Fyr­ir­tækið Rann­sóknir og grein­ing leggur þessa dag­ana fyrir könnun um líðan ung­menna í 8.-10. bekk grunn­skóla á Íslandi. Sérstakt mark­mið könn­un­ar­innar er að kanna mögu­leg áhrif COVID-19 á nem­endur, líðan nem­enda og vímu­efna­neyslu. Rann­sóknir og grein­ing hafa ekki sótt um heim­ild frá vís­inda­siða­nefnd til að gera könn­un­ina ólíkt öllum öðrum aðilum sem stundað hafa rann­sóknir á COVID-19. Faðir barns sem spurn­inga­könn­unin var lögð fyrir segir frá­leitt að fyr­ir­tækið hafi ekki aflað heim­ildar frá nefnd­inni.

Í tölvu­pósti sem for­eldrar nem­enda í Haga­skóla fengu sendan 6. októ­ber síð­ast­lið­inn kom fram að leggja ætti fyrir nem­endur í 8.-10. bekk könnun um líðan á vegum Rann­sóknar og grein­ingar. Í bréfi frá fyr­ir­tæk­inu sem fylgdi með kom fram að „nem­endur svara fjöl­breyttum spurn­ingum sem hafa það mark­mið að kanna sér­stak­lega mögu­leg áhrif COVID – 19 á nem­endur, líðan nem­enda og vímu­efna­neyslu.“

Þá eru for­eldrar og for­ráða­menn beðnir að sam­þykkja að börn þeirra taki þátt í könn­un­inni. „Berist okkur ekki athuga­semd við beiðni þess­ari gerum við ráð fyrir að slíkt sam­þykki sé til staðar,“ segir enn fremur í bréf­inu.

Ekki óskað eftir skriflegu samþykki

Samkvæmt lögum um vís­inda­rann­sóknir á heil­brigð­is­sviði skal afla sam­þykkis þátt­tak­enda í vís­inda­rann­sóknum á mönnum. Í 18. grein lag­anna segir: „Sam­þykkið skal vera skrif­legt og veitt af fúsum og frjálsum vilja,“ eftir að þátt­tak­andi hafi fengið full­nægj­andi upp­lýs­ingar um rann­sókn­ina og honum gerð grein fyrir að hann geri hafnað þátt­töku. Í til­felli ólög­ráða ung­menna er skylt að leyta sam­þykkis for­sjárað­ila.

„Ég vil að vís­inda­siða­nefnd verndi börnin mín fyrir svona hlutum“

Árni Krist­jáns­son

Mynd: Úr einka­safni

Árni Krist­jáns­son á barn í Haga­skóla. Hann telur að með fyr­ir­lagn­ingu könn­un­ar­innar sé verið að þver­brjóta reglur. „Það er aug­ljós­lega verið að spyrja um heilsu­farstengdar upp­lýs­ingar, það er verið að spyrja um líðan barna í COVID-ástandi.  Ef ekki heyr­ast mót­mæli frá for­eldrum þá telst það vera sam­þykki. Það er algjör­lega þvert á lög um vís­inda­rann­sóknir á heil­brigð­is­sviði og vís­inda­starf. Það er frá­leitt að þessi rann­sókn sé und­an­skilin kröfu um að afla heim­ildar hjá vís­inda­siða­nefnd. Ég vil að vís­inda­siða­nefnd verndi börnin mín fyrir svona hlutum.“

Vísindasiðanefnd ekki upplýst

Í sömu lögum og nefnd eru hér að framan er fjallað um hlut­verk vís­inda­siða­nefndar. Þar segir að nefndin hafi það hlut­verk að meta vís­inda­rann­sóknir á heil­brigð­is­sviði í þeim til­gangi að þær sam­rým­ist vís­inda­legum og sifræði­legum sjón­armíðum. „Leiki vafi á því hvort um vís­inda­rann­sókn á heil­brigð­is­sviði er að ræða sker vís­inda­siða­nefnd úr um það.“ Þá segir einnig að ekki sé heim­ilt að hefja vís­inda­rann­sóknir á heil­brigð­is­sviði nema nefndin hafi veitt leyfi.

