Þessi grein birtist fyrir rúmlega 7 mánuðum.

Yazan mjög verkjaður eftir örfáar vikur án heilbrigðisþjónustu

Lík­am­lega van­líð­an­in sem Yaz­an Tamimi, 12 ára gam­all dreng­ur með vöðvarýrn­un­ar­sjúk­dóm­inn duchenne, sem senda á úr landi, upp­lifði eft­ir ör­fárra vikna rof á heil­brigð­is­þjón­ustu í sum­ar sýn­ir hve lít­ið þarf til svo að drengn­um hraki, seg­ir formað­ur Duchenne á Ís­landi: „Þetta er mjög krí­tísk­ur tími.“

Yazan mjög verkjaður eftir örfáar vikur án heilbrigðisþjónustu
Mótmæli Stór hópur hefur risið upp gegn brottflutningi Yazans og einhver hundruð komu saman fyrir framan Alþingi á þriðjudag og sýndu honum samstöðu. Mynd: Golli

Það hefur orðið brotalöm í þjónustu við hann í sumar, ég veit ekki af hverju en hann er mjög verkjaður. Honum líður ekki vel,“ segir Stefán Már Gunnlaugsson, formaður Duchenne á Íslandi, um Yazan Tamimi, 12 ára palestínskan dreng með vöðvarýrnunarsjúkdóminn duchenne. 

Yazan og foreldrar hans hafa fengið endanlega neitun um hæli hér á landi. Þrátt fyrir að hafa einungis stoppað á Spáni á leið sinni hingað, ekki sótt þar um hæli, á að senda fjölskylduna aftur þangað. Vinir og vandamenn Yazans hér á landi óttast að við brottflutninginn geti hann orðið fyrir hnjaski og hafa miklar áhyggjur af rofi í heilbrigðisþjónustu sem gæti orðið við komuna til Spánar enda hefur honum ekki verið tryggð heilbrigðisþjónusta þar. Rof á heilbrigðisþjónustu fyrir börn með duchenne getur haft neikvæðar afleiðingar á heilsu þeirra, eins og Stefán segir að þegar hafi gerst hjá Yazan. 

„Það sýnir bara að þessi tími á milli þess sem hann fær heilbrigðisþjónustu má ekki vera langur.“

Krítískur tími

Stefán á sjálfur tvítugan son með duchenne og þekkir það því af eigin raun að sjá barnið sitt veikjast af sjúkdómnum. Hann bendir á að á Yazans aldri, 12 ára, raungerist sjúkdómurinn hratt. 

„Þetta er mjög krítískur tími þegar þeir eru á þessum aldri, þessir strákar, það er svo mikið að gerast í þessum sjúkdómi. Þeir eru að fara í hjólastól, lappirnar kreppast og það er að mörgu að huga,“ segir Stefán. „Venjulegt fólk á alveg nóg með þetta, að horfa á barnið sitt fara í hjólastól.“

„Finnst okkur bara í lagi að senda barn með fötlun út á guð og gaddinn? Hvað er þá næst í lagi?“

Duchenne á Íslandi eru á meðal fjölmargra samtaka fatlaðs fólks sem hafa lýst yfir andstöðu við brottflutning Yazans. Stefán segir að stuðningsfólk Yazans hafi reynt að fá svör um það hvenær og hvort Yazan fái þjónustu á Spáni og hvernig brottflutningi hans verði háttað án árangurs. 

„Samkvæmt okkar heimildum þá geta þeir bara flutt hann út, tekið af honum hjólastólinn og skilið hann eftir á flugvellinum. Þau hafa engar skyldur gagnvart honum þegar hann er kominn til Spánar. Hann er algjörlega á ábyrgð yfirvalda á Spáni,“ segir Stefán. „Þetta er það sem við hjá duchenne-samtökunum höfum áhyggjur af, erum við að senda barn með fötlun til Spánar sem fer á götuna?“

Hvað er þá í lagi?

Stuðningsfólk Yazans kallar sig Vini Yazans og hefur hópurinn ítrekað komið saman og mótmælt fyrirhuguðum brottflutningi, yfir 600 manns síðdegis á þriðjudag. Það virðist þó ekki hafa haft áhrif á stjórnvöld og afstöðu þeirra til hælisumsóknar Yazans enn sem komið er.

Finnst þér stjórnvöld vera að hlusta? 

