Þegar komið er í heim­sókn til þeirra Jónasar og Krist­ínar  tekur á móti gestum kátur lít­ill hundur, hann Trítill. Hann gegnir mik­il­vægu hlut­verki í lífi Jónasar Jón­as­sonar þessa dag­ana, því hann heldur honum upp­teknum á meðan aðrir í fjöl­skyld­unni fara í vinnu og skóla á dag­inn. „Hann drífur mann út, það er ekk­ert elsku mamma með það. Það er algjör snilld fyrir mig og hann. Svo er hann svo kátur, karl­inn.“

Jónas var aðeins 53 ára þegar hann var greindur með heila­bilun fyrir tveimur árum. Hann var skip­stjóri og hafði gegnt því starfi í fleiri ár. „Ég tók eftir því þegar ég var að gera upp túr­inn að ég var far­inn að vera miklu lengur að því en venju­lega. Áður tók það tíu mín­útur en tók nú hálf­tíma, jafn­vel klukku­tíma. Menn voru farnir að taka eftir þessu í kringum mig,“ segir hann. Kristín, konan hans, var á sama tíma farin að átta sig á því að eitt­hvað væri að. Hún þekkti ein­kenni Alzheimer, því mamma hennar var haldin sjúk­dómnum. „Við vorum farin að átta okkur á breyt­ingum á honum um fimm­tugt. Hann var orð­inn mjög lélegur í skamm­tíma­minn­inu, fram­taks­lít­ill og áhuga­laus. Við héldum upp­haf­lega að þetta væri kannski kulnun, því ein­kennin voru svo­lítið svipuð því. Vinnu­veit­andi hans hafði sam­band við mig, fannst hann ólíkur sér og vildi að hann færi til læknis. Við fórum fyrst til heim­il­is­læknis og svo á minnis­mót­tök­una, þar sem hann fór í öll þessi próf. Þetta var óþægi­legur tími, að vita ekki neitt. Svo kom grein­ingin.“

Og það hefur verið sjokk? „Uss, já. Þetta var svaka­legt,“ segir Jónas.

Ákvarðanir byggðar á þekkingarleysi og hræðslu

Kristín tekur undir það. „Þetta var rosa­lega mikið högg en það er svo skrýtið að það er eins og und­ir­með­vit­undin sé farin að vinna og segja manni eitt­hvað. Þetta var farið að hvarfla að mér, þótt ég hafi reynt að ýta því frá mér. „Þetta getur ekki verið þetta, ég vil ekki að þetta sé þetta.“ Þetta var högg, en það var ekki síst það að hann skyldi missa vinn­una strax. Það var rosa­legt áfall fyrir hann að missa vinn­una og hann hefði gjarnan viljað vinna áfram í breyttri mynd. Hann hafði verið á sjó allt sitt líf, það er það sem hann kann. En sumir atvinnu­rek­endur eru mjög hræddir við þennan sjúk­dóm og það er of algengt að fólki sé ýtt of snemma til hliðar, á meðan önnur fyr­ir­tæki taka mjög vel á þessu og hjálpa fólki að taka að sér létt­ari verk­efni eða minnka við sig. Það er virð­ing­ar­vert því það skiptir fólk máli að halda í sjálfs­virð­ingu sína.“ 

Hildigunnur, dóttir þeirra, sem tekur þátt í sam­tal­inu ásamt yngri systur sinni, Þor­björgu, segir að það hefði skipt máli fyrir hann að fá að hætta sjálfur. „Það hefði skipt máli fyrir hann að fá að hætta sjálfur, þá hefði hann kannski ekki fengið eins mikla höfn­un­ar­til­finn­ingu. Svona ákvarð­anir byggja bara á þekk­ing­ar­leysi og hræðslu. Sumir halda að fólk með Alzheimer sé bara út úr heim­inum í föt­unum á röng­unni. En auð­vitað er það ekki þannig.“ 

Sjálfur seg­ist Jónas sakna þess að vinna og vera úti á sjó. „Ég myndi miklu frekar vilja vera úti á sjó, heldur en með Alzheimer. Ég myndi gera allt fyrir það. En svona er lífið. Maður verður bara að sætta sig við það.“

Þörf á leiðarvísi sjúkdómsins

Hildigunnur er lög­fræð­ingur og hefur því hjálpað þeim mikið hvað varðar rétt­inda­mál og annað slíkt. 

