Þegar hún fékk sér sæti á Klaustri Bar þann 20. nóvember síðastliðinn og pantaði sér kaffi hvarflaði ekki að henni í hvað stefndi. 

Hverjum hefði svo sem dottið í hug að hún væri í þann mund að hrinda af stað atburðarás þar sem tveir þingmenn yrðu reknir úr stjórnmálaflokki, aðrir tveir myndu hrökklast í launalaust leyfi, haldin yrðu fjöldamótmæli á Austurvelli, ráðherrar yrðu kallaðir fyrir stjórnskipunar- og eftirlitsnefnd vegna grunsemda um spillingu og forseti Alþingis fyndi sig knúinn til að biðja þjóðina afsökunar á ósæmilegu framferði kjörinna fulltrúa og harma sérstaklega hvernig þeir töluðu til fatlaðra, hinsegin fólks og kvenna?

„Þetta var súrrealískt. Ég býst enn við að vakna og komast að því að þetta hafi allt verið draumur,“ segir Bára Halldórsdóttir, fötluð hinsegin kona. Það var hún sem sat rétt hjá þingmönnunum sex úr Miðflokknum og Flokki fólksins þetta örlagaríka kvöld og það var hún sem fann sig knúna til þess nokkrum dögum síðar að senda fjölmiðlum upptökurnar. 

MYND: ELÍN EDDA ÞORSTEINSDÓTTIR

„Mér bara brá svo þegar ég heyrði hvernig þingmennirnir töluðu. Satt best að segja trúði ég ekki mínum eigin skilningarvitum. Svo ég byrjaði bara að taka upp, án þess að hugsa það neitt lengra. En því meira sem ég hlustaði, því reiðari varð ég, því þarna voru saman komnir valdamiklir menn að spúa hatri yfir minnihlutahópa á almannavettvangi. Ég held að það hafi verið rétt að upplýsa almenning um það sem þarna fór fram og eftir á að hyggja er ég stolt af því,“ segir Bára. 

Hingað til hefur hún verið þekkt undir dulnefni sem hún notaði þegar hún sendi fjölmiðlum upptökurnar, nafninu Marvin sem er tilvísun í Hitchhiker's Guide to the Galaxy, eina af hennar uppáhaldsbókum.

En nú hefur hún ákveðið að stíga fram undir sínu raunverulega nafni í viðtali við Stundina, greina frá atburðunum 20. nóvember og opna sig um reynsluna af því að vera öryrki á Íslandi, tilheyra tveimur minnihlutahópum og mæta skilningsleysi valdamikilla afla í samfélaginu. Hún segir að sjaldan hafi þetta skilningsleysi birst sér jafn skýrt og þegar hún hlustaði á málflutning þingmannanna á Klaustri. 

Með sjaldgæfan gigtarsjúkdóm

Áður en við víkjum að hinni alræmdu Klaustursuppákomu skulum við kynnast Báru.

„Sumir hafa kallað mig Marvin. En ég heiti bara Bára Halldórsdóttir og er 42 ára öryrki,“ segir hún. „Ég á son, hund, tvo ketti og konu. Ég sinni fræðslu og réttindabaráttu fyrir langveika og öryrkja eftir því sem ég get, aðallega í gegnum samfélagsmiðla.“ 

„Ég á son, hund, tvo ketti og konu.“

Bára glímir við sjúkdóminn Behcet's, gigtarsjúkdóm sem leggst á æðakerfi líkamans. Sjúkdómurinn er mjög sjaldgæfur og aðeins sex Íslendingar eru greindir með hann. „Þetta er sjálfsónæmis- og gigtarsjúkdómur, ólæknanlegur og krónískur, og lýsir sér í stöðugum vöðvaverkjum, sáramyndun og bólgum. Stundum fer meltingarkerfið í klessu, stundum koma kviðverkir og magakrampi. Ég fékk einu sinni gerviheilahimnubólgu og allt er þetta auðvitað mjög streituvaldandi. Í rauninni er ég alltaf lasin, rúmliggjandi vikum og mánuðum saman og þarf að vera á sterkum lyfjum til að geta farið á stjá eða gert nokkurn skapaðan hlut.“ 

