Það hefur orðið brotalöm í þjónustu við hann í sumar, ég veit ekki af hverju en hann er mjög verkjaður. Honum líður ekki vel,“ segir Stefán Már Gunnlaugsson, formaður Duchenne á Íslandi, um Yazan Tamimi, 12 ára palestínskan dreng með vöðvarýrnunarsjúkdóminn duchenne. 

Yazan og foreldrar hans hafa fengið endanlega neitun um hæli hér á landi. Þrátt fyrir að hafa einungis stoppað á Spáni á leið sinni hingað, ekki sótt þar um hæli, á að senda fjölskylduna aftur þangað. Vinir og vandamenn Yazans hér á landi óttast að við brottflutninginn geti hann orðið fyrir hnjaski og hafa miklar áhyggjur af rofi í heilbrigðisþjónustu sem gæti orðið við komuna til Spánar enda hefur honum ekki verið tryggð heilbrigðisþjónusta þar. Rof á heilbrigðisþjónustu fyrir börn með duchenne getur haft neikvæðar afleiðingar á heilsu þeirra, eins og Stefán segir að þegar hafi gerst hjá Yazan. 

„Það sýnir bara að þessi tími á milli þess sem hann fær heilbrigðisþjónustu má ekki vera langur.“

Krítískur tími

Stefán á sjálfur tvítugan son með duchenne og þekkir það því af eigin raun að sjá barnið sitt veikjast af sjúkdómnum. Hann bendir á að á Yazans aldri, 12 ára, raungerist sjúkdómurinn hratt. 

„Þetta er mjög krítískur tími þegar þeir eru á þessum aldri, þessir strákar, það er svo mikið að gerast í þessum sjúkdómi. Þeir eru að fara í hjólastól, lappirnar kreppast og það er að mörgu að huga,“ segir Stefán. „Venjulegt fólk á alveg nóg með þetta, að horfa á barnið sitt fara í hjólastól.“

Duchenne á Íslandi eru á meðal fjölmargra samtaka fatlaðs fólks sem hafa lýst yfir andstöðu við brottflutning Yazans. Stefán segir að stuðningsfólk Yazans hafi reynt að fá svör um það hvenær og hvort Yazan fái þjónustu á Spáni og hvernig brottflutningi hans verði háttað án árangurs. 

„Samkvæmt okkar heimildum þá geta þeir bara flutt hann út, tekið af honum hjólastólinn og skilið hann eftir á flugvellinum. Þau hafa engar skyldur gagnvart honum þegar hann er kominn til Spánar. Hann er algjörlega á ábyrgð yfirvalda á Spáni,“ segir Stefán. „Þetta er það sem við hjá duchenne-samtökunum höfum áhyggjur af, erum við að senda barn með fötlun til Spánar sem fer á götuna?“

Hvað er þá í lagi?

Stuðningsfólk Yazans kallar sig Vini Yazans og hefur hópurinn ítrekað komið saman og mótmælt fyrirhuguðum brottflutningi, yfir 600 manns síðdegis á þriðjudag. Það virðist þó ekki hafa haft áhrif á stjórnvöld og afstöðu þeirra til hælisumsóknar Yazans enn sem komið er.

Finnst þér stjórnvöld vera að hlusta? 

„Ég held að þegar fólk segir að það geti ekki gert neitt þá er það ærandi þögn. Þetta er fullkomið aðgerðaleysi stjórnmálamanna, enginn getur gert neitt eða gerir neitt,“ segir Stefán. „Maður verður svolítið hugsi yfir þessu, finnst okkur bara í lagi að senda barn með fötlun út á guð og gaddinn? Hvað er þá næst í lagi?“