Í metnaðarfullum tillögum um úrbætur í þjónustu við einhverfa, sem lagðar voru fram í skýrslu til heilbrigðisráðherra í fyrra, er lagt til að „einhverfumiðuð nálgun verði kynnt öllum er starfa í þjónustu við einhverfa einstaklinga í námi, starfi og þjónustu“. Með öðrum orðum þá er mælt með því að mæta einhverfum eins og þeir séu einhverfir. Framúrstefnulegt.

Skýrslan ber hið upplýsandi nafn „Hvert á ég að leita?“ og fjallar um geðheilbrigðisþjónustu fyrir einhverfa 18 ára og eldri, enda er hreint ekki ljóst hvert þau eiga eiginlega að leita. Og margt kemur þar til. 

Sérstaklega er fjallað um að vegna erfiðleika einhverfra við að leita sér heilbrigðisþjónustu eru þeir líklegri en aðrir til að fara á bráðamóttöku og að leggjast inn: „Þá er tíðni sjálfsskaða og sjálfsvíga mun hærri hjá einhverfum. Einhverfumiðuð nálgun er því mikilvæg í allri heilbrigðisþjónustu.“ Fram kemur í skýrslunni að einhverfir eru níu sinnum líklegri til að deyja af völdum sjálfsvíga en aðrir. Ekki tvisvar, þrisvar, fjórum, fimm, sex, sjö, átta sinnum, heldur níu sinnum. 

Í viðleitni til að útskýra einhverfu er gjarnan talað um að þeir séu með annað stýrikerfi en óeinhverfir, og þess vegna geti myndast árekstrar; svona eins og annar hópurinn noti Apple en hinn PC. Þeir sem eru með sama stýrikerfið eigi þannig líka betra með samskipti sín á milli en við fólk sem er með hitt stýrikerfið. 

Hætti að treysta eigin dómgreind

Elísa­bet Guð­rún­ar og Jóns­dótt­ir fékk greiningu á einhverfu 25 ára. Hún sagði í samtali við Stundina 2021 að geð­ræn veik­indi sem hún hafi þjáðst af frá barnæsku væru af­leið­ing álags sem fylgdi því að vera ein­hverf án þess að vita það. Stöð­ugt hafi ver­ið gert lít­ið úr upp­lif­un henn­ar og til­finn­ing­um. Hún hætti því al­far­ið að treysta eig­in dómgreind sem leiddi með­al ann­ars til þess að hún varð út­sett fyr­ir of­beldi. „Ég átti til dæmis mjög erfitt með hávaða og klið í búðum, í skólanum, kaffihúsum og börum. Og þegar ég segi að ég hafi átt erfitt með það er ég að tala um að mér leið hræðilega illa í slíkum aðstæðum, kvíðinn jókst og svo tók þunglyndið við af honum,“ sagði hún. Oft skildi fólk líka alls ekki hvað hún átti við með hávaða í búðum og á kaffihúsum. 

Einhverfa tengist óvenjulegum taugaþroska og birtist bæði í skynjun, samskiptum og tengslamyndun. Vegna þess hvað einhverfa er margbreytileg er oft talað um einhverfuróf. Einhverfir geta átt erfitt með að skilja óskráðar reglur í samskiptum, túlka hvernig aðrir sýna tilfinningar sínar, eða sýna áhuga á spjalli sem þeir sjá ekki tilgang með. Þó fólk á einhverfurófi sé ekki með sjúkdóm sem þarf að lækna getur verið mjög gagnlegt að hafa fengið greiningu því það hjálpar fólki að læra að lifa með sjálfu sér, það lærir að þekkja sjálft sig betur – kosti sína og takmarkanir.

Sú staðreynd að mörg einhverf börn greinast ekki fyrr en á grunnskólaaldri, jafnvel þó einkenni komi fram mun fyrr, skrifast að hluta til á vanþekkingu á einhverfu og löngum biðlistum eftir greiningu, og missa þessi börn því af því að fá snemma stuðning sem myndi bæta líf þeirra og framtíðarmöguleika þegar kemur að menntun og atvinnu.

