Þessi grein birtist upphaflega í Stundinni fyrir meira en 3 árum.

Fréttir Vísindarannsóknir á heilbrigðissviði

Frumvarp sem getur bjargað mannslífum dagaði uppi í nefnd

Velferðarnefnd Alþingis vann ekkert með frumvarp Oddnýjar Harðardóttur um breytingar á lögum um vísindarannsóknir á heilbrigðissviði. Oddný segist ætla að leggja frumvarpið aftur fram en með því verður starfsmönnum heilbrigðisfyrirtækja gert kleift að láta fólk með lífshættulega sjúkdóma vita af því.

24. maí 2019 · 09:00

Ingi Freyr Vilhjálmsson

ingi@heimildin.is

Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar, hefur barist fyrir því í mörg ár að fá leyfi til að láta þær konur sem eru arfberar fyrir BRCA-stökkbreytinguna, sem valdið getur krabbameini í brjóstum og eggjastokkum, vita að þær séu arfberar fyrir hana. Frumvarp þess efnis hefur nú dagað uppi á Alþingi og var það ekki rætt í velferðarnefnd.

„Mér finnst það persónulega óábyrgt að láta þetta liggja svona. Ég veit ekki hvar málið er statt núna. Þetta er bara svo mikil vitleysa vegna þess að í áratugi hafa menn reynt að setja upp skimun fyrir sjúkdómum og nú erum við allt í einu komin með tæki sem gera skimunina effektífari,“ segir Kári.

Ef upplýsingarnar eru veittar geta konurnar farið í fyrirbyggjandi skurðaðgerðir og látið fjarlægja, og enduruppbyggja, á sér brjóstin og eins framkvæmt brottnám á eggjastokkum.

Kona sem er arfberi fyrir BRCA-stökkbreytinguna býr við þá áhættu í lífi sínu að það er …

Skráðu þig inn til að lesa

Þú færð tvær fríar áskriftargreinar í mánuði. Þú hefur síðan val um að styrkja óháða blaðamennsku með áskrift á hagstæðu verði, frá aðeins 3.390 krónum á mánuði.

Leiðbeiningar má nálgast á heimildin.is/leidbeiningar.

Kjósa

Hvernig finnst þér þessi grein? Skráðu þig inn til að kjósa.

Deila

Efnisorð

Athugasemdir

Allar athugasemdir eru ábyrgð á þeirra sem þær skrifa. Heimildin áskilur sér rétt til að fjarlægja ærumeiðandi og óviðeigandi athugasemdir.

Mest lesið

Fréttir

Aðalsteinn hélt eldræðu á landsfundi - „Mér er algjörlega misboðið“

Aðalsteinn Baldursson verkalýðsforkólfur hélt ræðu á landsþingi Vinstri grænna í dag þar sem hann skaut föstum skotum að forystu Eflingar og fordæmdi þá hatursorðræðu sem hefur grasserað innan verkalýðshreyfingarinnar sem og í stjórnmálunum. „Oftar en ekki, eru þetta aðilar sem standa utan stéttarfélaga eða eru óvirkir félagsmenn. Menn sem vilja ala á óeiningu innan hreyfingarinnar og fá sem flest læk á sínar færslur fyrir rógburð og ærumeiðingar,“ sagði hann.

Fréttir

„Ég er búin að fá nóg af lögreglunni“

Sigurlaug Hreinsdóttir er búin að fá nóg af lögreglunni og óskar eftir áheyrn og virðingu gagnvart sér og dóttur hennar heitinnar frá lögregluembættinu.

Það sem ég hef lært

Sigrún Erla Hákonardóttir

Valdið til að bregðast við áföllum

„Það sem verður að vera, viljugur skal hver bera,“ sagði faðir Sigrúnar Erlu Hákonardóttur við hana þegar hún missti eiginmann sinn í hörmulegu slysi fyrir aldarfjórðungi. Lífið hefur kennt henni að þó að áföllin breyti lífinu og sjálfinu á afdrifaríkan hátt, skiptir jafn miklu máli hvernig við tökumst á við þau, með góðra manna hjálp.

