Fyrirtækið Rannsóknir og greining leggur þessa dagana fyrir könnun um líðan ungmenna í 8.-10. bekk grunnskóla á Íslandi. Sérstakt markmið könnunarinnar er að kanna möguleg áhrif COVID-19 á nemendur, líðan nemenda og vímuefnaneyslu. Rannsóknir og greining hafa ekki sótt um heimild frá vísindasiðanefnd til að gera könnunina ólíkt öllum öðrum aðilum sem stundað hafa rannsóknir á COVID-19. Faðir barns sem spurningakönnunin var lögð fyrir segir fráleitt að fyrirtækið hafi ekki aflað heimildar frá nefndinni.

Í tölvupósti sem foreldrar nemenda í Hagaskóla fengu sendan 6. október síðastliðinn kom fram að leggja ætti fyrir nemendur í 8.-10. bekk könnun um líðan á vegum Rannsóknar og greiningar. Í bréfi frá fyrirtækinu sem fylgdi með kom fram að „nemendur svara fjölbreyttum spurningum sem hafa það markmið að kanna sérstaklega möguleg áhrif COVID – 19 á nemendur, líðan nemenda og vímuefnaneyslu.“

Þá eru foreldrar og forráðamenn beðnir að samþykkja að börn þeirra taki þátt í könnuninni. „Berist okkur ekki athugasemd við beiðni þessari gerum við ráð fyrir að slíkt samþykki sé til staðar,“ segir enn fremur í bréfinu.

Ekki óskað eftir skriflegu samþykki

Samkvæmt lögum um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði skal afla samþykkis þátttakenda í vísindarannsóknum á mönnum. Í 18. grein laganna segir: „Samþykkið skal vera skriflegt og veitt af fúsum og frjálsum vilja,“ eftir að þátttakandi hafi fengið fullnægjandi upplýsingar um rannsóknina og honum gerð grein fyrir að hann geri hafnað þátttöku. Í tilfelli ólögráða ungmenna er skylt að leyta samþykkis forsjáraðila.

„Ég vil að vísindasiðanefnd verndi börnin mín fyrir svona hlutum“

Árni Kristjánsson

Mynd: Úr einkasafni

Árni Kristjánsson á barn í Hagaskóla. Hann telur að með fyrirlagningu könnunarinnar sé verið að þverbrjóta reglur. „Það er augljóslega verið að spyrja um heilsufarstengdar upplýsingar, það er verið að spyrja um líðan barna í COVID-ástandi.  Ef ekki heyrast mótmæli frá foreldrum þá telst það vera samþykki. Það er algjörlega þvert á lög um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði og vísindastarf. Það er fráleitt að þessi rannsókn sé undanskilin kröfu um að afla heimildar hjá vísindasiðanefnd. Ég vil að vísindasiðanefnd verndi börnin mín fyrir svona hlutum.“

Vísindasiðanefnd ekki upplýst

Í sömu lögum og nefnd eru hér að framan er fjallað um hlutverk vísindasiðanefndar. Þar segir að nefndin hafi það hlutverk að meta vísindarannsóknir á heilbrigðissviði í þeim tilgangi að þær samrýmist vísindalegum og sifræðilegum sjónarmíðum. „Leiki vafi á því hvort um vísindarannsókn á heilbrigðissviði er að ræða sker vísindasiðanefnd úr um það.“ Þá segir einnig að ekki sé heimilt að hefja vísindarannsóknir á heilbrigðissviði nema nefndin hafi veitt leyfi.

Eiríkur Baldursson, framkvæmdastjóri vísindasiðanefndar, hafði ekki heyrt af málinu þegar Stundin hafði samband við nefndina. Hins vegar væru nefndinni vel kunnugar spurningakannanir Rannsókna og greininga. „Þetta er gömul saga. Þetta fyrirtæki er runnið undan rótum menntamálaráðuneytisins. Þegar Rannsóknarstofnun uppeldis- og menntamála, sem var sjálfstæð ríkisstofnun, var lögð niður þá voru gögnin seld til Rannsókna og greiningar. Um það hafa fræðimenn á þessu sviði haft ýmsar skoðanir, hvort það hafi verið réttlætanlegt að gera það eða ekki. Við hjá vísindasiðanefnd byrjuðum að skoða þetta mál, sennilega árið 2010. Á endanum fengum við þann úrskurð frá menntamálaráðuneytinu að ekki væri um að ræða vísindarannsóknir á heilbrigðissviði og þar af leiðandi heyrði þetta ekki undir okkur. Við höfum látið þessa ákvörðun eiga sig en það er sjálfsagt hægt að kæra hana til hærra stjórnsýslustigs, ég get ekki ímyndað mér annað.“

„Allir aðrir aðilar sem hafa sótt um COVID rannsóknir hafa fengið leyfi frá okkur“

Spurður hvort hann telji að hér sé verið að farið að fara á svig við lög, með því að spyrja börn um líðan þeirra í samhengi við COVID-19 faraldurinn, sagðist Eiríkur ekki geta svarað því að svo komnu máli. Vísindasiðanefnd hefði ekki verið kunnugt um málið til þessa. „Þetta er nýr vinkill á þessu máli sem við höfum ekki haft neinar upplýsingar um og enginn hefur borið undir okkur. Við höfum því ekkert vitað af því að það sé í gangi COVID-19 rannsókn hjá þessum aðilum. Allir aðrir aðilar sem hafa sótt um COVID rannsóknir hafa fengið leyfi frá okkur. Það eru aðilar uppi á Landspítala, það er Íslensk erfðagreining, aðilar í háskólanum og fleiri.“

Hafa heimild til að láta eyða gögnunum

Eiríkur óskaði eftir því við Stundina að hún sendi vísindasiðanefnd þau gögn sem fyrir lægju um rannsóknina, í því skyni að nefndin gæti fjalla um málið á næsta fundi sínum, 27. október. „Þá munum við óska eftir gögnum frá Rannsóknum og greiningu. Ef að svör þeirra teljast fullnægjandi þá er það þannig en teljist þau ekki fullnægjandi, ef nefndin metur það þannig að þetta teygi sig inn á heilbrigðissviðið og ekki hafi verið sótt um leyfi, þá höfum við heimild að lögum til að láta eyða öllum þessum gögnum.“

Spurður frekar hvort hann teldi líkur á að spurningar um líðan barna, sérstaklega tengdar COVID-19 faraldrinum, myndu ekki teljast til viðkvæmra heilbrigðisupplýsinga, svaraði Eiríkur því til að það væri ekki hans að segja til um það, enda ætti hann ekki sjálfur aðild að nefndinni. „Það eina sem ég get sagt er að allir aðrir sem að stunda COVID-rannsóknir, sem við vitum af, hafa sótt um leyfi til þess hjá okkur.