Þessi grein birtist upphaflega í Stundinni fyrir meira en 3 árum.

Fréttir Vísindarannsóknir á heilbrigðissviði

Frumvarp sem getur bjargað mannslífum dagaði uppi í nefnd

Velferðarnefnd Alþingis vann ekkert með frumvarp Oddnýjar Harðardóttur um breytingar á lögum um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði. Oddný segist ætla að leggja frumvarpið aftur fram en með því verður starfsmönnum heilbrigðisfyrirtækja gert kleift að láta fólk með lífshættulega sjúkdóma vita af því.

24. maí 2019 · 09:00

Ingi Freyr Vilhjálmsson

ingi@heimildin.is

Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar, hefur barist fyrir því í mörg ár að fá leyfi til að láta þær konur sem eru arfberar fyrir BRCA-stökkbreytinguna, sem valdið getur krabbameini í brjóstum og eggjastokkum, vita að þær séu arfberar fyrir hana. Frumvarp þess efnis hefur nú dagað uppi á Alþingi og var það ekki rætt í velferðarnefnd.

„Mér finnst það persónulega óábyrgt að láta þetta liggja svona. Ég veit ekki hvar málið er statt núna. Þetta er bara svo mikil vitleysa vegna þess að í áratugi hafa menn reynt að setja upp skimun fyrir sjúkdómum og nú erum við allt í einu komin með tæki sem gera skimunina effektífari,“ segir Kári.

Ef upplýsingarnar eru veittar geta konurnar farið í fyrirbyggjandi skurðaðgerðir og látið fjarlægja, og enduruppbyggja, á sér brjóstin og eins framkvæmt brottnám á eggjastokkum.

Kona sem er arfberi fyrir BRCA-stökkbreytinguna býr við þá áhættu í lífi sínu að það er …

Skráðu þig inn til að lesa

Þú færð tvær fríar áskriftargreinar í mánuði. Þú hefur síðan val um að styrkja óháða blaðamennsku með áskrift á hagstæðu verði, frá aðeins 3.390 krónum á mánuði.

Leiðbeiningar má nálgast á heimildin.is/leidbeiningar.

Kjósa

Hvernig finnst þér þessi grein? Skráðu þig inn til að kjósa.

Deila

Efnisorð

Athugasemdir

Allar athugasemdir eru ábyrgð á þeirra sem þær skrifa. Heimildin áskilur sér rétt til að fjarlægja ærumeiðandi og óviðeigandi athugasemdir.

Mest lesið

Viðtal

Lögreglurannsókn spillt á kynferðisbroti starfsmanns sumarbúða fyrir fötluð börn

Níu ára gömul stelpa greindi frá kynferðisbroti af hálfu starfsmanns sumarbúða fyrir fötluð börn í Reykjadal. Engar verklagsreglur voru til staðar til að taka á slíkum málum og lögreglurannsókn var spillt. Foreldrar stúlkunnar lýsa málinu sem „helvíti frá upphafi til enda“.

Fréttir

Svíar sitja uppi með íslenska raðnauðgarann Geirmund

37 ára Íslendingur, sem verið hefur búsettur í Svíþjóð frá fæðingu, hefur fjórum sinnum verið dæmdur fyrir kynferðisofbeldi gegn konum auk fleiri brota. Mál mannsins, Geirmundar Hrafns Jónssonar, hefur vakið spurningar um hvort hægt sé að vísa honum úr landi. Geirmundur hélt 25 ára konu fanginni í marga klukkutíma síðastliðið sumar og beitti hana grófu ofbeldi.

Leiðari

Þórður Snær Júlíusson

Þeir sem vilja hræða fólk til að kjósa sig

Okkur stendur ekki ógn af flóttafólki. Okkur stendur ógn af fólki sem elur á ótta með lygum, dylgjum og mannvonsku til að ná skammtímaárangri í stjórnmálum, með miklum og alvarlegum afleiðingum á íslenskt samfélag til lengri tíma.

Pistill

Hrafnhildur Sigmarsdóttir

Andlegt þrot Þorgerðar

Um 40% íslenskra kvenna hafa orðið fyrir líkamlegu/og eða kynferðislegu ofbeldi á lífsleiðinni og heilsufar þeirra tekur mið af því.

Fréttir

Dómur kveðinn upp í máli blaðamanna gegn Páli Vilhjálmssyni

Blaðamaður og ritstjóri stefndu bloggara fyrir ærumeiðandi aðdróttanir á síðasta ári. Hann fullyrti að þeir bæru, beina eða óbeina, ábyrgð á byrlun og stuldi á síma.

Fréttir

Fanney Birna Jónsdóttir ráðin nýr dagskrárstjóri Rásar 1

Stefán Eiríksson útvarpsstjóri tilkynnti starfsmönnum RÚV í dag að Fanney Birna Jónsdóttir hefði verið ráðin nýr dagskrárstjóri Rásar 1 úr hópi 18 umsækjenda.

