­ríkj­unum lát­ast um 33 pró­sent íbúa sem eru eldri en 67 ára með heila­bil­un­ar­grein­ingu. Tíu pró­sent þeirra sem eru eldri en 65 ára eru með Alzheimer og 66% þeirra eru konur. „Það er ekki enn vitað hvers vegna konur fá sjúk­dóm­inn frekar. Að hluta til er skýr­ingin sú að þær lifa lengur en karlar því að aldur er helsti áhættu­þátt­ur­inn fyrir þennan sjúk­dóm en það er mjög lík­legt að eitt­hvað fleira en aldur teng­ist því að fleiri konur en karlar grein­ist með Alzheimer.  Þetta er eitt af mörgu varð­andi heila­bil­un­ar­sjúk­dóma sem þarf að rann­saka betur,“ segir Steinunn.  Hún segir að þrátt fyrir alvar­leika sjúk­dóms­ins og hve algengur hann er, sé honum ekki nægur gaumur gef­inn. „Alzheimer er sjötta algeng­asta dán­ar­or­sökin í Banda­ríkj­unum en eini sjúk­dóm­ur­inn sem ekki er til nein lækn­ing við eða með­ferð sem hægir á honum að neinu marki. Þannig að af 10 algeng­ustu sjúk­dómunum í Banda­ríkj­unum er Alzheimer eini sjúk­dóm­ur­inn þar sem við erum í raun ekki með neina með­ferð sem stemmir stigu við þróun hans. Við erum komin styst á veg með hann af algeng­ustu sjúk­dómunum. Frá árinu 2000 til 2015 dró um 11% úr dauðs­föllum af völdum hjarta-og æða­sjúk­dóma en á sama tíma fjölg­aði þeim sem lét­ust af völdum Alzheimer um 123%.“

Steinunn segir að and­vara­leysið sýni sig glöggt í opin­berum styrkjum. „Und­an­farin ár hefur 5 millj­örðum banda­ríkja­dala verið varið í rann­sóknir á krabba­meini og með­ferð við því, sem er jákvætt en sárt að sjá að á sama tíma hefur aðeins um hálfur millj­arður dala runnið til rann­sókna á Alzheimer.  Það fer tífalt meira fjár­magn í rann­sóknir á krabba­meini þó að umönnun og með­ferð við Alzheimer sé tvö­falt kostn­að­ar­sam­ari en hjarta-og æða­sjúk­dómar og öll krabba­mein sam­an­lögð.  Mér finnst mik­il­vægt að fólk geri sér grein fyrir þessum stað­reyndum. Það þarf að veita Alzheimer-sjúk­dómnum miklu meiri athygli,“ segir Steinunn.      

Alzheimer í 70% tilvika

Heila­bilun er ekki sjúk­dómur í sjálfu sér heldur lýs­ing á ein­kennum. Margir sjúk­dómar geta valdið heila­bilun en hún er algeng­asta ástæða fötl­unar hjá öldr­uðu fólki. Sjúk­dóm­arnir leggj­ast á heil­ann og hafa áhrif á minnið, hugs­un­ina og getu fólks til að bjarga sér sjálft á sama hátt og áður. Heila­bilun getur einnig haft í för með sér ýmsar geð­rænar áskor­anir, aðal­lega kvíða og þung­lyndi. Algeng­asti sjúk­dóm­ur­inn sem veldur heila­bilun er Alzheimer sem kenndur er við þýska lækn­inn Alois Alzheimer, sem fyrstur lýsti sjúk­dómnum í rit­gerð árið 1907.

Alzheimer er hrörn­un­ar­sjúk­dómur í heila og hann er algeng­asta ástæða vit­rænnar skerð­ingar og heila­bil­unar. Ef ein­kenni koma fram fyrir 65 ára aldur er talað um að sjúk­dóm­ur­inn sé snemm­kom­inn. Ef ein­kenni koma fram seinna er um að ræða síð­kom­inn sjúk­dóm. „Alzheimer-sjúk­dóm­ur­inn er und­ir­liggj­andi í 70% til­vika hjá þeim sem grein­ast með heila­bilun. Næstal­geng­asta orsökin fyrir heila­bilun er æða­kölkun í heila. Allir sjúk­dómar sem tengj­ast heila­bilun valda svo truflun á hugsun eða vit­rænni getu þannig að ein­stak­lingur getur ekki bjargað sér eins og hann gat áður en ein­kenni sjúk­dóms­ins komu fram,“ segir Steinunn.