Úttekt

Hvenær verður óbærilegt að búa í Reykjavík?

Loftmengunarvandinn á höfuðborgarsvæðinu hefur náð nýjum hæðum á fyrstu tveimur mánuðum ársins. Þar vegur bílaumferð þyngst og með sífellt meiri fólksfjölgun og fleiri bílum á götum borgarinnar virðist vandinn aðeins versna.

MenningLaxeldi

Sagan af slæmum hliðum laxeldis og hvernig hægt er að bæta það

Tveir bandarískir blaðamenn, Douglas Frantz og Catherine Collins, hafa gefið út bók um sjókvíaeldi á laxi. Bókin fjallar fyrst og fremst um laxeldi í Bandaríkjunum og Kanada en svo er einnig rætt um eldið í Evrópu, meðal annars í Noregi og á Íslandi. Kjarni bókarinnar snýst um að draga upp stóru myndina af laxeldi í heiminum, bæði kostum þess og göllum.

Úttekt

Hverjir sögðu já og hverjir sögðu nei?

Alls greiddu 38 þingmenn atkvæði með útlendingafrumvarpinu sem samþykkt var í gær. 15 sögðu nei og 10 voru fjarverandi. Heimildin tók saman helstu umræðurnar þegar þingmenn gerðu grein fyrir atkvæði sínu.

Viðtal

Ástarsorg getur verið dauðans alvara

Ástarsorg getur verið áfall sem hefur áhrif á sjálft hjartað, meltinguna, ónæmiskerfið og heilann. Ásamt þessu getur fólk glímt við svefnvandamál og breytingar á matarlyst og upplifað krefjandi tilfinningar eins og afneitun, kvíða og depurð. Tímabundið geta sjálfskaðahugsanir og sjálfsvígshugsanir leitað á fólk.

