Nú líður að lokum ársins. Við slík tímamót er venjulega farið yfir mikilvægar tölur á árinu. Ein sú vinsælasta undanfarin ár er fjöldi ferðamanna til Íslands. Einu sinni las ég í tímaritsgrein að við myndum aldrei geta tekið við fleiri ferðamönnum en hundrað þúsund á ári. Allt umfram það væri ómögulegt fyrir litla þjóð og við yrðum að skipuleggja okkur í samræmi við það. Eitthvað reyndist sá ómöguleiki orðum aukinn. En það eru ekki bara jákvæðar tölur sem eru teknar saman. Sumar eru skelfilegar. Ég veit til dæmis ekki til þess að við höfum aðrar tölur í höndunum en hreinar ágiskanir um hversu margir flóttamenn hafi farist í Miðjarðarhafinu í ár. Kannski fimm hundruð, kannski eitt þúsund, kannski fleiri. Við vitum minnst um það. Kippumst við þegar myndir birtast öðru hvoru af líkum sem hefur skolað á land. En annars leiða fáir hugann að ástandinu.

Algeng viðbrögð fólks þegar þetta ástand er rætt er að finna til vorkunnar yfir að fátækt fólk þurfi að grípa til örþrifaráða. Svona ferðamáti sé auðvitað engum bjóðandi. Það sé hræðilegt að örbirgð reki fólk í slíkar aðstæður. En þá gleymist oft að fólkið hefur ekki valið sér þessa hræðilegu leið af efnahagsástæðum. Þvert á móti raunar. Þetta er dýra leiðin – nokkurs konar Saga Class (þótt það endurspeglist ekki í ferðamátanum). Hún getur verið mun dýrari heldur en hefðbundin leið. Allt þetta fólk hefði gjarnan viljað borga fyrir vegabréfsáritun og kaupa flugmiða frá sínu heimalandi. Það hefði steypt sér og ættmennum sínum í minni skuldir við það. En við leyfum það ekki. Veitum ekki vegabréfsáritun og neyðum fólk í fang glæpahópa sem reyna helst að hneppa fólk í ævilangan þrældóm. 

„Við erum öll gerendur í örlögum þessa fólks“

Við erum öll gerendur í örlögum þessa fólks. En við teljum okkur trú um að við séum ekki vondar manneskjur sem vilja láta saklausa einstaklinga ganga í gegnum þá raun sem ferð yfir Norður-Afríku og yfir Miðjarðarhafið er. Við erum hins vegar raunsæ. Við segjumst þurfa að vera skynsöm, að nauðsyn krefji okkur til að hefta för fólks sem vill flýja efnahags- og stjórnmálaástand í heimalandi sínu. Við getum ekki tekið við þeim öllum. Ég þekki engan sem mælir því mót að mannhelgi sé mikilvægasta grundvallarviðmið siðferðislífs okkar. En á sama tíma sé ómögulegt að taka það of hátíðlega. Að lokum þurfi að bera saman ólíka hagsmuni og forgangsraða í þágu þeirra nærtækustu.

Forgangsröðun

Það er víða sem við þurfum að vera skynsöm í því hvernig við nýtum sameiginleg gæði. Heilbrigðisþjónusta er líklega það svið sem mest hefur verið í umræðunni varðandi forgangsröðun undanfarin ár. Við horfum upp á veldisaukningu í möguleikum í meðferð og þjónustu ár frá ári á meðan sameiginlegir sjóðir vaxa mun hægar. Það liggur fyrir að ekki er hægt að gera allt fyrir alla. Jafnvel þótt við gjarnan vildum og réttlætiskenndin bjóði okkur. Hvaða hópar eiga að mæta afgangi? Aldraðir? Fólk á landsbyggðinni? Fólk sem virðist ekki kunna að bera ábyrgð á eigin heilsu? Auðvitað viljum við ekki láta neinn „mæta afgangi“ þegar kemur að aðgangi að heilbrigðisþjónustu. Okkur finnst eitthvað siðferðilega bogið við það. Og með réttu, jafnvel þótt sýnt hafi verið fram á að hagstæðast sé að veita fé í eina átt framar annarri vildum við svo gjarnan sinna öllum á sambærilegan máta. En við verðum að forgangsraða. Sjúkrastofnanir verða ekki reistar og mannaðar úti um allt. Það er ekki hægt að tryggja aðgang að hvaða lyfi sem er. Margir hafa bent á hvað gerist ef við heykjumst á þessu verkefni að forgangsraða. Þá mun að öllum líkindum það sama gerast og annars staðar þar sem mesti drifkraftur samtímans fær að ráða. Þar sem við tökum ekki stjórnina sjálf taka lögmál markaðarins við. Óskir og eftirspurn þeirra sem hæst hafa enda þá ofan á. Það er því engin furða að forgangsröðun í heilbrigðisþjónustu sé eitt stærsta verkefni samtímans. Hvergi erum við sem samfélag eins meðvituð um að rétt skuli staðið að því að leysa þetta verkefni. Við verðum að vera skynsöm, það er svo ótrúlega margt sem telst ómögulegt.

