Þegar komið er í heimsókn til þeirra Jónasar og Kristínar  tekur á móti gestum kátur lítill hundur, hann Trítill. Hann gegnir mikilvægu hlutverki í lífi Jónasar Jónassonar þessa dagana, því hann heldur honum uppteknum á meðan aðrir í fjölskyldunni fara í vinnu og skóla á daginn. „Hann drífur mann út, það er ekkert elsku mamma með það. Það er algjör snilld fyrir mig og hann. Svo er hann svo kátur, karlinn.“

Jónas var aðeins 53 ára þegar hann var greindur með heilabilun fyrir tveimur árum. Hann var skipstjóri og hafði gegnt því starfi í fleiri ár. „Ég tók eftir því þegar ég var að gera upp túrinn að ég var farinn að vera miklu lengur að því en venjulega. Áður tók það tíu mínútur en tók nú hálftíma, jafnvel klukkutíma. Menn voru farnir að taka eftir þessu í kringum mig,“ segir hann. Kristín, konan hans, var á sama tíma farin að átta sig á því að eitthvað væri að. Hún þekkti einkenni Alzheimer, því mamma hennar var haldin sjúkdómnum. „Við vorum farin að átta okkur á breytingum á honum um fimmtugt. Hann var orðinn mjög lélegur í skammtímaminninu, framtakslítill og áhugalaus. Við héldum upphaflega að þetta væri kannski kulnun, því einkennin voru svolítið svipuð því. Vinnuveitandi hans hafði samband við mig, fannst hann ólíkur sér og vildi að hann færi til læknis. Við fórum fyrst til heimilislæknis og svo á minnismóttökuna, þar sem hann fór í öll þessi próf. Þetta var óþægilegur tími, að vita ekki neitt. Svo kom greiningin.“

Og það hefur verið sjokk? „Uss, já. Þetta var svakalegt,“ segir Jónas.

Ákvarðanir byggðar á þekkingarleysi og hræðslu

Kristín tekur undir það. „Þetta var rosalega mikið högg en það er svo skrýtið að það er eins og undirmeðvitundin sé farin að vinna og segja manni eitthvað. Þetta var farið að hvarfla að mér, þótt ég hafi reynt að ýta því frá mér. „Þetta getur ekki verið þetta, ég vil ekki að þetta sé þetta.“ Þetta var högg, en það var ekki síst það að hann skyldi missa vinnuna strax. Það var rosalegt áfall fyrir hann að missa vinnuna og hann hefði gjarnan viljað vinna áfram í breyttri mynd. Hann hafði verið á sjó allt sitt líf, það er það sem hann kann. En sumir atvinnurekendur eru mjög hræddir við þennan sjúkdóm og það er of algengt að fólki sé ýtt of snemma til hliðar, á meðan önnur fyrirtæki taka mjög vel á þessu og hjálpa fólki að taka að sér léttari verkefni eða minnka við sig. Það er virðingarvert því það skiptir fólk máli að halda í sjálfsvirðingu sína.“ 

Hildigunnur, dóttir þeirra, sem tekur þátt í samtalinu ásamt yngri systur sinni, Þorbjörgu, segir að það hefði skipt máli fyrir hann að fá að hætta sjálfur. „Það hefði skipt máli fyrir hann að fá að hætta sjálfur, þá hefði hann kannski ekki fengið eins mikla höfnunartilfinningu. Svona ákvarðanir byggja bara á þekkingarleysi og hræðslu. Sumir halda að fólk með Alzheimer sé bara út úr heiminum í fötunum á röngunni. En auðvitað er það ekki þannig.“ 

Sjálfur segist Jónas sakna þess að vinna og vera úti á sjó. „Ég myndi miklu frekar vilja vera úti á sjó, heldur en með Alzheimer. Ég myndi gera allt fyrir það. En svona er lífið. Maður verður bara að sætta sig við það.“

Þörf á leiðarvísi sjúkdómsins

Hildigunnur er lögfræðingur og hefur því hjálpað þeim mikið hvað varðar réttindamál og annað slíkt. 