Viðtal

Í launaviðtali með móður sinni

„Manni á að bera gæfa til þess að hætta á toppnum og við hjónin erum að gera það,“ segir Egill Örn Jóhannsson sem kveður sem framkvæmdastjóri Forlagsins. Í áttatíu ár hefur fjölskyldan starfað við bókaútgáfu. Á hans tíma hefur hann séð margt og upplifað.

Mest lesið

1
Viðtal
Lögreglurannsókn spillt á kynferðisbroti starfsmanns sumarbúða fyrir fötluð börn
Níu ára gömul stelpa greindi frá kynferðisbroti af hálfu starfsmanns sumarbúða fyrir fötluð börn í Reykjadal. Engar verklagsreglur voru til staðar til að taka á slíkum málum og lögreglurannsókn var spillt. Foreldrar stúlkunnar lýsa málinu sem „helvíti frá upphafi til enda“.
2
Fréttir
1
Svíar sitja uppi með íslenska raðnauðgarann Geirmund
37 ára Íslendingur, sem verið hefur búsettur í Svíþjóð frá fæðingu, hefur fjórum sinnum verið dæmdur fyrir kynferðisofbeldi gegn konum auk fleiri brota. Mál mannsins, Geirmundar Hrafns Jónssonar, hefur vakið spurningar um hvort hægt sé að vísa honum úr landi. Geirmundur hélt 25 ára konu fanginni í marga klukkutíma síðastliðið sumar og beitti hana grófu ofbeldi.
3
Leiðari
6
Þórður Snær Júlíusson
Þeir sem vilja hræða fólk til að kjósa sig
Okkur stendur ekki ógn af flóttafólki. Okkur stendur ógn af fólki sem elur á ótta með lygum, dylgjum og mannvonsku til að ná skammtímaárangri í stjórnmálum, með miklum og alvarlegum afleiðingum á íslenskt samfélag til lengri tíma.
4
Pistill
1
Hrafnhildur Sigmarsdóttir
Andlegt þrot Þorgerðar
Um 40% íslenskra kvenna hafa orðið fyrir líkamlegu/og eða kynferðislegu ofbeldi á lífsleiðinni og heilsufar þeirra tekur mið af því.
5
Fréttir
Dómur kveðinn upp í máli blaðamanna gegn Páli Vilhjálmssyni
Blaðamaður og ritstjóri stefndu bloggara fyrir ærumeiðandi aðdróttanir á síðasta ári. Hann fullyrti að þeir bæru, beina eða óbeina, ábyrgð á byrlun og stuldi á síma.
6
Fréttir
Fanney Birna Jónsdóttir ráðin nýr dagskrárstjóri Rásar 1
Stefán Eiríksson útvarpsstjóri tilkynnti starfsmönnum RÚV í dag að Fanney Birna Jónsdóttir hefði verið ráðin nýr dagskrárstjóri Rásar 1 úr hópi 18 umsækjenda.
7
Viðtal
Í launaviðtali með móður sinni
„Manni á að bera gæfa til þess að hætta á toppnum og við hjónin erum að gera það,“ segir Egill Örn Jóhannsson sem kveður sem framkvæmdastjóri Forlagsins. Í áttatíu ár hefur fjölskyldan starfað við bókaútgáfu. Á hans tíma hefur hann séð margt og upplifað.
8
Fréttir
4
Páll Vilhjálmsson dæmdur fyrir ærumeiðingar
Héraðsdómur sakfelldi Pál Vilhjálmsson fyrir að hafa í bloggi sínu farið með ærumeiðandi aðdróttanir um blaðamenn. Voru bæði ummælin sem Páli var stefnt fyrir ómerkt.
9
Greining
5
Í lopapeysu á toppnum – Vinstri græn brýna sverðin
Landsfundur Vinstri grænna, eins konar árshátíð flokksins, var settur í skugga slæmra fylgiskannana og samþykkt útlendingafrumvarpsins. Við sögu koma stafafura, breytingaskeiðið og sönglagið „Það gæti verið verra“. Blaðamaður Heimildarinnar var á staðnum.
10
Pistill
4
Valerio Gargiulo
Ísland séð með napolísku sjónarhorni
Valerio Gargiulo skrifar um hvernig það er að vera útlendingur sem finnst hann vera Íslendingur.

Mest lesið í vikunni

Viðtal

Lögreglurannsókn spillt á kynferðisbroti starfsmanns sumarbúða fyrir fötluð börn

Fréttir

Svíar sitja uppi með íslenska raðnauðgarann Geirmund

Leiðari

Þórður Snær Júlíusson

Þeir sem vilja hræða fólk til að kjósa sig

Pistill

Hrafnhildur Sigmarsdóttir

Andlegt þrot Þorgerðar

Um 40% íslenskra kvenna hafa orðið fyrir líkamlegu/og eða kynferðislegu ofbeldi á lífsleiðinni og heilsufar þeirra tekur mið af því.