Kristín: „Við þurftum auð­vitað strax að gera mjög miklar breyt­ingar á okkar lífi, þegar hann er ekki lengur að vinna. Það hefur verið mjög gott fyrir okkur að hafa Hildig­unni, því eftir að hafa fengið grein­ing­una var í raun­inni ekk­ert sem tók við. Hann fékk nið­ur­stöð­una, svo fékk hann lyf og skila­boðin: „Komdu aftur eftir þrjá mán­uði til að sjá hvernig lyfin eru að virka.“ Maður gengur þarna út eitt spurn­ing­ar­merki: „Hvað eigum við eig­in­lega að gera?““ 

Hildigunnur: „Þetta ætti kannski frekar að vera þannig að þú og fjöl­skyldan fáið annan tíma fljót­lega eftir grein­ing­una, kannski viku seinna. Þá hefur þú kannski náð að melta þetta aðeins og ert til­bú­inn með spurn­ingar. Svo ætti teymi að taka við fólki, sem getur aðstoðað við ýmis atriði. Sál­fræð­ingur, félags­ráð­gjafi, ein­hver sem gæti aðstoðað við fjár­mál ... Þetta kerfi er djúp sund­laug.“ 

Kristín: „Þetta er ynd­is­legt fólk á minnis­mót­tök­unni og þau sögðu að við gætum hringt í þau, en maður gerir það ein­hvern veg­inn ekki. Það er erfitt að þurfa að finna út úr þessu sjálfur þegar maður er líka að díla við allt sem búið er að ger­ast.“

Hildigunnur: „Ég fann fáar upp­lýs­ingar um rétt­indin, einna helst á net­inu, sér­stak­lega þegar kom að öllu þessu fjár­hags­lega. Hvað ger­ist þegar þú missir vinn­una? Þú færð ekki atvinnu­leys­is­bætur, því þú átt ekki að vera að vinna. Ertu þá orð­inn öryrki? Þetta var allt saman óljóst.“  

Síminn hætti að hringja 

Annað sem kom þeim fjöl­skyld­unni á óvart var hversu fljót­lega margir hurfu úr lífi þeirra þegar Jónas veikt­ist. 

Jónas: „Síminn hérna hringdi enda­laust en eftir að grein­ingin var komin þagn­aði allt.“

Hildigunnur: „Já, maður náði aldrei í pabba, því hann var alltaf í sím­anum. Svo bara stopp­aði allt.“ 

Jónas: „Það er bara sorg­legt hvernig mann­skepnan getur verið, það er bara þannig.“

Hildigunnur: „Án þess að átta sig á því, held ég. Það eru margir sem vita ekki hvernig þeir eiga að vera.“ 

Jónas: „Fólk heldur að maður sé bara kexrugl­aður. Ég hef það bara á til­finn­ing­unni. Þess vegna er það ekk­ert að koma. Það veit ekki hverju það á von á. Það er eitt­hvað svo­leiðis.“

Með TrítliHann heldur Jónasi upp­teknum með göngu­ferðum á dag­inn, þegar Kristín er í vinn­unni.