Steinunn er, eins og fram hefur komið, yfir­læknir heila­bil­un­ar­ein­ingar Land­spít­al­ans sem er á Landa­koti en þar starfar teymi sér­fræð­inga. „Það er mjög mik­il­vægt að fjöl­breyttur hópur sér­fræð­inga komi að málum hvers og eins sjúk­lings því minnis­móttakan er kjarn­inn. Nú starfa þar hjúkr­un­ar­fræð­ingar, sál­fræð­ingar, tauga­sál­fræð­ingar, sem eru sér­fræð­ingar í grein­ingu á vit­rænni skerð­ingu, læknar, félags­ráð­gjafar og iðju­þjálfar. Þá er hér á Landa­koti einnig legu­deild fyrir fólk sem þjá­ist af heila­bilun og erf­iðum geð­rænum ein­kennum í tengslum við hana, þar dvelst gjarnan fólk sem ekki getur verið heima vegna ein­kenna og þarfn­ast aðhlynn­ingar sér­fræð­inga allar stundir.“

Konurnar á minnis­mót­tök­unniHelga Eyj­ólfs­dóttir öldr­un­ar­læknir, umsjón­ar­maður íslenska heila­bil­un­ar­gagna­grunns­ins, Guðlaug Guð­munds­dóttir, deild­ar­stjóri á minnis­mót­tök­unni, Þóra Gunn­ars­dóttir, deild­ar­stjóri á heila­bil­un­ar­deild­inni á Landa­koti (L4), Steinunn Þórð­ar­dóttir, öldr­un­ar­læknir og yfir­læknir heila­bil­un­ar­ein­ingar Land­spít­ala.

Mynd: b'Hei\xc3\xb0a Helgad\xc3\xb3ttir'

Í dag eru nítján manns á biðlista eftir að fá tíma í fyrstu komu á minnis­mót­tök­una á Landa­koti. „Biðlist­inn er í raun mjög stuttur hjá okkur eins og er. Við fórum í átak þegar við opn­uðum göngu­deild­ina aftur eftir COVID-19 og náðum góðum árangri í að vinna niður biðlistana. Vanalega eru fleiri að bíða, en við höfum náð bið­tím­anum niður í um það bil tvo mán­uði í flestum til­vikum. Eftir fyrstu komu taka yfir­leitt við ýmsar frek­ari rann­sóknir og biðin eftir að það klárist og nið­ur­staða liggi fyrir getur verið hátt í þrír mán­uðir. Við erum einnig að vinna í því að stytta bið­ina eftir rann­sókn­unum og erum mjög með­vituð um mik­il­vægi þess að fólk fái svör eins fljótt og auðið er.“

Hún segir for­gangs­mál að fólk sem grunar að það sé með heila­bilun kom­ist fljótt að í grein­ingu. „Biðlistar eiga að heyra sög­unni til, eng­inn á að þurfa að bíða eftir að kom­ast í grein­ingu og ekki heldur eftir við­un­andi aðstoð í kjöl­farið.“
Steinunn nefnir sér­hæfðar dag­þjálf­anir fyrir fólk með heila­bilun sem starf­ræktar eru á höf­uð­borg­ar­svæð­inu, á Selfossi, Reykja­nesi og Akureyri. Markmið þeirra er að gera fólki kleift að búa sem lengst heima og er þjón­ustan sniðin að áhuga og getu hvers og eins. Erlendar rann­sóknir hafa sýnt að lífs­gæði þeirra sem fá slíka þjón­ustu eru betri en þeirra sem ekki eiga kost eða þiggja ekki dag­þjón­ustu. 

