„Þrjú ár í lífi fatlaðrar stúlku er langur tími“

Sunna Valdís Sig­urð­ar­dóttir er sautján ára glað­lynd stelpa sem not­ast við hjóla­stól í dag­legu lífi. Vegna fötl­unar sinnar hefur hún rek­ist á hindr­anir og nú hafa Sjúkra­trygg­ingar Íslands neitað henni um hjól, þrátt fyrir að Umboðs­maður Alþingis hafi kveðið á um að hún eigi rétt á því. 

Faðir Sunnu, Sigurður Hólmar Jóhann­es­son, segir að hún sé með einn sjald­gæfasta og flókn­asta tauga­sjúk­dóm sem til er. „Hann heitir AHC sem stendur fyrir Alt­ernat­ing Hem­ip­legia of Childhood. Hún er bæði með þroska­skerð­ingu og öll ein­kenni allra ann­arra tauga­sjúk­dóma,“ segir Sigurður.

Nánast dag­lega fer Sunna út á hjóli, með aðstoð föður síns. „Hjólið er mik­il­væg­asta hjálp­ar­tækið sem hún notar. Það hjálpar mikið til við umönnun hennar. Henni líður svo vel að fara út og fá ferskt loft og hún borðar betur ef hún fer út á hjól­inu. Allt gengur bara betur. Út frá heilsu og lífs­gæðum er hjólið því nauð­syn­legt hjálp­ar­tæki fyrir hana. Í raun nauð­syn­legra en hjóla­stóll­inn,“ segir Sigurður.

Neitað um styrk fyrir hjólinu

Í gegnum tíð­ina hefur Sunna átt nokkur hjól, en fyrstu hjólin voru keypt notuð. Árið 2019 keyptu for­eldrar hennar nýtt hjól og sóttu um styrk frá Sjúkra­trygg­ingum Íslands fyrir hjól­inu. Styrkt­ar­beiðni þeirra var hins vegar hafnað. 

Árið 2021 sóttu þau aftur um styrk fyrir nýju hjóli, en aftur fengu þau neitun. Rökin fyrir neit­un­inni voru þau að Sunna hjólar ekki sjálf á hjól­inu. Faðir hennar segir það súr­el­ískt. „Það er nátt­úru­lega súr­r­eal­ískt að það sé verið að veita styrki til fatl­aðra barna, en þau megi ekki hafa raf­magns­stuðn­ing og verði að hjóla sjálf. Það er nátt­úru­lega galið þegar verið er að tala um fötluð börn.“

Árið 2022 gerðu þau enn eina atlög­una að Sjúkra­trygg­ingum Íslands. „Þá fundum við hjól sem er þannig að tveir hjóla því saman, svo annar aðil­inn getur þá tekið sér pásu. Við hugs­uðum með okkur að kannski gæti þetta verið rétta hjólið fyrir Sunnu. Við sóttum um styrk fyrir því, þar sem hún hjólar þá sjálf og það er ekki hægt að hafna umsókn­inni á þeim for­sendum. En þá fengum við neitun á öðrum for­sendum.“

Ákvörðun Sjúkra­trygg­ingar Íslands var því kærð til úrskurð­ar­nefndar vel­ferð­ar­mála. Sigurður segir að nefndin hafi tekið sinn tíma til að fara yfir málið, en nið­ur­staðan hafi verið sú sama. 

Ósátt við niðurstöðuna

Fjöl­skyldan var ekki sátt við nið­ur­stöð­una og vís­aði mál­inu til Umboðs­manns Alþingis. „Hann segir að Sunna eigi fullan rétt á því að fá þetta hjól.“ 

Í ljósi þessa kærðu þau ákvörðun Sjúkra­trygg­ingar Íslands aftur til úrskurð­ar­nefndar vel­ferð­ar­mála og óska eftir því að málið verði end­ur­skoðað. Nefndin sendi Sjúkra­trygg­ingum í kjöl­farið bréf og óskaði eftir rök­stuðn­ingi fyrir neit­un­inni. Sigurður var ósáttur við rökin sem bár­ust frá Sjúkra­trygg­ingum. „Síðan áttum við að koma með okkar mótrök, sem við gerðum en svo hefur ekki heyrst neitt meira frá þess­ari nefnd.“

Þetta var í júlí á síð­asta ári. Sigurður er ósáttur við máls­með­ferð­ina og þann tíma sem hún hefur tekið. Í færslu sem hann birti á Facebook um málið segir hann: „Þrjú ár í lífi fatl­aðrar stúlku er langur tími“.

Tækifæri til að fara út á meðal fólks 

Hjólið sé mik­il­vægt fyrir þroska dóttur sinnar og veiti henni tæki­færi á að hitta annað fólk. „Hún hefur tak­mark­aða mögu­leika til þess þar sem hún þolir illa áreiti. En hún er örugg á hjól­inu, getur talað við fólk og alltaf farið ef áreitið verður of mikið.“

Fjöl­skyldan sé að skoða rétt sinn. „Við að skoða að fara í einka­mál við ríkið, skaða­bóta­mál. Hér er ekki farið eftir lögum og málum er potað hingað og þangað, og lélegar afsak­anir eru færðar fram sem eiga ekki við nein rök að styðj­ast. Við vitum að fullt af öðrum börnum sem eru ekki heldur að fá sam­þykki fyrir nauð­syn­legum hjálp­ar­tækjum. Við viljum við fara alla leið með þetta og lítum svo á að okkar mál sé for­dæm­is­gef­andi.“