Pauline McLeod, sem missti eiginmann sinn árið 2023 eftir að hann ákvað að hætta að neyta matar og drykkjar, hefur hvatt breska þingmenn til að styðja lögleiðingu dánaraðstoðar. Þingið mun taka umræðu um málið eftir að Kim Leadbeater, þingmaður Verkamannaflokksins, lagði fram frumvarp þess efnis. Pauline segir að þetta sé mikilvægt tækifæri fyrir þingið til að stuðla að stórri félagslegri breytingu í Bretlandi.
Lést eftir að hafa hafnað mat og vökva í 3 vikur
Í viðtali á BBC sagði Pauline að eiginmaður hennar, Ian, hefði misst öll lífsgæði eftir að hann greindist með banvæna taugahrörnunarsjúkdóminn MND árið 2021. MND veldur því að hreyfitaugarnar í heila og mænu visna og deyja, sem leiðir til máttleysis og stigvaxandi lömunar í handleggjum, fótleggjum, munni, hálsi o.s.frv.
Ian reyndi að taka eigið líf í júní 2022, en lést á líknardeild ári seinna eftir að hafa hafnað mat og vökva í tæpar þrjár vikur. Auk þess að finna fyrir miklum verkjum í hálsi, gat hann ekki gengið, hafði alveg misst málið og átti í erfiðleikum með að kyngja og anda. Pauline segir: „Síðustu tvö ár lífs hans voru uppfull af kvíða og andlegri þjáningu. Honum fannst lífið óbærilegt. Hann fann að hann hafði engin lífsgæði. Hann vildi bara að þessu lyki. Hann leitaði að leið út.“
„Andlát Ians var ekki mannúðlegt í neinu tilliti“
Pauline nefnir að áður en Ian reyndi að taka eigið líf árið 2022, hefði hann fundið sig standa frammi fyrir tveimur valkostum: annað hvort að taka málin í eigin hendur eða að þola mjög óþægilegan dauða. Þess ber að geta að öndunarbilun er ein af helsti dánarorsökum hjá fólki með MND og tilfinning um að vera að kafna kveikir á eða eykur kvíða hjá einstaklingum með MND. Í mörgum tilfellum þurfa sjúklingar öndunaraðstoð á lokastigum sjúkdómsins.
Pauline segir að andlát Ians hafi ekki verið mannúðlegt í neinu tilliti. „Þetta var mjög erfitt og ömurlegt að geta ekki veitt honum von eða huggun. Ef dánaraðstoð hefði verið lögleg hefði hann fengið mun friðsælli og mannúðlegri lífslok auk þess sem síðustu ár okkar saman hefðu verið svo ólík. Möguleikinn á dánaraðstoð hefði leyft okkur að njóta þess litla tíma sem við áttum eftir. Í staðinn þurfti hann að þola óþarfa þjáningu og örvæntingu, og ég mun ekki gleyma því það sem eftir er ævi minnar.“
Pauline telur að lögleiðing dánaraðstoðar muni ekki aðeins hjálpa þeim sem þjást af banvænum sjúkdómum, heldur einnig aðstandendum þeirra, sem horfa upp á ástvini sína þjást án nokkurs möguleika á að stöðva þjáninguna. Hún bætir við að það hefði skipt sköpum að veita Ian þann möguleika að ljúka lífi sínu á eigin forsendum, í friði og með reisn, frekar en að þola þjáningar og örvæntingu til síðasta dags. „Dánaraðstoð er ekki bara mál þeirra sem deyja, heldur einnig þeirra sem lifa áfram með sársaukafullar minningar,“ segir Pauline.
„Í siðuðu samfélagi ætti fólk að hafa þetta val“
Kim Leadbeater, þingmaðurinn sem lagði fram frumvarpið, segir að fólk með ólæknandi sjúkdóma eigi að hafa val um að ljúka lífi sínu á sínum eigin forsendum. „Þetta snýst ekki um að taka líf, heldur um að flýta fyrir óumflýjanlegu andláti,“ sagði hún. „Við erum að tala um fólk sem hefur enga von um bata og er að nálgast lífslok. Í siðuðu samfélagi ætti það að hafa þetta val.“
„Þetta snýst ekki um að taka líf, heldur um að flýta fyrir óumflýjanlegu andláti“
Hún leggur áherslu á að ef dánaraðstoð yrði lögleidd, yrðu strangar varúðarráðstafanir innleiddar til að tryggja að kerfið yrði ekki misnotað. Markmiðið sé að vernda þá sem eru viðkvæmir og að tryggja að ákvörðun um að óska eftir dánaraðstoð sé tekin af frjálsum vilja og án þrýstings. „Við viljum tryggja að ferlið verði öruggt, siðferðilega réttlætanlegt og aðeins notað í þeim tilfellum þar sem fólk hefur enga aðra valkosti en að lifa við óbærilegar þjáningar.“
Frumvarpið hefur vakið mikla umræðu í Bretlandi, bæði innan þings og utan, þar sem aðstandendur og sjúklingar með banvæna sjúkdóma kalla eftir mannúðlegri lausn við lífslok.
"Aðsent
Ingrid Kuhlman
Sjúklingar með MND
og aðstandendur þeirra
kalla eftir mannúð"
Á BRETLANDI en ekki á Íslandi.
Nú hef ég notið lífsins í 21 ár frá greiningu með MND og því mótmæli ég svo tvíræðum málfluttningi eins og "Maðurinn missti öll lífsgæði eftir að hann greindist með MND." Ég hef þekkt einstaklinga sem hafa notið lífsins í áratugi frá greiningu og því er svona málfluttningur algert kjaftæði og alls ekki þessum höfundi sæmandi. Þessir einstaklingar ásamt mér njótum aðstoðar til að lifa áður en gripið er til þess að aðstoða okkur til að deyja.