Fyrir nokkru gaf heilbrigðisráðuneytið út lítið rit sem kallast Heilbrigðisstefna fyrir íslenska heilbrigðisþjónustu til ársins 2030. Í kafla um menningu og gildi er rætt um grundvallarviðmið í forgangsröðun. Þau eru að mestu hefðbundin og svipuð þeim sem þekkjast í nágrannalöndunum. Þar er bent á þörf og samstöðu sem mikilvægt viðmið – að gætt sé sérstaklega að þeim sem eru í viðkvæmri stöðu og að þeir sem eru í brýnni þörf gangi fyrir. Hagkvæmni og skilvirkni eru önnur viðmið sem í heiðri skal hafa til að tryggja markvissa heilbrigðisþjónustu, sérstaklega þegar kemur að forgangsröðun. Þegar kemur að hagsmunum sjúklinga markar ráðuneytið sér ákveðna sérstöðu. Þar er gengið lengra heldur en að benda á að tryggja verði að heilbrigðisþjónusta gagnist sjúklingum og hafi hagsmuni þeirra í huga. Mannhelgi er valin sem eitt grundvallarviðmið og í raun sett fram sem það viðmið sem hafi forgang á hin tvö. 

„Mannhelgi er ætlað að tryggja réttláta heilbrigðisþjónustu. Hér flækjast þó mál nokkuð“

En hvað þýðir slíkt val? Tal um mannhelgi er ætlað að draga fram þá skoðun að allir menn séu jafnir. Mannhelgi er ætlað að tryggja réttláta heilbrigðisþjónustu. Hér flækjast þó mál nokkuð. Samband mannhelgi og réttlætis er kannski ekki eins einfalt og virðist í fyrstu. Það eru til kenningar um réttlæti sem reyna að sneiða hjá slíku siðferðilegu viðmiði, meðal annars vegna þess hversu krefjandi virðist að halda það ávallt í heiðri eins og hugleiðingarnar um örlög fjölda manneskja á Miðjarðarhafinu eru dæmi um. Og þær kenningar sem vilja gera mannhelgi hátt undir höfði eru heldur ekki endilega sammála um hvaða samband sé milli mannhelgi og réttlætis. Í þessu samhengi skiptir til dæmis mestu hvaða augum fólk lítur hlutverk samfélagsins, hvort markmiðið sé að tryggja frelsi einstaklinga eða að skapa sanngjarnar aðstæður til ákvarðanatöku. Er vísunum í mannhelgi ætlað að valdefla einstaklinga og takmarka svið hins opinbera? Eða á einmitt hið gagnstæða við? 

