Kostnaður Landspítala Háskólasjúkrahúss vegna kaupa á blóðlyfinu Soliris af bandaríska lyfjafyrirtækinu Alexion nemur rúmlega 450 milljónum króna á síðastliðnum tveimur og hálfu ári. Þetta kemur fram í svari Landspítalans við fyrirspurn Stundarinnar um Soliris sem kallað hefur verið „dýrasta lyf í heimi“ í erlendum fjölmiðlum. Í svari spítalans kemur einnig fram að „innan við tíu“ einstaklingar á Íslandi hafi fengið lyfið á tímabilinu sem um ræðir og er um að ræða „ungt fólk“ í öllum tilfellum.

Lyfjafyrirtækið Alexion sem þróaði Soliris og á einkaréttinn á lyfinu hefur verið harðlega gagnrýnt í ýmsum Evrópulöndum fyrir verðið sem það selur lyfið á en tekjur þess í fyrra námu ríflega 2,2 milljörðum Bandaríkjadollara, tæplega 290 milljörðum íslenskra króna, og hagnaður fyrirtækisins var nærri 660 milljónir dala, 90 milljarðar króna, í fyrra. Alexion hefur gefið það út að kostnaðurinn við þróun lyfsins hafi verið milljarður dala en þegar  litið er á hagnaðartölur fyrirtækisins síðastliðin ár sést að hagnaðurinn er fyrir löngu orðinn miklu meiri en sem nemur kostnaðinum við þróun lyfsins. Bara síðastliðin þrjú ár hefur Alexion selt Soliris fyrir fimm sinnum hærri upphæð en sem nemur þessum milljarðs dala kostnaði. Rök lyfjafyrirtækja í slíkum tilfellum eru þá yfirleitt þau að fyrirtækið hafi gert margar mislukkaðar tilraunir til að þróa önnur lyf áður en það náði að þróa rétta lyfið og að standa þurfi straum af kostnaðinum við mislukkuðu tilraunirnar líka.

Afar sjaldgæfir sjúkdómar og umræðan viðkvæm

Lyfið er notað til meðferðar fyrir einstaklinga sem eru með sjúkdómana „atypical hemolytic uremic syndrome“ og og „paroxysmal nocturnal hemoglobinuria“. Sjúkdómarnir eru afar sjaldgæfir. Um er að ræða sjúkdóma sem eyðileggja rauðu blóðkornin í líkamanum og skemma nýrun í þeim sem þjást af honum. Sjúkdómarnir auka auk þess verulega líkurnar á blóðtöppum í líkamanum. Soliris minnkar verulega nýrnaskemmdir hjá þeim sem þjást af þessum sjúkdómum og bæta því lífsgæði og lífslíkur þeirra, meðal annars með því að minnka hugsanlegar líkur á nýrnaígræðslum vegna skemmdra nýra. Einungis um 20 einstaklingar af milljón fá þessa sjúkdóma og er tíðnin því afar lág. Sjúkdómarnir eru arfgengir og eru dæmi um að þeir hafi lagst á einstaklinga í sömu fjölskyldum.

Upplýsingagjöf um Soliris frá Landsspítalanum er takmörkuð í ljósi þess hversu fáir Íslendingar þjást af þeim sjúkdómum sem Soliris er notað til að vinna á. Með því að gefa upplýsingar um aldur og fjölda þeirra einstaklinga