„Ég vil ekki leyfa öðru fólki að ákvarða hvernig mér líður,“ segir Bára Halldórsdóttir, sem hefur ekki farið varhluta af afleiðingum þess að greina frá viðhorfum og framkomu þingmanna. Bára segist hafa farið á spítala vegna Klaustursmálsins, en vill nú nýta reynslu sína til að hjálpa fólki að setja sig í fótspor þeirra sem eiga einna erfiðast um vik í samfélaginu. 

Klukkan níu í morgun hóf  Bára gjörning, þar sem hún dvelur í búri í þrjá sólarhringa, til að vekja athygli á veruleika öryrkja. Gjörningurinn heitir INvalid/ÖRyrki og er haldinn á Listastofunnni við Hringbraut. Hann er fluttur af Báru Halldórsdóttur í samstarfi við RVK Fringe sviðslistahátíðina. 

Bára er flestum kunnug. „Njósnarinn í dulargervi“, eins og hún var útmáluð af þingmönnum sem sátu á Klausturbar hið örlagaríka kvöld 20. nóvember síðastliðinn, kvöldið sem hún stóð sex þingmenn Miðflokksins og Flokk fólksins að háværum, fordómafullum umræðum um konur, fatlaða og hinsegin fólk. Hún er konan sem sendi fjölmiðlum upptökuna og gerði almenningi kleift að heyra hvernig afkimar Alþingis geta hljómað í ósamræmi við opinbera orðræðu sömu mælenda.

Bára skipuleggja

Mynd: Davíð Þór

Gjörningur

Ég hitti hana á föstudegi á Listastofunni við Hringbraut. Hún, ásamt teymi sínu, var á fullu við undirbúning á þriggja daga gjörningnum Invalid/Öryrki. Gallerísrýmið var tómt við komu mína. Bára stígsporandi um í miðju símatali um að mér sýndist undirbúning. Þegar símtalið klárast spyr ég hana hvernig undirbúningurinn gangi. „Miklu betur en í gær. Ég var alveg hrikalega stressuð í gær en það er allt að smella saman núna. Þetta er hefðbundið ferli, maður stressar sig upp en allt kemur saman að lokum,“ segir hún. Ég spyr hana hvað það sé sem er að stressa hana. Hún segir að það þurfi enn að redda hinu og þessu, það vanti enn ísskáp og búrið er ekki komið í hús.“

Bára ætlar að dvelja í þrjá daga í þessu búri. Búrið sem verður úr hænsnavír og spýtum á að vera eftirlíking af svefnherbergi hennar. Myndmálið er á þá leið að einangrunin sem öryrkjar upplifa minni helst á búr. Sömuleiðis mun Bára ekki eiga í samskiptum við áhorfendur og aðra nema í gegnum samfélagsmiðla á meðan gjörningnum stendur en að hennar mati undirstrikar það þá félagslegu eingrun sem margir öryrkjar upplifa.

„Ég hef fengið lánaða reynslu langveiks fólks. Svo er ég með líka með reikningana mína“

Á búrinu munu hanga svokallaðir gagnapakkar fyrir áhorfendur til að kynna sér hvernig það er að vera öryrki. „Það fyrsta sem fólk hugsar oft í tengslum við öryrkja er afhverju er þessi einstaklingur öryrki? Ég hef þess vegna safnað saman upplýsingum um sjúkdóminn minn og það sem liggur á bakvið hann. Ég hef safnað saman fréttum í gegnum tíðina sem tengjast öryrkjum og mínum eigin skrifum. Ég hef fengið lánaða reynslu langveiks fólks. Svo er ég með líka með reikningana mína,“ segir hún og hlær.

Bára vildi víkka út hið sjónræna með gagnapökkunum og svo myndum sem prýða vegginn á móti búrinu. Myndinar sem teknar eru af konu Báru sem er ljósmyndari, eru úr hennar daglega lífi. Þær sýna af henni glansmyndir og svo myndir þegar hún er upp á sitt versta. „Fólk er ekki almennt hrifið af því að sýna sig upp á sitt versta en mér finnst það svo mikilvægur þáttur,“ segir Bára. 

ListastofanBára stendur við inngang rýmisins sem mun hýsa gjörninginn

Mynd: Davíð Þór

Klaustursmálið

Í samtali okkar veltir Bára fyrir sér hversu mikið Klaustursmálið kemur inn í gjörninginn og rýmið. Að ákveðnu leyti finnst henni að viðbrögð þjóðarinnar við Klaustursmálinu hafi gefið henni rödd og stökkpall. „Ég er að reyna nýta þessar fimmtán mínutur sem ég hef til að halda áfram með þann aktívisma sem ég var þegar byrjuð á fyrir tíð Klaustursmálsins. Ég hafði til dæmis verið með þennan gjörning í maganum í þrjú til fjögur ár. Vinkona mín hringdi í mig og sagði við mig: Nú vita ótrúlega margir hver þú ert, nú er tíminn fyrir gjörninginn. Það ýtti á mig að taka af skarið.“

