Í dag, 12. maí, er alþjóðadagur vitundarvakningar um ME-sjúkdóminn.

Ég er hrjáð af ME, og hef verið það í meir en 12 ár. Megnið af þeim tíma hef ég verið ein af þeim fáu og mjög svo lánssömu að vera með mjög milda úgáfu af ME. Ég hef getað lifað þokkalega eðlilegu lífi, svo fremi sem ég gætti vel að mér og hvíldi mig eins mikið og hægt var.

En fyrir um 19 mánuðum var fótunum skyndilega kippt undan mér og á örfáum dögum versnuðu sjúkdómseinkennin svo gífurlega að ég varð rúmföst, og tæplega með rænu. Ég var eiginlega ekki til sem ég sjálf. Það hve slæm ég varð þegar sem verst stóð telst þó ekki nema miðlungs-svæsið ME-ástand.

Hvað og hvernig er ME?

ME er margslunginn sjúkdómur, sem er enn sem komið er ólæknanlegur. Sjúkdómurinn á sér langa sögu, og mörg og misgóð heiti. Í dag er notast við heitið ME, en einnig kannast margir eflaust við Akureyrarveikifaraldurinn sem kom upp fyrir 75 árum. Þá eru mjög mörg líkindi með langvarandi eftirköstum Covid-19 og ME, og óhætt er að álíta marga sem glíma við þau vera ME-sjúka. Gróflega ágiskað er talið að ME-sjúkir á Íslandi séu 3-4000, þar af um helmingur sem glímir við ME-tengd eftirköst Covid-19. Af þessum fjölda er líklega ekki nema brot sem hefur hlotið ME-greiningu.

Algengasta upphaf ME-veikinda er að ná sér ekki eftir veirusmit, þó viðkomandi hafi verið fílhraustur fyrir, en aðrar sýkingar og áföll geta einnig hrint ME-veikindum af stað. Sjúkdómurinn fer ekki í manngreinarálit, og hver sem er getur átt þá framtíð fyrir höndum að hrjást af ME. Sjúkdómurinn leggst misþungt á fólk. Ákaflega fáir eru jafn vel staddir og ég var, sumir eru rólfærir, aðrir með öllu rúmfastir, enn aðrir svo veikir að þeir geta ekki einu sinni nærst sjálfir. 

Ég hef stundum reynt að lýsa einkennunum fyrir fólki, en einhvern veginn hljómar lýsingin alltaf mun vægari en upplifunin er. Ef þú, kæri lesandi, gerir þér í hugarlund að þú skokkir viðstöðulaust úr Vatnsmýrinni til Víkur. Á meðan þú skokkar leysir þú jafnframt úr þeim þyngstu stærðfræðiflækjum sem lagðar hafa verið fyrir þig. Þegar komið er til Víkur þarftu umsvifalaust og án hvíldar að taka þér skóflu í hönd og moka einu tonni af sandi í sekki, samhliða því að romsa upp úr þér í þaula allri ættartölu þinni aftur til Sturlungaaldar. Það hversu úrvinda hin hraustasta manneskja væri, líkamlega sem og andlega, eftir þetta þrekvirki rétt nálgast það hversu magnþrota ME-sjúklingur getur verið eftir eitthvað jafn einfalt og að fara í sturtu, smyrja brauðsneið, eða jafnvel það eitt að hugsa stundarkorn.

Hugurinn virkar hægar en hann á að sér, aðgangur að vitneskju er skertur. Hugsanir renna úr greipum eins og þurr sandur. Það tekur langan tíma að finna orð, minningar eru illínáanlegar og myndast verr. Engu að síður er ekki skerðing á vitrænni getu, bara vitrænni afkastagetu. Þessu má ef til vill líkja saman við tölvu sem glímir við þungt verkefni, viftan er á fullu, allt frýs, en fyrir rest lýkur verkefninu og niðurstaðan er alveg eins og hún á að vera. Það þurfti bara að bíða lengi eftir henni, og vonandi hefur ekkert brætt úr sér á meðan.

Magnleysi og heilaþoka eru þau orð sem eru notuð til að reyna að lýsa þessu í stuttu máli. En hvernig eiga þessi hversdagslegu orð að ná yfir það að vera í biðstöðu innan eigin líkama og huga? Fangi sem getur ekki annað gert en að bíða eftir skárra ástandi.