Mest lesið

1
Fréttir
17
Aðalsteinn hélt eldræðu á landsfundi - „Mér er algjörlega misboðið“
Aðalsteinn Baldursson verkalýðsforkólfur hélt ræðu á landsþingi Vinstri grænna í dag þar sem hann skaut föstum skotum að forystu Eflingar og fordæmdi þá hatursorðræðu sem hefur grasserað innan verkalýðshreyfingarinnar sem og í stjórnmálunum. „Oftar en ekki, eru þetta aðilar sem standa utan stéttarfélaga eða eru óvirkir félagsmenn. Menn sem vilja ala á óeiningu innan hreyfingarinnar og fá sem flest læk á sínar færslur fyrir rógburð og ærumeiðingar,“ sagði hann.
2
Fréttir
2
„Ég er búin að fá nóg af lögreglunni“
Sigurlaug Hreinsdóttir er búin að fá nóg af lögreglunni og óskar eftir áheyrn og virðingu gagnvart sér og dóttur hennar heitinnar frá lögregluembættinu.
3
Það sem ég hef lært
2
Sigrún Erla Hákonardóttir
Valdið til að bregðast við áföllum
„Það sem verður að vera, viljugur skal hver bera,“ sagði faðir Sigrúnar Erlu Hákonardóttur við hana þegar hún missti eiginmann sinn í hörmulegu slysi fyrir aldarfjórðungi. Lífið hefur kennt henni að þó að áföllin breyti lífinu og sjálfinu á afdrifaríkan hátt, skiptir jafn miklu máli hvernig við tökumst á við þau, með góðra manna hjálp.
4
Úttekt
3
Hvenær verður óbærilegt að búa í Reykjavík?
Loftmengunarvandinn á höfuðborgarsvæðinu hefur náð nýjum hæðum á fyrstu tveimur mánuðum ársins. Þar vegur bílaumferð þyngst og með sífellt meiri fólksfjölgun og fleiri bílum á götum borgarinnar virðist vandinn aðeins versna.
5
MenningLaxeldi
2
Sagan af slæmum hliðum laxeldis og hvernig hægt er að bæta það
Tveir bandarískir blaðamenn, Douglas Frantz og Catherine Collins, hafa gefið út bók um sjókvíaeldi á laxi. Bókin fjallar fyrst og fremst um laxeldi í Bandaríkjunum og Kanada en svo er einnig rætt um eldið í Evrópu, meðal annars í Noregi og á Íslandi. Kjarni bókarinnar snýst um að draga upp stóru myndina af laxeldi í heiminum, bæði kostum þess og göllum.
6
Úttekt
2
Hverjir sögðu já og hverjir sögðu nei?
Alls greiddu 38 þingmenn atkvæði með útlendingafrumvarpinu sem samþykkt var í gær. 15 sögðu nei og 10 voru fjarverandi. Heimildin tók saman helstu umræðurnar þegar þingmenn gerðu grein fyrir atkvæði sínu.
7
Viðtal
1
Ástarsorg getur verið dauðans alvara
Ástarsorg getur verið áfall sem hefur áhrif á sjálft hjartað, meltinguna, ónæmiskerfið og heilann. Ásamt þessu getur fólk glímt við svefnvandamál og breytingar á matarlyst og upplifað krefjandi tilfinningar eins og afneitun, kvíða og depurð. Tímabundið geta sjálfskaðahugsanir og sjálfsvígshugsanir leitað á fólk.
8
Fréttir
17
Vinstri snúningur hjá VG – Vilja auðlegðaskatt og auðlindir í þjóðareign
Vinstri græn vilja banna skattaskjól, innleiða auðlegðaskatt og koma böndum á fjölþjóða fyrirtæki sem koma sér undan skattgreiðslum með klækjabrögðum. Þá vill hreyfingin ljúka endurskoðun stjórnarskrárinnar, taka fyrir einkarekstur í ágóðaskyni þegar kemur að heilbrigðisþjónustu og halda í skefjum gróðadrifinni húsnæðisuppbyggingu verktaka. Ellefu stefnur og fjöldi ályktana voru samþykktar á landsþingi hreyfingarinnar sem lauk í dag.
9
Fréttir
3
Segja vinnubrögð lögreglu hafa einkennst af vanþekkingu og vanvirðingu
Stjórn Blaðamannafélags Íslands fordæmir framgöngu lögreglunnar á Norðurlandi eystra, sem hefur veitt enn einum blaðamanninum, Inga Frey Vilhjálmssyni, stöðu sakbornings í tengslum við Samherjamálið.
10
Fréttir
Spurð „Er þetta þess virði?“ - Katrín hlaut standandi lófatak á landsfundi
Katrín Jakobsdóttir, formaður Vinstri grænna, ávarpaði gagnrýni á útlendingafrumvarpið þegar hún hélt ræðu á landsfundi hreyfingarinnar í dag. „Ég vil segja að þó ég skilji að hart sé tekist á um þessi mál þá er það samt þannig að þingmenn okkar sem unnu að þessu máli gerðu það af heilindum og voru að byggja á okkar stefnu“ sagði Katrín. Hún hlaut standandi lófatak í lok ræðu sinnar.

Mest lesið í vikunni

Úttekt

Þekkt fólk í viðskiptalífinu á bak við vindmyllurnar

Erlend stórfyrirtæki eru helstu leikendur þegar kemur að hugsanlegri virkjun vinds á Íslandi. Í því skyni hafa þau fengið til liðs við sig fjölda fyrrverandi þingmanna. Þá liggja þræðir inn í íslenska stjórnsýslu og allt inn í ríkisstjórn Íslands þegar kemur að vindorkuverkefnum sem gætu velt milljörðum króna.

Menning

Ef vondur listamaður býr til góða list

Hversu mikinn tilverurétt á listaverk, eitt og sér í tilurð sinni? Og getum við aðskilið verkið frá listamanninum?

Fréttir

Aðalsteinn hélt eldræðu á landsfundi - „Mér er algjörlega misboðið“

Fréttir

„Ég er búin að fá nóg af lögreglunni“

Sigurlaug Hreinsdóttir er búin að fá nóg af lögreglunni og óskar eftir áheyrn og virðingu gagnvart sér og dóttur hennar heitinnar frá lögregluembættinu.