Mynd: Heiða Helga­dóttir

Kristín: „En þegar svona áföll dynja yfir finnur maður hverjir eru virki­lega vinir manns. Við eigum vini sem hafa haldið tryggð við okkur, koma til okkar til þess að spjalla en ekki bara til þess að tékka á Jónasi. Það getur verið stressandi fyrir hann þegar er stöðugt verið að spyrja hann spurn­inga sem hann á kannski erfitt með að svara.“

Jónas: „Já, sumir eru aðeins að testa mann.“

Kristín: „Það hefur líka hjálpað okkur mikið að vera í sam­bandi við hina í frum­kvöðla­hópnum. Þaðan höfum við fengið góðan stuðn­ing.“ 

Vilja engan feluleik

Þau tóku strax þá ákvörðun að fara ekki í neinn felu­leik með sjúk­dóm­inn heldur tala opin­skátt um hann, jafn­vel þó að þau finni fyrir því að hann sé að ein­hverju leyti enn þá feimn­is­mál. „Fólk verður bara að taka okkur eins og við erum,“ segir Kristín. Hildigunnur seg­ist finna að fólk þori frekar að ræða veik­indi pabba hennar við hana þegar það veit að hún vill gjarnan tala um hann. Þorbjörg, yngri systir hennar, er á sama máli en henni þykir samt sem áður óþægi­legt þegar hún finnur fyrir vor­kunn­semi vegna veik­ind­anna. „Ég skamm­ast mín auð­vitað ekk­ert fyrir þetta og vil alveg tala um veik­indin hans pabba. En ég er bara sautján ára og þess vegna finn ég að margir vor­kenna mér og ég vil það alls ekki. Fólk fer í þann gír að segja: „Æææ, greyið“ og þá langar mig að segja: „Þetta er allt í lagi!“ Maður lifir bara líf­inu eins vel og maður getur, meðan maður getur. Fólk vill vera svo almenni­legt við mig og er hrætt um að ég brotni niður ef það segir eitt­hvað um þetta. En þetta er bara sjúk­dómur eins og hver annar og það er allt í lagi að tala um hann.“ 

Settur í hjólastól á flugvellinum

Líkt og fyrr segir er Jónas í góðu lík­am­legu formi og hleypur meðal ann­ars reglu­lega í skipu­lögðum hlaupum. Síð­ast­liðið sumar var hann einmitt að und­ir­búa sig fyrir hálf­mara­þon, þegar til stóð að hann flygi einn síns liðs til Boston. Flug­vellir geta verið afskap­lega rugl­ings­legir staðir fyrir fólk með heila­bilun og því hafði Hildigunnur sam­band við Leifs­stöð áður en hann lagði af stað, til að athuga hvort ein­hver gæti verið honum til halds og trausts á vell­inum. Vel var tekið í beiðn­ina en eitt af skil­yrð­unum sem sett voru fyrir fylgd­inni komu á óvart. Hann þurfti að sitja í hjóla­stól og halda sig í honum á flug­vell­inum. „Svo var ég settur út á mitt gólf í hjóla­stólnum og þar þurfti ég að sitja,“ rifjar Jónas upp.

Þá var Hildig­unni bent á að þegar hann kæmi til Boston yrði hann að muna eftir því að fara ekki út úr vél­inni heldur bíða eftir fylgd­ar­mann­inum. „Ég sagði þeim þá að hann væri með Alzheimer, hann væri ekki að fara að muna það,“ sagði Hildigunnur. Þetta nefna þau sem dæmi um hversu langt er í land á mörgum sviðum og lítil þekk­ing á sjúk­dómnum, ein­kennum og þörfum þeirra sem eru með heila­bilun. 