Það sem einkennir ME sérstaklega er að allt álag og áreynsla veldur því að einkenni versna og ágerast. Þannig að þessi ríka tilhneiging sem býr innra með okkur til að bíta bara á jaxlinn og halda áfram gegn straumi kemur illa í bakið á ME-sjúklingum. Það veldur því að einkennin versna, stundum tímabundið, en oft til frambúðar. Þetta á við um líkamlegt álag, hugrænt álag og andlegt álag. Og hér á orðið álag í raun við ýmislegt sem er ekki til vansa fyrir flesta. Allt skynáreiti, hvort sem er ljós, hljóð, lykt eða annað getur verið óbærilegt og valdið versnun einkenna. Það að upplifa tilfinningar, jákvæðar eður ei, er algengt lúmskt álag sem gengur hart að ME-sjúkum. Það að sitja upp við dogg er meira álag en margir ME-sjúkir geta ráðið við. Og svo mætti lengi telja.

Þetta gerir það að verkum að ME sjúklingar þurfa að stunda mjög stífa orkustjórnun, nokkuð sem er mun erfiðara en það hljómar. Það að þurfa að neita sér um hvað það sem veitir lífsfyllingu, einfaldlega af því það tekur meiri orku en er aflögu, er kvöl í ofanálag við sjúkdómseinkennin sjálf. ME rænir fólk getunni til að gera vel flest það sem veitir því ánægju. Þetta hefur óneitanlega einmanaleika í för með sér, þar sem góðar stundir með vinum og vandamönnum eru líka álag sem þarf að takmarka. Auk þess sem ME-sjúklingar upplifa það oft að tengslin við aðra hrörna mikið vegna sjúkdómseinkennanna. Að sumu leyti því nákomnir vilja ekki láta reyna um of á sjúklinginn. En líka af því hinn ME-sjúki passar ekki lengur inn í lífstakt fólks sem býr við betri heilsu.

Orkuþurrð er orð sem hæfir ástandi ME-sjúkra, þar sem eitt af því fáa sem við vitum með vissu um ME er að frumur ME-sjúkra búa ekki að nægilegri orku, og getan til orkuframleiðslu innan frumnanna er skert. Hvíld skilar ME-sjúkum ekki aukinni orku, heldur hægir hún einungis á orkutapinu. Svo haldið sé áfram með tölvusamlíkinguna, það er eins og rafhlaðan taki ekki hleðslu og í ofanálag er hleðslusnúran sambandslítil.

Þessi upptalning einkenna er langt því frá tæmandi, listinn er hreinlega of langur til að tína til hér. Orkuþurrðin, magnleysið og heilaþokan eru bara þau einkenni sem eru mest hamlandi. Viðstöðulausir verkirnir sem verkjalyf slá ekki á eru léttvægir í samanburði.

Þrátt fyrir hversu hamlandi einkennin eru bera fæstir ME-sjúklingar veikindin auðsýnilega. Ekki vegna þess að veikindin séu auðborin, heldur vegna þess að þau eru svo hamlandi að ME-sjúklingar komast hvorki lönd né strönd nema þegar þeir eru í mjög góðu standi. Einungis þeirra allra nákomnustu sjá hversu hátt hlutfall slæmu stundanna er, og hve slæmar þær eru í raun. ME-sjúklingur á almannafæri er að verja sinni mjög svo takmörkuðu orku í að virðast mun heilbrigðari en reyndin er.

Hvað skal til bragðs taka?

Frá því að sjúkdómurinn tók dýfu hefur ástandið á mér sitt á hvað skánað og versnað. Eins og stendur er ég við betri heilsu. Það er að segja betri heilsu en að vera ófær um að geta gert nokkurn skapaðan hlut. Nú get ég hugsað, svo fremi sem ég hugsa ekki lengi í einu og hvíli hugann á milli. Ég er rólfær, svo fremi sem ég er ekki á róli nema í takmarkaðan tíma, ekki á róli á hverjum degi, og hvíli mig alfarið inn á milli. Ég gat skrifað þennan pistil, en það tók alla mína orku, ótalmargar stuttar atrennur, og mun lengri tíma en eðlilegt ætti að teljast.

Þessi tilvera er strax mikið skárri en hún var, en það er hæpið að halda því fram að þetta séu lífsgæði sem vert er að segja mikil. Enda er það svo að sjúkdómsbyrði og lífsgæði ME-sjúklinga mælast iðulega enn verri en fólks sem glímir við aðra skelfilega sjúkdóma á borð við lungnakrabbamein og króníska nýrnabilun.