Eiríkur Bald­urs­son, fram­kvæmda­stjóri vís­inda­siða­nefndar, hafði ekki heyrt af mál­inu þegar Stundin hafði sam­band við nefnd­ina. Hins vegar væru nefnd­inni vel kunn­ugar spurn­inga­kann­anir Rann­sókna og grein­inga. „Þetta er gömul saga. Þetta fyr­ir­tæki er runnið undan rótum mennta­mála­ráðu­neyt­is­ins. Þegar Rann­sókn­ar­stofnun upp­eldis- og mennta­mála, sem var sjálf­stæð rík­is­stofnun, var lögð niður þá voru gögnin seld til Rann­sókna og grein­ingar. Um það hafa fræði­menn á þessu sviði haft ýmsar skoð­anir, hvort það hafi verið rétt­læt­an­legt að gera það eða ekki. Við hjá vís­inda­siða­nefnd byrj­uðum að skoða þetta mál, senni­lega árið 2010. Á end­anum fengum við þann úrskurð frá mennta­mála­ráðu­neyt­inu að ekki væri um að ræða vís­inda­rann­sóknir á heil­brigð­is­sviði og þar af leið­andi heyrði þetta ekki undir okkur. Við höfum látið þessa ákvörðun eiga sig en það er sjálf­sagt hægt að kæra hana til hærra stjórn­sýslu­stigs, ég get ekki ímyndað mér annað.“

„Allir aðrir aðilar sem hafa sótt um COVID rann­sóknir hafa fengið leyfi frá okkur“

Spurður hvort hann telji að hér sé verið að farið að fara á svig við lög, með því að spyrja börn um líðan þeirra í sam­hengi við COVID-19 far­ald­ur­inn, sagð­ist Eiríkur ekki geta svarað því að svo komnu máli. Vís­inda­siða­nefnd hefði ekki verið kunn­ugt um málið til þessa. „Þetta er nýr vink­ill á þessu máli sem við höfum ekki haft neinar upp­lýs­ingar um og eng­inn hefur borið undir okkur. Við höfum því ekk­ert vitað af því að það sé í gangi COVID-19 rann­sókn hjá þessum aðilum. Allir aðrir aðilar sem hafa sótt um COVID rann­sóknir hafa fengið leyfi frá okkur. Það eru aðilar uppi á Land­spít­ala, það er Íslensk erfða­grein­ing, aðilar í háskól­anum og fleiri.“

Hafa heimild til að láta eyða gögnunum

Eiríkur óskaði eftir því við Stundina að hún sendi vís­inda­siða­nefnd þau gögn sem fyrir lægju um rann­sókn­ina, í því skyni að nefndin gæti fjalla um málið á næsta fundi sínum, 27. októ­ber. „Þá munum við óska eftir gögnum frá Rann­sóknum og grein­ingu. Ef að svör þeirra telj­ast full­nægj­andi þá er það þannig en telj­ist þau ekki full­nægj­andi, ef nefndin metur það þannig að þetta teygi sig inn á heil­brigð­is­sviðið og ekki hafi verið sótt um leyfi, þá höfum við heim­ild að lögum til að láta eyða öllum þessum gögnum.“

Spurður frekar hvort hann teldi líkur á að spurn­ingar um líðan barna, sér­stak­lega tengdar COVID-19 far­aldr­inum, myndu ekki telj­ast til við­kvæmra heil­brigð­is­upp­lýs­inga, svar­aði Eiríkur því til að það væri ekki hans að segja til um það, enda ætti hann ekki sjálfur aðild að nefnd­inni. „Það eina sem ég get sagt er að allir aðrir sem að stunda COVID-rann­sóknir, sem við vitum af, hafa sótt um leyfi til þess hjá okkur.