Kristín: „Við þurftum auðvitað strax að gera mjög miklar breytingar á okkar lífi, þegar hann er ekki lengur að vinna. Það hefur verið mjög gott fyrir okkur að hafa Hildigunni, því eftir að hafa fengið greininguna var í rauninni ekkert sem tók við. Hann fékk niðurstöðuna, svo fékk hann lyf og skilaboðin: „Komdu aftur eftir þrjá mánuði til að sjá hvernig lyfin eru að virka.“ Maður gengur þarna út eitt spurningarmerki: „Hvað eigum við eiginlega að gera?““ 

Hildigunnur: „Þetta ætti kannski frekar að vera þannig að þú og fjölskyldan fáið annan tíma fljótlega eftir greininguna, kannski viku seinna. Þá hefur þú kannski náð að melta þetta aðeins og ert tilbúinn með spurningar. Svo ætti teymi að taka við fólki, sem getur aðstoðað við ýmis atriði. Sálfræðingur, félagsráðgjafi, einhver sem gæti aðstoðað við fjármál ... Þetta kerfi er djúp sundlaug.“ 

Kristín: „Þetta er yndislegt fólk á minnismóttökunni og þau sögðu að við gætum hringt í þau, en maður gerir það einhvern veginn ekki. Það er erfitt að þurfa að finna út úr þessu sjálfur þegar maður er líka að díla við allt sem búið er að gerast.“

Hildigunnur: „Ég fann fáar upplýsingar um réttindin, einna helst á netinu, sérstaklega þegar kom að öllu þessu fjárhagslega. Hvað gerist þegar þú missir vinnuna? Þú færð ekki atvinnuleysisbætur, því þú átt ekki að vera að vinna. Ertu þá orðinn öryrki? Þetta var allt saman óljóst.“  

Síminn hætti að hringja 

Annað sem kom þeim fjölskyldunni á óvart var hversu fljótlega margir hurfu úr lífi þeirra þegar Jónas veiktist. 

Jónas: „Síminn hérna hringdi endalaust en eftir að greiningin var komin þagnaði allt.“

Hildigunnur: „Já, maður náði aldrei í pabba, því hann var alltaf í símanum. Svo bara stoppaði allt.“ 

Jónas: „Það er bara sorglegt hvernig mannskepnan getur verið, það er bara þannig.“

Hildigunnur: „Án þess að átta sig á því, held ég. Það eru margir sem vita ekki hvernig þeir eiga að vera.“ 

Jónas: „Fólk heldur að maður sé bara kexruglaður. Ég hef það bara á tilfinningunni. Þess vegna er það ekkert að koma. Það veit ekki hverju það á von á. Það er eitthvað svoleiðis.“

Með TrítliHann heldur Jónasi uppteknum með gönguferðum á daginn, þegar Kristín er í vinnunni.

Mynd: Heiða Helgadóttir

Kristín: „En þegar svona áföll dynja yfir finnur maður hverjir eru virkilega vinir manns. Við eigum vini sem hafa haldið tryggð við okkur, koma til okkar til þess að spjalla en ekki bara til þess að tékka á Jónasi. Það getur verið stressandi fyrir hann þegar er stöðugt verið að spyrja hann spurninga sem hann á kannski erfitt með að svara.“

Jónas: „Já, sumir eru aðeins að testa mann.“

Kristín: „Það hefur líka hjálpað okkur mikið að vera í sambandi við hina í frumkvöðlahópnum. Þaðan höfum við fengið góðan stuðning.“ 

Vilja engan feluleik

Þau tóku strax þá ákvörðun að fara ekki í neinn feluleik með sjúkdóminn heldur tala opinskátt um hann, jafnvel þó að þau finni fyrir því að hann sé að einhverju leyti enn þá feimnismál. „Fólk verður bara að taka okkur eins og við erum,“ segir Kristín. Hildigunnur segist finna að fólk þori frekar að ræða veikindi pabba hennar við hana þegar það veit að hún vill gjarnan tala um hann. Þorbjörg, yngri systir hennar, er á sama máli en henni þykir samt sem áður óþægilegt þegar hún finnur fyrir vorkunnsemi vegna veikindanna. „Ég skammast mín auðvitað ekkert fyrir þetta og vil alveg tala um veikindin hans pabba. En ég er bara sautján ára og þess vegna finn ég að margir vorkenna mér og ég vil það alls ekki. Fólk fer í þann gír að segja: „Æææ, greyið“ og þá langar mig að segja: „Þetta er allt í lagi!“ Maður lifir bara lífinu eins vel og maður getur, meðan maður getur. Fólk vill vera svo almennilegt við mig og er hrætt um að ég brotni niður ef það segir eitthvað um þetta. En þetta er bara sjúkdómur eins og hver annar og það er allt í lagi að tala um hann.“ 

