Þegar ég fyrir tveimur árum greindist með taugafrumulömunarsjúkdóminn MND ásótti mig eftirfarandi setning: Ef ég væri dýr, þá yrði ég skilin eftir til að deyja. Ég er haldin sterkum lífsvilja og í þessari hugsun fólst alls ekki sjalfseyðingarhvöt eða neitt slíkt. Hugsunin færði mér á hinn bóginn jarðtengingu og ró, eins undarlega og það kann að hljóma. Að orða þessa staðreynd hjálpaði mér að sættast við það sem var að eiga sér stað. Hausinn er skrýtin skrúfa. Og það er taugakerfið líka. 

Svo leið tíminn og sjúkdómurinn ágerðist þannig að núna nota ég hjólastól. Mér finnst yfirleitt best að vera bara heiðarleg og með það að leiðarljósi þá játa ég fúslega að áður en ég veiktist var ég frekar þröngsýn þegar kom að lífskjörum, aðgengi og sýnileika fatlaðra. Það er ekkert annað en ill nauðsyn sem hefur opnað augu mín fyrir þessum málaflokki af einhverri dýpt. Kannski er ástæðan sú að ég var upptekin af sjálfri mér og ýmsu öðru. Og kannski er ástæðan sú að sjúkdómurinn er arfgengur og ég ákvað ómeðvitað að forðast að pæla í þessum málaflokki, einmitt vegna þess að mögulega þyrfti ég að kynnast honum ærlega af eigin raun þegar fram liðu stundir. Og kannski meikaði ég bara ekki að pæla í þessu því ég var eins og svo margir, hrædd við að missa stjórnina, hrædd við að lamast, hrædd við að afskræmast og hrædd við að deyja.

Oft hef ég verið á einhvers konar jaðri en aldrei hefur það raungerst jafn áþreifanlega og nú. Örorkubætur, snúningslök, hjólastólar og aðstoðarkonur, ég er þakklát fyrir þetta allt saman og meira til. Ég syrgi það sem ég hef misst. Ég er þakklátt fyrir það sem ég hef lært. Ég er til í að berjast fyrir umbótum.

Svo var það um daginn að ég sat við eldhúsborðið og var í þann mund að fletta rafrænt fyrsta blaði Heimildarinnar, sem ég hafði beðið með þó nokkurri eftirvæntingu. Ég sat þarna í ágætis makindum með morgunbollann minn, íklædd stuttermabol og nærbuxum. Það getur nefnilega verið heljarinnar átak að klæða líkama sem er í lömunarferli og ágætt að leyfa sér að vakna í rólegheitum áður en tekist er á við sokkabuxurnar og kjólinn (ég er löngu hætt að klæðast buxum, það er of erfitt líkamlega). Ég saup á kaffinu, las fyrirsagnirnar og skoðaði ljósmyndirnar sem höfðu verið valdar á forsíðuna. Það sem ég sá vakti hjá mér furðu.

Á forsíðunni eru tvær ljósmyndir nýttar til þess að teikna upp og undirstrika valdaójafnvægi og spillingu. Í efra horninu hægra megin er glottandi og jakkafataklætt andlit Mata-veldisins og leigufélagsins Ölmu, en í neðra horninu vinstra megin er mynd af úkraínskum flóttamanni að nafni Volodymir Cherniavskyi. Hann situr álútur í hjólastól, klæddur í nærbuxur og stuttermabol. Hann er fórnarlambið. Mata-veldið er kúgarinn. Þar sem ég sat þarna á nærbuxunum í hjólastól og sötraði kaffið mitt á meðan ég skoðaði forsíðumynd af flóttamanni á nærbuxunum gat ég ekki annað en velt því fyrir mér hvernig ritstjórn forsíðumynda er háttað hjá Heimildinni. Um leið og ég er afar hrifin af heimildaljósmyndun sem formi, þá þykir mér notkun ljósmynda í áróðursskyni hvimleið, enda felst í henni afmennskun. 

Inni í blaðinu sjálfu eru vel unnin viðtöl við fólk sem er á flótta undan stríðinu í Úkraínu. Þar er einnig að finna ljósmyndaþátt sem hefur augljóslega verið unninn af vandvirkni og virðingu. Ég sé að upprunalega útgáfan af ljósmyndinni sem notuð er á forsíðuna er allt öðruvísi heldur en myndbúturinn sem notaður er í umrædda uppstillingu. Ekki aðeins er upprunalega ljósmyndin hluti af heild sem ber næmni og vandvirkni höfundar vitni, heldur er sú mynd beinlínis falleg, hún segir sögu. Þar situr Volodymir heima hjá sér, í hjólastól og sem fyrr segir ekki í síðbuxum. Honum á vinstri hönd er skreytt jólatré og í bakgrunni er fuglabúr, kannski fyrir páfagauka, kannski fyrir kanarífugla. Hér er manneskja á flótta að búa sér heimili. Aðrar ljósmyndir í seríunni sýna daglegt líf fjölskyldu sem er að aðlagast í nýju landi. Þau eru örlát, þau eru til í að hleypa okkur inn og veita okkur þar með innsýn sem gæti, ef vel tekst til, leitt til samkenndar og skilnings lesandans.

Hér hef ég, alveg edrú og í ágætis jafnvægi, valið sjálf að deila því með alþjóð að af praktískum ástæðum er ég oft berleggja í hjólastólnum heima hjá mér. Án þess að ég ætli á nokkurn hátt að leggja Volodymir orð í munn eða gera mína afstöðu að hans þá velti ég því fyrir mér hvort samráð hafi verið haft varðandi það hvernig honum var stillt upp á forsíðu. Sú spurning vaknar óneitanlega hvort hönnuður og ritstjórar hafi ekki örugglega verið að fylgjast með umræðunni um birtingarmyndir fatlaðra og inngildingu almennt. Skyldi hafa hvarflað að þeim að þessi klisjukennda birtingarmynd gæti komið illa við fatlaða og öryrkja? Til hvaða kennda er verið að höfða? Hverjum gagnast þetta val? Er hægt að ímynda sér að manneskjur með fötlun séu orðnar þreyttar á því að ríkjandi birtingarmyndir þeirra séu fórnarlambið og hetjan? Vald ljósmyndara, ritstjórna og hönnuða er mikið. Ég held að það sé rétt að staldra hér við og spyrja tveggja réttmætra spurninga. Hvers vegna nærbuxur? Hvers vegna ekki bara buxur?