Það hefur orðið brota­löm í þjón­ustu við hann í sumar, ég veit ekki af hverju en hann er mjög verkj­aður. Honum líður ekki vel,“ segir Stefán Már Gunn­laugs­son, for­maður Duchenne á Íslandi, um Yazan Tamimi, 12 ára palest­ínskan dreng með vöðva­rýrn­un­ar­sjúk­dóm­inn duchenne. 

Yazan og for­eldrar hans hafa fengið end­an­lega neitun um hæli hér á landi. Þrátt fyrir að hafa ein­ungis stoppað á Spáni á leið sinni hingað, ekki sótt þar um hæli, á að senda fjöl­skyld­una aftur þangað. Vinir og vanda­menn Yazans hér á landi ótt­ast að við brott­flutn­ing­inn geti hann orðið fyrir hnjaski og hafa miklar áhyggjur af rofi í heil­brigð­is­þjón­ustu sem gæti orðið við kom­una til Spánar enda hefur honum ekki verið tryggð heil­brigð­is­þjón­usta þar. Rof á heil­brigð­is­þjón­ustu fyrir börn með duchenne getur haft nei­kvæðar afleið­ingar á heilsu þeirra, eins og Stefán segir að þegar hafi gerst hjá Yazan. 

„Það sýnir bara að þessi tími á milli þess sem hann fær heil­brigð­is­þjón­ustu má ekki vera langur.“

Krítískur tími

Stefán á sjálfur tví­tugan son með duchenne og þekkir það því af eigin raun að sjá barnið sitt veikj­ast af sjúk­dómnum. Hann bendir á að á Yazans aldri, 12 ára, raun­ger­ist sjúk­dóm­ur­inn hratt. 

„Þetta er mjög krítískur tími þegar þeir eru á þessum aldri, þessir strákar, það er svo mikið að ger­ast í þessum sjúk­dómi. Þeir eru að fara í hjóla­stól, lapp­irnar krepp­ast og það er að mörgu að huga,“ segir Stefán. „Venju­legt fólk á alveg nóg með þetta, að horfa á barnið sitt fara í hjóla­stól.“

Duchenne á Íslandi eru á meðal fjöl­margra sam­taka fatl­aðs fólks sem hafa lýst yfir and­stöðu við brott­flutn­ing Yazans. Stefán segir að stuðn­ings­fólk Yazans hafi reynt að fá svör um það hvenær og hvort Yazan fái þjón­ustu á Spáni og hvernig brott­flutn­ingi hans verði háttað án árang­urs. 

„Samkvæmt okkar heim­ildum þá geta þeir bara flutt hann út, tekið af honum hjóla­stól­inn og skilið hann eftir á flug­vell­inum. Þau hafa engar skyldur gagn­vart honum þegar hann er kom­inn til Spánar. Hann er algjör­lega á ábyrgð yfir­valda á Spáni,“ segir Stefán. „Þetta er það sem við hjá duchenne-sam­tök­unum höfum áhyggjur af, erum við að senda barn með fötlun til Spánar sem fer á göt­una?“

Hvað er þá í lagi?

Stuðn­ings­fólk Yazans kallar sig Vini Yazans og hefur hóp­ur­inn ítrekað komið saman og mót­mælt fyr­ir­hug­uðum brott­flutn­ingi, yfir 600 manns síð­degis á þriðju­dag. Það virð­ist þó ekki hafa haft áhrif á stjórn­völd og afstöðu þeirra til hæl­is­um­sóknar Yazans enn sem komið er.

Finnst þér stjórn­völd vera að hlusta? 

„Ég held að þegar fólk segir að það geti ekki gert neitt þá er það ærandi þögn. Þetta er full­komið aðgerða­leysi stjórn­mála­manna, eng­inn getur gert neitt eða gerir neitt,“ segir Stefán. „Maður verður svo­lítið hugsi yfir þessu, finnst okkur bara í lagi að senda barn með fötlun út á guð og gadd­inn? Hvað er þá næst í lagi?“