Eftir að Bára útskrifaðist frá Menntaskólanum við Sund skráði hún sig í guðfræði og þjóðfræði við Háskóla Íslands. „Ég hélt það ekki út,“ segir hún. Á þrítugsaldri vann hún meðal annars við úthringingar og á leikskóla og bókasafni. „Ég vann líka einu sinni við forritun. Byrjaði svo í námi í rafeindavirkjun en hafði ekki orku til að klára verklega hlutann. Fyrir átta árum tók svo sjúkdómurinn alveg yfir og ég hætti að geta stundað nám eða unnið að neinu ráði. Síðan hef ég stundum þurft að vera í hjólastól og reglulega verið lögð inn á spítala og farið á slysó í verkjastillingu. 

Ég leik mér stundum að því að kalla mig atvinnusjúkling, því það er það sem ég geri. Ég vinn við að halda góðri heilsu til að geta lifað fjölskyldulífi. Síðast þegar ég vann hefðbundna vinnu – það var árið 2007 þegar barnið mitt var sex ára – þá vann ég á frístundaheimili. En hélt það ekki út nema nokkra mánuði, varð aftur veik og hætti að geta unnið.“ 

Fötlunarfordómarnir sem Bára verður fyrir markast af því að hún er með ósýnilega fötlun. Fólk sér hana leggja í fatlaðrastæði og rekur upp stór augu því hún ber það ekki utan á sér að vera fötluð. „Þegar ég bið um hjálp þá sést ekkert endilega á mér að ég þurfi hana. Og ég hef upplifað að fólk trúi því ekki að ég sé veik, haldi bara að þetta sé leti eða eitthvað slíkt,“ segir hún. 

Fyrst drógu læknar þá ályktun að hún ætti við geðrænan en ekki líkamlegan sjúkdóm að stríða og raunar eru ekki nema fimm ár síðan Bára fékk greiningu, staðfestingu á því að hún væri með gigtarsjúkdóminn Behcet's. Undanfarin ár hefur hún haldið fyrirlestra og tekið þátt í vitundarvakningu um stöðu öryrkja, fátækra og fatlaðra í gegnum félagasamtökin Tabú og Pepp.

Dauð stund á Klaustri 

Bára tilheyrir hópi fólks sem hefur staðið að menningar- og skemmtiviðburðum undir yfirskriftinni Rauða skáldahúsið í Iðnó undanfarin ár. Þar er dansað, farið með ljóð og sýnd töfrabrögð en Bára hefur verið í hlutverki spákonu og dregið Tarot-spil. Kvöldið 20. nóvember var Bára á leiðinni á æfingu með hópnum en fyrst hafði hún mælt sér mót við vini sína frá útlöndum sem voru staddir á Íslandi. „Það var dauð stund þarna á milli. Eftir síðustu æfingu hjá Rauða skáldahúsinu höfðum við farið á Klaustur Bar, þarna rétt hjá Iðnó, svo ég hugsaði með mér að það væri fínt að setjast þar aðeins niður fram að æfingunni og fá sér kaffi.“

Eftir að Bára kom sér fyrir á Klaustri varð hún fljótlega vör við andlit sem hún kannaðist við. Þetta var Sigmundur Davíð Gunnlaugsson, fyrrverandi forsætisráðherra.

„Fyrst var ég lítið að spekúlera í þessu, en svo heyrði ég allt í einu að Sigmundur og mennirnir sem hann var með voru að tala um að einhver „kelling“ á þingfundi hefði „aldrei ætlað að hætta að tala“, eitthvað um „kellingu í ræðustól alveg endalaust“ eða eitthvað í þá áttina, og ég varð svo hissa. Svo heyrði ég eitthvað enn grófara, ég man ekki nákvæmlega hvað, en það var eitthvað sem sló mig. Mér varð fljótlega ljóst að þetta voru stjórnmálamenn, opinberar persónur. Svo ég ákvað bara að prófa aðeins að kveikja á upptökuforritinu í símanum mínum.“ 

Bára dregur upp úr vasanum síma, gamlan brotinn Samsung Galaxy A5, og segir brosandi: „Þetta er semsagt hlerunarbúnaðurinn ógurlegi sem Sigmundur Davíð hefur talað um.“

Litla þúfan„Ég er eiginleg stolt af því að vera litla þúfan sem velti þessu þunga hlassi og setti þessa atburðarás af stað,“ segir Bára.