Ýmislegt bendir nefnilega til þess að það að líta á mannhelgi sem svokallað grundvallarviðmið skapi fleiri vandamál heldur en það leysir. Að minnsta kosti kalli það á að við svörum mörgum framhaldsspurningum um hvaða skilning við eigum að leggja í hugtakið og hvaða leiðbeiningar það gefur í raun. Vissulega er umræðan býsna flókin en ekki er heldur ljóst hvernig við komumst hjá henni. Sem dæmi má nefna að okkur getur greint á hvort mannhelgi eigi við um tiltekna hópa fólks eða einungis einstaklinga. Og flækjurnar eru raunar meiri og víðtækari. Maður tekur eftir því að fólk notar hugtakið sem samheiti við ólík hugtök eins og mennsku, helgi, sjálfræði, þroska og svona mætti lengi telja. Hvar áherslurnar liggja skiptir máli þar sem mannhelgi getur verið notuð sem forsenda gjörólíkra ákvarðana. Andstæðar fylkingar í stórum deilumálum á sviði heilbrigðisþjónustu telja sig oft byggja afstöðu sína á mannhelgi öðru fremur. Skýringin á því hvers vegna þær eru ósammála liggur fyrst og fremst í ólíkum skilningi á mannhelgi. Að lokum má nefna að ekki er ljóst hvað mannhelgi felur í raun í sér. Vísar hún til stöðu fólks og þar með réttinda sem fólk hefur í ljósi þeirrar stöðu? Eða er mannhelgi gildi sem vísar til eiginleika sem mögulegt er að efla? Eða er mikilvægt að við skoðum mannhelgi sem forsendu sem nýtist sem grundvöllur ákvörðunar?

Spurningum um mannhelgi sem grunnviðmið í forgangsröðun verður kannski best svarað með því að spyrja hverju fagfólk í heilbrigðisgreinum er í raun að kalla eftir. Allt tal um forgangsröðun verður aldrei slitið úr samhengi við raunveruleika þeirra sem þurfa að lokum að taka ákvarðanirnar. Og dæmin eru ótalmörg og hin raunverulegu vandamál aðkallandi. Þau eru raunar svo aðkallandi að sú spurning læðist að manni hvort ekki megi finna praktískari nálgun með meira leiðbeiningargildi fyrst svona mikið flækjustig er tengt mannhelginni. Það má finna slíkar leiðbeiningar í siðfræði undanfarinna áratuga. Eiga hin siðferðilegu viðmið við forgangsröðun fyrst og fremst að fela í sér samráð við þjónustuþega, gagnsæi við ákvarðanatöku, að hugað sé að persónuvernd og gæta sín ávallt að valda ekki meiri skaða en nauðsynlegt er? Þótt slík viðmið séu oft studd af mannhelgi sem grundvallarforsendu er hægt að komast hjá því. Það mætti jafnvel segja sem svo að í stað þess að leita að næstum því frumspekilegum grundvelli sé einfaldlega hægt að styrkja þessi viðmið með því að hafa nokkur aukagildi til styrktar. Þar má nefna atriði eins og aðeins sé byggt á gagnreyndum aðferðum í heilbrigðisþjónustu.

„Einn grundvallarskilningur okkar á réttlæti felst í sanngirni, að ávallt sé gætt að jafnræði í ákvarðanatöku“

Mætti jafnvel einfalda málið mikið og láta hagkvæmni og skilvirkni duga sem grundvallarviðmið forgangsröðunar? Hér að framan var rætt um ólíkar hugmyndir um réttlæti. Einn grundvallarskilningur okkar á réttlæti felst í sanngirni, að ávallt sé gætt að jafnræði í ákvarðanatöku. Í raun mætti kalla þetta lykilatriði í skynsamlegri ákvarðanatöku. Það eru til leiðir til að reikna út hvernig fé nýtist flestum sem best. Heilsuhagfræði hefur verið að styrkjast á undanförnum árum sem leið til að gæta að hagkvæmni, skilvirkni, fyrirsjáanleika og um leið jafnræði þegar kemur að úthlutun gæða. Hún er raunverulegt haldreipi fyrir það fólk sem þarf að axla ábyrgð á ákvarðanatöku og mætti taka svo sterkt til orða að það beri siðferðilega skyldu til að fara eftir þeim útreikningum sem mögulegt er að framkvæma í samtímanum og nokkur sátt er um. Við bætist að þessar leiðir hafa þann kost að ganga ekki gegn því ágæta siðferðilega viðmiði að lofa ekki upp í ermina á sér. Vandamálið við að hafa mannhelgi sem grundvallarviðmið í forgangsröðun við hlið hagkvæmni er að við getum strangt til tekið þurft að ganga gegn henni. Vera raunsæ. Og vísun í mannhelgi getur verið ópraktísk þar sem hún segir okkur ekki hvað við eigum að gera þegar velja þarf á milli kosta. Hún virkar, með öðrum orðum, ekki sem það haldreipi í ákvarðanatöku sem eðlilegt er að kalla eftir. 

