Í vikunni sem leið birtist viðtal, og síðar pistill, eftir Hildi Sverrisdóttur þar sem hún lýsir viðhorfum sýnum til nýsköpunar í velferðar- og heilbrigðisþjónustu, eins og hún kýs að kalla það. Bæði í viðtalinu og í pistlinum notar hún hugtakið „aukaþjónusta“ um þjónustu sem henni finnst að ætti að standa efnameira fólki til boða að greiða fyrir. Um leið tekur hún þó fram að grunnþjónusta eigi að standa öllum til boða og að vel ætti að vera að henni staðið.
Nokkur atriði beinlínis stökkva á mann af þessum lestri og krefjast nánari skoðunar.
Svampdýna sem grunnþjónusta
Það er þó fremur óskýrt til hvaða þjónustu er vísað þegar rætt er um aukaþjónustu. Sem dæmi um aukaþjónustu, sem á þó ekki að vera hægt að borga fyrir samkvæmt Hildi, er betra rúm á hjartadeildinni. Skilin á milli grunnþjónustu og aukaþjónustu virðast því ansi óljós. Ef grunnþjónusta þýðir þokkaleg svampdýna í venjulegu 90 cm rúmi, væri þá rafknúið 120 cm rúm með heilsudýnu ekki einmitt aukaþjónusta? Ef við fylgjum nú röksemdum Hildar eftir, væri þá ekki fullkomlega í lagi að fólki byðist að greiða fyrir þessa aukaþjónustu, svo lengi sem öllum væri tryggt aðgengi að venjulega 90 cm rúminu? Af hverju félli sú aukaþjónusta, að vera með stærra og betra, og jafnvel á einhvern hátt nýstárlegt rúm (nýsköpunin sko!), ekki undir það að vera valfrelsi í heilbrigðismálum? Rúm sem „hvort sem er hefði aldrei verið í boði hjá hinu opinbera“ svo ég vitni í Hildi. Kannski yrði rúmið ekki staðsett á almennu hjartadeildinni, því þá þyrftum við með svo óskaplega augljósum hætti að horfa upp á misskiptinguna, heldur á einkareknu sjúkrahóteli? Væri slíkt hótel ekki einmitt nýsköpun?
Frábær stofnanavistun
Það er áleitin spurning með hvaða hætti ætti að skilja á milli grunnþjónustu og aukaþjónustu og hver ætti að gera það. Það er mjög stutt síðan það var almennt talið til góðrar grunnþjónustu við fötluð börn að þau væru flutt ung á altæka stofnun þar sem þau bjuggu alla sína barnæsku (og lengur). Þar fengu þau oft litla eða enga menntun og sættu ómannúðlegri meðferð fagaðila til að mynda í formi afskiptaleysis. Hvað ef við hefðum á þeim tíma innleitt þessa hugmynd um að allir eigi að hafa aðgang að grunnþjónustu en foreldrar fatlaðra barna hefðu síðan getað borgað fyrir að þau fengju betri lífsgæði (einnig þekkt sem aukaþjónusta)? Borgað fyrir þá aukaþjónustu að þau fengju að fara út í göngutúr einu sinni á dag og þeim yrði kennt að lesa. Það hefði verið þjónusta sem á þeim tíma hefði talist aukaþjónusta. Lúxus sem almenna kerfið væri hvort eð er aldrei að fara að bjóða upp á. Hugsun okkar og hugmyndaflug um hvað telst til almennrar þjónustu nær nefnilega oft ekki lengra en til þess sem við þekkjum og teljum eðlilegt hverju sinni. Fólki fannst bara stórkostlegt í þá tíð að fötluð börn fengju að lifa, fengju mat og húsaskjól og jafnvel að fara á jólaball. Það taldist góð grunnþjónusta og fáum datt í hug að nokkuð væri athugavert eða rangt við þetta kerfi. Sem betur fer barðist fatlað fólk og bandamenn þess fyrir bættri þjónustu og að stofnanavistun fatlaðra barna yrði aflögð. Það hefur ekki enn tekist að leggja niður stofnanavistun en hún er ekki almenn og grunnþjónusta við fötluð börn hefur tekið stakkaskiptum. Margt sem fyrir 30 árum hefði talist aukaþjónusta telst nú grunnþjónusta. Ég velti því fyrir mér hvernig barátta fatlaðs fólks fyrir bættri þjónustu síðastliðin 30 ár hefði gengið ef á markaðinum hefðu verið aðilar í einkarekstri að bjóða upp á aukaþjónustu sem við nú skilgreinum sem grunnþjónustu. Einkarekin fyrirtæki í stórum rekstri með eigin hagnað að leiðarljósi, Samtök atvinnulífsins í liði með sér og leyfi til að auglýsa til kaups það sem við í dag teljum til mannréttinda. Svo segir mér hugur að ansi sterk öfl hefðu þá lagst gegn því að hið almenna kerfi færi inn á „markað“ aukaþjónustunnar enda myndi það þýða beint tekjutap fyrir þau.