Það sem ég hef lært

Sigrún Erla Hákonardóttir

Valdið til að bregðast við áföllum

Úttekt

Hvenær verður óbærilegt að búa í Reykjavík?

Erlent

Morð á 12 ára vinkonu vekur spurningar og óhug

Ráðgátan um morð tveggja stúlkna á „bestu vinkonu“ sinni vekur spurningar og hrylling í Þýskalandi. Þrettán ára gömul hringdi gerandinn í foreldra Luise, sem hún hafði þá myrt, og sagði hana vera á heimleið.

Mest lesið í mánuðinum

Viðtal

Skutlað sextán ára til fanga á Litla-Hrauni: „Ég var alltaf hrædd“

Ingibjörg Lára Sveinsdóttir var sextán ára þegar henni var ekið á Litla-Hraun í heimsóknir til manns sem afplánaði átta ára dóm fyrir fullkomna amfetamínverksmiðju. Hún segir sorglegt að starfsfólk hafi ekki séð hættumerkin þegar hún mætti. Enginn hafi gert athugasemd við aldur hennar, þegar henni var vísað inn í herbergi með steyptu rúmi þar sem hennar beið töluvert eldri maður með hættulegan afbrotaferil.

Edda Falak#1

Skilin eftir með fanga á Litla-Hrauni: „Hræðilega vont“

Ingibjörg Lára Sveinsdóttir var í slagtogi við fanga á táningsaldri og fór reglulega í heimsóknir á Litla-Hraun. Enginn gerði athugasemdir við ungan aldur hennar eða þroska.

Leiðari

Ingibjörg Dögg Kjartansdóttir

Erfiðar konur og rándýrir karlar – sem krefja aðra um kurteisi

Á meðan misskipting eykst blöskrar fólki reiði láglaunafólks, og þegar það nær ekki endum saman er það krafið um kurteisi.

Fréttir

Ræstingafyrirtækið Dagar velti öllum kjarasamningshækkunum út í verðlag

Ræstingafyrirtækið Dagar hækkaði launalið í þjónustusamningum sínum um sem nam allri taxtahækkun í kjarasamningum SA og SGS. Þá sendi fyrirtækið viðskiptavinum sínum bakreikninga fyrir afturvirkri hækkun kjarasamninganna. Yfir tveir milljarðar króna hafa verið greiddir út í arð til hluthafa fyrirtækisins á síðustu sjö árum. Stærstu eigendur Daga eru Einar og Benedikt Sveinssynir.

ViðtalKostnaðurinn af fátæktinni

Einsemdin verri en hungrið

Systir Lalla Johns, sem óx upp úr sama jarðvegi, fór í aðra átt, kláraði fjórar háskólagráður, en slapp ekki undan byrði bernskunnar. Rósa Ólöf Ólafíudóttir greinir frá slæmri meðferð yfirvalda á fátæku fólki, þar sem hungrið var ekki versta tilfinningin.

Úttekt

Þekkt fólk í viðskiptalífinu á bak við vindmyllurnar

Rannsókn

Norðurál fjármagnaði áróðursherferð gegn Landsvirkjun

Norðurál fjármagnaði og skipulagði áróðursherferð sem átti að veikja samningsstöðu Landsvirkjunar um raforkuverð. Eigandi fyrirtækisins gekkst við þessu og baðst afsökunar áður en samningar náðust árið 2016. Herferðin hafði ásýnd grasrótarhreyfingar en var í raun þaulskipulögð og fjármögnuð með milligöngu lítt þekkts almannatengils.