Settur í hjólastól á flugvellinum

Líkt og fyrr segir er Jónas í góðu líkamlegu formi og hleypur meðal annars reglulega í skipulögðum hlaupum. Síðastliðið sumar var hann einmitt að undirbúa sig fyrir hálfmaraþon, þegar til stóð að hann flygi einn síns liðs til Boston. Flugvellir geta verið afskaplega ruglingslegir staðir fyrir fólk með heilabilun og því hafði Hildigunnur samband við Leifsstöð áður en hann lagði af stað, til að athuga hvort einhver gæti verið honum til halds og trausts á vellinum. Vel var tekið í beiðnina en eitt af skilyrðunum sem sett voru fyrir fylgdinni komu á óvart. Hann þurfti að sitja í hjólastól og halda sig í honum á flugvellinum. „Svo var ég settur út á mitt gólf í hjólastólnum og þar þurfti ég að sitja,“ rifjar Jónas upp.

Þá var Hildigunni bent á að þegar hann kæmi til Boston yrði hann að muna eftir því að fara ekki út úr vélinni heldur bíða eftir fylgdarmanninum. „Ég sagði þeim þá að hann væri með Alzheimer, hann væri ekki að fara að muna það,“ sagði Hildigunnur. Þetta nefna þau sem dæmi um hversu langt er í land á mörgum sviðum og lítil þekking á sjúkdómnum, einkennum og þörfum þeirra sem eru með heilabilun. 

Ekki tilbúinn í dagþjálfun

Kristín vinnur fulla vinnu sem kennari svo Jónas er einn á daginn. Hann segist vera mikið á ferðinni og honum leiðist ekki. Hann er í góðu líkamlegu formi, enda fer hann í sund og leikfimi á morgnana, auk þess að ganga mikið með Trítil eins og fyrr segir. Svo er hann tekinn til við að púsla. „Þetta er ekki bara fyrir krakka sko, það sýður á hausnum á manni.“

Næsta skref í ferli sjúkdómsins er að fara í dagþjálfun en það þykir honum ekki freistandi tilhugsun. „Ef ég þarf að fara eitthvað þá myndi ég vilja að það yrði með jafnöldrum,“ segir hann. Þetta er eitt af því sem margir af þeim greinst hafa með Alzheimer ungir glíma við. Þeim finnst þau ekki eiga heima í dagþjálfun og síðar á hjúkrunarheimili með eldra fólki. Nú er unnið að því að opna nokkurs konar félagsmiðstöð fyrir þau sem eru á fyrstu stigum Alzheimer, sem myndi koma sér vel fyrir mann eins og Jónas. „Við sem erum í frumkvöðlahópnum í Alzheimersamtökunum höfum verið að þrýsta á þetta. Það þyrfti að vera til einhver staður þar sem fólk sem enn er heima gæti komið til að drekka kaffi og spjalla, fara kannski saman í sund eða leikfimi,“ segir Kristín.

Erfiður sjúkdómur og batnar ekki

Mikið er um það rætt að aðhlynning fólks með heilabilun lendi í of miklum mæli á aðstandendum, sérstaklega fyrstu árin, áður en úrræði á borð við dagþjálfun og svo hjúkrunarheimili tekur við. Kristín segist meðvituð um það og hún reyni að passa vel upp á sjálfa sig, þó hún eigi til að gleyma því. „Það þarf stundum einhvern annan til að benda manni á það. Ég er samviskusöm og vil gera hlutina vel og helst ekki þiggja neina hjálp. En með því hugarfari gæti maður bara drepið sig á þessu sjálfur. Þetta er erfiður sjúkdómur og hann batnar ekki, heldur kemur bara til með að versna. Maður þarf að passa sig á því að brenna ekki upp. Það er líka oft þannig að sjúklingurinn áttar sig ekki alveg á stöðunni og það getur verið flókið, til dæmis þegar taka þarf ákvarðanir um næstu skref þannig að allir séu sáttir. Ég er ekki nema 52 ára og hef ekki tök á því að hætta að vinna. Á ég að hætta að vinna í fimm ár og byrja svo aftur? Ég er ekki viss um að það sé í boði. Fólk þarf að halda áfram lífinu og þá þarf aðstoð til þess.“

FjölskyldanDæturnar segjast í raun hafa meiri áhyggjur af mömmu sinni en pabba sínum, því hún hugsi svo vel um hann.

