Þessi grein birtist upphaflega í Stundinni fyrir meira en 7 árum.
Viðtal

Kennir manni að lifa í núinu

Þuríð­ur Jóns­dótt­ir á fimm upp­komn­ar dæt­ur. Sú yngsta, Hild­ur Ýr, er með Smith-Magenis heil­kenni sem er litn­ingagalli sem ger­ir það að verk­um að hún er til dæm­is með skert­an þroska, lága vöðvaspennu og hún á það til að taka bræð­is­köst og meiða.

Kennir manni að lifa í núinu
Þuríður og Hildur Ýr Þuríður segist aldrei hafa vorkennt sjálfri sér og lítur ekki á sig sem fórnarlamb. En það er erfitt að horfa upp á erfiðleika og köst dóttur sinnar. Mynd: Heiða Helgadóttir
Svava Jónsdóttir
ritstjorn@heimildin.is

Hjónin Þuríður Jónsdóttir og Viðar Gunnarsson áttu fjórar heilbrigðar dætur á aldrinum fjögurra til 12 ára þegar fimmta dóttirin fæddist fyrir 23 árum.

„Ég fann strax þegar hún fæddist að það var eitthvað að en það tók mig 10 mánuði að fá lækna til að viðurkenna að svo væri,“ segir Þuríður. 

„Ég talaði um þetta við lækna á fæðingardeildinni en þeim fannst þetta vera óttalegt vesen í mér; mér var til dæmis sagt að ef við færum að gera eitthvert mál úr þessu þá þyrfti að skrá hana á vökudeild og þá gæti ég ekki haft hana eins mikið hjá mér. Mér fannst eins og það væri verið að koma inn samviskubiti hjá mér þannig að ég hætti að tala um þetta og fór með hana heim. 

Hún var óvenju róleg fyrsta árið. Það þurfti alltaf að kíkja í vagninn til að athuga hvort hún væri vakandi eða sofandi. Hún …

Kjósa
0
Hvernig finnst þér þessi grein? Skráðu þig inn til að kjósa.
Efnisorð

Athugasemdir

Allar athugasemdir eru ábyrgð á þeirra sem þær skrifa. Heimildin áskilur sér rétt til að fjarlægja ærumeiðandi og óviðeigandi athugasemdir.

Mest lesið

Mest lesið

Mest lesið í vikunni

„Ég var lifandi dauð“
1
Viðtal

„Ég var lif­andi dauð“

Lína Birgitta Sig­urð­ar­dótt­ir hlú­ir vel að heils­unni. Hún er 34 ára í dag og seg­ist ætla að vera í sínu besta formi fer­tug, and­lega og lík­am­lega. Á sinni ævi hef­ur hún þurft að tak­ast á við marg­vís­leg áföll, en fað­ir henn­ar sat í fang­elsi og hún glímdi með­al ann­ars við ofsa­hræðslu, þrá­hyggju og bú­lemíu. Fyrsta fyr­ir­tæk­ið fór í gjald­þrot en nú horf­ir hún björt­um aug­um fram á veg­inn og stefn­ir á er­lend­an mark­að.
Ungu fólki í blóma lífsins er allt í einu kippt út úr samfélaginu
4
ÚttektME-faraldur

Ungu fólki í blóma lífs­ins er allt í einu kippt út úr sam­fé­lag­inu

Þó svo að ME-sjúk­dóm­ur­inn hafi senni­lega ver­ið til í ald­ir hef­ur hann lengi far­ið hljótt og ver­ið lítt við­ur­kennd­ur. Ástæða þess er vænt­an­lega sú að þar til nú hef­ur ver­ið erfitt að skilja mein­gerð sjúk­dóms­ins. Þrátt fyr­ir að mjög skert lífs­gæði og að byrði sjúk­dóms­ins sé meiri en hjá sjúk­ling­um með aðra al­var­lega sjúk­dóma er þjón­usta við þá mun minni en aðra sjúk­linga­hópa.
Eini sjúkdómurinn sem kenndur er við Ísland
6
ViðtalME-faraldur

Eini sjúk­dóm­ur­inn sem kennd­ur er við Ís­land

„Þeg­ar hann sá pass­ann henn­ar hróp­aði hann upp yf­ir sig: Ice­land, Icelandic disea­se! og hún sagði hon­um að hún hefði sjálf veikst af sjúk­dómn­um,“ seg­ir Ósk­ar Þór Hall­dórs­son, sem skrif­aði bók um Ak­ur­eyr­ar­veik­ina þar sem ljósi er varp­að á al­var­leg eftir­köst veiru­sýk­inga. Áhugi vís­inda­manna á Ak­ur­eyr­ar­veik­inni sem geis­aði á miðri síð­ustu öld hef­ur ver­ið tölu­verð­ur eft­ir Covid-far­ald­ur­inn.

Mest lesið í mánuðinum

„Ég var lifandi dauð“
2
Viðtal

„Ég var lif­andi dauð“

Lína Birgitta Sig­urð­ar­dótt­ir hlú­ir vel að heils­unni. Hún er 34 ára í dag og seg­ist ætla að vera í sínu besta formi fer­tug, and­lega og lík­am­lega. Á sinni ævi hef­ur hún þurft að tak­ast á við marg­vís­leg áföll, en fað­ir henn­ar sat í fang­elsi og hún glímdi með­al ann­ars við ofsa­hræðslu, þrá­hyggju og bú­lemíu. Fyrsta fyr­ir­tæk­ið fór í gjald­þrot en nú horf­ir hún björt­um aug­um fram á veg­inn og stefn­ir á er­lend­an mark­að.

Mest lesið í mánuðinum

Nýtt efni

„Óbærilega vitskert að veita friðarverðlaun Nóbels til Machado“
Stjórnmál

„Óbæri­lega vit­skert að veita frið­ar­verð­laun Nó­bels til Machado“

Krist­inn Hrafns­son, rit­stjóri Wiki­Leaks, seg­ir Nó­bels­nefnd­ina skapa rétt­læt­ingu fyr­ir inn­rás Banda­ríkj­anna í Venesúela með því að veita María Cor­ina Machado, „klapp­stýru yf­ir­vof­andi loft­árása“, frið­ar­verð­laun. Ju­li­an Assange, stofn­andi Wiki­Leaks, hef­ur kraf­ist þess að sænska lög­regl­an frysti greiðsl­ur til Machado.

Mest lesið undanfarið ár