Að morgni 23. október ársins 2017 urðu systkinin Berglind, Erna og Hjalti fyrir áfalli sem kom eins og þruma úr heiðskíru lofti. Mamma þeirra hafði um nokkurra ára skeið verið veik af Alzheimer og þau voru farin að undirbúa sig andlega fyrir að hún yrði ekki lengi þeirra á meðal. Það var aftur á móti pabbi þeirra sem varð bráðkvaddur þennan morgun. Andlát hans var reiðarslag, enda var hann ekki nema 59 ára, í góðu líkamlegu formi og hafði nokkrum mánuðum fyrr hlaupið 10 kílómetra í Reykjavíkurmaraþoninu til styrktar Alzheimersamtökunum. Hann gekk meira að segja á fjall daginn áður en hann lést. 

Magnús var hraustur maður en hafði búið við mikið álag undanfarin ár, ekki síst eftir að Hjörtfríður greindist með Alzheimer árið 2012. Systurnar segja hann hafa tekist á við það verkefni eins og önnur, af krafti og elju. „Þetta er ekkert mál, þetta er allt spurning um hugarfar“ var viðkvæðið. Þær telja líklegt að álagið sem hlaust af veikindum móður þeirra hafi haft áhrif á heilsu hans. „Það er erfitt að setja beint samasemmerki þarna á milli en ég held það séu vissulega tengsl þarna á milli. Hann hafði búið við mikla streitu í mörg ár,“ segir yngri systirin, Berglind. Eldri systir hennar tekur undir það. „Já, undir það síðasta, áður en mamma fór á hjúkrunarheimili, fékk hann til dæmis bara tveggja til þriggja tíma svefn í senn á hverri nóttu. Það þurfti að sjá um hana á nóttunni því hún vaknaði oft.“

Gat ekki lengur þrætt saumavélina

Það var skömmu eftir fimmtugsafmæli Hjörtfríðar, árið 2011, sem fjölskyldan fór að taka eftir því að ekki væri allt með felldu. Hún svaf mikið, var ólík sér, fjarræn og þung. Þau voru nokkuð lengi að átta sig, héldu jafnvel að hún væri orðin þunglynd. Hún fór nokkrum sinnum til læknis en loks kom að því að ungur, glöggur læknir tengdi saman punktana og sendi hana á minnismóttökuna á Landakoti. Þá fór greiningarferli í gang og um það bil ári síðar kom niðurstaðan: Hún var með Alzheimer. 

„Hann hafði búið við mikla streitu í mörg ár“

Berglind: „Við höfðum aldrei heyrt um ungt fólk með Alzheimer. Við sáum bara fyrir okkur gamalt fólk á hjúkrunarheimili sem væri farið að gleyma. Við leituðum  til Alzheimersamtakanna, sem þá hétu FAAS, sem voru ekki orðin eins öflug samtök og þau eru í dag. Við fengum því miður ekki nægilega aðstoð þar. Aðalstuðningurinn kom frá öðru fólki í svipuðum sporum.“ 

Erna: „Það hjálpaði okkur líka að búa í litlu samfélagi þar sem allir standa saman. Fólk var búið að sjá að það væri eitthvað að gerast með mömmu en fyrst um sinn máttum við ekki tala um þetta. Þau voru sammála um það, mamma og pabbi, svo þetta var leyndarmál í svona hálft ár. En um leið og þau sögðu frá þessu tók samfélagið utan um okkur. Þá skildi fólk af hverju mamma hafði verið svona ólík sjálfri sér. Það var léttir fyrir okkur að geta talað um veikindi mömmu.“

Samfélagið stóð með þeimFjölskyldan býr í Grindavík og systkinin fengu mikinn stuðning þar, ekki síst eftir að veikindi mömmu þeirra hættu að vera leyndarmál.

