Þessi grein birtist upphaflega í Stundinni fyrir meira en 3 árum.

Leggja rannsókn fyrir börn án heimildar vísindasiðanefndar

Fyr­ir­tæk­ið Rann­sókn­ir og grein­ing legg­ur nú fyr­ir könn­un með­al 13-15 ára gam­alla barna þar sem spurt er um líð­an þeirra í COVID-19 far­aldr­in­um. For­eldri tel­ur aug­ljóst að um við­kvæm­ar heilsu­far­s­upp­lýs­ing­ar sé að ræða. Aðr­ir að­il­ar sem unn­ið hafa rann­sókn­ir á COVID-19 hafa afl­að leyf­is hjá vís­inda­siðanefnd.

Leggja rannsókn fyrir börn án heimildar vísindasiðanefndar
Ekki aflað heimildar nefndarinnar Vísindasiðanefnd var ekki upplýst um að fyrirtækið Rannsóknir og greining væru að leggja fyrir spurningakönnun um líðan ungmenna í tengslum við COVID-19 faraldurinn. Mynd: Shutterstock

Fyrirtækið Rannsóknir og greining leggur þessa dagana fyrir könnun um líðan ungmenna í 8.-10. bekk grunnskóla á Íslandi. Sérstakt markmið könnunarinnar er að kanna möguleg áhrif COVID-19 á nemendur, líðan nemenda og vímuefnaneyslu. Rannsóknir og greining hafa ekki sótt um heimild frá vísindasiðanefnd til að gera könnunina ólíkt öllum öðrum aðilum sem stundað hafa rannsóknir á COVID-19. Faðir barns sem spurningakönnunin var lögð fyrir segir fráleitt að fyrirtækið hafi ekki aflað heimildar frá nefndinni.

Í tölvupósti sem foreldrar nemenda í Hagaskóla fengu sendan 6. október síðastliðinn kom fram að leggja ætti fyrir nemendur í 8.-10. bekk könnun um líðan á vegum Rannsóknar og greiningar. Í bréfi frá fyrirtækinu sem fylgdi með kom fram að „nemendur svara fjölbreyttum spurningum sem hafa það markmið að kanna sérstaklega möguleg áhrif COVID – 19 á nemendur, líðan nemenda og vímuefnaneyslu.“

Þá eru foreldrar og forráðamenn beðnir að samþykkja að börn þeirra taki þátt í könnuninni. „Berist okkur ekki athugasemd við beiðni þessari gerum við ráð fyrir að slíkt samþykki sé til staðar,“ segir enn fremur í bréfinu.

Ekki óskað eftir skriflegu samþykki

Samkvæmt lögum um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði skal afla samþykkis þátttakenda í vísindarannsóknum á mönnum. Í 18. grein laganna segir: „Samþykkið skal vera skriflegt og veitt af fúsum og frjálsum vilja,“ eftir að þátttakandi hafi fengið fullnægjandi upplýsingar um rannsóknina og honum gerð grein fyrir að hann geri hafnað þátttöku. Í tilfelli ólögráða ungmenna er skylt að leyta samþykkis forsjáraðila.

„Ég vil að vísindasiðanefnd verndi börnin mín fyrir svona hlutum“

Árni Kristjánsson

Árni Kristjánsson á barn í Hagaskóla. Hann telur að með fyrirlagningu könnunarinnar sé verið að þverbrjóta reglur. „Það er augljóslega verið að spyrja um heilsufarstengdar upplýsingar, það er verið að spyrja um líðan barna í COVID-ástandi.  Ef ekki heyrast mótmæli frá foreldrum þá telst það vera samþykki. Það er algjörlega þvert á lög um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði og vísindastarf. Það er fráleitt að þessi rannsókn sé undanskilin kröfu um að afla heimildar hjá vísindasiðanefnd. Ég vil að vísindasiðanefnd verndi börnin mín fyrir svona hlutum.“

Vísindasiðanefnd ekki upplýst

Í sömu lögum og nefnd eru hér að framan er fjallað um hlutverk vísindasiðanefndar. Þar segir að nefndin hafi það hlutverk að meta vísindarannsóknir á heilbrigðissviði í þeim tilgangi að þær samrýmist vísindalegum og sifræðilegum sjónarmíðum. „Leiki vafi á því hvort um vísindarannsókn á heilbrigðissviði er að ræða sker vísindasiðanefnd úr um það.“ Þá segir einnig að ekki sé heimilt að hefja vísindarannsóknir á heilbrigðissviði nema nefndin hafi veitt leyfi.