„Ég held að þegar fólk segir að það geti ekki gert neitt þá er það ærandi þögn. Þetta er fullkomið aðgerðaleysi stjórnmálamanna, enginn getur gert neitt eða gerir neitt,“ segir Stefán. „Maður verður svolítið hugsi yfir þessu, finnst okkur bara í lagi að senda barn með fötlun út á guð og gaddinn? Hvað er þá næst í lagi?“

Kjósa
28
Hvernig finnst þér þessi grein? Skráðu þig inn til að kjósa.

Athugasemdir (2)

Skráðu þig inn til að skrifa athugasemd eða kjósa.
  • SIB
    Sigurður I Björnsson skrifaði
    Nú finnst örugglega einhverjum að ég taki stórt upp í mig og sé kannski ósmekklegur en ég læt spurninguna vaða. Hvenær tókum við aftur upp dauðarefsingu? Því það er það sem við erum að gera þessu barni.
    1
  • Edda Ögmundsdóttir skrifaði
    Aðgerðarleysi stjórnmálamanna lýsir sér á flestum sviðum.
    2
Allar athugasemdir eru ábyrgð á þeirra sem þær skrifa. Heimildin áskilur sér rétt til að fjarlægja ærumeiðandi og óviðeigandi athugasemdir. Hægt er að láta vita af athugasemdum með því að smella á Tilkynna.
Tengdar greinar

Allt af létta

Mest lesið

Júlía Margrét Alexandersdóttir
1
Það sem ég hef lært

Júlía Margrét Alexandersdóttir

Ekki hlusta á allt sem heil­inn seg­ir þér

Júlía Mar­grét Al­ex­and­ers­dótt­ir hef­ur lif­að með geð­hvörf­um í 15 ár. Hún hef­ur kljáðst við dekksta lit þung­lynd­is og fund­ið fyr­ir und­ur­vellíð­an í man­íu. Í ferl­inu hef­ur Júlía lært að stund­um á hvorki hjart­að né heil­inn at­kvæð­is­rétt. „Stund­um eru það annarra manna heil­ar og annarra manna hjörtu sem vita best.“

Mest lesið

Mest lesið í vikunni

Júlía Margrét Alexandersdóttir
5
Það sem ég hef lært

Júlía Margrét Alexandersdóttir

Ekki hlusta á allt sem heil­inn seg­ir þér

Júlía Mar­grét Al­ex­and­ers­dótt­ir hef­ur lif­að með geð­hvörf­um í 15 ár. Hún hef­ur kljáðst við dekksta lit þung­lynd­is og fund­ið fyr­ir und­ur­vellíð­an í man­íu. Í ferl­inu hef­ur Júlía lært að stund­um á hvorki hjart­að né heil­inn at­kvæð­is­rétt. „Stund­um eru það annarra manna heil­ar og annarra manna hjörtu sem vita best.“

Mest lesið í mánuðinum

Sælukot hagnast um tugi milljóna en starfsfólk og foreldrar lýsa skorti
4
Rannsókn

Sælu­kot hagn­ast um tugi millj­óna en starfs­fólk og for­eldr­ar lýsa skorti

Einka­rekni leik­skól­inn Sælu­kot, sem hef­ur feng­ið millj­arð króna í op­in­ber fram­lög síð­asta ára­tug, hef­ur hagn­ast vel og nýtt pen­ing­ana til að kaupa fast­eign­ir fyr­ir stjórn­ar­for­mann­inn. Stjórn­end­ur leik­skól­ans segja mark­mið­ið vera að ávaxta rekstr­araf­gang, en fyrr­ver­andi starfs­menn og for­eldr­ar nem­enda kvarta und­an langvar­andi skorti. Skól­an­um var ný­lega lok­að tíma­bund­ið vegna óþrifn­að­ar og mein­dýra.
Hollt mataræði lykilatriði að góðri heilsu
6
Fréttir

Hollt mataræði lyk­il­at­riði að góðri heilsu

Ax­el F. Sig­urðs­son, sér­fræð­ing­ur í hjarta­lækn­ing­um, hef­ur skoð­að tengsl fæðu og lífs­stíls við sjúk­dóma, einkum hjarta- og æða­sjúk­dóma. Tal­að hef­ur ver­ið um að lífs­stíls­sjúk­dóm­ar séu stærsta ógn­in við heilsu fólks og heil­brigðis­kerfi til næstu ára­tuga. Ax­el seg­ir að fólk geti breytt miklu með hollu mataræði og hreyf­ingu. Fé­lags­leg tengsl séu líka mik­il­væg. Hann ráð­legg­ur hreina fæðu til að sporna við kvill­um.

Mest lesið í mánuðinum

Nýtt efni

Mest lesið undanfarið ár