Uppgjöf í stað aðstoðar

„Skólinn hatar mig“ er yfirskrift meistararitgerðar Berglindar Laxdal við listkennsludeild Listaháskóla Íslands frá því í fyrra, þar sem hún endurspeglar raddir einhverfra barna í skólakerfinu. Eitt barnið rifjar upp að skólinn hafi stungið upp á því í 9. bekk að það hætti fyrr í skólanum um vorið og færi bara að vinna: „Skólinn hataði mig svo mikið að hann nennti ekki einu sinni að hafa mig. Æ, sendum barnið bara eitthvað annað og leyfum þeim að díla við vandamálið.“ Það kemur skýrt fram að viðmót skóla er oft einfaldlega uppgjöf, í stað þess að veita börnunum það sem þau þurfa og eiga rétt á. Þá eru nefnd dæmi um að börn séu dregin niður í einkunn af ástæðum sem rekja má beint til einhverfu, svo sem að halda ekki augnsambandi við kynningu á lokaverkefni. 

Einhverfa var fyrst greind hjá börnum og miðast þjónusta að mestu við börn og ungmenni. En þrátt fyrir að hún sé ekki fullnægjandi þá er hún enn síðri þegar einhverfir ná 18 ára aldri, en ætla má að einhverfir á fullorðinsaldri á Íslandi séu minnst sjö þúsund. 

Í skýrslu heilbrigðisráðuneytisins segir að einhverfir búi við ójöfnuð þegar kemur að aðgengi að geðheilbrigðisþjónustu, en þar er ítrekað að einhverfa fylgi fólki allt sitt líf. „Geðraskanir hjá einhverfum eru algengar og er það talin vera bein eða óbein afleiðing þess að lifa í óeinhverfum heimi.“ Þá segir að geðheilbrigðisþjónusta sem er sérhæfð að einhverfu sé lítil. Þetta er sérlega sláandi í ljósi þess að geðheilsuteymi höfuðborgarsvæðisins áætla að um fjórðungur einstaklinga í þjónustu hjá þeim sé með einhverfu. „Geðheilsuteymin telja sig þó ekki hafa þá þekkingu og sérhæfingu sem þarf til að veita einhverfum árangursríka meðferð,“ segir í skýrslunni. Sumsé, það skortir þekkingu hjá geðheilbrigðisteymunum til að veita 25 prósent skjólstæðinga sinna nauðsynlega aðstoð. Hvernig getur þetta eiginlega staðist?

Litið á þau sem kerfisvillu

Á rýnifundi fulltrúa ráðuneytisins með Einhverfusamtökunum sögðu einhverfir upplifun sína kristallast í því að litið væri á þau eins og einhvers konar „kerfisvillu“ og að þau væru síðan sett á hina ýmsu biðlista. Hindranir þegar það kæmi að aðgengi að geðheilbrigðisþjónustu væru ekki aðeins þekkingarleysi fagfólks heldur einnig mikill kostnaður við að fá greiningu sem fullorðnir einstaklingar, að þeim væri vísað frá geðheilsuteymum á þeim grundvelli að þau væru einhverf, og að skipting ábyrgðar á málaflokknum milli ráðuneyta flækti málið enn frekar; ráðuneyti heilbrigðis, menntunar, barna, félagsmála og vinnumarkaðar. 

Heimildin fjallaði nýverið um rannsókn Bjarneyjar L. Bjarnadóttur sem sýndi hversu útilokandi það er fyrir einhverfa þegar vinnustaðir auglýsa eftir starfsfólki með „framúrskarandi samskiptahæfileika“, jafnvel þegar þeir koma starfinu sjálfu ekkert við. Bjarney nefndi líka fjölmarga eftirsóknarverða kosti sem einkenna einhverfa sem nýtast á vinnumarkaði – en fólk sé ekki ráðið eða jafnvel sagt upp því það passi ekki inn í vinnustaðamenninguna, því það er kannski svolítið skrýtið.