MYND: HEIÐA HELGADÓTTIR

„Svo hátt að það heyrðist um allt“

Stundin hefur fjallað með ítarlegum hætti um þá fordómafullu orðræðu í garð öryrkja, fatlaðra, hinseginfólks og kvenna sem birtist í samtölum þingmannanna á Klaustri.

Þingmennirnir sem skelltu sér á barinn voru þau Sigmundur Davíð, Gunnar Bragi Sveinsson, Bergþór Ólason og Anna Kolbrún Árnadóttir úr Miðflokknum, og Ólafur Ísleifsson og Karl Gauti Hjaltason úr Flokki fólksins. Orðljótastir og klámfengnastir voru Bergþór og Gunnar Bragi en Sigmundur Davíð tók líka virkan þátt í kvenfyrirlitningar- og karlrembutalinu, hló og tók undir með samflokksmönnum sínum. Þremenningarnir töluðu með einkar ógeðfelldum hætti um Lilju Alfreðsdóttur, mennta- og menningarmálaráðherra, og notuðu orð sem engan skyldi undra að Lilja hafi fengið áfall við að lesa. „Ég upplifi þetta sem ofbeldi. Þeir eru ofbeldismenn,“ sagði hún í Kastljóssviðtali nú í vikunni.

Báru Halldórsdóttur varð brugðið þegar hún heyrði hvernig þingmennirnir töluðu um konur. „Ég hugsaði: Ha? Varla tala þeir svona? Ég var ekki búin að hafa kveikt á upptöku nema í stutta stund þegar þeir eru farnir að tala um að ríða einhverjum skrokkum og ég veit ekki hvað – og ég ætlaði ekki að trúa þessu. Við vorum stödd í opnu rými, á stað sem er opinn almenningi, og þau töluðu svo hátt að það heyrðist um allt og meira að segja yfir í hitt rýmið á barnum. Ég hugsaði með mér: Er þetta í alvörunni eðlileg hegðun af hálfu þjóðkjörinna fulltrúa, þingmannanna okkar? Er þetta ekki akkúrat sú orðræða sem við erum nýbúin að vera að berjast gegn með MeToo og svo framvegis, og er bara í lagi að valdamiklir menn sitji og tali svona, hátt og skýrt á kaffihúsi eins og ekkert sé?

„Ég vildi óska þess að þetta hefði verið einkasamtal, en ég sat undir þessu og satt best að segja trúði ég ekki mínum eigin skilningarvitum“

Þeir tala um þetta sem einkasamtal. Ég vildi óska þess að þetta hefði verið einkasamtal, en ég sat undir þessu og satt best að segja trúði ég ekki mínum eigin skilningarvitum, mér brá svo. Mér fannst ég ekki geta annað en haldið áfram að taka samtalið upp. Ég hugsaði þetta ekkert lengra og bjóst í raun ekki við því að þetta yrði notað. En ég varð bara svo sár og trúði varla því sem ég heyrði.“ 

Bára tók þessa mynd af þingmönnunum.

Öryrkjar stimplaðir

Bára heyrði hvernig Gunnar Bragi sprellaði um „smjör á smokknum hans Friðriks Ómars“, landsþekkts samkynhneigðs söngvara. Síðar átti eftir að renna upp fyrir henni hvernig þingmennirnir höfðu hæðst að Freyju Haraldsdóttur, vinkonu hennar og einni öflugustu baráttukonu fyrir réttindum fatlaðra á Íslandi. Á upptökunum er talað um karlana í Flokki fólksins sem „burðarás flokksins“ meðan Inga Sæland kunni ekki annað en að grenja og sé „húrrandi klikkuð kunta“ sem muni jafnvel planta öryrkjum í öll oddvitasætin fyrir næstu þingkosningar. 