Ekki tilbúinn í dagþjálfun

Kristín vinnur fulla vinnu sem kenn­ari svo Jónas er einn á dag­inn. Hann seg­ist vera mikið á ferð­inni og honum leið­ist ekki. Hann er í góðu lík­am­legu formi, enda fer hann í sund og leik­fimi á morgn­ana, auk þess að ganga mikið með Trítil eins og fyrr segir. Svo er hann tek­inn til við að púsla. „Þetta er ekki bara fyrir krakka sko, það sýður á hausnum á manni.“

Næsta skref í ferli sjúk­dóms­ins er að fara í dag­þjálfun en það þykir honum ekki freist­andi til­hugsun. „Ef ég þarf að fara eitt­hvað þá myndi ég vilja að það yrði með jafn­öldrum,“ segir hann. Þetta er eitt af því sem margir af þeim greinst hafa með Alzheimer ungir glíma við. Þeim finnst þau ekki eiga heima í dag­þjálfun og síðar á hjúkr­un­ar­heim­ili með eldra fólki. Nú er unnið að því að opna nokk­urs konar félags­mið­stöð fyrir þau sem eru á fyrstu stigum Alzheimer, sem myndi koma sér vel fyrir mann eins og Jónas. „Við sem erum í frum­kvöðla­hópnum í Alzheimersamtökunum höfum verið að þrýsta á þetta. Það þyrfti að vera til ein­hver staður þar sem fólk sem enn er heima gæti komið til að drekka kaffi og spjalla, fara kannski saman í sund eða leik­fimi,“ segir Kristín.

Erfiður sjúkdómur og batnar ekki

Mikið er um það rætt að aðhlynn­ing fólks með heila­bilun lendi í of miklum mæli á aðstand­endum, sér­stak­lega fyrstu árin, áður en úrræði á borð við dag­þjálfun og svo hjúkr­un­ar­heim­ili tekur við. Kristín seg­ist með­vituð um það og hún reyni að passa vel upp á sjálfa sig, þó hún eigi til að gleyma því. „Það þarf stundum ein­hvern annan til að benda manni á það. Ég er sam­visku­söm og vil gera hlut­ina vel og helst ekki þiggja neina hjálp. En með því hug­ar­fari gæti maður bara drepið sig á þessu sjálfur. Þetta er erf­iður sjúk­dómur og hann batnar ekki, heldur kemur bara til með að versna. Maður þarf að passa sig á því að brenna ekki upp. Það er líka oft þannig að sjúk­ling­ur­inn áttar sig ekki alveg á stöð­unni og það getur verið flókið, til dæmis þegar taka þarf ákvarð­anir um næstu skref þannig að allir séu sáttir. Ég er ekki nema 52 ára og hef ekki tök á því að hætta að vinna. Á ég að hætta að vinna í fimm ár og byrja svo aftur? Ég er ekki viss um að það sé í boði. Fólk þarf að halda áfram líf­inu og þá þarf aðstoð til þess.“

Fjöl­skyldanDæturnar segj­ast í raun hafa meiri áhyggjur af mömmu sinni en pabba sínum, því hún hugsi svo vel um hann.

Mynd: Heiða Helga­dóttir

Hildigunnur tekur undir þetta og seg­ist raunar hafa tals­verðar áhyggjur af mömmu sinni. „Ég hef eig­in­lega miklu meiri áhyggjur af henni heldur en honum, því hún hugsar svo vel um hann,“ segir hún og bendir einnig á að mik­il­vægt sé að maki lendi ekki í því hlut­verki að vera kom­inn í hjúkrun. „Þau eru hjón og þau eiga að standa jafn­fætis. Ég hef stundum fengið spurn­ing­una: „Er mamma þín bara enn þá að vinna?“ Enn þá að vinna? Hún er 52 ára. Það er alveg dálítið langt í eft­ir­launin hjá henni. Það á ekki að vera eina rétta skrefið að fólk hætti að vinna ef maki þess grein­ist með Alzheimer. Ef fólk vill það og getur, þá er það auð­vitað fínt, en það á ekki að vera regla. Ég held líka að það sé mjög mik­il­vægt fyrir hana að kom­ast út og gera eitt­hvað ein.“ 

Jónas hlustar af athygli og þegar hann er spurður að því hvernig þetta horfi við honum, hvort hann hafi líka áhyggjur af kon­unni sinni, segir hann: „Já, hún nátt­úr­lega er algjör vinnu­hestur, hún slær aldrei af. Það er ágætt fyrir mig svo sem, ég er ekki að kvarta, en ég er bara að hugsa um hana.“ 

Allir gleyma 

Vitað er að Alzheimer er að ein­hverju leyti ætt­gengur sjúk­dómur. Eru þær syst­urnar hræddar við að fá sjálfar Alzheimer einn dag­inn? 

