Nýlega birti evrópska hagstofan Eurostat frétt um að fólk með örorku væri í aukinni hættu á fátækt eða félagslegri útilokun í samanburði við fólk án örorku. Á Íslandi eru líkurnar um 2,5 sinnum hærri. Þegar maður rýnir í tölurnar má líka sjá að munurinn á fólki með og án örorku hækkar með aldri. Niðurstaðan byggir á evrópsku lífskjararannsókninni þar sem þátttakendur eru beðnir að meta hvort og hve mikið heilsa hamli daglegu lífi og sú mæling notuð sem vísbending um örorku. Að mínu viti er þetta ekki besta leiðin til að mæla örorku en hún er notuð víða og gefur vísbendingar.

Gömul tölfræði

Ég fór að velta fyrir mér hvað þetta þýðir, hvernig líf með örorku lítur út. Ekki að ég hafi ekki haft hugmynd. Ég hef fengið smá innsýn en ég er talnagaur. Ég þarf tölur og fyrst ég var þá þegar staddur á vef Eurostat lá beint við að róta aðeins í gagnagrunninum þeirra sem inniheldur ýmsar upplýsingar um örorku.

Þessi upplýsingaöflun varð strax frústrerandi. Ég fann tölur sem sögðu mér að fólk með örorku er síður líklegt til að sækja íþrótta- og menningarviðburði eða fara í kvikmyndahús en fólk án örorku. Tölurnar voru hins vegar frá 2006. Það er pirrandi í sjálfu sér að tölurnar séu orðnar þetta gamlar. Það sem gerir þetta sérstaklega pirrandi er að það er hægt að vinna nýrri tölur upp úr evrópsku lífskjararannsókninni frá 2015. Ég átta mig á að 2015 er ekki beint „ferskar“ tölur en samt skömminni skárra en 2006 enda var eitt stykki hrun þar á milli sem má ætla að hafi haft einhver áhrif.

Næsta stopp: Húsnæðismál. Auknar líkur á að búa í leiguhúsnæði og að vera með íþyngjandi húsnæðiskostnað. Tölur frá 2016. Ekki alveg nýtt, en a.m.k. ekki farið að þrána.

Fjórðungur í vanskilum

Meira frá 2016, nú um efnisleg gæði: Fólk með örorku er þrisvar sinnum líklegra til að hafa ekki efni á að borða máltíð með kjöti, fiski eða jafngilda grænmetismáltíð a.m.k. annan hvern dag en fólk án örorku. Um helmingur þeirra sem búa við verulegar hamlanir í daglegu lífi getur ekki mætt óvæntum útgjöldum, sem er tvisvar sinnum hærra en hlutfallið á meðal þeirra sem eru ekki með örorku. Tæpur fjórðungur með verulegar hamlanir hafa lent í vanskilum á undanförnum 12 mánuðum, samanborið við um einn af hverjum tíu sem búa ekki við örorku. Um 3% fólks án örorku eiga mjög erfitt með að láta enda ná saman en næstum einn af hverjum fimm sem býr við verulegar hömlur í daglegu lífi. Einn af hverjum þremur öryrkjum með verulegar hamlanir hefur ekki ráð á að fara einu sinni á ári í vikufrí fjarri heimili sínu, sem er fjórum sinnum hærra hlutfall en á meðal fólks án örorku.

Árið 2012 var framkvæmd svokölluð European Health and Social Integration Survey. Gullnáma af upplýsingum, en aftur ekki nýtt en samt gagnlegt til að gefa mynd af hvernig örorka hefur áhrif á líf fólks. Á meðal þess sem er spurt um er hvar fólk með örorku mætir hindrunum í sínu daglega lífi. Rúmlega 55% sögðust mæta hindrunum í þátttöku í tómstundastarfi. Tæplega 41% sögðust mæta hindrunum á vinnumarkaði, sem rennir stoðum undir að vinnuvilji fólks með örorku sé ekki stærsta hindrunin gegn aukinni virkni þeirra á vinnumarkaði.

Konur mæta frekar hindrunum

Hærra hlutfall kvenna en karla mætti hindrunum á öllum þeim sviðum sem er hægt að fá mælingar á fyrir Ísland. Munurinn var þó mismikill. Þannig sögðust rúmlega 38% kvenna eiga erfitt með að komast á milli staða samanborið við rúm 21% karla. Rúmlega 44% kvenna mættu hindrunum á vinnumarkaði en hlutfallið var 10 prósentustigum lægra á meðal karla.

Þið sjáið líklega hvert ég er að fara með þetta. Það fyrra er að við þurfum fleiri og nýrri gögn um líf og kjör öryrkja og vinna meira úr þeim gögnum sem þó liggja fyrir.

Hinn punkturinn er að örorka er ekki bara spurning um heilsufar. Örorka er kerfisbundin jaðarsetning fólks með heilsufarsleg vandamál. Jaðarsetningin hefur áhrif á allar hliðar lífsins, svo sem félagsleg tengsl, þátttöku í menningu og afþreyingu, að komast á milli staða, að komast inn í byggingar og svo auðvitað á lífskjör fólks.

Hver skerðir aðgengi?

Jaðarsetning virkar á ýmsa ólíka vegu. Til að nefna fremur augljóst dæmi: Þegar einstaklingur í hjólastól kemst ekki inn í byggingu er vandamálið ekki að téður einstaklingur sé í hjólastól heldur að ekki hafi verið hugsað fyrir aðgengi fólks í hjólastól. Það sama á við um vinnumarkaðinn. Ef við viljum auka virkni fólks með örorku á vinnumarkaði þarf að gera vinnumarkaðinn aðgengilegan fyrir fólk með fatlanir og langvarandi sjúkdóma.

„Það súra er að þetta þarf ekki að vera svona.“

Það súra er að þetta þarf ekki að vera svona. Við getum bætt aðgengi að byggingum, menntun, störfum, bætt samgöngur, unnið gegn fordómum og mismunun. Við getum líka bætt lífskjör fólks með örorku. Lífskjör örorkulífeyrisþega eru pólitísk ákvörðun. Útgangspunkturinn í nálgun okkar á lífskjör öryrkja virðist vera að þau megi ekki vera of góð, ellegar streymi þá fullfært en ögn latt fólk inn á örorkulífeyri.

Ég ætla svo sem ekki að gera lítið úr þeirri freistingu sem örlát bótakerfi kunna að skapa. En þetta horfir aðeins öðruvísi við ef við setjum okkur í spor þeirra sem þurfa að reiða sig á örorkulífeyri til að komast af. Líf með örorku er dálítið eins og refsing, ekki fyrir eitthvað sem maður hefur sjálfur gert heldur fyrir eitthvað sem einhver annar gæti tekið upp á að gera, þeim síðarnefndu til viðvörunar.