Steinunn segir að á þessum stöðum sé unnið ákaf­lega gott starf. „Það er boðið upp á dásam­lega þjón­ustu og haldið í hönd­ina á fólki í gegnum erf­iðan tíma og þegar það er orðið of veikt til að vera í dag­þjálfun aðstoðar starfs­fólkið ein­stak­ling­inn og fjöl­skyldu hans við að sækja um var­an­lega vistun á hjúkr­un­ar­heim­ili.“ 

Sjónum beint að íþróttum þar sem höfuðhögg eru tíð

Sjúk­dómar sem valda heila­bilun eru ekki allir af sama meiði. Ef allir þessir sjúk­dómar eru skoð­aðir er þó talið að rúm­lega 60% þeirra gangi í erfðir. „Talið er að hægt sé að rekja um 30% sjúk­dóma sem valda heila­bilun til umhverf­is­þátta svo sem hreyf­ing­ar­leysis, reyk­inga, offitu og félags­legrar ein­angr­unar. Þá er talið að þung­lyndi sé áhættu­þáttur en einnig skert heyrn en hvort tveggja getur valdið félags­legri ein­angrun,“ segir Steinunn. Hún leggur áherslu á að fólk leiti sér snemma aðstoðar vegna þung­lynd­is­ein­kenna og fari í heyrn­ar­mæl­ingu ef því finnst heyrn farin að skerð­ast. „Svo virð­ist sem það að lifa fjöl­breyttu lífi sem þjálfar heil­ann sé vernd­andi því það getur aukið þol heil­ans við að takast á við áföll. Mik­il­vægt er að fest­ast ekki í sömu rútín­unni.“ 

Síðustu miss­eri hafa sér­fræð­ingar sem starfa við rann­sóknir, grein­ingu og með­ferð á Alzheimer beint sjónum sínum að fólki sem orðið hefur fyrir höf­uð­höggum. „Það eru mjög sterkar vís­bend­ingar um að höf­uð­högg geti valdið heila­bilun. Ég hef séð það ítrekað á minni­mót­tök­unni und­an­farin ár að íþrótta­fólk sem fengið hefur höf­uð­högg í sinni íþrótt þróar með sér heila­bilun um miðjan aldur. Hugs­an­lega hefði verið hægt að koma í veg fyrir það ef við hefðum verið upp­lýst um afleið­ing­arnar fyrr. En það þarf að dempa þennan keppn­isanda sem oft er ríkj­andi og veldur því að fólk haldi áfram leik eftir höf­uð­högg,“ segir Steinunn og bætir við að búast megi við nið­ur­stöðum rann­sókna á þessum þætti á næst­unni. „Það væri einnig áhuga­vert að vita hvort sum okkar séu í erfða­fræði­lega meiri áhættu og freista þess þá að finna þá ein­stak­linga sem ættu ekki að vera að skalla bolta eða vera í bar­daga­í­þróttum sem sumar eru enn verri en bolta­í­þróttir því í þeim er sparkað og kýlt í höf­uðið á fólki.“ 

Heimilisofbeldi áhættuþáttur Alzheimer 

Steinunn segir að síð­ustu ár hafi komið fólk á mót­tök­una sem grein­ist með heila­bilun sem hafi fengið höf­uð­högg í vinnu­slysum. „Við höfum líka fengið hingað konur sem hafa búið við heim­il­is­of­beldi í lengri tíma, fengið ítrekuð högg á höf­uðið og grein­ast með heila­bilun eftir miðjan aldur. Þetta er óplægður akur og gríð­ar­lega mik­il­vægt að rann­saka betur.“ 

„Konur sem hafa búið við heim­il­is­of­beldi í lengri tíma, fengið ítrekuð högg á höf­uðið og grein­ast með heila­bilun eftir miðjan aldur“

Þetta hefur lít­il­lega verið skoðað og í rann­sókn frá árinu 2006 sem læknar við  háskóla­sjúkra­hús í Kanada gerðu kemur fram að konur sem eru fórn­ar­lömb heim­il­is­of­beldis séu fjórum sinnum lík­legri til að veikj­ast af Alzheimer.