Berglind: „Það eru átta ár liðin síðan hún greindist og í dag er einhvern veginn allt opnara. Ég sé mikinn mun á því fólki sem er að ganga í gegnum þetta núna og þá. Ég held að það megi meðal annars rekja til þess að Alzheimersamtökin stokkuðu upp í starfseminni og réðu til sín mjög öflugan ráðgjafa. Síðan hefur umræðan opnast mikið. Frumkvöðlahópurinn sem er nú starfandi er líka alveg ótrúlega flottur, þau eiga öll hrós skilið. Það er ótrúlegt hvað mikið hefur unnist á nokkrum árum. Ég myndi segja að Alzheimersamtökin væru ein öflugustu samtök á landinu.“ 

Þær vona líka að þeir sem greinist með heilabilun eigi greiðari aðgang að sálrænni aðstoð en var þegar mamma þeirra greindist og að fólk eigi greiðari leið að mikilvægum upplýsingum. 

Berglind: „Mér finnst skrýtið og erfitt að hugsa til þess núna, að mamma fékk enga aðstoð, til dæmis hjá sálfræðingi. Hún talaði aldrei um þetta við neinn nema sína nánustu. Lagaleg mál flæktust líka fyrir hjá okkur, eins og til dæmis þegar þurfti umboð til að sjá um fjármál mömmu.“ 

Erna: „Það hefði verið gott að fá einhvers konar leiðarvísi í upphafi. Við fréttum bara að við þyrftum að gera þessa hluti í gegnum aðra sem höfðu gengið í gegnum það sama.“ 

Berglind: „Við lentum líka í flækju eftir að pabbi dó, því þá þurfti Erna Rún að gerast fjárráðamaður mömmu og það var mjög flókið ferli og erfitt fyrir okkur að standa í því, þrjú systkini í sorg.“ 

Gleymdi þeim aldrei

Hjörtfríður var grunnskólakennari og hætti ekki að vinna strax eftir greiningu, heldur

fékk þægilegri verkefni til að vinna að í skólanum. Samstarfskonur hennar fylgdu henni heim á daginn og þannig gekk það í nokkurn tíma. Systurnar segja sjúkdóminn helst hafa lýst sér með verkstoli en hafi minni áhrif haft á minni mömmu þeirra. Raunar hafi það aldrei farið og þeim finnst hún hafa munað eftir sér fram á hinstu stund. 

Berglind: „Hún var kjólameistari að mennt og allt í einu gat hún ekki þrætt vélina. Það hringdi viðvörunarbjöllum.“

Erna: „Já, hún var kannski að leggja á borð og setti hnífana og gafflana bara einhvers staðar í kringum diskinn, eins og hún hefði aldrei lagt á borð áður.“ 

Berglind: „Hún hélt oft á hlutum og gerði sér ekki grein fyrir því hvernig hún ætti að nota þá.“

Þær systurnar lýsa því að mamma þeirra hafi gengið í gegnum mikla sorg við að greinast með Alzheimer og lengi hafi hún sjálf sagt að henni fyndist hún ekki vera veik. Raunar finnst þeim henni almennt ekki hafa liðið illa í gegnum veikindin, nema þá helst á ákveðnum vendipunktum, svo sem þegar hún fór að fara í dagvist. Fljótlega hafi hún hins vegar farið að una sér vel þar. 

„Hún var kjólameistari að mennt og allt í einu gat hún ekki þrætt vélina“

Berglind er læknir og þegar hún var við nám við Háskóla Íslands gerði hún BS-ritgerðina sína um hvernig það væri að greinast með Alzheimer-sjúkdóminn. Hún vann með spurningalista sem lagðir voru bæði fyrir sjúklinga og aðstandendur þeirra. Niðurstaðan úr því var að sjúklingar upplifðu sig betur en aðstandendur þeirra gerðu. Það rímar að mörgu leyti við reynsluna af móður hennar. „Það er ekki alveg ljóst hvort þetta þýði að þeim líði betur en við höldum, eða hvort ástæðan fyrir þeirra mati sé skert innsæi. Kannski hvort tveggja. En mér fannst áhugavert að við vorum kannski að meta sjúklinga verr en þeim leið sjálfum.“