Fréttir

Dómur kveðinn upp í máli blaðamanna gegn Páli Vilhjálmssyni

Blaðamaður og ritstjóri stefndu bloggara fyrir ærumeiðandi aðdróttanir á síðasta ári. Hann fullyrti að þeir bæru, beina eða óbeina, ábyrgð á byrlun og stuldi á síma.

Fréttir

Fanney Birna Jónsdóttir ráðin nýr dagskrárstjóri Rásar 1

Stefán Eiríksson útvarpsstjóri tilkynnti starfsmönnum RÚV í dag að Fanney Birna Jónsdóttir hefði verið ráðin nýr dagskrárstjóri Rásar 1 úr hópi 18 umsækjenda.

Fólkið í borginni

Við erum dómhörð að eðlisfari

Elísabet Rut Haraldsdóttir Diego var í Vottunum til sex ára aldurs og þegar hún fór að skoða tengslin við fjölskylduna sem er þar enn fann hún fyrir reiði.

Mest lesið í mánuðinum

Viðtal

Skutlað sextán ára til fanga á Litla-Hrauni: „Ég var alltaf hrædd“

Ingibjörg Lára Sveinsdóttir var sextán ára þegar henni var ekið á Litla-Hraun í heimsóknir til manns sem afplánaði átta ára dóm fyrir fullkomna amfetamínverksmiðju. Hún segir sorglegt að starfsfólk hafi ekki séð hættumerkin þegar hún mætti. Enginn hafi gert athugasemd við aldur hennar, þegar henni var vísað inn í herbergi með steyptu rúmi þar sem hennar beið töluvert eldri maður með hættulegan afbrotaferil.

Edda Falak#1

Skilin eftir með fanga á Litla-Hrauni: „Hræðilega vont“

Ingibjörg Lára Sveinsdóttir var í slagtogi við fanga á táningsaldri og fór reglulega í heimsóknir á Litla-Hraun. Enginn gerði athugasemdir við ungan aldur hennar eða þroska.

Úttekt

Þekkt fólk í viðskiptalífinu á bak við vindmyllurnar

Erlend stórfyrirtæki eru helstu leikendur þegar kemur að hugsanlegri virkjun vinds á Íslandi. Í því skyni hafa þau fengið til liðs við sig fjölda fyrrverandi þingmanna. Þá liggja þræðir inn í íslenska stjórnsýslu og allt inn í ríkisstjórn Íslands þegar kemur að vindorkuverkefnum sem gætu velt milljörðum króna.

ViðtalKostnaðurinn af fátæktinni

Einsemdin verri en hungrið

Systir Lalla Johns, sem óx upp úr sama jarðvegi, fór í aðra átt, kláraði fjórar háskólagráður, en slapp ekki undan byrði bernskunnar. Rósa Ólöf Ólafíudóttir greinir frá slæmri meðferð yfirvalda á fátæku fólki, þar sem hungrið var ekki versta tilfinningin.

Fréttir

Ræstingafyrirtækið Dagar velti öllum kjarasamningshækkunum út í verðlag

Ræstingafyrirtækið Dagar hækkaði launalið í þjónustusamningum sínum um sem nam allri taxtahækkun í kjarasamningum SA og SGS. Þá sendi fyrirtækið viðskiptavinum sínum bakreikninga fyrir afturvirkri hækkun kjarasamninganna. Yfir tveir milljarðar króna hafa verið greiddir út í arð til hluthafa fyrirtækisins á síðustu sjö árum. Stærstu eigendur Daga eru Einar og Benedikt Sveinssynir.

Viðtal

Lögreglurannsókn spillt á kynferðisbroti starfsmanns sumarbúða fyrir fötluð börn

Leiðari

Þórður Snær Júlíusson

Það er verið að tala við ykkur

Það er fátækt á Íslandi. Misskipting eykst og byrðarnar á venjulegt fólk þyngjast. Á meðan lætur ríkisstjórn Íslands eins og ástandið komi henni ekki við og hún geti ekkert gert.

