Komið þið sæl.
Elva Björg Gunnarsdóttir heiti ég. Ég er fædd 14. mars 1984 og eftir að ég fæddist og til 35 ára aldurs voru ég og fjölskylda mín að leita að því hvað væri að mér og hvers konar syndrome ég hef verið með alla mína ævi.
Þegar ég var yngri fór hnéð á mér úr lið og fór á sinn stað alveg sársaukalaust. Svo frá 10 til 15 ára var ég að sprauta mig með svona vaxtarhormónsprautum af því að ég var svo rosalega lítil og lágvaxin.
Svo gerðist það sumarið 2019 að Sandra systir mín sá grein í útlensku blaði um syndrome sem heitir Kabuki og henni fannst ég vera svo lík fólkinu sem voru með þetta heilkenni að hún sendir þessa grein á mömmu okkar og í sameiningu voru þær í sambandi við erfðalækni sem heitir Hans Tómas. Þetta heilkenni er mjög sjaldgæft og það eru alls ekki margir sem vita um þetta heilkenni. Áætlaður fjöldi tilfella Kabuki heilkennis er 1 á hvern 38.000 fæddan einstakling.
Ég og mamma fórum í rannsókn til erfðalæknisins einn haustdag og áður en við fórum til hans var ég því miður ekki í nógu góðu andlegu ástandi og það var margt að angra mig á þessum tíma.
En við þurftum að bíða eftir svari frá þessari rannsókn í 6 vikur og á þeim tíma hafði ég verið nauðungarvistuð á geðdeild einu sinni og þegar að svarið kom loksins var það jákvætt og þótt þetta væru nú góðar fréttir fyrir mig og mína fjölskyldu þá var ég orðin það þunglynd og andlega veik að ég tók þessum fréttum alls ekki vel.
Frá október til jóla 2019 var ég að flakka á milli geðdeildar og heimilis míns og það var alls konar fólk að hjálpa mér til að láta mér líða betur og ná í glöðu, hressu, kátu og gleðigjafann Elvu Björgu og í janúar 2020 var ég með liðveislur sem hittu mig á hverjum virkum degi og við gerðum alltaf eitthvað skemmtilegt fyrir hádegi og svo fóru þær með mér í vinnuna og voru með mér til klukkan 15. Ég byrjaði að sjálfsögðu rólega, og þegar ég var búin að ná henni fullkomnu Elvu til baka, gat ég farið að gera allt sem ég var að gera, áður en ég varð þunglynd og veiktist andlega.
„Þegar ég var búin að ná henni fullkomnu Elvu til baka, gat ég farið að gera allt sem ég var að gera“
Mér líður svo vel að hafa verið greind með þetta heilkenni í dag og er stolt af því að vera ein af þessu örfáa Kabuki fólki í heiminum í dag en fyrir utan mig hér á Íslandi veit ég um þrjár aðrar persónur sem hafa verið greindar með þetta heilkenni.
Frá árinu 1997 hef ég verið að æfa áhaldafimleika og ég byrjaði í íþróttafélaginu Ármanni og var að æfa bæði áhalda- og hópfimleika í Ármanni frá haustinu 1997 til vorsins 2005 í alls konar hópum. Svo haustið 2005 sagði mamma mín mér frá fötluðum fimleikahópi í íþróttafélaginu Gerplu og það var sem betur fer alls konar aldur þar, af því að í Ármanni var ég alltaf langelst í hópnum frá 13 til 21 árs og hinar voru 10 til 11 ára.
Eftir að ég byrjaði í Gerplu leið mér miklu betur í hópnum mínum þar og þá hafði ég líka miklu meiri möguleika á því að fá að fara í keppnisferðir til útlanda og keppti fyrst á Evrópuleikum Special Olympics í Róm á Ítalíu árið 2006 og þar fékk ég eitt gull og tvö silfur. Árið eftir það fór ég alla leið hinum megin á hnöttinn og keppti á heimsleikum Special Olympics í Kína 2007 og þar fékk ég gull, silfur og brons. Svo árið 2011 fékk ég að keppa á heimsleikum Special Olympics í Aþenu í Grikklandi, og þar fékk ég gull, silfur og þrjú brons. Svo var mér einnig boðið að taka þátt á heimsleikum Special Olympics árið 2023 þar sem ég endaði með þrjú silfur, eitt brons og eitt fimmta sæti.
Frá þessum Special Olympics ferðum hef ég upplifað margar og skemmtilegar stundir og minningar og ætla hér með að segja ykkur frá einni þeirra. Árið 2007 úti í Kína voru Óli forseti og Dorrit kona hans með í ferðinni og þegar íslensku strákarnir voru að keppa komu Óli og Dorrit að horfa á þá. Á meðan að strákarnir voru að keppa voru ég, Auður Lilja Ámundadóttir, hin íslenska stelpan sem keppti einnig og Ásta Ísberg þjálfari á æfingu í öðrum sal í fimleikahöllinni og þegar við vorum búnar á æfingu fengum við að hitta forsetahjónin í litlum fundarsal. Ég var búin að vera mjög lasin þessa daga úti í Kína og hóstaði mikið inni í fundarsalnum. Þegar hún elsku Dorrit heyrði hóstann í mér, þá krafðist hún þess að loftræstingin væri tekin af herberginu og settur meiri hiti í herbergið og því var reddað á engum tíma.
Það sem fimleikarnir hafa gert við líf mitt síðustu 26 ár og Kabuki heilkennið sem ég hef verið með allt mitt líf eru alls konar áskoranir og verkefni sem ég hef unnið með prýði og sóma, og ég hlakka til hvers einasta dags með öllum þeim áskorunum og verkefnum sem hann hefur að bjóða.
Takk fyrir að lesa þessa grein og ef þið viljið vita meira um einkenni Kabuki Syndrome þá er það bara að fara á google og gúggla Kabuki Syndrome, takk fyrir mig.
Athugasemdir (4)