Ég rakst aftur á þessa gömlu grein sem ég skrifaði í fyrra, um hvort ég væri byrði og einskis virði. Ástæðan var sú að ég hef verið að melta mig og endurmeta. Undanfarið ár hefur náttúrlega verið býsna stórt og mikið. Ég varð allt í einu miðjan á almannaumræðu og út frá því hef ég fengið mikla velvild, mikið af knúsi og hef hitt fólk sem heldur að ég sé voða fræg, margir eru býsna þakklátir mér fyrir það sem ég gerði, eða hafa sterkar skoðanir á því. Þetta leiðir vitaskuld til þess að nú finnst mér ég vera meiri partur af samfélaginu, það gaf mér líka hugrekki og tækifæri til að framkvæma hluti sem hafa setið í huga mér í mörg ár.

Um daginn framdi ég gjörning (INvalid / ÖRyrki) sem gekk framar vonum. Mæting var mjög góð og þetta heppnaðist allt vel, fólki umhverfis mig fannst hann raunar alveg magnaður. Fólk sem verkið fjallaði um þakkaði mér fyrir. Þetta vakti athygli og var bara þó nokkuð stór árangur fyrir eina litla öryrkjastelpu. Sumir voru ósáttir og það er af hinu góða í sumum tilfellum, því list á jú að snerta við fólki.

Svo kláraði ég gjörninginn, sem ég fékk vel að merkja viðurkenningu fyrir, Reykjavik Fringe 2019 Punch In The Face Award (viðurkenning fyrir mest sláandi listaverkið?). Samlistamenn mínir frá mörgum löndum hrósuðu mér og sögðu það sem ég gerði hafa verið einstaklega flott. En svo líður tíminn og ég tek út mína veikindaviku eftir að hafa lagt þetta á mig. Á hátíðinni var ég svolítið hress og gerði meira en ég mátti gera, en það er allt í lagi. Ég er virkilega stolt og sátt við það sem mér tókst að gera.

Raunveruleikinn fer ekki neitt

Núna eru alls konar hlutir að koma upp í hendurnar á mér. Ég er með hugmynd að öðrum gjörningi sem mig langar að fremja og er líklega að fara að gera það. Það er ýmislegt annað, sem það að ég varð þekkt gerði að verkum. Allt í einu hitti ég fólk sem er á sama stað og ég, er að gera hlutina sem mig hefur alltaf langað að gera og er til í að vinna með mér í því og ýmislegt fleira. Það er yndislegt að hafa loksins tækifæri til þess. Áður fór svo mikil orka í að finna fólk og löng veikindatímabil á milli hægðu enn meira á.

„Mitt í lífsins ólgusjó koma til hlutir í veröldinni sem auka áhyggjur, byrðarnar“

Nú eftir gjörninginn fór ég að hugsa um öll þessi nýju lífsverkefnin mín og raða þeim upp. En raunveruleikinn er ekki farinn neitt. Mitt í lífsins ólgusjó koma til hlutir í veröldinni sem auka áhyggjur, byrðarnar. Konan mín fékk ekki fasta vinnu í sumar svo við strögglum dálítið núna. Ég er að verða amma og það er ofsalega stór biti. Ég horfi á fólkið í kringum mig geta gert ofsalega mikið fyrir unglinginn minn og verðandi ömmustrákinn minn og mig langar til að gera jafnmikið og miklu meira fyrir hann líka. En ég veit að það verður alltaf minna. Núna þegar ég er búin að komast að því hver peningastaðan mín er þá veit ég það enn þá betur. Mitt í þessu eru viss atriði í samskiptum mínum við mér nákomið fólk sem ég þarf líka að taka á. 