Hvers vegna mannhelgi?

En samt. Þótt við verðum kannski að viðurkenna að mannhelgi virkar ekki sem það haldreipi sem margir búast við þá virðist um leið ekki hægt að sleppa henni sem frumforsendu forgangsröðunar. Mannhelgi er of samofin því hvernig við veljum og skilgreinum þær forsendur sem liggja ákvarðanatöku til grundvallar. Hún sameinar önnur viðhorf og gildi. Ólíkur og margbrotinn skilningur á hugtakinu kann að vera styrkleiki fremur en veikleiki. Mannhelgi vísar til þeirra ótal þráða sem fléttast saman í mannlegt siðferði. Stundum er hún forsenda stöðu okkar sem manneskja, stundum er hún merki um það sem okkur þykir mikilvægara heldur en annað og stundum frumforsenda sem ætlað er að trompa allar aðrar í ákvarðanatöku. Hver veit nema mannhelgi sé fyrst og fremst áminning eða samnefnari um allt það sem ekki má víkja til hliðar nema rík ástæða kallar til. Og ef við tökum hana ekki alvarlega geta þessar ástæður orðið sífellt léttvægari.

„Mannhelgi vísar til þeirra ótal þráða sem fléttast saman í mannlegt siðferði“

Til þess að gera sér grein fyrir hvað ég er að fara langar mig að rissa upp ákveðna hliðstæðu. Flest samfélög hafa tekið upp þann sið að festa í lög hluta siðareglna sinna, sem innihalda margvísleg boð og bönn. Vissulega má segja að lagasetning sé hvimleið hefð sem gott væri að losna við en líklega er óraunhæft að losna alveg undan henni. Og okkur ber að fara eftir lögum. Til þess að hafa allt sitt á hreinu er best að þekkja lagabókstafinn. Hann er okkur það haldreipi sem við þurfum til að vera viss um að slóðin sem við fetum gangi ekki gegn því sem ætlast er til af okkur. En það er hvorki ákjósanlegt né raunhæft að allir þekki bókstafinn til hlítar. Besta leiðin til að átta sig á til hvers er ætlast af manni er að þekkja anda einstakra laga. Þeim liggur alltaf til grundvallar tiltekin hugsun sem við teljum að sé samfélaginu mikilvæg. Stór hluti þess að bæta siðferði á ákveðnum sviðum mannlífsins er að fá fólk til að gera sér grein fyrir þessum anda og byggja hegðun sína og ákvarðanir á honum fremur en að láta stöðugt reyna á lagabókstafinn. Hér gengur á ýmsu. Mörgum þykir þetta of óljós leið og fátt til að festa hendur á.

Hliðstæðan felst í því að líkt og andi laganna er annars eðlis heldur en lagabókstafurinn þá er mannhelgi ekki sama eðlis og kröfur um að mæta helst brýnni þörf og að sýna skilvirkni. Mannhelgin verður hvorki sett inn í matrixur eða flæðirit ákvarðanatöku. Vísun í mannhelgi verður aldrei, með öðrum orðum, haldreipi í ákvarðanatöku. Sá sem leitar að því grípur í tómt. Mannhelgi er hugsjón sem segir okkur hvers vegna við erum að taka ákvörðun fremur en lóð á vogaskálar um hvaða ákvörðun okkur ber að taka. Og hún er ekki síður mikilvægt grundvallarviðmið sem slík. Hún er leiðarljós. Hún er kjarninn sem dregur fram eðli hlutverka heilbrigðisstarfsfólks og ekki síður þeirra stofnana sem það vinnur hjá. Með því að tefla mannhelgi fram og minna sig þannig á mikilvægi hennar eflist trúverðugleiki þeirra sem fara með ákvarðanir. Forgangsröðun kallar á erfiðar ákvarðanir sem allt samfélagið verður að bera traust til. Trúverðugleikinn veltur á því að fagfólk hafi trú á því sem það er að gera. Hugsjón starfsins styrkir þá trú.