Eiríkur Baldursson, framkvæmdastjóri vísindasiðanefndar, hafði ekki heyrt af málinu þegar Stundin hafði samband við nefndina. Hins vegar væru nefndinni vel kunnugar spurningakannanir Rannsókna og greininga. „Þetta er gömul saga. Þetta fyrirtæki er runnið undan rótum menntamálaráðuneytisins. Þegar Rannsóknarstofnun uppeldis- og menntamála, sem var sjálfstæð ríkisstofnun, var lögð niður þá voru gögnin seld til Rannsókna og greiningar. Um það hafa fræðimenn á þessu sviði haft ýmsar skoðanir, hvort það hafi verið réttlætanlegt að gera það eða ekki. Við hjá vísindasiðanefnd byrjuðum að skoða þetta mál, sennilega árið 2010. Á endanum fengum við þann úrskurð frá menntamálaráðuneytinu að ekki væri um að ræða vísindarannsóknir á heilbrigðissviði og þar af leiðandi heyrði þetta ekki undir okkur. Við höfum látið þessa ákvörðun eiga sig en það er sjálfsagt hægt að kæra hana til hærra stjórnsýslustigs, ég get ekki ímyndað mér annað.“

„Allir aðrir aðilar sem hafa sótt um COVID rannsóknir hafa fengið leyfi frá okkur“

Spurður hvort hann telji að hér sé verið að farið að fara á svig við lög, með því að spyrja börn um líðan þeirra í samhengi við COVID-19 faraldurinn, sagðist Eiríkur ekki geta svarað því að svo komnu máli. Vísindasiðanefnd hefði ekki verið kunnugt um málið til þessa. „Þetta er nýr vinkill á þessu máli sem við höfum ekki haft neinar upplýsingar um og enginn hefur borið undir okkur. Við höfum því ekkert vitað af því að það sé í gangi COVID-19 rannsókn hjá þessum aðilum. Allir aðrir aðilar sem hafa sótt um COVID rannsóknir hafa fengið leyfi frá okkur. Það eru aðilar uppi á Landspítala, það er Íslensk erfðagreining, aðilar í háskólanum og fleiri.“

Hafa heimild til að láta eyða gögnunum

Eiríkur óskaði eftir því við Stundina að hún sendi vísindasiðanefnd þau gögn sem fyrir lægju um rannsóknina, í því skyni að nefndin gæti fjalla um málið á næsta fundi sínum, 27. október. „Þá munum við óska eftir gögnum frá Rannsóknum og greiningu. Ef að svör þeirra teljast fullnægjandi þá er það þannig en teljist þau ekki fullnægjandi, ef nefndin metur það þannig að þetta teygi sig inn á heilbrigðissviðið og ekki hafi verið sótt um leyfi, þá höfum við heimild að lögum til að láta eyða öllum þessum gögnum.“

Spurður frekar hvort hann teldi líkur á að spurningar um líðan barna, sérstaklega tengdar COVID-19 faraldrinum, myndu ekki teljast til viðkvæmra heilbrigðisupplýsinga, svaraði Eiríkur því til að það væri ekki hans að segja til um það, enda ætti hann ekki sjálfur aðild að nefndinni. „Það eina sem ég get sagt er að allir aðrir sem að stunda COVID-rannsóknir, sem við vitum af, hafa sótt um leyfi til þess hjá okkur.

Kjósa
0
Hvernig finnst þér þessi grein? Skráðu þig inn til að kjósa.

Athugasemdir

Allar athugasemdir eru ábyrgð á þeirra sem þær skrifa. Heimildin áskilur sér rétt til að fjarlægja ærumeiðandi og óviðeigandi athugasemdir.
Tengdar greinar

Covid-19

Mest lesið

Friðrik keypti varðskip gegnum Ríkiskaup og græddi 40 milljónir við söluna
2
Fréttir

Frið­rik keypti varð­skip gegn­um Rík­is­kaup og græddi 40 millj­ón­ir við söl­una

Frið­rik Arn­gríms­son, fyrr­ver­andi fram­kvæmda­stjóri LÍÚ, sem heit­ir SFS í dag, keypti tvö varð­skip af ís­lenska rík­inu eft­ir út­boð hjá Rík­is­kaup­um og seldi þau til Tyrk­lands fyr­ir tæp­lega 40 millj­ón­um krón­um meira en hann greiddi fyr­ir þau. Hann var á sama tíma formað­ur nefnd­ar sem starf­aði með Rík­is­kaup­um um smíði nýs rann­sókna­skips fyr­ir Haf­rann­sókna­stofn­un.
Frumvarp sem á að breyta menntakerfinu eins og við þekkjum það í dag
6
Fréttir

