„Við þurfum sífellt að spyrja okkur hverju ríkisstjórnin ætli að breyta í þetta skiptið, og hvað við þurfum að gera í því,“ segir Bára Halldórsdóttir.
Eins og margir aðrir öryrkjar er Bára Halldórsdóttir óþreyjufull út af yfirvofandi endurskoðun á almannatryggingum þar sem breytt verður úr núverandi örorkukerfinu yfir í starfsgetumat, þar sem lífeyrisþegar eru metnir út frá hæfni sinni en ekki skerðingu. Stjórnarsáttmáli ríkisstjórnar gerir ráð fyrir því að starfsgetumatið verði tekið upp á þessu kjörtímabili, og stjórnarliðar í velferðarnefnd Alþingis tala um mikilvægi þess að minnka útgjöld með því að fjölga öryrkjum á vinnumarkaði.
„Við öryrkjar búum við stöðugt áfallaröskunarástand,“ segir Bára.
Reynslan í nágrannalöndum af starfsgetumati hefur verið misgóð. Margir öryrkjar lýsa yfir áhyggjum af því að mistök Breta verði endurtekin hérlendis, en útfærsla starfsgetumats þar hefur meðal annars verið gagnrýnt af Mannréttindastofu Sameinuðu þjóðanna fyrir að brjóta gegn mannréttindum.
Rannsóknir benda til þess að starfsgetumatið í Bretlandi og víðar hafi ekki leitt til þess markmiðs að koma bótaþegum í vinnu, heldur hafi þeir sem eru metnir hæfir til vinnu færst yfir á aðra bótaflokka eins og atvinnuleysisbætur eða fjárhagsaðstoð sveitafélaga sinna. 2.380 manns létust á þriggja ára tímabili skömmu eftir að vera metnir hæfir til vinnu í Bretlandi.
„Við höfum ekki þá reynslu að hlutirnir séu gerðir fyrir okkur,“ segir Bára. „Þeir eru gerðir fyrir kerfið, til að spara peninga.“
Öryrkjar festast í fátæktrargildru
Örorkubætur hafa ekki hækkað í samræmi við laun landsmanna almennt. Á meðan leigu- og vöruverð hækkar með hverju ári, fylgja bætur því ekki eftir.
Örorkulífeyrisþegar eru metnir samkvæmt staðli sem er byggður á læknisfræðilega viðurkenndum sjúkdómum eða fötlun, og mælir hann skerðingu á getu þeirra eða vanhæfni. Einstaklingur sem yrði metinn í dag með 75% örorku, sem er hæsta skerðingarhlutfallið sem er greint, fengi 229.475 kr. útborgaðar eftir skatt og mætti hann vinna sér inn fyrir 109.600 krónur á mánuði. Eftir það skerast bætur fyrir hverja krónu sem einstaklingurinn vinnur sér inn fyrir, en það er oft kallað króna á móti krónu skerðing.
Aðrar bætur geta hækkað þennan grunnlífeyri, en þær teljast líka til frítekjurmarksins, og það er allur gangur á því hvort þær skerði síðan hvor aðra. Einstaklingur sem á börn og fullnýtir frítekjumark sitt með barnabótum, heimilisuppbót og sérstakri framfærsluuppbót getur þá ekki tekið á móti neinum öðrum greiðslum. Ef maki bótaþegans fellur frá getur hann ekki þegið ekkils- eða ekkjubætur án þess að örorkulífeyrinn lækki krónu á móti krónu.
Neysluviðmið velferðarráðuneytisins gerir ráð fyrir að einstaklingur á höfuðborgarsvæðinu þurfi að hafa 222.764 krónur á mánuði eftir að hafa borgað húsnæðiskostnað til að mæta grunnþörfum sínum. Með hækkandi leiguverði er svo gott sem ómögulegt að ná þessu neysluviðmiði á grunnlífeyrinum. Jafnvel með auka bótum eða hlutastarfi er það erfitt á meðan að frítekjumarkið er svona lágt, og skerðing er svo mikil.
Bollanefndin svokallaða skilaði af sér skýrslu árið 2007 með tillögum til að endurskoða örorkulífeyrinn, en skýrslan sagði að kerfið væri letjandi og að það stuðlaði að því að fólk hyrfi af vinnumarkaði og festist á örorkulífeyri. Sjá má að á meðan að kaupmáttur almennra borgara jókst um 26% fyrir skatt frá 2009 til 2015, hækkaði hann aðeins um 2% fyrir öryrkja.
