Lífsviljaskrá (e. advance directive eða living will) er undirritað skjal sem geymir yfirlýstar óskir fólks um meðferð við lífslok sé það sjálft ekki fært um að taka þátt í ákvörðunum um þá meðferð vegna andlegs eða líkamlegs ástands. Lífsviljaskrá er gerð á þeim tíma þegar fólk er hæft til að meta þá kosti sem til greina koma, verði það fyrir alvarlegu heilsutjóni af völdum sjúkdóma eða slysa þannig að litlar eða engar líkur eru á að það muni aftur verða meðvitað um umhverfi sitt og geta tjáð vilja sinn og skoðanir á lífinu. Einnig er tilnefndur umboðsmaður eða talsmaður sjúklings sem hefur umboð til að taka þátt í umræðu um og upplýsa um óskir sjúklings fyrir hans hönd, sé sjúklingur ekki fær um það sjálfur.

Í lífsviljaskrá getur fólk meðal annars tekið fram að ekki megi grípa til aðgerða sem beinast að því að lengja líf þess og séu hafnar aðgerðir sem beinast að því að lengja líf þess verði þeim þegar hætt. Dæmi um aðgerðir eru til dæmis að nota stuðning við öndun, endurlífgun með hjartahnoði og/eða lyfjum, blóðhreinsun með vélum, gjörgæslumeðferð og næring með slöngum. 

Lífsviljaskráin aðeins starfrækt í tíu ár hérlendis

Lífsskrá, eins og skjalið var kallað hérlendis, var kynnt á Íslandi af Landlækni árið 2005. Tilgangur hennar var að einstaklingur fengi að deyja með reisn og að aðstandendur væru eins sáttir við ákvarðanir sem teknar væru við lífslok og kostur væri. Embætti landlæknis starfrækti gagnaskrá yfir þá sem sendu inn slík eyðublöð. Því miður ákvað embættið að leggja skrána niður árið 2015 eftir aðeins tíu ára tilvist en á þeim tímapunkti voru þeir sem höfðu fyllt út lífsskrá um 300 talsins. Ástæðan fyrir að starfrækja ekki lengur þessa skrá var í fyrsta lagi að hún þótti ekki gagnlegur kostur þar sem hún hafði aðeins verið aðgengileg á dagvinnutíma og á pappírsformi. Í öðru lagi var lagastoð ekki talin fyrir hendi, sem gerði skrána að ígildi viljayfirlýsingar einstaklingsins. Í þriðja lagi var það mat þáverandi Landlæknis að ósk einstaklinga um meðferð við lífslok gæti breyst í tímans rás og því hefði viljayfirlýsing á einum tímapunkti ekki endilega sama vægi síðar. Mikilvægast væri að einstaklingar kæmu vilja sínum um meðferð við lífslok á framfæri við aðstandendur sína og einnig þann lækni sem þeir væru í nánasta sambandi við. Hann gæti þá skráð óskir þeirra í sjúkraskrána.

Ég vil taka fram að ég tel orðið „lífsviljaskrá“ hentugra en orðið „lífsskrá“ sem Embætti landlæknis studdist við á sínum tíma. Þess vegna nota ég orðalag þess við að lýsa skránni eins og hún var. Þegar hún verður endurvakin legg ég til að heiti hennar verði „lífsviljaskrá“ en það lýsir betur kjarna hennar.

Gera Lífsviljaskrána rafræna og aðgengilega

Vissulega er mikilvægt að hvetja fólk til að ræða óskir sínar varðandi meðferðarmarkmið og lífslok við nánustu aðstandendur. En frekar en að leggja lífsskrána niður hefði átt að gera hana rafræna og aðgengilega og jafnvel tengja hana inn í Sögu, rafrænu sjúkraskrána sem allar stofnanir hafa aðgang að. Þannig væri hún aðgengileg þeim heilbrigðisstarfsmanni sem sæi um sjúklinginn hverju sinni. Nú er mögulegt að láta fólk skrá óskir sínar á vefnum Heilsuvera.is sem landsmenn hafa aðgang að með rafrænum skilríkjum. Slík rafræn skráning myndi gera fólki kleift að uppfæra upplýsingarnar jafnóðum eftir því sem óskir eða aðstæður breyttust.

Virðum ósk sjúklinga við lífslok

Eftir að lífsskráin var lögð niður fyrir fimm árum hafa þau úrræði sem í boði eru hérlendis í tengslum við sjálfræði einstaklinga við ákvarðanatöku um meðferð við lífslok verið af skornum skammti, sem er miður. Á félagsfundum okkar í Lífsvirðingu hefur sem dæmi reglulega verið nefnt af félagsmönnum að engir skýrir verkferlar virðist vera til um hvenær eigi að spyrja sjúklinga um meðferðarmarkmið og að það sé gjarnan einstaklingsframtak hjúkrunarfræðings eða læknis að hefja samræðurnar um slíkt. Rannsóknir hafa sýnt að hjúkrunarfræðingar hafa sterkan vilja til að fara eftir lífsviljaskrá sem fyllt er út af skjólstæðingum þeirra. Viljinn endurspeglar hlutverk þeirra sem málsvari sjúklings og þær siðferðilegu kröfur sem gerðar eru til þeirra. Hjúkrunarfræðingar eru auk þess í lykilaðstöðu til að hefja samtal um meðferðarmarkmið og óskir við lífslok. Lífsviljaskráin getur verið góður umræðugrundvöllur í því samhengi auk þess sem hún er einnig mikilvægt verkfæri fyrir sjúklinga til að hefja sjálfir samtalið um dauðann, mögulegan aðdraganda hans, meðferðarmöguleika og óskir því tengdar. 

Hvatning um að virða óskir sjúklinga við lífslok

Lífsvirðing, félag um dánaraðstoð, hvetur Landlækni til að endurvekja lífsviljaskrána og auka þar með þátttöku sjúklinga í meðferðarvali og rétt þeirra til sjálfræðis. Lífsviljaskrá er mikilvæg leið til að fá fram, varðveita og virða óskir sjúklinga við lífslok og koma í veg fyrir meðferð sem gengur gegn vilja og lífsskoðun þeirra. Samhliða endurvakningu lífsviljaskrár væri gagnlegt að efla fræðslu og þjálfun heilbrigðisstarfsfólks og koma af stað víðtækri umræðu í samfélaginu um meðferð við lok lífs. 

Það er sýn þeirra sem standa að Lífsvirðingu að í framtíðinni verði einnig hægt að taka fram óskir um dánaraðstoð við tilteknar vel skilgreindar aðstæður, eftir að löggjöf þar að lútandi hefur tekið gildi hér á landi. 

Greinarhöfundur er formaður Lífsvirðingar, félags um dánaraðstoð, www.lifsvirding.is.