Á nýyfirstöðnu málþingi um Akureyrarveikina mælti meðal annarra Friðbjörn Sigurðsson krabbameinslæknir, sem hefur verið ötull bandamaður ME-sjúklinga hér á landi. Hann bar saman reynslu sína af því að sinna krabbameinssjúklingum og ME-sjúkum, að það væri sláandi munur að sjá hvernig krabbameinssjúklingar hafi margir áætlanir um að gera það sem veitir þeim gleði og von í veikindunum, eins og til dæmis ferðir til sólarlanda, þrátt fyrir að glíma við hatramman sjúkdóm. En að hinir ME-sjúku séu upp til hópa það mikið veikir að slíkar áætlanir séu þeim langt utan seilingar, þrátt fyrir að þeir beri í brjósti funheita löngun til hvers þess sem gæti veitt gleði.

Með orðum sínum er Friðbjörn ekki að varpa rýrð á skert lífsgæði skjólstæðinga sinna sem glíma við krabbamein. Krabbamein eru ógnvænleg og hræðileg, og um það sammælumst við. Það sem liggur að baki orðum hans er að fá þá sem á hlýddu til að hafa samhug með fleirum. Fólk ber samúð í brjósti með þeim sem greinast með krabbamein. Að þeirri samúð ætti einnig að beina til þeirra sem lifa með ME. Að allir, ekki síst þeir sem vinna innan heilbrigðiskerfisins og að uppbyggingu þess, ættu að taka ME af þeirri alvöru sem þeir taka sjúkdóma á borð við krabbamein.

Það er svo að við ME-sjúklingar höfum eins og er hreinlega ekki von um meðferð sem hrífur, höfum ekki von um að ná fyrri getu. Ekki vegna þess að við séum svo vondauf í eðli okkar, heldur vegna þess að við höfum lært af reynslunni að bjargræðin sem okkur bjóðast eru fá og vanmáttug.

Á Íslandi er meðalbiðtími eftir því að ME-sjúklingar hljóti sjúkdómsgreiningu 7 ár. Gaslýsing, smættun, vantrú, endurhæfingarferli sem gera illt verra, og svo fram eftir götunum, eru allt óþægilega nánir góðkunningjar ME-sjúklinga víða um veröld. Það eru óþarflega margir fagaðilar sem neita að taka ME-sjúka alvarlega, þar sem ekki er enn vitað nákvæmlega hvað það er sem er úr lagi gengið í ME. Hvernig á að mæla það, sjá það í sýnum, á myndum, í rannsóknarniðurstöðum. Allt vegna þess að fjárveitingar til rannsókna á ME eru smánarlega litlar, sérstaklega þegar litið er til bæði þess hversu mikil byrði ME er sjúklingum og aðstandendum þeirra, og því hversu skarpt ME dregur úr framlagsgetu til samfélagsins.

Okkur er hollt að minnast þess að fyrir daga sneiðmyndatöku var það algeng trú að MS-sjúkdómurinn væri hugarburður og aumingjaskapur einstaklinga. Nú í dag myndi ekki nokkurri heilvita manneskju koma til hugar að draga í efa raunverulega og þunga sjúkdómsbyrði MS-sjúkra. Engu að síður leyfa margir sér að efast um að ME sé raunverulegur sjúkdómur, og leggja þar með fullan þunga fordóma sinna ofan á þján ME-sjúkra.

Rannsóknir á sjúkdómum eru grundvöllur þess að sjúklingar fái viðeigandi greiningu, þær eru grundvöllur þess að meðferðir komi fram sem bæta lífsgæði og auka samfélagsþáttöku. Það eru arfaslök vísindi að telja vitneskju dagsins í dag fullkomna. Það gefur auga leið að það er hægt að finna hvað veldur einkennum ME-sjúkdómsins, og í framhaldinu finna leiðir til að auka lífsgæði ME-sjúkra. Svo fremi sem þeir sem hafa kunnáttuna til rannsókna eru nægilega áræðnir að vilja svara þeirri spurningu, og að þeir sem sjá um að rannsóknir geti átt sér stað stuðli að þeim.

Ég skora á yfirvöld, heilbrigðiskerfið, og vísindasamfélagið að gera skurk í því að hlúa betur að þörfum ME-sjúkra og vinna að meðferðarmöguleikum og rannsóknum. Við þurfum á allri þeirri hjálp að halda sem fáanleg er, því við búum við skelfilegan sjúkdóm og litla sem enga hjálp. Við þráum fátt annað meir en að öðlast þrek á ný til að geta verið virkir þátttakendur í samfélaginu og tilverunni. Við höfum beðið of lengi fangin í heljargreipum magnleysisins. Við komumst ekki alla leið án ykkar stuðnings.

Öðrum sem vilja leggja hönd á plóg bendi ég á ME-félag Íslands: mefelag.is