Þeir sem eru á öryrkjalífeyri festast oft í fátækrargildru. Könnun Eurostat 2016 um hindranir fatlaðs fólks í atvinnuleit leiddi í ljós að aðrar ástæður en reynsla eða skortur á tækifærum réði því í 73,2% tilvikum að öryrkjar á Íslandi fengu ekki störf, eins og til dæmis skortur á samgöngum og ósveigjanlegir vinnuveitendur. Þar að auki sögðu 42% af kvenkyns svarendum að umönnunarskyldur hömluðu tækifærum þeirra til að vinna.
Tengsl eru á milli fötlunar og fátæktar. Centre for European Social and Economic Policy komst að því að árið 2011 bjó um 12% af fötluðu fólki í heiminum í verulegri fátækt, á meðan að aðeins 7% af ófötluðu fólki var í sömu stöðu. Innan Evrópusambandsins bjuggu 13% fatlaðra kvenna í verulegri fátækt, og 11% fatlaðra karla.
Klofin nefnd
Pétursnefnd, sem er kölluð í höfuðið á Pétri heitnum Blöndal—sem leiddi nefndina fyrstu árin — var skipuð árið 2013 af þáverandi félags- og húsnæðismálaráðherra, Eygló Harðardóttur, til að einfalda bótakerfi aldraðra og öryrkja og gera það sveigjanlegra. Allir stjórnmálaflokkar áttu sæti í nefndinni, svo og stéttarfélögin og hagsmunaraðilar eins og Öryrkjabandalag Íslands.
Nefndin skilaði af sér skýrslu í febrúar 2016 þar sem mælt var með ýmsum úrbótum eins og afnámi krónu á móti krónu skerðingu og upptöku eins skerðingarhlutfalls, 45 prósent, sem myndi gilda um allar aðrar bætur og tekjur. Einnig mælti nefndin með upptöku starfsgetumats í stað örorkumats sem mælir hæfni til starfs frekar en vanhæfni. Bollanefnd mælti líka með henni á sínum tíma, en um það leyti voru nágrannalönd okkar eins og Bretland og Danmörk að skipta yfir í slík kerfi.
Tillaga Pétursnefndar var að stilla upp tvískiptu kerfi fyrir öryrkja þar sem einstaklingur sem hefur litla eða enga starfsgetu, eða 25% starfsgetu, fær fullar bætur sem verða þær sömu og ellilífeyrir. Einstaklingur sem hefur skerta starfsgetu, eða 26-50%, fær hálfar bætur, en atvinnutekjur skerða þær ekki.
Þessi tillaga er allt önnur en Pétur Blöndal lagði upprunalega til, en hann vildi hafa mjög nákvæmt mat þar sem starfsgeta yrði metin frá 0% til 100%. Niðurstaða nefndarinnar var hinsvegar að allir öryrkjar sem væru 54. ára og yngri ættu að fara í gegnum starsgetumat, og er ljóst að með þessu móti ætti að minnka nýliðun ungra öryrkja.
Mikil ósamstaða var með loka tillögunni og endaði stjórnarandstaðan og Öryrkjabandalagið með að skila séráliti þar sem var meðal annars bent á að útfærsla starfsgetumatsins væri mjög óljós og hugmyndafræðin ekki skilgreind. Þar að auki sagði minnihlutinn að skerðingarhlutfallið væri það hátt að fjárhagslegur hvati til vinnu væri enginn. „Skerðingarhlutfall vegna tekna myndi hækka úr 38,35% í 45%. 45% skerðingarhlutfall þýðir að lífeyrisþegi heldur eftir 322 kr. af 1.000 kr. tekjum annars staðar frá, eftir að tekjuskattur hefur verið dreginn frá.“
Pétursnefnd fjallaði líka um mál eldri borgara, og fóru tillögur hennar um þá í gegn um Alþingi rétt fyrir kosningarnar 2016. Það átti að gera slíkt hið sama um mál öryrkja, en ljóst var að sumar tillögur myndu mæta mikilli mótstöðu, og voru því allar hugmyndirnar um málefni örorkuþega geymdar, meðal annars afnám krónu á móti krónu skerðingarinnar, sem allir flokkar sögðust vera fylgjandi fyrir kosningar.
