Kostn­aður Land­spít­ala Háskóla­sjúkra­húss vegna kaupa á blóð­lyf­inu Soliris af banda­ríska lyfja­fyr­ir­tæk­inu Alexion nemur rúm­lega 450 millj­ónum króna á síð­ast­liðnum tveimur og hálfu ári. Þetta kemur fram í svari Land­spít­al­ans við fyr­ir­spurn Stund­ar­innar um Soliris sem kallað hefur verið „dýrasta lyf í heimi“ í erlendum fjöl­miðlum. Í svari spít­al­ans kemur einnig fram að „innan við tíu“ ein­stak­lingar á Íslandi hafi fengið lyfið á tíma­bil­inu sem um ræðir og er um að ræða „ungt fólk“ í öllum til­fellum.

Lyfja­fyr­ir­tækið Alexion sem þró­aði Soliris og á einka­rétt­inn á lyf­inu hefur verið harð­lega gagn­rýnt í ýmsum Evr­ópu­löndum fyrir verðið sem það selur lyfið á en tekjur þess í fyrra námu ríf­lega 2,2 millj­örðum Banda­ríkja­doll­ara, tæp­lega 290 millj­örðum íslenskra króna, og hagn­aður fyr­ir­tæk­is­ins var nærri 660 millj­ónir dala, 90 millj­arðar króna, í fyrra. Alexion hefur gefið það út að kostn­að­ur­inn við þróun lyfs­ins hafi verið millj­arður dala en þegar  litið er á hagn­að­ar­tölur fyr­ir­tæk­is­ins síð­ast­liðin ár sést að hagn­að­ur­inn er fyrir löngu orð­inn miklu meiri en sem nemur kostn­að­inum við þróun lyfs­ins. Bara síð­ast­liðin þrjú ár hefur Alexion selt Soliris fyrir fimm sinnum hærri upp­hæð en sem nemur þessum millj­arðs dala kostn­aði. Rök lyfja­fyr­ir­tækja í slíkum til­fellum eru þá yfir­leitt þau að fyr­ir­tækið hafi gert margar mislukk­aðar til­raunir til að þróa önnur lyf áður en það náði að þróa rétta lyfið og að standa þurfi straum af kostn­að­inum við mislukk­uðu til­raun­irnar líka.

Afar sjaldgæfir sjúkdómar og umræðan viðkvæm

Lyfið er notað til með­ferðar fyrir ein­stak­linga sem eru með sjúk­dómana „atypical hemolytic uremic syndrome“ og og „paroxysmal nocturnal hemoglobin­uria“. Sjúk­dóm­arnir eru afar sjald­gæfir. Um er að ræða sjúk­dóma sem eyði­leggja rauðu blóð­kornin í lík­am­anum og skemma nýrun í þeim sem þjást af honum. Sjúk­dóm­arnir auka auk þess veru­lega lík­urnar á blóð­töppum í lík­am­anum. Soliris minnkar veru­lega nýrna­skemmdir hjá þeim sem þjást af þessum sjúk­dómum og bæta því lífs­gæði og lífslíkur þeirra, meðal ann­ars með því að minnka hugs­an­legar líkur á nýrna­ígræðslum vegna skemmdra nýra. Einungis um 20 ein­stak­lingar af milljón fá þessa sjúk­dóma og er tíðnin því afar lág. Sjúk­dóm­arnir eru arf­gengir og eru dæmi um að þeir hafi lagst á ein­stak­linga í sömu fjöl­skyldum.

Upp­lýs­inga­gjöf um Soliris frá Lands­spít­al­anum er tak­mörkuð í ljósi þess hversu fáir Íslend­ingar þjást af þeim sjúk­dómum sem Soliris er notað til að vinna á. Með því að gefa upp­lýs­ingar um aldur og fjölda þeirra ein­stak­linga