Önnur erfið umskipti hjá Hjörtfríði voru þegar hún flutti alfarið á hjúkrunarheimili. „Við vorum búin að kvíða þeim degi lengi en þegar að því kom var þetta skárra fyrir hana en við höfðum búist við. Fyrir okkur var þetta hins vegar erfitt, því þetta var ákveðinn endapunktur. En þetta var það besta fyrir hana, því hún var orðin óörugg og farin að þurfa mikla aðstoð við alla hluti heima. Þarna var hún örugg,“ segir Berglind. 

Dýrmæt Ítalíuferð

Skömmu áður en Hjörtfríður flutti á hjúkrunarheimilið tók Magnús ákvörðun um að þau skyldu fara með allri fjölskyldunni til Sikileyjar. Þetta þótti einhverjum vera glapræði, enda þykir mörgu fólki með heilabilun óþægilegt að vera í ókunnugum aðstæðum. Magnús hlustaði ekki á það, sagðist þekkja sína konu og var staðráðinn í að þau ætluðu að njóta lífsins þrátt fyrir veikindin.

Berglind: „Þau ferðuðust talsvert mikið eftir að hún veiktist og voru alsæl með það.“  

Erna: „Þetta var heljarinnar ferðalag. Við fórum á afvikinn stað á Sikiley, keyrðum hana um alla eyjuna í hjólastól og fundum að hún naut þess að vera í hitanum og sólinni, fá sinn bjór og svona. Þetta var alveg ofboðslega dýrmætt.“

Þurfti að læra að þiggja hjálp

Líkt og algengt er með nánustu aðstandendur fólks með heilabilun þá mæddi mest á Magnúsi þegar kom að því að annast Hjörtfríði.

Berglind: „Við reyndum að skiptast á að aðstoða og létta undir með honum en hann vildi svolítið mikið taka þetta á sig, allavega fyrst um sinn. Það kom að því að við héldum fund með fjölskyldu og vinum og gerðum honum ljóst hversu margir vildu hjálpa. Hann þurfti að læra að þiggja hjálpina. Þegar hún var komin í dagvistun í Drafnarhús skiptumst við á að sækja hana og vera með þeim á kvöldin. Þetta voru dýrmætir tímar fyrir okkur, fjölskyldu og vini þeirra. Einnig bjó bróðir okkar, Hjalti, heima hjá þeim á tímabili sem létti talsvert undir. Pabbi þurfti svolítið að átta sig á því að fólk vildi koma.“

Nánari eftir áföllin

Þegar Magnús, pabbi þeirra, lést svona skyndilega brugðust systkinin við með því að þjappa sér enn betur saman. Áfallið var mikið en þau urðu að halda áfram og hugsa vel um mömmu sína, sem var langt leidd af sjúkdómnum, meðal annars hætt að ganga og að tala að mestu leyti. 

Berglind: „Við bara höfðum ekkert val, við bara urðum að hugsa um mömmu. Við erum samrýnd systkini og höfðum orðið það enn frekar í kringum veikindi mömmu. Það hjálpaði okkur þegar pabbi dó. Við vorum líka heppin að hafa mikið af góðu fólki í kringum okkur.“

Erna: „Mamma og pabbi áttu líka marga góða vini, svo það má segja að á þessari stundu uppskárum við það sem þau sáðu. “ 

Eitt af verkefnunum sem þau stóðu frammi fyrir var að segja mömmu sinni frá því að pabbi þeirra væri dáinn. Það vafðist fyrir þeim og þau þáðu aðstoð við það, því þau vissu ekki hvort og hvernig hún myndi meðtaka fréttirnar. Viðbrögð mömmu þeirra komu þeim á óvart. 