Ekki hlustað á aðrar hugmyndir
Guðmundur Ingi Kristinsson átti sæti í nefndinni fyrir Pírata, og segir hann að meirihluti nefndarinnar hafi stýrt starfi hennar með einræðistilburðum. „Það voru engar tillögur ræddar nema þær frá Alþýðusambandi Íslands og Samtökum atvinnulífsins, sem voru studdar af Sjálfstæðis- og Framsóknarflokkunum. Hugmyndir okkar í minnihlutanum fengu engan hljómgrunn.“
Guðmundur hefur verið öryrki frá 1993 og þekkir kerfið mjög vel. Hann segir það ekki þjóna hagsmunum bótaþega. Hann segist hafa verið eini nefndaraðillin sem lifir á bótunum sem um var að ræða, og að skilningsleysið gagnvart sjónarmiðum bótaþega hafi verið algjört.
„Ég spurði hvað myndi gerast fyrir þá öryrkja sem fengju ekki vinnu, og þá var mér sagt að þeir gætu bara farið á atvinnuleysisbætur. Ég benti á að þeir öryrkjar sem hefðu ekki verið á vinnumarkaðnum ættu ekki rétt á atvinnuleysisbótum, og þá var bara sagt að þeir gætu farið á félagsaðstoð sveitarfélags síns. Þegar ég benti á að ef maki þeirra er að þéna nógu mikið þá fær bótaþegi ekkert þaðan, og þá voru bara engin svör. Það á ekki að tryggja neina vinnu fyrir þetta fólk, heldur á bara að henda fólki út á götu þar sem það á síðan að bjarga sér. Það er bara mannvonska af verstu gerð.“
„Það á ekki að tryggja neina vinnu fyrir þetta fólk, heldur á bara að henda fólki út á götu þar sem það á síðan að bjarga sér.“
Þrátt fyrir að hafa ekki heyrt það frá neinum nefndarmeðlimum segir Guðmundur að hann hafi fundið fyrir því að það ætti verulega að fækka bótaþegum. „Maður fékk það á tilfinninguna að nú ætluðu þeir bara að hreinsa svo vel til að helmingnum yrði hent út af bótum.“
Guðmundur segir að þessar breytingar hafi verið knúnar áfram af orðræðu sem er fjandsöm öryrkjum og talar um þá eins og þeir séu byrði á samfélagið, og að þeir séu að svindla á kerfinu. „Maður heyrir alltaf talað um „örorkubyrði“ frá lífeyrissjóðunum, þrátt fyrir að það sé skýrt í lögum að tilgangur lífeyrissjóða sé að borga örorkubætur og ellilífeyri. Þar að auki er undarlegt að taka öryrkjana út og segja að þeim fjölgi svo rosalega—þeim fjölgar því kerfið er að framleiða öryrkja.“
Guðmundi sárnar þessi orðræða, sérstaklega í ljósi þess að stærstur hluti öryrkja er með geðræna sjúkdóma. „Það er vandmeðfarið að fara að lemja á því fólki, því þú veist aldrei hvenær þú hendir því fram af brúninni.“
Fjandsamleg orðræða
Víða má heyra raddir eins og þær sem Guðmundur minntist á, um örorkuþega sem byrði samfélagsins. Árið 2013 lét Ríkisendurskoðun þau orð falla að bótasvik væru mikil á Íslandi, og áætlaði að um væri að ræða hátt í fjóra milljarða á ári sem glötuðust til þeirra sem svindla á kerfinu.
Fyrrverandi þingmaður Framsóknarflokksins og þáverandi formaður fjárlaganefndar, Vigdís Hauksdóttir, lét eftirfarandi orð falla á Alþingi 18. desember 2015: „Í tölum Tryggingastofnunar kemur fram að það liggi á bilinu 9–10 milljarðar í svikum í bótakerfunum. Komið hefur fram hjá ríkisskattstjóra að 80 milljarðar liggi í skattsvikum í skattkerfinu á ári. Við erum að tala þarna um tæpa 100 milljarða sem ekki skila sér inn í kerfið. Það er rúmlega heill Landspítali á ári sem liggur þarna úti í samfélaginu.“ Þá undraðist Vigdís fjölda öryrkja. „Hátt í 10% vinnubærra manna eru skráðir öryrkjar á Íslandi. Mér finnst það mjög óeðlilegt og við höfum verið að skoða hvað veldur því.“
Í mars komst Kastljós að því að þessar tölur um bótasvik hefðu verið stórlega ofmetnar og byggðar á getgátum um fjölda svika í Danmörku. Rétt tala af örorkulífeyrisþegum er um 8,5% í dag. Þeim hefur fjölgað, en erfitt er að bera þessar tölur saman við önnur lönd þar sem skilgreiningar á örorku eru mjög mismunandi og kerfisleg umgjörð er allt önnur jafnvel í næstu nágrannalöndum okkar.