Don Weaver, einn lækn­anna sem tók þátt í rann­sókn­inni í Kanada, seg­ist í við­tali við kanadískan fjöl­miðil lengi hafa grunað að konur sem hafa verið beittar lík­am­legu ofbeldi væru í meiri hættu á að þróa með sér heila­bil­un­ar­sjúk­dóm síðar á ævinni. Hann segir að eftir að fram komu vís­bend­ingar um að íþrótta­fólk sem hafi fengið höf­uð­högg sé útsett­ara fyrir því að fá heila­bilun hafi hann og kollegar hans viljað skoða hvort konur sem hafa orðið fyrir höf­uð­á­verkum eftir árás maka gætu líka verið í áhættu. „Fyrir kom að börn kvenna sem komu í aðstand­enda­við­töl spurðu hvort það gæti verið að mamma þeirra væri veik vegna þess að pabbi þeirra hefði mis­þyrmt henni,“ segir Weaver í við­tal­inu. Þegar hann hafði heyrt af slíkum vanga­veltum frá nokkrum aðstand­endum ákvað hann að setja í gang áður­nefnda rann­sókn og í ljós kom að svo virð­ist sem konur sem hafa verið beittar ofbeldi séu lík­legri til að grein­ast með heila­bilun síðar á ævinni heldur en kyn­systur þeirra sem ekki hafa búið með ofbeld­is­mönnum.

Weaver segir eins og Steinunn, að skoða þurfi þennan hóp miklu betur en þessi tengsl hafa lítið verið könnuð eftir kanadísku rann­sókn­ina árið 2006. „Það er mjög slæmt að ekki sé verið að rann­saka þetta því að sam­kvæmt tölum lög­reglu eru skáð um 90.000 heim­il­is­of­beld­istil­vik í Kanada árlega og það eru bara þau sem eru til­kynnt, því hægt er að gera ráð fyrir að sum fórn­ar­lömb láti aldrei vita af því sem er að ger­ast á heim­il­inu. Í dag eru 750.000 Kana­da­búar með Alzheimer. Þetta er for­gangs­mál því stað­reynd­irnar tala sínu máli; 15–17 pró­sent kvenna í Kanada verða fyrir ofbeldi af hendi maka og um er að ræða höf­uð­högg í meiri­hluta til­vika,“ segir Weaver.  

Yngsti sjúklingurinn 23 ára 

Líkurnar á að veikj­ast af heila­bilun aukast með aldr­inum en fólk á öllum aldri getur fengið heila­bilun. „Þegar ég var í sér­námi í Svíþjóð starf­aði ég á sjúkra­deild fyrir fólk með heila­bilun og þar var yngsti sjúk­ling­ur­inn 23 ára kona. Ég veit ekki til þess að yngri mann­eskja en rúm­lega fer­tug hafi greinst á Íslandi en það er ekki óal­gengt að fólk um fimm­tugt grein­ist með heila­bilun hér,“ segir Steinunn.

Hún segir að ekki hafi verið sýnt fram á að það sé algeng­ara nú en áður að yngra fólk veik­ist af heila­bil­un­ar­sjúk­dómum en síð­ustu ár hafi fleiri í yngri hópum greinst en áður. „Ástæðan fyrir því er aukin umræða um sjúk­dóma sem valda heila­bilun og þar með minni for­dómar, þetta á sér­stak­lega við um Alzheimer. Áður var fólk jafn­vel lagt inn á geð­deild áður en það kom á minnis­mót­tök­una á Landa­koti. Nú er hlustað betur á fólk og meira mark tekið á áhyggjum þess og grein­ing­ar­ferli fer fyrr í gang,“ segir Steinunn.

Þó að for­dómar í garð fólks með heila­bilun hafi minnkað beri þó enn á þeim, segir hún: „Fordómar eru því miður enn við lýði, sem er mjög baga­legt vegna þess að það getur orðið til þess að fólk sem grein­ist með heila­bil­un­ar­sjúk­dóm segi ekki frá því, reyni jafn­vel að fela ástandið. Ég hef fullan skiln­ing á því vali að segja ekki frá veik­ind­unum en þá er meiri hætta á að fólk ein­angr­ist félags­lega. Við á minnis­mót­tök­unni höfum heyrt þannig sögur af fólki og við heyrum líka sögur af því að sím­inn þagni og heim­sóknum frá vina­fólki og ætt­ingjum fækki. Opnari umræða um þessa sjúk­dóma getur komið í veg fyrir þetta,“ segir Steinunn og bætir við að það sé afar mik­il­vægt að allt fólk sem stendur nærri þeim sem eru veik sæki sér upp­lýs­ingar um sjúk­dóm­inn.

