Undanfarna áratugi hefur verið deilt um hugtakið tilvistarþjáningu en hún er oft ein af ástæðum þess að fólk óskar eftir dánaraðstoð og mikilvægur þáttur sem hefur áhrif á lífsgæði. Um er að ræða tilfinningaþrungið og flókið umræðuefni sem kallar fram sterkar skoðanir frá báðum hliðum rökræðunnar. Tilvistarþjáning er huglægt hugtak og ekki er til algild skilgreining, sem hefur þær afleiðingar að erfitt er að ná utan um umræðuna. Erfitt er að dæma þjáningu annarra þar sem hún er mjög persónuleg og takmarkast ekki við sjúkdóm eða líkamleg einkenni. 

Í eigindlegri rannsókn á tilvistarþjáningu og dánaraðstoð í Sviss, sem framkvæmd var árið 2019, var rætt við 20 heilbrigðisstarfsmenn (heimilislækna, líknarlækna, hjúkrunarfræðinga, sálfræðinga, sjúkraþjálfara, félagsráðgjafa og sjúkrahúspresta) auk sex sjálfboðaliða frá EXIT, samtökum sem veita dánaraðstoð. Þegar umræðan barst að tilvistarþjáningu lýstu flestir þeirra lífi sem væri ekki þess virði að lifa lengur og/eða lífi sem hefði ekki lengur merkingu. Átta ástæður voru nefndar sérstaklega og eru þær hér fyrir neðan í röð mikilvægis:

1. Líkamleg hnignun og afleiðingar hennar

Flestir töldu líkamlega hnignun vegna sjúkdóms vera kveikjan að tilvistarlegri þjáningu þar sem hnignunin valdi því að fólk missir sjálfstæðið og verður upp á aðra komið. Margir upplifa þennan skort á sjálfstæði óbærilegan og segja að hann hafi neikvæð áhrif á sjálfsmynd þeirra. Auk þess geta breytingar á útliti vegna sjúkdóms haft áhrif á sjálfsmyndina. Sársauki var einnig nefndur í tengslum við afleiðingar líkamlegrar hnignunar. 

2. Einmanaleiki

Mikill meirihluti viðmælenda nefndi einmanaleika og skort á mannlegri nánd. Það getur valdið tilvistarlegri þjáningu að eiga ekki í nánum, hlýjum og gefandi samskiptum við annað fólk. 

3. Ótti við framtíðina

Nefndur var óttinn við hræðilegar kvalir, óttinn við að vera vistaður á elliheimili, óttinn við hið óþekkta, óttinn við sjúkrahús og kvíða. Óttinn við ímyndaðar kvalir tengdist oft fyrri reynslu eins og til dæmis minningu um ástvin sem lést af völdum krabbameins og því að hafa upplifað það að lyf geti ekki lint allar þjáningar.

4. Lífinu er lokið

Lítill hluti viðmælenda nefndi að lífið væri tilgangslaust eða búið. Þeir hefðu átt fallegt líf með makanum, komið börnunum til manns og væru tilbúnir að yfirgefa jarðvistina.

5. Að geta ekki lengur gert gagn félagslega

Sumir viðmælendur töluðu um  tilfinninguna að hafa ekki lengur hlutverk í fjölskyldunni og samfélaginu, að geta ekki lengur gert gagn og vera ekki lengur einhvers virði. 

6. Að missa vonina um betri framtíð

Þetta á við þegar fólk upplifir að lífið er ekki lengur þess virði að lifa því og að framtíðin verði verri en núverandi líf, til dæmis vegna þess að krabbameinið er komið aftur og það eina sem bíður manns er þjáning.

7. Að vera fjárhagsleg byrði 

Að vera fjárhagsleg byrði var að mati viðmælenda nátengt því hvernig samfélagið skynjar elli, ósjálfstæði eða líkamlega hnignun og hvernig fjallað er um elli og sjúkdóma í fjölmiðlum.

8. Að geta ekki lengur sinnt ánægjulegum athöfnum

Þegar fólk getur ekki lengur sinnt því sem veitir því lífsgleði og ánægju upplifir það oft að lífið sé ekki lengur þess virði að lifa því. Sjúkdómsástandið kemur þá í veg fyrir að fólk geti ferðast, heimsótt söfn, farið á tónleika og gert það sem gefur lífinu gildi. 

Öll ofangreind atriði eru samofin þeirri tilfinningu að lífið hafi misst merkingu sína og sé ekki lengur þess virði að lifa því. Fólk getur upplifað fleiri en eina tegund tilvistarþjáningar.

Hrein tilvistarþjáning er sjaldgæf

Flestar beiðnir um dánaraðstoð eru gerðar af fólki sem þjáist auðþekkjanlega og er með alvarlegan sjúkdóm. Aðeins örfáar beiðnir um dánaraðstoð berast til samtaka eins og EXIT þar sem ástæðan er hrein tilvistarþjáning. Í þeim tilfellum þarf að skoða aðra valkosti en dánaraðstoð, eins og t.d. að vera til staðar fyrir sjúklinginn og sýna honum skilning, fá betri mynd af þjáningunni, gefa lífi sjúklinga merkingu, vinna þverfaglega, veita sálfræðilegan og andlegan stuðning og draga úr líkamlegum einkennum. 

Árið 2018 gaf svissneska akademían fyrir læknavísindi (SAMS), sem veitir heilbrigðisstarfsmönnum ráðleggingar um siðferðileg málefni, út nýjar leiðbeiningar um meðferð andláta. Þar kemur fram að sá sem veitir dánaraðstoð þurfi m.a. að ganga úr skugga um að sjúkdómseinkennin og/eða skerðing á líkamlegri getu séu ástæða óbærilegrar þjáningar sjúklingsins. Þetta var í fyrsta skipti sem stofnunin veitti heilbrigðisstarfsfólki slík sértæk skilyrði fyrir beiðni um dánaraðstoð. 

Það er mikilvægt að við öðlumst betri skilning á tilvistarþjáningu, ekki aðeins frá sjónarhóli heilbrigðisstarfsmanna heldur einnig þeim sem biðja um dánaraðstoð. 

Höfundurinn er formaður Lífsvirðingar, félags sem berst fyrir lögleiðingu á réttinum til dánaraðstoðar á Íslandi.