Þessi grein birtist upphaflega í Stundinni fyrir meira en 6 árum.
Fréttir Vísindarannsóknir á heilbrigðissviði

Frumvarp sem getur bjargað mannslífum dagaði uppi í nefnd

Vel­ferð­ar­nefnd Al­þing­is vann ekk­ert með frum­varp Odd­nýj­ar Harð­ar­dótt­ur um breyt­ing­ar á lög­um um vís­inda­rann­sókn­ir á heil­brigð­is­sviði. Odd­ný seg­ist ætla að leggja frum­varp­ið aft­ur fram en með því verð­ur starfs­mönn­um heil­brigð­is­fyr­ir­tækja gert kleift að láta fólk með lífs­hættu­lega sjúk­dóma vita af því.

Frumvarp sem getur bjargað mannslífum dagaði uppi í nefnd
Katrín leitaði sér læknisaðstoðar Þegar Katrín Júlíusdóttir komst að því að hún væri arfberi fyrir BRACA-stökkbreytinguna leitaði hún sér fyrirbyggjandi læknisaðstoðar. Mynd: Johannes Jansson
Ingi Freyr Vilhjálmsson
ritstjorn@heimildin.is

Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar, hefur barist fyrir því í mörg ár að fá leyfi til að láta þær konur sem eru arfberar fyrir BRCA-stökkbreytinguna, sem valdið getur krabbameini í brjóstum og eggjastokkum, vita að þær séu arfberar fyrir hana. Frumvarp þess efnis hefur nú dagað uppi á Alþingi og var það ekki rætt í velferðarnefnd.

„Mér finnst það persónulega óábyrgt að láta þetta liggja svona. Ég veit ekki hvar málið er statt núna. Þetta er bara svo mikil vitleysa vegna þess að í áratugi hafa menn reynt að setja upp skimun fyrir sjúkdómum og nú erum við allt í einu komin með tæki sem gera skimunina effektífari,“ segir Kári. 

Ef upplýsingarnar eru veittar geta konurnar farið í fyrirbyggjandi skurðaðgerðir og látið fjarlægja, og enduruppbyggja, á sér brjóstin og eins framkvæmt brottnám á eggjastokkum. 

Kona sem er arfberi fyrir BRCA-stökkbreytinguna býr við þá áhættu í lífi sínu að það er …

Kjósa
0
Hvernig finnst þér þessi grein? Skráðu þig inn til að kjósa.
Efnisorð

Athugasemdir

Allar athugasemdir eru ábyrgð á þeirra sem þær skrifa. Heimildin áskilur sér rétt til að fjarlægja ærumeiðandi og óviðeigandi athugasemdir.

Mest lesið

Hann var búinn að öskra á hjálp
1
Viðtal

Hann var bú­inn að öskra á hjálp

Hjalti Snær Árna­son hvarf laug­ar­dag­inn 22. mars. For­eldr­ar hans lásu fyrst um það í frétt­um að hans væri leit­að í sjón­um, fyr­ir það héldu þau að hann væri bara í göngu­túr. En hann hafði lið­ið sál­ar­kval­ir, það vissu þau. Móð­ir Hjalta, Gerð­ur Ósk Hjalta­dótt­ir, lýs­ir því hvernig ein­hverf­ur son­ur henn­ar gekk á veggi allt sitt líf, og hvernig hann veikt­ist svo mik­ið and­lega að þau voru byrj­uð að syrgja hann löngu áð­ur en hann var dá­inn.

Mest lesið

Mest lesið í vikunni

Hann var búinn að öskra á hjálp
1
Viðtal

Hann var bú­inn að öskra á hjálp

Hjalti Snær Árna­son hvarf laug­ar­dag­inn 22. mars. For­eldr­ar hans lásu fyrst um það í frétt­um að hans væri leit­að í sjón­um, fyr­ir það héldu þau að hann væri bara í göngu­túr. En hann hafði lið­ið sál­ar­kval­ir, það vissu þau. Móð­ir Hjalta, Gerð­ur Ósk Hjalta­dótt­ir, lýs­ir því hvernig ein­hverf­ur son­ur henn­ar gekk á veggi allt sitt líf, og hvernig hann veikt­ist svo mik­ið and­lega að þau voru byrj­uð að syrgja hann löngu áð­ur en hann var dá­inn.

