Lífsviljaskrá (e. advance directive eða living will) er skrifleg viljayfirlýsing sem geymir óskir einstaklings um meðferðir við lífslok sé hann sjálfur ekki fær um að hafa áhrif á þær meðferðir vegna andlegs eða líkamlegs ástands svo sem sjúkdóma eða slysa. Hún er gerð á þeim tíma þegar einstaklingurinn er hæfur til að meta þá kosti sem til greina koma verði hann fyrir alvarlegu heilsutjóni þannig að hann sé ekki fær um að taka ákvarðanir sjálfur. Einnig er tilnefndur ábyrgðarmaður eða talsmaður sem hefur umboð til að framfylgja fyrirmælum einstaklingsins geti hann það ekki sjálfur.

Í lífsviljaskrá getur einstaklingur tekið fram að hann vilji ekki meðferðir sem lengja líf hans og séu þær hafnar verði þeim þegar hætt. Dæmi um meðferðir til að viðhalda lífi og starfsemi líffæra eru að nota stuðning við öndun, endurlífgun með hjartahnoði og/eða lyfjum, blóðhreinsun með vélum, vökvi og næring í gegnum slöngu, blóðgjöf og sýklalyf.

Viljayfirlýsingin aðeins starfrækt í tíu ár

Lífsskráin tók gildi hérlendis árið 2005. Tilgangur hennar var að einstaklingur fengi að deyja með reisn og að aðstandendur væru eins sáttir við ákvarðanir sem teknar væru við lífslok og kostur væri. Embætti landlæknis hélt utan um þá sem sendu inn lífsskrá. Því miður var hún lögð niður árið 2015 eftir aðeins tíu ára tilvist en á þeim tímapunkti voru þeir sem höfðu skilað inn lífsskrá um 300 talsins. Ástæða þess að leggja hana niður var í fyrsta lagi að hún þótti ekki gagnlegur kostur þar sem hún hafði aðeins verið aðgengileg á dagvinnutíma og á pappírsformi. Í öðru lagi var lagastoð ekki talin fyrir hendi. Í þriðja lagi var það mat þáverandi landlæknis að óskir einstaklinga um meðferðir við lífslok gætu breyst í tímans rás og því hefði viljayfirlýsing á einum tímapunkti ekki endilega sama vægi síðar. Mikilvægast væri að einstaklingar kæmu vilja sínum um meðferðir við lífslok á framfæri við aðstandendur og þann lækni sem þeir væru í nánasta sambandi við. Hann gæti þá skráð óskir þeirra í sjúkraskrána.

Þess ber að geta að Embætti landlæknis studdist við orðið „lífsskrá“. Að mínu mati er orðið „lífsviljaskrá“ mun betra þar sem það lýsir betur kjarna hennar og mun ég nota það framvegis í þessari grein.

Lífsviljaskrá þarf að vera rafræn og aðgengileg

Ég tek heilshugar undir með fyrrverandi landlækni að mikilvægt sé að hvetja fólk til að ræða óskir um meðferðir við lífslok við nánustu aðstandendur. En frekar en að leggja skrána niður hefði átt að gera hana rafræna og aðgengilega og jafnvel tengja hana inn í Sögu, sem er rafræna sjúkraskráin sem er notuð á öllum helstu heilbrigðisstofnunum og heilsugæslum landsins, fjölda einkarekinna stöðva og á hjúkrunarheimilum. Þannig væri hún aðgengileg þeim heilbrigðisstarfsmanni sem annaðist sjúklinginn hverju sinni. Í dag væri hægt að láta fólk skrá óskir sínar á Heilsuvera.is, heilbrigðisgáttina sem landsmenn hafa aðgang að með rafrænum skilríkjum. Rafræn skráning myndi gera fólki kleift að uppfæra upplýsingarnar jafnóðum eftir því sem óskir eða aðstæður breyttust.

Góður grundvöllur fyrir samtal

Eftir að skráin var lögð niður hafa úrræði í tengslum við sjálfræði einstaklinga við ákvarðanatöku um meðferðir við lífslok verið af skornum skammti, sem er miður. Á félagsfundum okkar í Lífsvirðingu nefna félagsmenn reglulega að engir skýrir verkferlar virðist vera til um hvenær eigi að spyrja sjúklinga um meðferðarmarkmið og að það sé gjarnan einstaklingsframtak hjúkrunarfræðings eða læknis að hefja samræður um slíkt. Rannsóknir hafa sýnt að hjúkrunarfræðingar hafa sterkan vilja til að fara eftir lífsviljaskrá sem fyllt er út af skjólstæðingum þeirra. Viljinn endurspeglar hlutverk þeirra sem málsvara sjúklings og þær siðferðilegu kröfur sem gerðar eru til þeirra. Hjúkrunarfræðingar eru auk þess í lykilaðstöðu til að hefja samtalið um meðferðarmarkmið og óskir við lífslok. Lífsviljaskrá getur verið góður umræðugrundvöllur auk þess sem hún er mikilvægt verkfæri fyrir sjúklinga til að hefja samtalið um dauðann, mögulegan aðdraganda hans, meðferðarmöguleika og óskir þeim tengdar. 

Virðum óskir einstaklinga við lífslok

Lífsvirðing, félag um dánaraðstoð, hvetur landlækni til að endurvekja lífsviljaskrána og auka þar með þátttöku sjúklinga í meðferðarvali og rétt þeirra til að velja. Hún er mikilvæg leið til að fá fram, varðveita og heiðra óskir sjúklinga við lífslok og koma í veg fyrir meðferð sem gengur gegn vilja og lífsskoðun þeirra. Auk þess veitir hún bæði sjúklingi og heilbrigðisstarfsmönnum ákveðna hugarró. Samhliða endurvakningu lífsviljaskrár væri gagnlegt að efla fræðslu og þjálfun heilbrigðisstarfsfólks og koma af stað víðtækri umræðu í samfélaginu um meðferðir við lok lífs. 

Það er sýn mín að í framtíðinni yrði einnig að vera möguleiki að taka fram óskir um dánaraðstoð við tilteknar vel skilgreindar aðstæður, eftir að löggjöf þar að lútandi hefði tekið gildi hér á landi. 

Höfundur er formaður Lífsvirðingar, félags sem berst fyrir lögleiðingu dánaraðstoðar á Íslandi.