Mynd: Heiða Helgadóttir

Hildigunnur tekur undir þetta og segist raunar hafa talsverðar áhyggjur af mömmu sinni. „Ég hef eiginlega miklu meiri áhyggjur af henni heldur en honum, því hún hugsar svo vel um hann,“ segir hún og bendir einnig á að mikilvægt sé að maki lendi ekki í því hlutverki að vera kominn í hjúkrun. „Þau eru hjón og þau eiga að standa jafnfætis. Ég hef stundum fengið spurninguna: „Er mamma þín bara enn þá að vinna?“ Enn þá að vinna? Hún er 52 ára. Það er alveg dálítið langt í eftirlaunin hjá henni. Það á ekki að vera eina rétta skrefið að fólk hætti að vinna ef maki þess greinist með Alzheimer. Ef fólk vill það og getur, þá er það auðvitað fínt, en það á ekki að vera regla. Ég held líka að það sé mjög mikilvægt fyrir hana að komast út og gera eitthvað ein.“ 

Jónas hlustar af athygli og þegar hann er spurður að því hvernig þetta horfi við honum, hvort hann hafi líka áhyggjur af konunni sinni, segir hann: „Já, hún náttúrlega er algjör vinnuhestur, hún slær aldrei af. Það er ágætt fyrir mig svo sem, ég er ekki að kvarta, en ég er bara að hugsa um hana.“ 

Allir gleyma 

Vitað er að Alzheimer er að einhverju leyti ættgengur sjúkdómur. Eru þær systurnar hræddar við að fá sjálfar Alzheimer einn daginn? 

Þorbjörg: „Já, svolítið. Mig langar að vita hvort ég sé með þetta gen – en samt ekki. Ég hugsa að ef það kæmi jákvætt út úr því færi ég að hafa áhyggjur af því alveg þangað til ég fengi sjúkdóminn.“

Hildigunnur: „Já, maður er auðvitað stressaður með þetta. Ef ég gleymi einhverju hugsa ég strax: Ó, nei, ég er komin með þetta“ og þarf svo að minna mig á að allir gleyma. Ég veit ekki hvort ég myndi vilja vita hvort það séu meiri líkur en minni að við fáum þetta. Við getum hvort sem er ekkert gert í því.“

Kristín: „Ég er svo bjartsýn að ég er viss um að það finnst lækning við þessu, en það verður ekki á næstu tíu árum. Það er þá kannski frekar að þær myndu njóta góðs af því en ekki Jónas, mér finnst það ólíklegt.“

Jónas: „Hvað veit maður? Vera bjartsýn!“ 

Þau hlæja öll og svo berst talið að því hvernig Jónas finnur fyrir sjúkdómnum sjálfur. Fyrir manneskju sem þekkir hann ekki er ekki að sjá að nokkuð hrjái hann. Sjálfum þykir honum ekki auðvelt að svara þeirri spurningu.

Kristín: „Það er nú komið svolítið verkstol í þig.“

Jónas: „Er það?“

 Kristín: „Já, þú átt orðið erfiðara með að gera hluti og allt sem er nýtt er kvíðavaldandi fyrir þig. Það getur verið mjög ruglingslegt fyrir þig að vera í nýju rými.“

Jónas: „Já, þetta er stórfurðulegur sjúkdómur, það er náttúrlega málið.“

Kristín: „Skammtímaminnið er náttúrlega ekki gott.“

Jónas: „Nei, nei, það er rétt. Það er best að fara að plana jarðarförina bara.“ 

Aftur skellihlæja þau. Það er áberandi hversu oft þau skella upp úr í gegnum samtalið. Spurð að því hvort þau séu alltaf svona jákvæð stendur ekki á svörum hjá Jónasi: „Það eina sem er ókeypis er að vera jákvæður. Það er bara ekki spurning. Það er betra að hlæja að þessu heldur en að gráta, það er bara þannig.“

Telja streitu hafa haft áhrif

Erfðir eru bara einn þáttur og enn er margt á huldu varðandi það hvað veldur því að sumir fáir heilabilun en aðrir ekki. Sjálfur telur Jónas að streita og álag gæti hafa haft áhrif. 

Jónas: „Ég var í erfiðri og streituvaldandi vinnu í mörg ár og held að ég hafi ekki fattað hvað ég var orðinn þreyttur. Ég er viss um að þetta er einn af þeim þáttum sem höfðu áhrif á þetta hjá mér.”

Kristín: „Þegar ég lít yfir frumkvöðlahópinn og sé hvað margt af þessu fólki er vel menntað og hefur verið í ábyrgðarstöðum get ég ekki annað en spurt mig hvort álagið spili inn í. Svo eru örugglega margir í þjóðfélaginu með Alzheimer á byrjunarstigi en vinnur þannig störf að það getur falið sjúkdóminn. Fólk í ábyrgðarstöðum getur ekki gert það.“