Þann 23. mars ritaði Kristjana Ásbjörnsdóttir grein í Stundina sem ber heitið „Vísindasamfélagið braut á fólki“. Greininni var ætlað að verja Persónuvernd sem í tvígang tafði afgreiðslu erinda Íslenskrar erfðagreiningar sem lutu að skimun og greiningu á kórónaveiru í Íslendingum, á mikilvægu augnabliki í framvindu Covid-19 faraldursins. Nú hefur Persónuvernd loksins kveðið upp þann úrskurð að niðurstöður fyrirhugaðra rannsókna brjóti ekki í bága við persónuverndarlög – og fyrstu niðurstöður greiningar á sýnum úr þúsundum Íslendinga hafa verið kynntar í fjölmiðlum bæði hér á landi og erlendis og vekja óhjákvæmilega mikla athygli. 

Er þá ekki málið úr sögunni? Ekki endilega. Ég held að það veki stórar spurningar um starfsemi Persónuverndar og Vísindasiðanefndar sem þörf sé á að ræða. Getur verið að þessar stofnanir séu ekki starfi sínu vaxnar? Ef svo er hvernig á þá að bregðast við? Ég er hálfnaður í sóttkví og mér er málið skylt, en auðvitað varðar þetta alla landsmenn.

„Getur verið að þessar stofnanir séu ekki starfi sínu vaxnar?“

Vissulega er brýnt, eins og Kristjana segir, að standa vörð um einkalíf fólks og smíða „regluverk um rannsóknir (sem) snýst um öryggi okkar allra“. En gildandi regluverk er ekki hafið yfir gagnrýni og full ástæða til að hugleiða hvernig það varð til. Kristjana gefur í skyn að siðfræðivandi rannsókna hafi verið leystur nánast í eitt skipti fyrir öll með vísindasiðfræði og persónuvernd: „áður en (þetta) kom til braut vísindasamfélagið á fólki á ýmsan hátt vegna þess að vísindamenn töldu sig best dómbæra á það hvort rannsóknir ættu rétt á sér og þekkinguna og vísindin vega þyngra en hagsmunir einstaklinganna“. Nú gætum við unað glöð og sátt við regluverkið hvað sem á gengi! 

Siðferðisumræða verið of einstaklingsmiðuð

Lög og reglur um persónuvernd og vísindasiðfræði, bæði hér á landi og erlendis, urðu til í framhaldi af deilum uppúr síðustu aldamótum um „upplýst samþykki“ og tengd efni í lífvísindum. Leidd hafa verið rök að því undanfarin ár að lagaramminn sem varð til og siðferðisumræðan sem hann tók mið af hafi yfirleitt verið allt of einstaklingsmiðuð, sniðin að hugmyndum um sjálfstæðan einstakling, Bjart í Sumarhúsum. Heildin hvarf í skuggann. Í annan stað hafa rannsóknir leitt í ljós að í sumum tilvikum reyndist allt regluverkið um upplýst samþykki nánast marklaus leikaraskapur í augum fólks; þolendur þess, sem „gáfu samþykki“ sitt, ýmist skildu ekki til hvers var ætlast eða kærðu sig kollótta. Þegar upp var staðið hömuðust herskarar lögfræðinga og siðfræðinga við að hafa vit fyrir fólki, verja það gegn sjálfu sér. Nú sýnist mörgum þörf á að ræða mannvernd og vísindasiðfræði á nýjum heildrænum forsendum (samanber nýlegar skýrslur stjórnmálafræðinga á vegum Nuffield Council í Bretlandi um samstöðu í lífvísindum, sjá t.d. B. Prainsack og A. Buyx 2017, Solidarity in Biomedicine and Beyond, Cambridge University Press).

Hver dagur gæti skipt máli

Ráðamenn og almenningur um allan heim standa skyndilega frammi fyrir lýðheilsuvanda af allt annarri stærðargráðu en áður hefur þekkst á byggðu bóli. Á sama tíma bjóðast vísindamenn Íslenskrar erfðagreiningar til að rannsaka ættarsögu kórónaveirunnar og stökkbreytingar, vitandi að sú vitneskja sem þannig myndi aflast hlyti að gagnast, ef ekki skipta sköpum, í tilraunum manna til að skilja framvindu Covid-19 sjúkdómsins bæði hér á landi og um heim allan og bregðast skynsamlega við. Flestum er ljóst að hver dagur gæti skipti máli á meðan útbreiðsla veirunnar stefnir á veldisvöxt. Persónuvernd þurfti að taka sér góðan tíma til að fjalla um málið, eins og um myndbirtingu í dagablaði eða ámóta álitaefni væri að ræða. 

„Brýnt er að taka regluverkið til endurskoðunar með hagsmuni samfélagsins að leiðarljósi“

Persónuvernd og Vísindasiðanefnd hefðu átt að vera færar um að meta málið á augabragði. Hvað gerir þjóð í vanda sem þessum? Hefði veirumálið tafist enn frekar í skúffum eða á skrifborðum embættanna hefði farið vel á því að ráðherra heilbrigðismála hefði keyrt í gegnum Alþingi lög sem heimiluðu tafarlausar aðgerðir og ógiltu þær hömlur sem menn báru fyrir sig. Frumvörp hafa verið samin og samþykkt af minna tilefni við Austurvöll. 

Það eru léttvæg rök að starfsfólk Persónuverndar hafi þurft að liggja dögum saman yfir umsóknum sem vörðuðu greinaskrif og veirurannsóknir, jafnvel heila helgi. Ef regluverkið er gallað eða ónýtt dugar lítið að vinna um allar helgar og á hátíðum. Brýnt er að taka regluverkið til endurskoðunar með hagsmuni samfélagsins að leiðarljósi, samstöðu og samhyggð, ekki bara sjónarmið „flestra okkar á þessu sviði“ sem Kristjana Ásbjörnsdóttir vísar til. „Við erum öll almannavarnir“, eins og nú er sagt.