„Fyrir mér væri það reyndar bara jákvætt ef einhver flokkur gerði það,“ segir Bára, sem er sjálf öryrki og þekkir af sárri reynslu hvernig gengið hefur verið fram hjá öryrkjum í pólitískri stefnumótun og raddir þeirra hunsaðar. „Maður upplifir að það sé endalaust verið að ganga á hlut manns og maður er alltaf í óvissu um hverju þeir skelli á mann næst. Ég held það liggi ekki í illsku heldur í því að fólk veit ekki og skilur ekki í hvaða aðstæðum við erum, hvernig líf okkar er,“ segir hún. „Ég held að það væri af hinu góða ef fleiri öryrkjar ættu sæti á þingi. Við búum í velferðarþjóðfélagi þar sem við eigum að fá stuðning og eigum ekki að þurfa að skammast okkar fyrir það. Mér finnst ekki að ég eigi að skammast mín fyrir að hafa fengið sjúkdóm. Ég get ekkert að því gert.“ 

Bára segist ekki geta annað en velt því fyrir sér hvort fordómafull viðhorf gagnvart öryrkjum á borð við þau sem birtust á Klaustri eigi þátt í því hve tregur löggjafinn hafi verið til að bæta kjör þeirra og berja í brestina á örorkubótakerfinu. Sjálf hefur hún orðið fyrir barðinu á svokallaðri krónu á móti krónu-skerðingu, sem lýsir sér þannig að lífeyrisgreiðslur eru skertar um krónu fyrir hverja krónu sem lífeyrisþegi vinnur sér inn og tekjur geta þannig haldist óbreyttar þrátt fyrir atvinnuþátttöku.

„Já, ég hef lent í þessu. Mér var boðin vinna sem ég gat unnið þegar ég var hress. Fékk 100 þúsund krónur og tók út viðbótarsparnaðinn minn, aðrar 100 þúsund krónur. Svo um haustið fékk ég mínusreikning frá ríkinu um sirka 100 þúsund krónur og svo kröfu um endurgreiðslu upp á 90 þúsund frá Tryggingastofnun. Það var rosalegt áfall. Ég greiddi 90 prósent af þessum pening til baka. Það er gersamlega fáránlegt að hafa ekki svigrúm á einum né neinum stað til að bæta kjör sín. Enginn lifir svo sómi sé að á rúmlega 200 þúsund krónum á Íslandi.

„Ég get ekki sagt þér hvað ég myndi 
borga mikið fyrir að geta unnið þótt 
ekki væri nema einn dag í viku.“

UpptökubúnaðurinnBára notaði þennan síma til að taka þingmennina upp.

Það er rosalegur stimpill að vera öryrki. Sífellt er dregin upp mynd af öryrkjum sem einhverjum dópistum eða letingjum, að minnsta kosti ef viðkomandi er ekki í hjólastól eða með augljósa líkamlega fötlun, allir sem eru ekki þannig hljóta bara að vera að svíkja kerfið. Ég get ekki sagt þér hvað ég myndi borga mikið fyrir að geta unnið, þótt ekki væri nema einn dag í viku. Þegar ég næ að afkasta einhverju, skrifa grein eða eitthvað slíkt, þá er ég alltaf himinlifandi. Þegar ég vann mér inn 100 þúsund kallinn fannst mér ég hafa lagt eitthvað til heimilisins, en svo var hann bara tekinn af mér vegna krónu á móti krónu-skerðingarinnar. Það var rosalegt sjokk.“  

Skýringar Sigmundar hæpnar

Veikindin lögðust þungt á Báru árið 2016 og hún óttaðist að þurfa að vera orkulaus í hjólastól fyrir lífstíð. „Ég sá ekki fyrir mér neina framtíð. En þá fór ég á námskeið fyrir fatlaðar konur og kynntist Freyju Haraldsdóttur og fleirum. Mér finnst þær eiginlega hafa bjargað lífi mínu. Ég varð mikil vinkona Freyju upp frá þessu og við mynduðum sterk tengsl.“

Bára áttaði sig ekki á því fyrr en hún sá fréttina í DV að þingmennirnir hefðu verið að gera grín að Freyju Haraldsdóttur. „Ég heyrði eitthvað um Freyju Eyju, hélt kannski að verið væri að tala um einhverja Freyju Eyjólfsdóttur. Þegar ég sá þetta í DV og áttaði