Mest lesið í mánuðinum

1
Viðtal
Skutlað sextán ára til fanga á Litla-Hrauni: „Ég var alltaf hrædd“
Ingibjörg Lára Sveinsdóttir var sextán ára þegar henni var ekið á Litla-Hraun í heimsóknir til manns sem afplánaði átta ára dóm fyrir fullkomna amfetamínverksmiðju. Hún segir sorglegt að starfsfólk hafi ekki séð hættumerkin þegar hún mætti. Enginn hafi gert athugasemd við aldur hennar, þegar henni var vísað inn í herbergi með steyptu rúmi þar sem hennar beið töluvert eldri maður með hættulegan afbrotaferil.
2
Edda Falak#1
2
Skilin eftir með fanga á Litla-Hrauni: „Hræðilega vont“
Ingibjörg Lára Sveinsdóttir var í slagtogi við fanga á táningsaldri og fór reglulega í heimsóknir á Litla-Hraun. Enginn gerði athugasemdir við ungan aldur hennar eða þroska.
3
Úttekt
14
Þekkt fólk í viðskiptalífinu á bak við vindmyllurnar
Erlend stórfyrirtæki eru helstu leikendur þegar kemur að hugsanlegri virkjun vinds á Íslandi. Í því skyni hafa þau fengið til liðs við sig fjölda fyrrverandi þingmanna. Þá liggja þræðir inn í íslenska stjórnsýslu og allt inn í ríkisstjórn Íslands þegar kemur að vindorkuverkefnum sem gætu velt milljörðum króna.
4
ViðtalKostnaðurinn af fátæktinni
9
Einsemdin verri en hungrið
Systir Lalla Johns, sem óx upp úr sama jarðvegi, fór í aðra átt, kláraði fjórar háskólagráður, en slapp ekki undan byrði bernskunnar. Rósa Ólöf Ólafíudóttir greinir frá slæmri meðferð yfirvalda á fátæku fólki, þar sem hungrið var ekki versta tilfinningin.
5
Fréttir
8
Ræstingafyrirtækið Dagar velti öllum kjarasamningshækkunum út í verðlag
Ræstingafyrirtækið Dagar hækkaði launalið í þjónustusamningum sínum um sem nam allri taxtahækkun í kjarasamningum SA og SGS. Þá sendi fyrirtækið viðskiptavinum sínum bakreikninga fyrir afturvirkri hækkun kjarasamninganna. Yfir tveir milljarðar króna hafa verið greiddir út í arð til hluthafa fyrirtækisins á síðustu sjö árum. Stærstu eigendur Daga eru Einar og Benedikt Sveinssynir.
6
Viðtal
Lögreglurannsókn spillt á kynferðisbroti starfsmanns sumarbúða fyrir fötluð börn
Níu ára gömul stelpa greindi frá kynferðisbroti af hálfu starfsmanns sumarbúða fyrir fötluð börn í Reykjadal. Engar verklagsreglur voru til staðar til að taka á slíkum málum og lögreglurannsókn var spillt. Foreldrar stúlkunnar lýsa málinu sem „helvíti frá upphafi til enda“.
7
Leiðari
10
Þórður Snær Júlíusson
Það er verið að tala við ykkur
Það er fátækt á Íslandi. Misskipting eykst og byrðarnar á venjulegt fólk þyngjast. Á meðan lætur ríkisstjórn Íslands eins og ástandið komi henni ekki við og hún geti ekkert gert.
8
Afhjúpun
2
Kalkþörungafélagið staðið að skattaundanskotum
Eigendur Íslenska kalkþörungafélagsins á Bíldudal hafa árum saman keypt afurðir verksmiðjunnar á undirverði og flutt hagnað úr landi. Skatturinn komst að þeirri niðurstöðu eftir að hafa rannsakað skattskil félagsins á fimm ára tímabili. Á 15 ára starfstíma verksmiðjunnar hefur hún aldrei greitt tekjuskatt. „Við erum ekki skattsvikarar,“ segir forstjóri félagsins.
9
Fréttir
1
Svíar sitja uppi með íslenska raðnauðgarann Geirmund
37 ára Íslendingur, sem verið hefur búsettur í Svíþjóð frá fæðingu, hefur fjórum sinnum verið dæmdur fyrir kynferðisofbeldi gegn konum auk fleiri brota. Mál mannsins, Geirmundar Hrafns Jónssonar, hefur vakið spurningar um hvort hægt sé að vísa honum úr landi. Geirmundur hélt 25 ára konu fanginni í marga klukkutíma síðastliðið sumar og beitti hana grófu ofbeldi.
10
Fréttir
19
Aðalsteinn hélt eldræðu á landsfundi - „Mér er algjörlega misboðið“
Aðalsteinn Baldursson verkalýðsforkólfur hélt ræðu á landsþingi Vinstri grænna í dag þar sem hann skaut föstum skotum að forystu Eflingar og fordæmdi þá hatursorðræðu sem hefur grasserað innan verkalýðshreyfingarinnar sem og í stjórnmálunum. „Oftar en ekki, eru þetta aðilar sem standa utan stéttarfélaga eða eru óvirkir félagsmenn. Menn sem vilja ala á óeiningu innan hreyfingarinnar og fá sem flest læk á sínar færslur fyrir rógburð og ærumeiðingar,“ sagði hann.