Ásdís Bergþórsdóttir, sálfræðingur hjá Krossgötunni, sálfræðiþjónustu fyrir fólk á einhverfurófi og foreldra, skrifaði grein árið 2023 sem heitir „Eru sum sjálfsvíg þolanlegri en önnur?“ þar sem hún gagnrýnir hvernig heilsugæslan kynnir eigið starf í forvörnum gegn sjálfsvígum, þegar „það vita allir sem vilja vita að heilsugæslan vísar einhverfum frá geðheilbrigðisþjónustu“. Þá teiknar Ásdís upp mynd af aðstæðum þar sem upp kemur nýr veirusjúkdómur sem enginn hefur þekkingu á: „Köllum hann COVID-19.“ Við slíkar aðstæður væri sjúklingum ekki vísað frá á grundvelli vanþekkingar fagfólks heldur hafi þar mannslíf verið metin svo mikils að fólk lagði á sig vinnu til að finna út úr því hvað ætti að gera. Þá segir Ásdís það mannréttindabrot að neita fólki um geðheilbrigðisþjónustu á þeim grundvelli að það sé einhverft. 

Einhverfukulnunin 

Einhverfuráðgjafinn Laufey Gunnarsdóttir sagði í samtali við Stundina 2021 að fjöldi þeirra fullorðnu einstaklinga sem komi til hennar í einhverfuskimun hafi margfaldast undanfarin ár, meirihlutinn konur sem höfðu komið eftir ábendingu frá ástvinum. Laufey segir að næm skynjun sé oft og tíðum helsta orsökin fyrir því að einhverfir dragi sig í hlé. Hennar skjólstæðingar séu margir hverjir félagslega einangraðir með mikla vanlíðan þegar þeir koma til hennar. Þá sé töluvert algengt að einhverft fólk lendi í kulnun og að einhverfukulnun sé ólík þeirri sem mest hefur verið fjallað um: „Einhverfukulnunin er dýpri því það eru svo margir þættir sem valda henni. Það er ekki bara vinna heldur allt lífið. Kannski er hægt að tala um tilverukulnun.“

Forsíðuviðtal Heimildarinnar er við Gerði Ósk Hjaltadóttur, móður Hjalta Snæs Árnasonar, sem svipti sig lífi á þessu ári. Hjalti fékk ungur einhverfugreiningu, sem raunar kom eftir að hann hafði af sérfræðingum talinn vera „bara“ kvíðinn eða þunglyndur. Hjalti gekk alla ævina reglulega á veggi en staðan snarversnaði eftir að hann varð 18 ára og byrjaður að veikjast af geðrofssjúkdómi. Örfáum árum áður en hann lést fékk hann sitt fyrsta taugaáfall og hefur Gerður eftir syni sínum: „Hann var búinn að reikna það út að hann myndi aldrei eignast gott líf.“

Hjalti fæddist inn í óeinhverfan heim þar sem hann passaði ekki inn, líkt og kassi sem kemst ekki í gegnum hringlaga op. Stundum er eins og forsenda tilverunnar sé að passa í ákveðin hólf, inn í hólf sem búin eru til af samfélaginu. Það erum við sem ákváðum að grænn þýðir áfram og rauður þýðir stopp, og samfélagið er sammála um það að þannig sé það. Við ákváðum líka hvað er upp og hvað er niður. Við getum ákveðið það sem við viljum, við erum samfélagið. Rétt eins og í grunnskóla þegar við ákváðum hverjir máttu vera memm.

Hér áður fyrr var talið að einhverfa stafaði af því að mæður barnanna hefðu ekki sýnt þeim næga ástúð og voru kallaðar „ísskápsmæður“. Það var á svipuðum tíma sem ekki var hægt að opna skjöl úr Apple-tölvu í PC. Samþætting stýrikerfanna hefur aukist með árunum. Við vitum líka betur en svo að kaldar mæður valdi einhverfu barna sinna. Við vitum samt ekki nákvæmlega af hverju fólk er einhverft. En eitt er öruggt; við viljum öll eiga gott líf – eiga líf yfir höfuð – sama hvaða stýrikerfi við erum með.