Klukkan hvað er háttatími?
En þetta var fyrir meira en 30 árum. Í dag vitum við betur og gerum betur. Grunnþjónustan okkar er góð og við myndum ekki lenda í þessari dilemmu í nútímanum. Ég er ekki svo viss um að þessar fullyrðingar standist skoðun. Ég er eiginlega viss um að þær gera það ekki. Í dag telst það til grunnþjónustu við fullorðið fatlað fólk að það fái húsaskjól og mat. Margt fatlað fólk ræður ekki hvar það býr eða með hverjum það býr. Það ræður ekki tíma sínum sjálft og ekki hvað er í matinn. Það ræður ekki klukkan hvað það fer að sofa né hvenær það vaknar. Þetta er grunnþjónustan okkar í dag við stóran hluta fatlaðs fólks. Þar með er þetta væntanlega sú þjónusta sem öllum ætti að standa til boða og allt umfram þetta teldist til aukaþjónustu sem efnameira fólk ætti að geta borgað fyrir. Samkvæmt röksemdafærslu Hildar ættu fyrirtæki þá að geta boðið upp á NPA, notendastýrða persónulega aðstoð, þar sem manneskjan fær aðstoðarfólk heim til sín og hannar og stýrir sinni þjónustu sjálft gegn greiðslu úr eigin vasa. Eitt stærsta mannréttindamál fatlaðs fólks í dag er einmitt rétturinn til þess að hið opinbera greiði fyrir NPA-aðstoð svo það geti notið sjálfsagðra mannréttinda og í dag sjáum við vísi að því hér á Íslandi.
Vandinn við þetta módel er að það sem hér er flokkað sem aukaþjónusta, sem okkar opinbera kerfi býður ekki almennt upp á í dag, er í raun mannréttindi. Það eru mannréttindi að ráða með hverjum þú býrð og hvenær þú ferð í sturtu. Það er samt þjónusta sem fæstu fötluðu fólki stendur til boða. Með kerfi þar sem þú getur keypt þér aukaþjónustu værum við því í raun að gera fólki kleift að kaupa sér aðgang að mannréttindum.
Er þetta dæmi mitt of langt seilst og ekki í nokkru samhengi við orð Hildar?
Ég held ekki, því dæmið sem hún tekur um aukaþjónustu sem ætti að standa fólki til boða er einmitt þetta. Að í stað þess að fara inn á altæka stofnun þá ætti eldra fólk að geta borgað fyrir að fá þjónustuna heim og stýra henni sjálft. Það er einmitt hliðstætt við veruleika fatlaðs fólks. Hver segir að eftir einhver ár verði ekki komin öflug hreyfing eldra fólks sem berst fyrir notendastýrðri persónulegri aðstoð, greiddri af hinu opinbera, fyrir þann þjóðfélagshóp á þeim forsendum að það séu einmitt líka mannréttindi þeirra að velja hvað þau borða og hver býr með þeim? Hvernig mun sú barátta ganga ef við erum búin að skilgreina þetta sem aukaþjónustu? Og ef fjármálaöflin líta á það sem hindrun á sinni vegferð til aukins gróða að þessi þjónusta, sem við vonandi bráðum förum að líta á sem sjálfsögð mannréttindi, skuli veitt af almenna kerfinu? Þessi distopía veldur mér martröðum.
Athugasemdir