„Við bara höfðum ekkert val, við bara urðum að hugsa um mömmu“

Erna: „Eftir jarðarförina svaf hún út í eitt og hrakaði mjög mikið. Hún var greinilega sorgmædd. Eftir nokkra mánuði hresstist hún þó aftur. Þetta var hennar sorgarferli.“ 

Berglind: „Það var skrýtið að ganga í gegnum þetta. Þótt hún gæti ekki komið frá sér orðum fannst okkur hún skilja hvað hafði gerst. Þannig var hún reyndar fram á síðustu stundu. Hún hafði alltaf verið mjög stríðin og það var bæði húmor og stríðni í henni fram á síðustu stundu.“ 

Sorg og léttir á sama tíma

Hjörtfríður lést 27. október síðastliðinn, tveimur árum eftir að maðurinn hennar fór. 

Erna: „Það var eins með hana og pabba, gerðist skyndilega. Hún bara sofnaði og dó. Starfsmenn hjúkrunarheimilisins höfðu kíkt inn til hennar aðeins fyrir sjö um morguninn og þá var hún glaðvakandi og brosandi. Þegar þeir komu svo með morgunmatinn til hennar var hún bara farin.“ 

Berglind: „Okkur fannst mikið áfall að enginn hafi verið hjá henni þegar hún dó. Við vorum búin að búa okkur undir þetta, því þetta var ekki lengur mikið líf hjá henni. Við vissum alveg að hún hefði ekki viljað vera svona. Þetta var sorg en líka ákveðinn léttir, fyrir hana.“

Erna: „Og líka fyrir okkur. Það var alltaf erfitt að fara að heimsækja hana, því maður var alltaf sorgmæddur þegar maður kom til baka, eftir að hafa séð hana liggja í rúminu og horfa út í loftið.“ 

Berglind: „Það var skrýtið að finna fyrir sorg og létti á sama tíma.“ 

FjölskyldanSysturnar ásamt foreldrum sínum, bróðurnum Hjalta og börnum Ernu Rúnar, þeim Hjörtfríði og Árna Jakobi.

Mynd: Sólný Pálsdóttir

Skemmtileg fjölskylda

Þær Erna og Berglind horfa til æsku sinnar og sambandsins sem þær áttu við foreldra sína með þakklæti, þrátt fyrir að tíminn með þeim hafi verið allt of stuttur. 

Erna: „Við vorum skemmtileg fjölskylda og það var alltaf þægileg stemning heima. Við gerðum mjög mikið saman og pabbi frestaði oft verkum við húsið, bara til að geta farið með okkur út til Spánar. Við ólumst öll upp í íþróttum og hann fylgdi okkur út um allt land. Mamma og pabbi voru flott fólk, heilsteypt og hugsuðu vel um sig.“  

Þær segja áföllin hafa mótað þau systkini mikið og breytt viðhorfi þeirra til lífsins. 

Berglind: „Lífið er ekki sjálfsagt. Það er margt sem mér fannst mikilvægt áður sem er það ekki lengur. Á meðan mamma var veik var ég til dæmis í mjög erfiðu námi sem þurfti oft að sitja á hakanum svo ég gæti verið heima hjá henni og mér fannst það líka bara allt í lagi. Maður fór að forgangsraða öðruvísi. Ef ég ætti að ráðleggja öðrum í sömu stöðu þá er það þetta, að gefa sér tíma. Eftir á er það dýrmætt, að hafa getað verið með þeim og aðstoðað þau, þótt það hafi verið erfitt þá gaf það mér mikið.“

Erna: „Maður kann betur að meta það núna, að vera bara heima hjá fjölskyldunni sinni og að umgangast fólkið sitt. Við reynum að gera sem mest af því. Og við erum hætt að geyma hlutina. Við til dæmis ákváðum um síðustu jól að stökkva til Havaí öll systkinin, með maka okkar og börn.“ 

Berglind: „Hún er lík pabba, do-er eins og hann var og sagði bara: „Við förum.“

Erna: „Nú er þetta bara þannig. Við reynum að framkvæma það sem við getum, á meðan við getum.“