Lífið hefur kennt mér að taugagerð mín er ekki af algengustu tegund. Ég var ómeðvituð um þetta fram á miðjan aldur og tókst einhvern veginn að olnboga mig áfram í heimi hinnar ráðandi taugagerðar, á kostnað jafnt líkamlegrar, andlegrar, félagslegrar og starfstengdrar heilsu.

Í dag eru hugmyndir rannsakenda að mjakast upp í að um 3% mannkynsins séu einhverf. Það er eflaust alltof lág tala, ég myndi giska á svona kannski sjö. Minnihlutinn sem ég tilheyri er því ekki eins lítill og fólk heldur, málið er bara að við erum óséð. 

Það hefur skipt mig miklu máli að komast að þessu um sjálfa mig, enda grundvallaratriði að kunna skil á sjálfri sér. Það heyrist oft í umræðunni að við ættum ekki að vera að klína taugagerðargreiningum á fólk hægri vinstri, af því líklega að þær gætu orðið annaðhvort einstaklingunum sjálfum eða þá samfélaginu til ama. Einstaklingur með stimpil yrði litinn hornauga og stimpillinn hans myndi kosta samfélagið peninga.

Þessu er ég ósammála. Klínum bara sem mest og víðast segi ég. Eftir því sem okkur sem fáum stimpilinn (sem mætti alveg eins skilgreina sem gæðavottun í stað þess gallamerkis sem hann hefur lengi verið álitinn) fjölgar þá sést betur hvað við erum mörg og margvísleg. Kostnaður samfélagsins er líka mun minni af því að greina taugagerðir en sá sem hlýst af því að gera það ekki, bæði í beinhörðum peningum, en ekki síður í lífsgæðum, heilsu og mannslífum.

Það voru reyndar ekki opinberu kerfin okkar sem hjálpuðu mér að átta mig á sjálfri mér. Engan veginn. Það var fólk eins og ég, sem hafði olnbogað sig áfram í heimi ráðandi taugagerðar, misst líkamlega, andlega, félagslega og starfstengda heilsu og loks einhvern veginn áttað sig á sjálfu sér. Þetta fólk áttaði sig á þörfinni fyrir upplýsingar og svaraði henni með því að skrifa, tala og tjá sig um líf sitt og tilveru. Það kostaði þau fyrstu mikið hugrekki að stíga fram með þessum hætti, andspænis rótgrónum og seigum fordómum. Flest áttuðu sig samt fljótlega á því að kostirnir við sýnileikann eru fleiri en gallarnir, því við erum svo mörg sem fögnum þessum röddum og þakklætið er áþreifanlegt.

Nú spyr sig kannski einhver hvort það hljóti ekki að vera hörmulegt að vera einhverf, þar sem það kosti fólk allra handa heilsu. Svarið við því er nei. Það er ekki einhverfan sjálf sem veldur vanheilsu, heldur kröfurnar um að lifa eins og óeinhverfir. Óeinhverfir eru besta fólk, það er ekki hver og ein manneskja sem íþyngir fólki með aðra taugagerð, heldur sú einsleita samfélagsmynd sem sköpuð hefur verið út frá óeinhverfum þörfum. Hávaði, skynáreiti, vinnuskipulag, einsleit félagsleg samskipti, stundatöflur og matarvenjur eru meðal þess fjölmarga sem ýtir minnihlutahópum út á jaðarinn og dregur smám saman úr okkur kraftinn.

Meðan við erum ósýnileg og skiljum sjálf ekki hvers vegna við strögglum í daglegu lífi er erfitt að koma til móts við ólíkar þarfir. Við þurfum að sjást og heyrast sem best og sem víðast til að það hætti að þykja stórmál að lækka í hátölurum á veitingastöðum, aðlaga stundatöflur, bjóða upp á sveigjanleika í vinnu eða hvað annað sem getur hjálpað okkur að varðveita heilsuna.

„Fólk eins og ég“Það voru ekki opinberu kerfin sem hjálpuðu Guðlaugu að átta sig á sjálfri sér. Það var fólk eins og hún sem hafði þegar olnbogað sig áfram í heimi ráðandi taugagerðar.

Mynd: Úr einkasafni

Með auknum sýnileika styttist líka vonandi í það að athygli verði beint að ýmiss konar lítt könnuðum sérkennum sem oftar en ekki fylgja einhverfunni. Þar má nefna lausan bandvef eða ofhreyfanleika, lágan blóðþrýsting (jafnvel POTS heilkennið), viðkvæmt ónæmiskerfi (jafnvel MCAS heilkennið) sem er stundum talað um sem líkamlega „þrennu“ sem mörg okkar berum án þess oft að vita af því. Þetta eru verulega verðug rannsóknarefni sem vísindafólk sem beinir sjónum sínum að einhverfu mætti gjarnan gefa gaum í stað þess að þrjóskast sífellt við að rannsaka af hverju við erum til.

Þessi dularfulla þrenna á eflaust sinn þátt í því hvað við erum mörg orkulítil og heilsulaus. Það kostar mikla orku að vera með lausan bandvef og lágan blóðþrýsting, sem er vissulega yfirleitt býsna ósýnilegt og ómeðvitað. Viðkvæmt ónæmiskerfi tekur líka heilmikið til sín.

En sem sagt, þetta er líklega stærsta lexía lífs míns, að uppgötva hvernig ég er sett saman. Ég hefði átt að vera í góðri aðstöðu til að vita þetta, dóttir læknis og hjúkrunarfræðings og sjálf sjúkraþjálfari. Þekking sú sem miðlað er um taugafjölbreyti- og skynseginleika í heilbrigðisnámi er hins vegar alltof lítil og úrelt.

Ég er óendanlega þakklát taugafræðilegu frændfólki mínu um víða veröld sem leggur það á sig að fræða og miðla af eigin þekkingu, rannsóknum og reynslu, án þeirra væri ég líklega enn þá að ganga fram af sjálfri mér við að reyna að vera normal. Það er vegna þessa þakklætis sem ég þreytist ekki á að tala um og miðla því sem ég veit og læri. Mér rennur blóðið til skyldunnar.