Þessi grein birtist upphaflega í Stundinni fyrir meira en 5 árum.
Fréttir Vísindarannsóknir á heilbrigðissviði

Frumvarp sem getur bjargað mannslífum dagaði uppi í nefnd

Vel­ferð­ar­nefnd Al­þing­is vann ekk­ert með frum­varp Odd­nýj­ar Harð­ar­dótt­ur um breyt­ing­ar á lög­um um vís­inda­rann­sókn­ir á heil­brigð­is­sviði. Odd­ný seg­ist ætla að leggja frum­varp­ið aft­ur fram en með því verð­ur starfs­mönn­um heil­brigð­is­fyr­ir­tækja gert kleift að láta fólk með lífs­hættu­lega sjúk­dóma vita af því.

Frumvarp sem getur bjargað mannslífum dagaði uppi í nefnd
Katrín leitaði sér læknisaðstoðar Þegar Katrín Júlíusdóttir komst að því að hún væri arfberi fyrir BRACA-stökkbreytinguna leitaði hún sér fyrirbyggjandi læknisaðstoðar. Mynd: Johannes Jansson
Ingi Freyr Vilhjálmsson
ritstjorn@heimildin.is

Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar, hefur barist fyrir því í mörg ár að fá leyfi til að láta þær konur sem eru arfberar fyrir BRCA-stökkbreytinguna, sem valdið getur krabbameini í brjóstum og eggjastokkum, vita að þær séu arfberar fyrir hana. Frumvarp þess efnis hefur nú dagað uppi á Alþingi og var það ekki rætt í velferðarnefnd.

„Mér finnst það persónulega óábyrgt að láta þetta liggja svona. Ég veit ekki hvar málið er statt núna. Þetta er bara svo mikil vitleysa vegna þess að í áratugi hafa menn reynt að setja upp skimun fyrir sjúkdómum og nú erum við allt í einu komin með tæki sem gera skimunina effektífari,“ segir Kári. 

Ef upplýsingarnar eru veittar geta konurnar farið í fyrirbyggjandi skurðaðgerðir og látið fjarlægja, og enduruppbyggja, á sér brjóstin og eins framkvæmt brottnám á eggjastokkum. 

Kona sem er arfberi fyrir BRCA-stökkbreytinguna býr við þá áhættu í lífi sínu að það er …

Kjósa
0
Hvernig finnst þér þessi grein? Skráðu þig inn til að kjósa.
Efnisorð

Athugasemdir

Allar athugasemdir eru ábyrgð á þeirra sem þær skrifa. Heimildin áskilur sér rétt til að fjarlægja ærumeiðandi og óviðeigandi athugasemdir.

Mest lesið

Ásthildur Lóa svarar fyrir samband við unglingspilt: „Hann sótti mjög í mig“
5
Fréttir

Ásthild­ur Lóa svar­ar fyr­ir sam­band við ung­lings­pilt: „Hann sótti mjög í mig“

Ásthild­ur Lóa Þórs­dótt­ir til­kynnti um af­sögn sína sem barna­mála­ráð­herra í kvöld, eft­ir að RÚV greindi frá því að hún eign­að­ist barn með 16 ára dreng þeg­ar hún var sjálf 23 ára. Í við­tali við Vísi seg­ir hún það ósann­gjarnt, tal­ar um dreng­inn sem „mann“ og lýs­ir því sem svo að hann hafi ver­ið svo að­gangs­harð­ur að hún hafi ekki ráð­ið við að­stæð­ur.

Mest lesið

Mest lesið í vikunni

Aðalsteinn Kjartansson
3
Leiðari

Aðalsteinn Kjartansson

Að teygja sig of langt

Á sama tíma og ann­ars stað­ar er reynt að verja fjöl­miðla, vill formað­ur stjórn­skip­un­ar- og eft­ir­lits­nefnd­ar að þing­menn rann­saki þá. Ekki dug­ir þriggja ára rann­sókn lög­regl­unn­ar sem leiddi ekk­ert ann­að í ljós en það að rétt var haft eft­ir þeim sem lýstu sér sem „skæru­liða­deild“ Sam­herja, þeg­ar það tal­aði frjáls­lega um að ná sér nið­ur á þeim sem ljóstr­aði upp um stór­felld­ar mútu­greiðsl­ur út­gerð­ar­inn­ar.
Hélt að hún myndi höndla álagið betur
4
ViðtalÍ leikskóla er álag

Hélt að hún myndi höndla álag­ið bet­ur

Að vinna með börn­um er það skemmti­leg­asta sem Gunn­hild­ur Gunn­ars­dótt­ir barna­sál­fræð­ing­ur ger­ir. Þeg­ar hún tók að sér tíma­bund­ið starf á leik­skóla til að tryggja syni sín­um leik­skóla­pláss hélt hún að hún myndi höndla álag­ið en það kom henni á óvart hversu krefj­andi starfs­um­hverf­ið er. „Stund­um þeg­ar ég kom heim eft­ir lang­an dag vildi ég bara að eng­inn tal­aði við mig, ég var svo ótrú­lega þreytt.“

Mest lesið í mánuðinum

Einn og hálfur tími á bráðamóttöku: Sjálfsskaði, hjartastopp og hnífstunga
4
Á vettvangi

Einn og hálf­ur tími á bráða­mót­töku: Sjálfsskaði, hjarta­stopp og hnífstunga

Eitt orð má aldrei nota á bráða­mót­töku Land­spít­al­ans og það er orð­ið ró­legt. Nán­ast um leið og Jón Ragn­ar Jóns­son bráða­lækn­ir hef­ur orð á að það sé óvenju ró­legt á næt­ur­vakt eina helg­ina dynja áföll­in á. Hann hef­ur rétt kom­ið manni til lífs þeg­ar neyð­ar­bjall­an hring­ir á ný. Síð­an end­ur­tek­ur sama sag­an sig.

Mest lesið í mánuðinum

Nýtt efni

Ásthildur Lóa svarar fyrir samband við unglingspilt: „Hann sótti mjög í mig“
Fréttir

Ásthild­ur Lóa svar­ar fyr­ir sam­band við ung­lings­pilt: „Hann sótti mjög í mig“

Ásthild­ur Lóa Þórs­dótt­ir til­kynnti um af­sögn sína sem barna­mála­ráð­herra í kvöld, eft­ir að RÚV greindi frá því að hún eign­að­ist barn með 16 ára dreng þeg­ar hún var sjálf 23 ára. Í við­tali við Vísi seg­ir hún það ósann­gjarnt, tal­ar um dreng­inn sem „mann“ og lýs­ir því sem svo að hann hafi ver­ið svo að­gangs­harð­ur að hún hafi ekki ráð­ið við að­stæð­ur.

Mest lesið undanfarið ár