Steinunn Ólína Þorsteinsdóttir, eiginkona Stefáns Karls Stefánssonar, hefur að beiðni Stefáns Karls greint frá stöðunni á Facebook-síðu hennar. Stefán Karl stendur frammi fyrir verra útliti en áður í veikindunum.

„Sjúkdómurinn er nú langt genginn, á 4. stigi og því eru lífslíkur hans því miður verulega skertar,“ skrifar Steinunn Ólína. „Lækning er ekki í sjónmáli þegar sjúkdómurinn er svo langt genginn, tilraunir eru gerðar með lyf og lífslengjandi hefðbundnar og óhefðbundnar meðferðir víða um heim en svörin eru ekki að berast sem skyldi enn sem komið er. Hefðbundnar krabbameinslyfjameðferðir skila heldur ekki árangri sem heitið getur þegar hér er komið sögu.“

Stefán Karl greindist með gallgangnakrabbamein í september síðastliðnum. Eftir aðgerð í febrúar virtist sem útlitið væri gott. En í vor þurfti hann að undirgangast frekari aðgerðir á Landspítalanum. Hann og Steinunn Ólína eru afar þakklát starfsfólki Landspítalans fyrir það sem gert hefur verið þar, sem og hafa þau þakkað fyrir þann stuðning sem þau hafa fundið hjá almenningi.

„Ég vil þakka læknum Stefáns, hjúkrunarfræðingum og öllu starfsfólki 13-G fyrir alúðina á undanförnum dögum. Afburðafólk allt saman. Ég vil líka þakka óvænta vininum sem ég eignaðist á bekk fyrir utan spítalann fyrir trúnaðarsamtalið, gaurnum á bónbílnum sem fór í rallý með Júliu og Steina á göngum Landspítalans og næturverðinum sem brosti til mín þegar ég fór heim á næturnar.

„Við vitum að tíminn er dýrmætur“

Þrátt fyrir að líkurnar og tölfræðin séu okkur ekki í hag og kerti Stefáns brenni hratt þá ætlum við ekki að dvelja við það og verða örkumla af hræðslu. Við vitum að tíminn er dýrmætur sem aldrei fyrr og höfum einsett okkur að njóta hans eins vel og okkur gefst kostur á. Dauðinn er nauðaómerkilegur – lífið er hinsvegar ekkert minna en stórkostlegt!

Ég vil þakka allar hlýjar kveðjur til okkar – þær eru okkur ómetanlegar.“

Frásögn Steinunnar Ólínu 

Margir spyrja okkur frétta af heilsu Stefáns og því bað hann mig að segja frá stöðu mála án þess að draga nokkuð undan.

Nú er 14 daga spítalavist Stefáns lokið. Þann 7. júní voru fjarlægð þrjú meinvörp úr lifur og í kjölfarið fékk hann sýkingu sem lengdi spítalavistina um viku. Stefán er með gallgangakrabbamein (Cholangiocarcinoma), sjaldgæfan og lítt rannsakaðan sjúkdóm. Það var harmafregn að í Stefáni skyldu finnast meinvörp svo fljótt en hann fór í viðamikla aðgerð (Whipple) í byrjun október 2016 þar sem frumæxlið sem óx úr gallgangi yfir í brisið var fjarlægt.

Sjúkdómurinn er nú langt genginn, á 4. stigi og því eru lífslíkur hans því miður verulega skertar.

Lækning er ekki í sjónmáli þegar sjúkdómurinn er svo langt genginn, tilraunir eru gerðar með lyf og lífslengjandi hefðbundnar og óhefðbundnar meðferðir víða um heim en svörin eru ekki að berast sem skyldi enn sem komið er. Hefðbundnar krabbameinslyfjameðferðir skila heldur ekki árangri sem heitið getur þegar hér er komið sögu.

Meinvörp þessa sjúkdóms er stundum hægt að fjarlægja með skurðaðgerðum eins og í aðgerðinni sem Stefán fór í gegnum fyrir hálfum mánuði en óvíst er að hann þyldi fleiri slíkar þegar sjúkdómurinn lætur aftur á sér kræla eða að það verði hreinlega gerlegt vegna staðsetningar meinvarpa. Um þetta er lítið hægt að spá á þessari stundu. Við vonum það besta.

Það var óbærilegt að segja börnunum okkar frá því að pabbi þeirra yrði ekki gamall maður og að tíminn sem við ættum saman væri af skornum skammti. Að taka þá von frá þeim að pabba muni nokkurn tíma batna. Traust barna sinna eignast maður ekki nema að maður segi þeim satt, líka þegar það virðist ógerlegt. Það hefur verið þeim léttir að vita að ekki er verið að leyna þau neinu. Ef einhver heldur að börn séu ekki þess megnug að eiga innihaldsríkar samræður um dauðann, lífið og tilveruna þá fer sá hinn sami á mis við margt.

Vigfús prestur á Barnaspítalanum leiddi þennan erfiða fund með mér og börnunum fjórum og gerði það fallega og af gríðarlegri fagmennsku. Ég hefði ekki getað það án hans.

Fjölskylda og vinir okkar eru allir slegnir yfir stöðu mála og hver og einn tekur á sinn hátt þessum þungbæru staðreyndum sem blasa við okkur. Það er furðulegt að þótt maður sé fastur í senu í miðri stórslysamynd – þá glennir sólin sig núna bara eins og ekkert hafi í skorist – hvernig má það vera? Lífið er makalaust.

Ég vil þakka læknum Stefáns, hjúkrunarfræðingum og öllu starfsfólki 13-G fyrir alúðina á undanförnum dögum. Afburðafólk allt saman. Ég vil líka þakka óvænta vininum sem ég eignaðist á bekk fyrir utan spítalann fyrir trúnaðarsamtalið, gaurnum á bónbílnum sem fór í rallý með Júliu og Steina á göngum Landspítalans og næturverðinum sem brosti til mín þegar ég fór heim á næturnar.

Þrátt fyrir að líkurnar og tölfræðin séu okkur ekki í hag og kerti Stefáns brenni hratt þá ætlum við ekki að dvelja við það og verða örkumla af hræðslu. Við vitum að tíminn er dýrmætur sem aldrei fyrr og höfum einsett okkur að njóta hans eins vel og okkur gefst kostur á. Dauðinn er nauðaómerkilegur – lífið er hinsvegar ekkert minna en stórkostlegt!

Ég vil þakka allar hlýjar kveðjur til okkar – þær eru okkur ómetanlegar.

Ef fjölmiðlar gera sér mat úr þessum skrifum þá bið ég vinsamlegast um að fyrirsagnir verði stílaðar æsingalaust og af nærgætni.