Frum­varp sem á að breyta mennta­kerf­inu eins og við þekkj­um það í dag

Mennta- og barna­mála­ráð­herra hef­ur lagt fram frum­varp um inn­gild­andi mennt­un. Á það að tryggja öll­um jöfn tæki­færi inn­an mennta­kerf­is­ins og taka bet­ur ut­an um skól­ana sjálfa. „Oft á tíð­um eru það ekki endi­lega dýr­ustu og þyngstu lausn­irn­ar sem þarf ef við ná­um að koma miklu fyrr inn. Bæði með breyttri nálg­un á við­fangs­efn­ið en líka með því að að­lag­ast því sem við er­um að gera.“

Mest lesið

Mest lesið í vikunni

Unglingsstúlku í strætó hótað nauðgun og morði - „Allir heyrðu og sáu en enginn gerði neitt“
3
Fréttir

Ung­lings­stúlku í strætó hót­að nauðg­un og morði - „All­ir heyrðu og sáu en eng­inn gerði neitt“

Sex strák­ar sögðu við 14 ára stúlku í strætó að þeir ætl­uðu að nauðga henni og mömmu henn­ar og síð­an myndu þeir drepa þær báð­ar. Stúlk­an varð dauð­hrædd og þor­ir ekki aft­ur í strætó. Fram­kvæmda­stjóri Strætó seg­ir vagn­stjóra hafa átt að bregð­ast harð­ar við. Móð­ir­in kall­ar eft­ir því að al­menn­ing­ur láti sig ör­yggi sam­ferða­manna sinna varða.
Þorsteinn Már og Helga eiga rúmlega 71 milljarð og skulda nánast ekki neitt
5
Greining

Þor­steinn Már og Helga eiga rúm­lega 71 millj­arð og skulda nán­ast ekki neitt

Mikl­ar breyt­ing­ar hafa ver­ið gerð­ar á Sam­herja­sam­stæð­unni á síð­ustu ár­um og eign­ar­hald á henni að stóru leyti fært yf­ir til barna stofn­enda fyr­ir­tæk­is­ins. Fé­lag í eigu barna Þor­steins Más Bald­vins­son­ar sem fékk selj­endalán frá for­eldr­um sín­um til að kaupa hlut þeirra í Sam­herja hef­ur ein­ung­is greitt vexti af lán­inu og hagn­ast alls um 16 millj­arða króna á þrem­ur ár­um.
Leggjast hart gegn nýrri smágreiðslulausn sem gæti sparað heimilum milljarða
7
Greining

Leggj­ast hart gegn nýrri smá­greiðslu­lausn sem gæti spar­að heim­il­um millj­arða

Sam­tök fjár­mála­fyr­ir­tækja segja að frum­varp sem mun gera Seðla­bank­an­um kleift að koma á fót inn­lendri smá­greiðslumiðl­un geri „ráð fyr­ir óvenju­legu inn­gripi í rekst­ur fyr­ir­tækja á sam­keppn­ismark­aði“. Heim­ili lands­ins greiddu alls 37 millj­arða króna í bein og óbein þjón­ustu­gjöld vegna notk­un­ar á greiðslu­kort­um á ár­inu 2022.
Friðrik keypti varðskip gegnum Ríkiskaup og græddi 40 milljónir við söluna
9
Fréttir

Frið­rik keypti varð­skip gegn­um Rík­is­kaup og græddi 40 millj­ón­ir við söl­una

Frið­rik Arn­gríms­son, fyrr­ver­andi fram­kvæmda­stjóri LÍÚ, sem heit­ir SFS í dag, keypti tvö varð­skip af ís­lenska rík­inu eft­ir út­boð hjá Rík­is­kaup­um og seldi þau til Tyrk­lands fyr­ir tæp­lega 40 millj­ón­um krón­um meira en hann greiddi fyr­ir þau. Hann var á sama tíma formað­ur nefnd­ar sem starf­aði með Rík­is­kaup­um um smíði nýs rann­sókna­skips fyr­ir Haf­rann­sókna­stofn­un.