Hún segir gjörningin fyrst og fremst snúast um að varpa ljósi á aðstæður einstaklinga sem samfélagið veit ekki af, þeirra sem bera veikindi sín ekki endilega utan á sér, öryrkjum og langveikum. „Það sést ekki utan á mér núna að ég er að halla mér upp að þessum hurðarkamri því ég get ekki staðið almennilega vegna verkja sem yfirtaka líkama minn. Fólk sér mig kannski í einhverjum viðtölum þar sem ég er hress og lít vel út en mig langar að sýna þeim hvað er á bakvið glansmyndina og myndina sem samfélagið fær. Fólk á það til að byggja mat sit á öryrkjum út frá engum gögnum, bara tilfinningu. það byggir það á tilfinningunni „ég sá hana hressa í Hagkaup, hvernig getur verið að hún sé öryrki“. Kona sem ég veit til talaði um það að einhver hefði sagt við hana að hún liti ekkert út fyrir að vera veik og hún sagðist vera óviss um hvort sú manneskja hefði verið að hrósa hæfileika hennar til að fela veikindi sín eða gagnrýna hana.“

Klaustursmálið er að mati Báru ýktur spegill á þau viðhorf sem eiga heima á Íslandi. Viðhorfin verða til þess að álag á öryrkjum verði meira og Klaustursmálið hafi til að mynda komið Báru á spítala. „Klaustursmálið hafði nokkuð mikil áhrif á mig heilsulega séð þó það sé að koma til baka núna. Ef maður les sér til um sjúkdóminn minn þá eru nokkrir þættir sem hafa áhrif á hann, meðal annars álag. Minn sjúkdómur byggist á því að ónæmiskerfið mitt er bilað og bregst því við álagi og streitu sem einhverju miklu stærra en það er. Ef ég er undir álagi fylgir heilsan með, henni hrakar. Ég þarf að miða  margt út frá þessu. Ég þarf að hugsa er þessi tiltekna streita að fara valda því að á morgun get ég ekki sinnt hversdagslegum athöfnum, er þessi streita að fara valda því að konan mín kemst ekki frá því hún þarf að seinna mér?“

Bára

Mynd: Davíð Þór

Álagið kom henni á spítala

Bára hefur áður minnst á það við mig að streitan og álagið geti komið henni á spítala. „Já það gerist oft. Það eru tvær leiðir fyrir mig upp á spítala. Annarsvegar sú algengari sem er sú að við álag eða af algjöru handahófi fæ ég verkjaköst af þeirri stærðargráðu að ég get ekki haldið þeim niðri með mínum eigin lyfjum. Við það enda ég upp á spítala með lyf í æð til að ná mér niður. Hinsvegar hef ég í gegnum tíðina líka fengið til að mynda gervi heilahimnubólgu, ég hef fengið heildar sýkingu í líkamann og í raun er alltaf eitthvað sem getur bilað í líkama mínum, eitthvað líffæri sem getur veikst. Þetta er æðasjúkdómur sem þýðir að þar sem eru æðar þar getur eitthvað bilað. Það eina sem ég get reynt að hafa áhrif á við minn sjúkdóm er hversu miklu álagi ég er undir.“

„Vikulega komu bréf frá þeim til persónuverndar“

Klaustursmálið varð til þess að suma daga fékk Bára það mikil kvíðaköst að hún gat ekki farið út úr húsi. „Vikulega komu bréf frá þeim til persónuverndar, beiðni um meiri upplýsingar frá mér þannig að streitan, álagið, kvíðinn kom aftur og aftur og aftur. Á hverjum mánudagsmorgni kom nýtt bréf sem þurfti að svara með einhverjum hætti. Svona stöðugt áreiti er erfitt. En ég hef upplifað verri hluti. Fyrir fjórum árum síðan hélt ég að ég væri að fara deyja og þyrfti að vera í hjólastól það sem eftir lifði. Ég hef upplifað verri hluti en það þýðir ekki að þetta sé búið að vera gaman,“ segir Bára.

„Ég hef upplifað verri hluti“

Sömuleiðis segir hún að þessi viðhorf sem hún sá ýkt í Klaustursmálinu hafi í minna magni og hjá almenningi valdið því að hún hafi fengið svipuð kvíðaköst. „Það sem hefur valdið mér kvíða er til dæmis það að fólk veffengjir mig og sjúkdóminn minn. Það skoðar hringana á fingrum mér, það skoðar hárgreiðsluna mína, allt út frá því hvað þetta hefur mögulega kostað. Ég hef upplifað þetta við minnstu tilefni eins og að fara út í búð og kaupa mér nammi og ég upplifi að fólk er að dæma mig fyrir magnið eða hversu mikið ég eyði í nammið. En þetta er vanalega tímabundið og ég vil ekki leyfa öðru fólki að ákvarða hvernig mér líður.“

Gjörningurinn hefur hjálpað Báru að dreifa huganum frá veikindum og Klaustursmálinu. „Þegar ég fór að gera þessa sýningu áttaði ég mig á því hvað þetta var að dreifa fókusnum mínum mikið. Annars var líf mitt bara veikindi og Klaustursmálið. Að fara út í að gera listræna hluti er upplífgandi. Allt þetta fólk sem kemur upp að mér út í búð og þakkar mér og hrósar er upplífgandi og uppbyggjandi. Það er mjög mikilvægt fyrir fólk í minni stöðu að hafa ástríðu og eitthvað til að lifa fyrir. Öryrkjar eru kannski í misgóðri stöðu til að vera í mikilli virkni sem er að mínu mati líka vegna álags frá samfélaginu og kerfinu. Það lyftir mér upp að fá að gera eitthvað sem mér finnst skipta máli. Eins og í þessu tilviki, mér finnst ég fá að vera fulltrúi einhverra sem ekki þora eða geta komið hingað og gert þetta sjálfir. Ég er með þann hæfileika að vera ekki athyglissjúk en að finnast ekki óþæginlegt að fá athygli og maður verðu að nýta það. Við það skapast vonandi einhverjar umræður og vekur athygli á málstaðnum,“ segir Bára.