Ítar­legar upp­lýs­ingar um líf með heila­bilun má meðal ann­ars finna á heima­síðu Alzheimersamtakanna, alzheimer.is. „Ég bendi sjúk­lingum og aðstand­endum á að sú veika eða sá veiki er sama mann­eskja og hún var áður en grein­ingin kom. Þetta er eins og hver annar sjúk­dómur, erfitt verk­efni en ætti ekki að vera feimn­is­mál.“

Hún segir að margt hafi breyst til betri vegar eftir að Ellý Katrín Guð­munds­dóttir, fyrr­ver­andi borg­ar­rit­ari, sagði frá sjúk­dómi sínum á ráð­stefnu fyrir þremur árum. Ellý Katrín var 51 árs þegar hún greind­ist með Alzheimer. „Margir af mínum sjúk­lingum sem eru í yngsta hópnum segja að fyrst Ellý Katrín gat sagt frá sínum veik­indum opin­ber­lega geti þau það líka. Þá hefur líka borið á því að fólk komi fyrr í grein­ingu en áður og það er vegna þess­arar vit­und­ar­vakn­ingar sem varð í sam­fé­lag­inu í kjöl­far þess að Ellý Katrín sagði sína sögu. Við eigum henni mikið að þakka,“ segir Steinunn.   

Skortir úrræði fyrir yngra fólk 

Á vef Alzheimersamtakanna segir að snemm­komin heila­bilun sé skil­greind sér­stak­lega vegna þess hve ólíkar þarfir sá hópur getur haft miðað við þá sem grein­ast síðar á ævinni. Yngra fólkið er margt enn á vinnu­mark­aði og á jafn­vel börn sem ekki eru orðin full­orðin. Þar segir að algengt sé að fólk í yngri hópnum sé fyrst greint með þung­lyndi, kvíða eða streitu­ein­kenni. Ástæðan sé að ein­hverju leyti sú að ein­kenni snemm­kom­innar heila­bil­unar séu afar fjöl­breytt en þekk­ing­ar­leysi heil­brigð­is­starfs­fólks spili einnig inn í.

Um þetta er ítar­lega fjallað í skýrslu sem Jón Snædal öldr­un­ar­læknir vann fyrir heil­brigð­is­ráðu­neytið og aðgerð­ar­á­ætlun stjórn­valda í mál­efnum fólks með heila­bilun er byggð á. Í skýrsl­unni segir meðal ann­ars að ekk­ert yfir­lit sé til um það hvað kennt sé um vit­ræna skerð­ingu og heila­bilun á hinum mis­mun­andi skóla­stigum. Þá segir orð­rétt í skýrsl­unni: Á háskóla­stigi eru mennt­aðar fag­stéttir sem síðar koma til með að vinna náið saman í teymum, meðal ann­ars í þjón­ustu við ein­stak­linga með heila­bilun. Það hefur því verið gagn­rýnt að nem­endur í mis­mun­andi deildum læra lítið sem ekk­ert saman og teym­is­vinna er þeim því ný þegar námi er lokið og vinna þarf saman. Lítið sam­ræmi virð­ist vera milli sviða og deilda og hver þróar sínar leiðir í kennsl­unni. Í Lækna­deild Háskóla Íslands eru fyr­ir­lestrar og sem­inör á 4. ári sem og klínísk kennsla og fer þetta einkum fram í viku­kúrsi á öldr­un­ar­lækn­inga­deild.
Þá segir í skýrsl­unni að hjúkr­un­ar­deild­irnar í Háskóla Íslands og Háskól­anum á Akureyri hafi þróað kennslu um heila­bilun á mis­mun­andi hátt þótt tölu­verð áhersla hafi verið lögð á þá kennslu: „Kennslan er innan öldr­un­ar­fræða og því hugs­an­legt að sér­staða þeirra sem fá heila­bilun yngri sé ekki áber­andi.“ Í skýrsl­unni er lagt til að sam­ræmi í kennslu um heila­bilun verði aukið, einkum á háskóla­stigi. Einnig að skoðað verði sér­stak­lega að hvaða leyti nem­endur mis­mun­andi sviða eða deilda geti lært saman með það að mark­miði að vera betur færir um að vinna í teymum.