Þorbjörg: „Já, svo­lítið. Mig langar að vita hvort ég sé með þetta gen – en samt ekki. Ég hugsa að ef það kæmi jákvætt út úr því færi ég að hafa áhyggjur af því alveg þangað til ég fengi sjúk­dóm­inn.“

Hildigunnur: „Já, maður er auð­vitað stress­aður með þetta. Ef ég gleymi ein­hverju hugsa ég strax: Ó, nei, ég er komin með þetta“ og þarf svo að minna mig á að allir gleyma. Ég veit ekki hvort ég myndi vilja vita hvort það séu meiri líkur en minni að við fáum þetta. Við getum hvort sem er ekk­ert gert í því.“

Kristín: „Ég er svo bjart­sýn að ég er viss um að það finnst lækn­ing við þessu, en það verður ekki á næstu tíu árum. Það er þá kannski frekar að þær myndu njóta góðs af því en ekki Jónas, mér finnst það ólík­legt.“

Jónas: „Hvað veit maður? Vera bjart­sýn!“ 

Þau hlæja öll og svo berst talið að því hvernig Jónas finnur fyrir sjúk­dómnum sjálfur. Fyrir mann­eskju sem þekkir hann ekki er ekki að sjá að nokkuð hrjái hann. Sjálfum þykir honum ekki auð­velt að svara þeirri spurn­ingu.

Kristín: „Það er nú komið svo­lítið verkstol í þig.“

Jónas: „Er það?“

 Kristín: „Já, þú átt orðið erf­ið­ara með að gera hluti og allt sem er nýtt er kvíða­vald­andi fyrir þig. Það getur verið mjög rugl­ings­legt fyrir þig að vera í nýju rými.“

Jónas: „Já, þetta er stórfurðu­legur sjúk­dómur, það er nátt­úr­lega málið.“

Kristín: „Skamm­tíma­minnið er nátt­úr­lega ekki gott.“

Jónas: „Nei, nei, það er rétt. Það er best að fara að plana jarð­ar­för­ina bara.“ 

Aftur skelli­hlæja þau. Það er áber­andi hversu oft þau skella upp úr í gegnum sam­talið. Spurð að því hvort þau séu alltaf svona jákvæð stendur ekki á svörum hjá Jónasi: „Það eina sem er ókeypis er að vera jákvæður. Það er bara ekki spurn­ing. Það er betra að hlæja að þessu heldur en að gráta, það er bara þannig.“

Telja streitu hafa haft áhrif

Erfðir eru bara einn þáttur og enn er margt á huldu varð­andi það hvað veldur því að sumir fáir heila­bilun en aðrir ekki. Sjálfur telur Jónas að streita og álag gæti hafa haft áhrif. 

Jónas: „Ég var í erf­iðri og streitu­vald­andi vinnu í mörg ár og held að ég hafi ekki fattað hvað ég var orð­inn þreyttur. Ég er viss um að þetta er einn af þeim þáttum sem höfðu áhrif á þetta hjá mér.”

Kristín: „Þegar ég lít yfir frum­kvöðla­hóp­inn og sé hvað margt af þessu fólki er vel menntað og hefur verið í ábyrgð­ar­stöðum get ég ekki annað en spurt mig hvort álagið spili inn í. Svo eru örugg­lega margir í þjóð­fé­lag­inu með Alzheimer á byrj­un­ar­stigi en vinnur þannig störf að það getur falið sjúk­dóm­inn. Fólk í ábyrgð­ar­stöðum getur ekki gert það.“