Kári Stefánsson er ósáttur við að fá ekki samþykki Persónuverndar fyrir birtingu rannsóknar, sem hann sótti um á föstudaginn, afgreitt samdægurs. Til upprifjunar sagði Kári fyrir tveimur vikum að hann væri alls ekki að stunda rannsóknir eða stefna að birtingu og þyrfti þar af leiðandi ekki leyfi; þó held ég að það hafi flest okkar á þessu sviði séð það fyrir að þessi gögn yrðu mjög verðmæt heimild og sóst yrði eftir því að birta þau fyrr eða síðar. En gott og vel, aðstæður geta breyst. Hér finnst mér óhuggulegt að sjá Kára kalla þriggja daga afgreiðslutíma glæpsamlegan og fjölmargt fólk taka undir og segja hann skrifast á skrifræði, möppudýr, leti, persónulega andúð á Kára og ÍE, valdagræðgi, stofnanahroka, siðblindu, vanhæfni og ég veit ekki hvað og hvað.

„Regluverk um rannsóknir snýst um öryggi okkar allra“

Staðreyndin er sú að regluverk um rannsóknir snýst um öryggi okkar allra. Vísindasiðanefnd gegnir því hlutverki að fara yfir rannsóknaráætlanir vísindafólks til að ganga úr skugga um að áhætta þátttakenda sé ásættanleg og ávinningur af rannsóknunum áhættunar virði, sé hún einhver. Persónuvernd ber ábyrgð á því að skera úr um hvort birting gagna getur vegið að einkalífi einstaklinganna á bak við gögnin. Þetta er hvort tveggja mikilvægt aðhald, og áður en það kom til braut vísindasamfélagið á fólki á ýmsan hátt vegna þess að vísindamenn töldu sig best dómbæra á það hvort rannsóknir ættu rétt á sér og þekkinguna og vísindin vega þyngra en hagsmunir einstaklinganna.

Nú tek ég undir það með Kára að við lifum við á fordæmalausum tímum. Það mun alls konar fólk reyna að drífa vísindin áfram á næstu vikum og mánuðum, til dæmis á sviði þróunar lyfja og bóluefna, og það er besta mál. En það er bráðnauðsynlegt að það sé hugað að öryggi þátttakenda í rannsóknum og prófunum, og það að krefjast sérmeðferðar eða fara á svig við regluverk vegna ástandsins setur ekki gott fordæmi. Það að fá almenning upp á móti eftirlitsaðilum sem eru að vinna vinnuna sína er bara mjög varasamt.

Svo er núna komið í ljós að Persónuvernd vann alla helgina við að fara yfir og afgreiða erindið. Sér er nú hver glæpurinn.