„Það er engum vafa und­ir­orpið að yngri hóp­ur­inn þarf ann­ars konar úrræði sem enn eru ekki til staðar í sam­fé­lag­inu. Við þurfum að huga sér­stak­lega að yngra fólk­inu sem hefur greinst með heila­bilun því þarfir þess eru aðrar en eldri hóps­ins,“ segir Steinunn og bætir við að hingað til hafi umfjöllun um Alzheimer snú­ist að mestu leyti um öldrun: „Yngri hóp­ur­inn má ekki gleym­ast þó við höldum auð­vitað áfram að ræða hvernig þjón­usta er best fyrir aldr­aða, sem er afar fjöl­breyttur hópur, kannski sá fjöl­breytt­asti í sam­fé­lag­inu því aldr­aðir eru eðli máls­ins sam­kvæmt lífs­reynd­ari en hinir yngri og því mjög ólíkir þegar þeir eru komnir á efri ár.“ 

Miles Davis á lyfjalistanum

Steinunn seg­ist oft hugsi yfir því að hjúkr­un­ar­heim­ili fyrir aldr­aða sé jafn­vel eina úrræði fyrir yngra fólkið þegar það er orðið of veikt til að vera heima. „Það hlýtur að vera erfitt að mæta þörfum 60 ára ein­stak­lings sem býr á deild þar sem hinir íbú­arnir eru flestir níu­tíu ára og eldri. Umhverfið skiptir miklu máli. Hér á Landa­koti reynum við að mæta óskum hvers og eins. Við skoðum vel lífs­sögu sjúk­ling­anna til að kom­ast að því hvað gleður þá. Á deild­inni hér bjó til að mynda sjúk­lingur sem hlust­aði mjög mikið á tón­list­ar­mann­inn Miles Davis. Við settum Miles Davis á lyfja­list­ann hans og það jók lífs­gæði hans en margar rann­sóknir hafa sýnt að tón­list dregur úr óró­leika og eykur vellíðan sjúk­linga með heila­bilun. Mannlegu lausn­irnar eru oft­ast bestar,“ segir Steinunn.

„Við skoðum vel lífs­sögu sjúk­ling­anna til að kom­ast að því hvað gleður þá ...  Mannlegu lausn­irnar eru oft­ast bestar.“

Í skýrsl­unni sem aðgerð­ar­á­ætlun stjórn­valda byggir á kemur fram að deildin á Landa­koti, sem er hluti af heila­bil­un­ar­ein­ingu öldr­un­ar­lækn­inga­deildar Land­spít­ala, sé eina sjúkra­hús­deildin á höf­uð­borg­ar­svæð­inu sem ein­göngu er ætluð fólki með heila­bilun. „Húsnæðið er á margan hátt óhent­ugt, enda ekki skipu­lagt með til­liti til þess­arar teg­undar þjón­ustu,“ segir í skýrsl­unni og er lagt til að aðstaða til með­ferðar og hjúkr­unar verði bætt. Starf­semin verði efld þannig að fag­fólk hennar geti orðið ráð­gef­andi fyrir hjúkr­un­ar­heim­ili.

Lyfjarannsóknir eru langhlaup

Ekki er enn búið að finna lækn­ingu við Alzheimer þótt til séu lyf sem draga úr ein­kennum sjúk­dóms­ins. „Fyrir nokkrum árum var ég bjart­sýnni en ég er í dag og taldi þá að það stytt­ist veru­lega í lyf sem gæti læknað þau sem þjást af Alzheimer-sjúk­dómi. En þetta er lang­hlaup. Vís­inda­fólk er þó langt frá því að gef­ast upp og rann­sóknir standa yfir víða um heim.