Mest lesið í mánuðinum

Forsprakki útifundar játaði fjárdrátt á leikskólanum Klettaborg
2
Fréttir

Forsprakki úti­fund­ar ját­aði fjár­drátt á leik­skól­an­um Kletta­borg

Sig­fús Að­al­steins­son, stofn­andi hóps­ins Ís­land - þvert á flokka, sem stend­ur fyr­ir úti­fund­um um hæl­is­leit­end­ur, ját­aði á sig fjár­drátt frá leik­skól­an­um Kletta­borg þeg­ar hann var for­stöðu­mað­ur þar. Hann vill ekki dæma hvort brot af því tagi séu nógu al­var­leg til að inn­flytj­end­ur sem gerð­ust sek­ir um þau ætti að senda úr landi.
Hann var búinn að öskra á hjálp
4
Viðtal

Hann var bú­inn að öskra á hjálp

Hjalti Snær Árna­son hvarf laug­ar­dag­inn 22. mars. For­eldr­ar hans lásu fyrst um það í frétt­um að hans væri leit­að í sjón­um, fyr­ir það héldu þau að hann væri bara í göngu­túr. En hann hafði lið­ið sál­ar­kval­ir, það vissu þau. Móð­ir Hjalta, Gerð­ur Ósk Hjalta­dótt­ir, lýs­ir því hvernig ein­hverf­ur son­ur henn­ar gekk á veggi allt sitt líf, og hvernig hann veikt­ist svo mik­ið and­lega að þau voru byrj­uð að syrgja hann löngu áð­ur en hann var dá­inn.
Drengir kvörtuðu undan kennara og var meinað að sitja kennslustundir
5
Úttekt

Dreng­ir kvört­uðu und­an kenn­ara og var mein­að að sitja kennslu­stund­ir

Tólf ára gaml­ir dreng­ir leit­uðu til skóla­stjóra vegna meints of­beld­is af hálfu kenn­ara. Í kjöl­far­ið var þeim mein­að að sitja kennslu­stund­ir hjá kenn­ar­an­um. Ann­ar baðst af­sök­un­ar eft­ir tvær vik­ur og fékk þá að koma aft­ur í tíma. Hinn sætti út­skúf­un í tvo mán­uði, áð­ur en skól­an­um var gert að taka dreng­inn aft­ur inn í tíma. For­eldr­ar drengs­ins segja kerf­ið hafa brugð­ist barn­inu og leit­uðu að lok­um til lög­reglu.
Fjölskyldurnar sem eiga fiskana í sjónum
6
GreiningSjávarútvegsskýrslan

Fjöl­skyld­urn­ar sem eiga fisk­ana í sjón­um

Inn­an við tíu fjöl­skyld­ur eiga og stýra stærstu sjáv­ar­út­vegs­fyr­ir­tækj­um lands­ins. Þau fyr­ir­tæki sem skráð hafa ver­ið á mark­að eru enn und­ir stjórn, og að uppi­stöðu í eigu, þeirra ein­stak­linga sem fengu gjafa­kvóta. Fjár­fest­ing­ar eig­enda út­gerð­anna í öðr­um og óskyld­um grein­um nema tug­um millj­arða og teygja sig í maj­ónes­fram­leiðslu, skyndi­bitastaði, trampólín­garða og inn­flutn­ing á bleyj­um og síga­rett­um.

Mest lesið í mánuðinum

Nýtt efni

„Stórundarlegt“ að Hafnarfjörður samþykki borholur í Krýsuvík
Fréttir

„Stórund­ar­legt“ að Hafn­ar­fjörð­ur sam­þykki bor­hol­ur í Krýsu­vík

Jó­hann­es Þór Skúla­son, fram­kvæmda­stjóri Sam­taka ferða­þjón­ust­unn­ar, seg­ir „stórund­ar­legt“ að Hafn­ar­fjarð­ar­bær hafi sam­þykkt til­rauna­bor­hol­ur rétt hjá lang­vin­sæl­asta ferða­mannastað sveit­ar­fé­lags­ins. Fram­kvæmd­ir við fyrstu bor­holu standa yf­ir í ná­vígi við Sel­tún. Valdi­mar Víð­is­son, bæj­ar­stjóri Hafn­ar­fjarð­ar, hef­ur ekki áhyggj­ur af ferða­þjón­ust­unni.
Hann var búinn að öskra á hjálp
Viðtal

Hann var bú­inn að öskra á hjálp

Hjalti Snær Árna­son hvarf laug­ar­dag­inn 22. mars. For­eldr­ar hans lásu fyrst um það í frétt­um að hans væri leit­að í sjón­um, fyr­ir það héldu þau að hann væri bara í göngu­túr. En hann hafði lið­ið sál­ar­kval­ir, það vissu þau. Móð­ir Hjalta, Gerð­ur Ósk Hjalta­dótt­ir, lýs­ir því hvernig ein­hverf­ur son­ur henn­ar gekk á veggi allt sitt líf, og hvernig hann veikt­ist svo mik­ið and­lega að þau voru byrj­uð að syrgja hann löngu áð­ur en hann var dá­inn.

Mest lesið undanfarið ár

Morgunpósturinn

Morgunpóstur Heimildarinnar berst alla morgna og er fyrir öll þau sem hafa áhuga á fréttum og þjóðfélagsumræðu.

Áskrift hefur áhrif

Almenningur hefur viðhaldið Stundinni og Kjarnanum með áskriftum og styrkjum í áratug. Með því að kaupa áskrift að Heimildinni styrkir þú sjálfstæða rannsóknarblaðamennsku.
Sjá meira
© 2025 Sameinaða útgáfufélagið ehf. Allur réttur áskilinn. Notkun á efni miðilsins er óheimil án samþykkis.