Mest lesið í mánuðinum

Uppsagnir á Sóltúni eftir tveggja milljarða útgreiðslu: „Það er gríðarlega þungbær ákvörðun“
2
FréttirEinkarekstur í heilbrigðiskerfinu

Upp­sagn­ir á Sól­túni eft­ir tveggja millj­arða út­greiðslu: „Það er gríð­ar­lega þung­bær ákvörð­un“

Einka­rekna hjúkr­un­ar­heim­il­ið Sól­tún hef­ur stað­ið fyr­ir upp­sögn­um síð­ustu vik­urn­ar til að laga rekst­ur­inn sem sagð­ur er ganga illa. Sam­hliða hafa eig­end­ur Sól­tún stað­ið í fast­eigna­við­skipt­um í gegn­um rekstr­ar­fé­lag­ið og tek­ið há­ar fjár­hæð­ir út úr því. Fyrr­ver­andi og nú­ver­andi starfs­menn gagn­rýna stjórn­end­ur Sól­túns fyr­ir upp­sagn­irn­ar.
Móðir Marks heitins: „Þetta er í raun og veru léttir“
3
Úttekt

Móð­ir Marks heit­ins: „Þetta er í raun og veru létt­ir“

Mark Gunn­ar Roberts lést á Þor­láks­messu. Nokkr­um dög­um áð­ur hafði hann fund­ist með­vit­und­ar­laus í fanga­klefa sín­um á Hólms­heiði. Mark ólst upp við drykkju og of­beldi föð­ur síns og ára­tug­um sam­an reyndi móð­ir hans að fá hjálp fyr­ir son sinn, sagði hann „hættu­leg­an án lyfja­gjaf­ar“, en án ár­ang­urs. Síð­ustu ár átti Mark ekki í nein hús að venda önn­ur en neyð­ar­skýli fyr­ir heim­il­is­lausa eða fang­elsi.
Aðstandendur íbúa á Sóltúni beðnir um að þrífa: „Þarna blöskraði mér gjörsamlega“
5
FréttirEinkarekstur í heilbrigðiskerfinu

Að­stand­end­ur íbúa á Sól­túni beðn­ir um að þrífa: „Þarna blöskr­aði mér gjör­sam­lega“

Stjórn­end­ur hjúkr­un­ar­heim­il­is­ins Sól­túns báðu að­stand­end­ur íbúa að hjálpa til við þrif með eig­in tusk­um og hreinsi­efn­um ár­ið 2022. Það var eft­ir að eig­end­urn­ir seldu fast­eign hjúkr­un­ar­fé­lags­ins fyr­ir 3,8 millj­arða, leigðu hús­næð­ið af kaup­and­an­um, greiddu sér 2 millj­arða út úr fé­lag­inu og fóru svo í nið­ur­skurð á þjón­ust­unni. Að­stand­end­ur og starfs­fólk lýsa reynslu sinni af starf­sem­inni og þjón­ustu við gamla fólk­ið.
Unglingsstúlku í strætó hótað nauðgun og morði - „Allir heyrðu og sáu en enginn gerði neitt“
7
Fréttir

Ung­lings­stúlku í strætó hót­að nauðg­un og morði - „All­ir heyrðu og sáu en eng­inn gerði neitt“

Sex strák­ar sögðu við 14 ára stúlku í strætó að þeir ætl­uðu að nauðga henni og mömmu henn­ar og síð­an myndu þeir drepa þær báð­ar. Stúlk­an varð dauð­hrædd og þor­ir ekki aft­ur í strætó. Fram­kvæmda­stjóri Strætó seg­ir vagn­stjóra hafa átt að bregð­ast harð­ar við. Móð­ir­in kall­ar eft­ir því að al­menn­ing­ur láti sig ör­yggi sam­ferða­manna sinna varða.
Ferðasagan: Frá sprengjuregni á Gaza í hljóðlátan Hafnarfjörð
9
Viðtal

Ferða­sag­an: Frá sprengjuregni á Gaza í hljóð­lát­an Hafn­ar­fjörð

Fyr­ir ör­fá­um vik­um bjuggu Abeer Herzallah og dæt­ur henn­ar þrjár í tjaldi í Rafah. Há­vað­inn í sprengj­um var orð­inn al­vana­leg­ur og þeim fannst dauð­inn nálg­ast. Svo breytt­ist allt við skila­boð­in: „Þið er­uð komn­ar með leyfi til að fara héð­an.“ Það var kom­inn tími á ferða­lag til Ís­lands, til eig­in­manns­ins sem Abeer hafði ekki hitt í tvö ár.

Mest lesið í mánuðinum

Nýtt efni

Mest lesið undanfarið ár