Mest lesið í mánuðinum

1
Viðtal
Skutlað sextán ára til fanga á Litla-Hrauni: „Ég var alltaf hrædd“
Ingibjörg Lára Sveinsdóttir var sextán ára þegar henni var ekið á Litla-Hraun í heimsóknir til manns sem afplánaði átta ára dóm fyrir fullkomna amfetamínverksmiðju. Hún segir sorglegt að starfsfólk hafi ekki séð hættumerkin þegar hún mætti. Enginn hafi gert athugasemd við aldur hennar, þegar henni var vísað inn í herbergi með steyptu rúmi þar sem hennar beið töluvert eldri maður með hættulegan afbrotaferil.
2
Edda Falak#1
2
Skilin eftir með fanga á Litla-Hrauni: „Hræðilega vont“
Ingibjörg Lára Sveinsdóttir var í slagtogi við fanga á táningsaldri og fór reglulega í heimsóknir á Litla-Hraun. Enginn gerði athugasemdir við ungan aldur hennar eða þroska.
3
Leiðari
24
Ingibjörg Dögg Kjartansdóttir
Erfiðar konur og rándýrir karlar – sem krefja aðra um kurteisi
Á meðan misskipting eykst blöskrar fólki reiði láglaunafólks, og þegar það nær ekki endum saman er það krafið um kurteisi.
4
Fréttir
8
Ræstingafyrirtækið Dagar velti öllum kjarasamningshækkunum út í verðlag
Ræstingafyrirtækið Dagar hækkaði launalið í þjónustusamningum sínum um sem nam allri taxtahækkun í kjarasamningum SA og SGS. Þá sendi fyrirtækið viðskiptavinum sínum bakreikninga fyrir afturvirkri hækkun kjarasamninganna. Yfir tveir milljarðar króna hafa verið greiddir út í arð til hluthafa fyrirtækisins á síðustu sjö árum. Stærstu eigendur Daga eru Einar og Benedikt Sveinssynir.
5
ViðtalKostnaðurinn af fátæktinni
8
Einsemdin verri en hungrið
Systir Lalla Johns, sem óx upp úr sama jarðvegi, fór í aðra átt, kláraði fjórar háskólagráður, en slapp ekki undan byrði bernskunnar. Rósa Ólöf Ólafíudóttir greinir frá slæmri meðferð yfirvalda á fátæku fólki, þar sem hungrið var ekki versta tilfinningin.
6
Úttekt
14
Þekkt fólk í viðskiptalífinu á bak við vindmyllurnar
Erlend stórfyrirtæki eru helstu leikendur þegar kemur að hugsanlegri virkjun vinds á Íslandi. Í því skyni hafa þau fengið til liðs við sig fjölda fyrrverandi þingmanna. Þá liggja þræðir inn í íslenska stjórnsýslu og allt inn í ríkisstjórn Íslands þegar kemur að vindorkuverkefnum sem gætu velt milljörðum króna.
7
Rannsókn
5
Norðurál fjármagnaði áróðursherferð gegn Landsvirkjun
Norðurál fjármagnaði og skipulagði áróðursherferð sem átti að veikja samningsstöðu Landsvirkjunar um raforkuverð. Eigandi fyrirtækisins gekkst við þessu og baðst afsökunar áður en samningar náðust árið 2016. Herferðin hafði ásýnd grasrótarhreyfingar en var í raun þaulskipulögð og fjármögnuð með milligöngu lítt þekkts almannatengils.
8
PistillKjaradeila Eflingar og SA
9
Jón Trausti Reynisson
Samtök arðgreiðslulífsins
Samtök atvinnulífsins og fólkið í Eflingu tala sitt hvort tungumálið og lifa í mismunandi hugarheimum. Kjaradeilan er prófsteinn á nýja, íslenska samfélagsmódelið.
9
Leiðari
9
Þórður Snær Júlíusson
Það er verið að tala við ykkur
Það er fátækt á Íslandi. Misskipting eykst og byrðarnar á venjulegt fólk þyngjast. Á meðan lætur ríkisstjórn Íslands eins og ástandið komi henni ekki við og hún geti ekkert gert.
10
Afhjúpun
2
Kalkþörungafélagið staðið að skattaundanskotum
Eigendur Íslenska kalkþörungafélagsins á Bíldudal hafa árum saman keypt afurðir verksmiðjunnar á undirverði og flutt hagnað úr landi. Skatturinn komst að þeirri niðurstöðu eftir að hafa rannsakað skattskil félagsins á fimm ára tímabili. Á 15 ára starfstíma verksmiðjunnar hefur hún aldrei greitt tekjuskatt. „Við erum ekki skattsvikarar,“ segir forstjóri félagsins.