Sjónir manna bein­ast að því að hindra upp­söfnun á tveimur prótínum í heila, amyloid og tau prótínum, en þau eru talin vera þunga­miðjan í mein­gerð sjúk­dóms­ins. Mik­il­vægt er talið að hefja með­ferð sem bein­ist gegn þessum prótínum mjög snemma, lík­lega mörgum árum áður en ein­kenni sjúk­dóms­ins koma fram, og hefur það aukið mjög á flækju­stig rann­sókna á lyfjum.

Eins er vax­andi áhugi á lyfjum með aðra virkni, til dæmis þeim sem draga úr bólgum við mið­tauga­kerfi en ýmis­legt bendir til þess að bólga sé einnig þáttur í mein­gerð Alzheimer-sjúk­dóms­ins, meðal ann­ars vegna þess­ara mögu­legu tengsla sjúk­dóms­ins við höf­uð­högg,“ segir Steinunn sem vonar að í fram­tíð­inni verði hægt með blóðprufu að mæla ákveðin efni sem gefa til kynna hvort heila­bil­un­ar­sjúk­dómur sé á byrj­un­ar­stigi. „Ef að slík tækni kemur fram verður hægt að bjóða öllum í skimun og ef merki um heila­bil­un­ar­sjúk­dóm finnst væri hægt að hefj­ast strax handa við fyr­ir­byggj­andi með­ferð. Þangað til vona ég að okkur beri gæfa til að bera fólk á höndum okkar þannig að það geti lifað með reisn frá grein­ingu. Það á engin veik mann­eskja að upp­lifa að hún standi ein,“ segir Steinunn.  

Aðgerðaráætlun stjórnvalda fagnaðarefni

Hún heldur áfram: „Meðal þess sem gæti skipt sköpum í að auka lífs­gæði fólks með heila­bilun er aukin fræðsla, bæði fyrir þá sem eru veikir og aðstand­endur þeirra. Við höfum því miður ekki haft nægj­an­legt svig­rúm til að sinna henni með­fram grein­ing­ar­vinn­unni hér á minnis­mót­tök­unni og fólk sem hingað leitar hefur sumt talað um að það vanti upp­lýs­ingar og yfir­sýn.

Læknar og hjúkr­un­ar­fræð­ing­arnir hér á minnis­mót­tök­unni sinna þó fræðslu eftir bestu getu og hjúkr­un­ar­fræð­ing­arnir eru tengiliðir við þá sem eru hjá okkur í eft­ir­liti og auð­velt er að kom­ast í sam­band við okkur eftir þörfum, meðal ann­ars ef leið­sögn vantar um kerfið. Við höfum einnig vísað fólki til Alzheimersamtakanna en þau eru búin að standa sig afar vel í fræðslu og koma ræki­lega til móts við fólk, meðal ann­ars með góðri ein­stak­lings­mið­aðri ráð­gjöf. Það myndi þó breyta miklu ef opnuð yrði öflug þjón­ustu­mið­stöð eins og talað er um í áætlun stjórn­valda.“    

Heil­brigð­is­ráðu­neytið birti um miðjan apríl síð­ast­lið­inn títt­nefnda aðgerð­ar­á­ætlun í þjón­ustu við fólk með heila­bilun. Þetta er fyrsta opin­bera stefnan í þessum mála­flokki hér á landi. Það var Jón Snædal öldr­un­ar­læknir sem leiddi vinn­una en hún var unnin í sam­ráði við sjúk­linga, aðstand­endur og þau sem veita þjón­ust­una. Einnig voru ýmsar alþjóð­legar aðgerð­ar­á­ætl­anir skoð­aðar.
„Aðgerð­ar­á­ætlun stjórn­valda er gríð­ar­legt fagn­að­ar­efni fyrir Ísland. Hún er raun­hæf og ef við fylgjum þeim ráð­legg­ingum sem þar er að finna verður þjón­usta við fólk með heila­bilun og aðstand­endur þeirra góð í fram­tíð­inni,“ segir Steinunn.