Fór öll í vitleysu í hausnum

Svo ég datt niður í skyndilegan kvíða, fór öll í vitleysu í hausnum. Dróst niður á við og sá allt svart. Þá var ekki annað að gera en að reyna að lyfta mér upp aftur. Ég fór út og hitti fólk, endaði á að fara í karókí og, nema hvað, klúðraði aðeins. Tókst að gleyma að ég væri á bílnum og fékk mér hvítvínsglas, sem þýddi að ég varð að eyða í leigubíl heim sem ég hafði ekki efni á í stað þess að konan mín gæti sótt mig. Já, ég fór á voðalegan bömmer yfir að hafa klúðrað þessu. Sama gamla líðanin. Ef þú stígur eitt rangt hliðarspor fer allt í vaskinn.

Það sem hefur breyst er að ég veit núna að ég get tekið meiri þátt í lífinu en áður vegna tækifæranna. En þótt ég hafi fleiri möguleika og framtíðarverkefni þá hefur eitt ekki breyst. Ég er ennþá sjúklingur með því sem því fylgir. Lágar tekjur, flókið kerfi og í mínu tilfelli öryrkjastimpillinn. Í ótrúlega langan tíma hefur umhverfið mitt, kerfið, og heimurinn, sagt mér að ég sé ekki sérlega mikils virði í þessu samfélagi. Það situr í manni og situr áfram, hvað sem annars gott á dynur. Enn kraumar undir sú gamla skoðun umhverfisins að mér hafi aldrei tekist neitt, að ég hafi aldrei gert neitt. Ég sé bara byrði sem lifir af samfélaginu. Ég eigi þar með í raun og veru lítinn séns í heiminum og eigi ekki að taka pláss. Að ég þurfi endalaust að verja mig og sanna.

„Við þurfum að berjast fyrir viðhorfs- og kerfisbreytingum og gera það saman“

Ástæðan fyrir því að ég er að skrifa um þetta er sú að ég veit að ég er ekki ein um það að líða svona, eins og ég muni aldrei geta gert eitt né neitt nema vera aukahlutur í samfélaginu. Eins og ég muni alltaf bara þurfa að berjast við peninga og kerfið og fá umsóknir í gegn og reyna að fá fólk til að hjálpa mér með hluti og svo framvegis.

Hundruð Bára á Íslandi

Ég er að skrifa þessa grein til allra þeirra sem eru ekki enn þá búnir að fá það samþykki frá heiminum að þeir séu eitthvað, skemmtilegir eða eftirminnilegir, spes á dásamlegan hátt eða eitthvað enn annað og geta ekki fundið það innra með sér. Af því mig langar til að segja frá því hvað það hefur ógeðslega langvarandi sjálfsmyndardrepandi áhrif að vera ekki eins hæfur eða passa ekki inn í íslensku samfélagi. Ég á eftir að komast yfir smákrísurnar sem ég er í og ég á einhvern veginn eftir að leysa peningavandamálin líka. Ég á líka eftir að vera æðisleg amma þótt ég geti ekki verið að gera einhverja stóra hluti fyrir son minn. En það breytir því ekki að áratugir af meðferð íslenska kerfisins á mér og öðrum sem þurfum einhvern veginn að leysa okkur í gegnum það að vera ekki eins og allir hinir, hefur skilið eftir varanleg sár á sálu minni. 

Við þurfum að berjast fyrir viðhorfs- og kerfisbreytingum og gera það saman. Næst þegar einhver talar niður til öryrkja og annarra, sem ekki falla inn í almenna rammann eða eiga við erfiðleika að stríða, hinkrum þá við. Sjáum hvort okkar svar eða hlutleysi er afurð úreltra viðhorfa og hvort við getum ekki að minnsta kosti breytt því hjá sjálfum okkur og svo smitað út frá okkur mannlegra umhverfi. Því það eru hundruð Bára á Íslandi. Með breytingum fá þau og við að njóta allra földu hugmyndanna, hæfileikanna og einfaldlega einstaklinganna sem eru núna of grafnir undir oki almannaálits, fjárhagsáhyggna og kerfisflækja. Sjáum þau blómstra og gefa meira af sér til fjölskyldu, vina, sjálfs síns og samfélagsins alls.