Komið þið sæl, ég heiti Helga og ég er haldin fötlunarfyrirlitningu. Samt er ég menntuð sem þroskaþjálfi, lögfræðingur og á sviði fötlunarfræða. Ég tel mig vera góða manneskju sem berst fyrir jafnrétti. Svo mér finnst erfitt að viðurkenna minn þátt í kúgun hversdagsins gagnvart fötluðu fólki. En ég verð að gera það og hætta mér út fyrir eigin þægindaramma ef ég ætla að vera heil í því sem ég tel mig standa fyrir, það er virðingu fyrir mannréttindum.

Ég er alin upp í samfélagi sem er gagntekið af heilbrigði og dáir einsleita birtingarmynd hins „fullkomna“ líkama. Samfélagi þar sem fjölbreytileiki er álitinn afbrigðileiki, harmleikur, eymd eða eitthvað til að sigrast á. Samfélagi þar sem rekin er virk aðskilnaðarstefna fatlaðs fólks og ófatlaðs í menntakerfi, búsetumálum og á vinnumarkaði án þess að það sé sett í nokkurt samhengi við aðrar aðskilnaðarstefnur sem sagan hefur fordæmt.

Við búum á landi sem hreykir sér af árangri í jafnréttismálum en áttar sig ekki á að mælikvarðinn takmarkast algjörlega við jafnrétti kynjanna og byggir auk þess á úreltri skilgreiningu á jafnrétti. Mannréttindasamfélagið á alþjóðavísu hefur frá árinu 1990 unnið með virkum hætti gegn kerfislægri mismunun ólíkra jaðarsettra hópa. Á meðan höfum við flotið sofandi að feigðarósi. En til hamingju, Ísland, því næstum þremur áratugum seinna stendur til að vinna að útvíkkun jafnréttishugtaksins svo það nái til jaðarsettra hópa eins og fatlaðs fólks.

Fordómar gegnsýra menningu okkar

Kúgandi hugmyndir, fordómar og staðalímyndir af fötluðu fólki gegnsýra menningu okkar sem gerir alls konar mismunun og fötlunarfyrirlitningu ósýnilega þeim sem beita henni. Líka fyrir mér. Svo þrátt fyrir alla mína menntun, þrátt fyrir að ég eigi fatlaðar vinkonur og  þrátt fyrir óþrjótandi vilja minn til að vinna gegn kúgun, þá aflæri ég ekki alla mína félagsmótun á einu bretti. En ég vind ofan af henni markvisst og meðvitað, eitt lag í einu, þar til raunverulegu jafnrétti hefur verið náð.

Eitt skref á þeirri vegferð er að skrifa þessa grein, að gefnu tilefni, til heiðurs vinkonu minni, henni Freyju Haraldsdóttur. Vitandi að mín bíður holskefla skítkasts frá virkum í athugasemdum sem finnst mikilvægt að berja niður mannréttindabaráttu jaðarsettra hópa því hún ógnar heimsmynd þeirra og öryggistilfinningunni sem felst í því að vera í yfirburðastöðu.

Slegið á puttana á mannréttindafrekju

Freyja gerðist svo kræf, fötluð konan „bundin í hjólastól“ eins og héraðsdómarinn orðaði það svo pent, að sækja um að gerast fósturforeldri. Undir eðlilegum kringumstæðum fær slíkt fólk að sækja námskeið áður en það fer svo í nánara mat á hæfi sínu til að gerast fósturforeldri. Barnaverndarstofa ákvað þó að slá á puttana á þessari „mannréttindafrekju“ (eins og virtur prófessor emeritus í lögum kallaði Freyju á sínum tíma) án þess að svo mikið sem íhuga möguleikann á því að manneskja með hennar skerðingu gæti komið til greina sem fósturforeldri.

Þetta telur héraðsdómarinn ekki vera mismunun. Honum til varnar fá lögfræðingar hvorki menntun á sviði eigindlegrar né megindlegrar aðferðafræði. Samt telst lögfræði ein grein innan fræðasviðs félagsvísinda. Þeir hafa því litla sem enga innsýn inn í eigin fordóma og félagsmótun og halda að þeir geti sveipað sig skikkju hlutleysis og tekið hlutlausar ákvarðanir þegar þeir dæma um atburði og líf fólks.

„Án þess að átta okkur á því hefur svipmynd af ungbarni liggjandi við hlið hennar velt sér og dottið á gólfið“

Ómeðvitaðir fordómar virka eins og skammhlaup í heilanum. Við höldum svo mikið að við séum skynsamar verur sem taka upplýstar ákvarðanir byggðar á rökum eins og hæfileiki framheilans gefur okkur. Þvílík tálsýn, við notum skriðdýraheilann miklu oftar en við áttum okkur á en hann lýtur allt öðrum lögmálum. Hann byggir á tilfinningum, ótta, staðalímyndum og fordómum. Þegar við sjáum fyrir okkur Freyju Haraldsdóttur í hjólastólnum sínum við hliðina á orðinu „fósturforeldri“ þá hrýs okkur hugur við tilhugsunina. Án þess að átta okkur á því hefur svipmynd af ungbarni liggjandi við hlið hennar velt sér og dottið á gólfið. Við segjum þetta ekki upphátt og flest erum við kannski ekki einu sinni meðvituð um að svona hugsanir hafi flogið framhjá. Við höfum ekki hugmynd um hversu forrituð við erum til að setja samasemmerki milli skerðingar og vangetu. Við sjáum heldur aldrei fatlað fólk í dægurmenningunni sinna fjölskyldu sinni og þekkjum ekki hlutverk aðstoðarfólks í þessum aðstæðum.

Ég nýt þeirra forréttinda að eiga sjálf þrjú börn. Stúlku sem er að verða 8 mánaða, strák sem er rúmlega þriggja ára og skólastelpu sem nýlega varð 6 ára. Þessi þrjú börn hafa gjörólíkar þarfir. Litlu stúlkuna er ég nánast með á handleggnum allan daginn og strákurinn minn er mikill mömmuknúskarl og vill faðmlög oft á dag.

Stóra stelpan mín sækir ekki næstum því jafn mikið af nánd í gegnum líkamlega snertingu, kossa og knús. Hún er frábær karakter með óþrjótandi ímyndunarafl og þarf númer eitt, tvö og þrjú athygli mína og nærveru. Hún skammar mig þegar ég er í símanum á vökutíma barnanna því þá heyri ég ekki hvað hún segir. Hún skammar mig þegar ég missi þolinmæðina og hækka róminn og minnir mig á að fullorðnir eigi ekki að öskra á börn. Hún er að læra svo mikið á lífið og tilveruna og þarf umfram allt einhvern sem hlustar og speglar tilfinningar hennar, líðan, upplifanir og hugsanir.

Börn hafa mismundandi þarfir

Í uppeldishlutverkinu hugsa ég oft til Freyju vinkonu minnar. Sem ég veit að myndi standa sig að svo mörgu leyti svo miklu betur en ég. Af því hún hefur þjálfað vöðva virðingar og þolinmæði meira en ég sjálf og meira en flestir sem ég þekki. Þegar ég fylgist með Freyju eiga samskipti við börn eða fólk með þroskahömlun eða fólk sem býr við einhvers konar jaðarsetningu (fólkið sem við, sem tilheyrum norminu, erum svo gjörn á að líta niður á) þá læri ég alltaf eitthvað nýtt. Ég læri um mína eigin fordóma, um tilhneigingu mína til að gera lítið úr þeim sem eru á einhvern hátt öðruvísi og ég sé hversu tamt mér er að grípa til forræðishyggju frekar en valdeflingar. Ég er ríkari af því ég á vinkonu eins og Freyju sem hvetur mig til að gera betur án þess að gera nokkuð annað en að leiða með góðu fordæmi. Vegna hennar er ég bæði betri útgáfa af sjálfri mér og betri uppalandi.

Það hvarflar ekki að okkur að hugsa til þess að börn eru líka fjölbreyttur hópur sem hefur mismunandi þarfir, bæði á mismunandi aldursstigum og vegna mismunandi getu, færni eða fjölbreytileika. Að sérstaða Freyju geti jafnvel veitt henni innsýn umfram aðra foreldra þegar kemur að sumum börnum.

Til eru fötluð börn í fósturkerfinu sem enginn vill taka í fóstur.

„Sem starfandi þroskaþjálfi hef ég orðið vitni að skelfilegum aðbúnaði fatlaðra barna“

Sem starfandi þroskaþjálfi hef ég orðið vitni að skelfilegum aðbúnaði fatlaðra barna sem bjuggu á raunverulegum stofnunum þótt þau hétu „skammtímavistun“ eða „heimili fyrir börn“. Börn sem þurftu að búa við öskur, læti og jafnvel ofbeldi, því það var enginn annar staður fyrir þau í kerfinu. Börn sem hefðu mest af öllu þurft raunverulegt heimili, skilning, stuðning og ástríkan uppalanda. Einhvern svona eins og Freyju. En þessi börn bjuggu á stofnunum, frekar en heimili, því það fundust ekki fósturforeldrar sem höfðu áhuga á því að taka að sér fatlað barn í fóstur. Mesta vöntunin á fósturforeldrum er fyrir 10 ára börn og eldri.

Jafnréttisbarátta næstu áratuga veltur á hæfileikanum okkar til að vakna til vitundar um það hvernig reglur, kerfi og hugmyndir, sem á yfirborðinu virðast hlutlausar og eru samþykktar af meginþorranum, geta verið kúgandi og útilokandi fyrir fatlað fólk og aðra jaðarhópa. Hæfileika okkar til að viðurkenna mismununina sem í þessu felst og axla svo sameiginlega ábyrgð á því að vinna gegn henni. Þá fyrst getum við með réttu verið hreykin af því að búa í samfélagi þar sem við stöndum öll raunverulega jöfn fyrir lögunum og jöfn að virðingu sem manneskjur.