Skýrsla World Health Organisation (WHO) frá 2011 sagði að um 15% af íbúum heimsins byggju við einhverja fötlun, en World Health Survey segir þessa tölu vera 15,6%, á meðan að Global Burden of Disease segir 19,4%. WHO telur að aukning úr 10% árið 1970 sé tilkomin vegna lengri lífaldurs og bættra mælitækja til að greina fötlun.
Í reynd er mikil fjölgun á íslenskum örorkulífeyrisþegum, úr 10.332 árið 2000 í 18.787 nú. Þegar tölurnar eru hins vegar greindar kemur í ljós að mesta aukningin er vegna geðraskana eða stoðkerfissjúkdóma, sem samanlagt fóru úr 59% af fjölda öryrkja 2000 yfir í 66,8% 2017.
Í hreinum tölum hefur átt sér aukning á ungum öryrkjum, en 16-39 ára öryrkjar voru 2.816 árið 2000 en eru 4.581 í ár. Hins vegar hefur hlutfall þeirra lækkað á þessum árum: 72,7% af öryrkjum voru 40 ára og eldri árið 2000, en eru nú 75,6%.
Greining Eurostat á virkni fatlaðs fólks árið 2011 sýnir að af öllum ESB og EES löndunum eru íslenskir öryrkjar með lægstu óvirknina, eða um 25%. Með öðrum orðum eru langflestir öryrkjar á Íslandi í vinnu, skóla, eða í þjálfun.
Samkvæmt tölum Tryggingarstofnunar ríkisins voru 5.115 örorkulífeyrisþegar með atvinnutekjur í fyrra, eða rétt rúmlega fjórðungur af öryrkjum, og þar af 1.635 sem afþökkuðu örorkubætur. Þessar tölur eru í beinni andstöðu við þá kenningu að íslenskir öryrkjar séu latir, og sýnir einmitt að það er mikill vilji meðal öryrkja til þess að vinna og vera virkir meðlimir samfélagsins, jafnvel þó þeir fái skertar bætur eða þurfi að afþakka þær.
Borgum minnst í bætur
„Þetta markmið, að fækka örorkuþegum, þetta getur virkað svo lágkúrulegt. Atvinnuleysi er fljótandi tala sem getur hækkað og lækkað, en bakvið örorku er fólk sem er með einhvern sjúkdóm eða alvarlega skerðingu. Það eru til leiðir til að lækka atvinnuleysi, en hvað þýðir það að fækka örorkuþegum?“ Spyr Eiríkur Karl Ólafsson Smith. „Það þarf alltaf að varast orðræðuna, hvaða markmið við höfum og hvernig við viljum nálgast það.“
Eiríkur er réttindagæslumaður fatlaðra og var starfsmaður rannsóknaseturs í fötlunarfræði við Háskóla Íslands, og hefur ítarlega skoðað velgengni starfsgetumats í nágrannaríkjum okkar. Hann segir að þegar er talað um þennan málaflokk er tölum og myndritum oft skellt upp og slitið úr samhengi.
Bendir hann á frétt á mbl.is frá 9. maí, þar sem að eitt myndrit úr 76 blaðsíðna ársriti VIRK er notað til að segja að örorkuútgjöld séu að aukast stöðugt hér á landi og að þau séu núna með þeim hæstu í Evrópu. „Fyrir skatta geta þessi útgjöld virkað mjög há, en ólíkt mörgum öðrum löndum sem eru á þessu myndriti skattleggjum við þessar bætur, þannig að útgjöldin fyrir hið opinbera eru ekkert sérlega há í raun.“
Eiríkur segir að það sé erfitt að bera bótakerfi í mismunandi löndum saman af einhverri staðfestu, þar sem þau eru öll svo ólík með sína eigin kosti og galla. „Þegar við sjáum hérlendis að útgjöld til örorku hafa hækkað á meðan að þau lækka erlendis, þá er ekki tekið tillit til þess að í öðrum löndum er tilfærsla á fólki; það er ekki að fötluðu fólki hefur fækkað heldur hefur það færst í aðra bótaflokka, en það á sérstaklega við um tvo hópa fólks: eldra fólk sem er að nálgast ellilífeyri, og ungt fólk.“
Eiríkur segir að margir sem myndu kallast öryrkjar á Íslandi fengu frekar félagslega aðstoð sveitarfélaga sinna í öðrum löndum, væri á atvinnuleysisbótum, eða annars staðar í félagslega kerfinu.
Í gögnum OECD frá 2013 sést að Ísland varði 2% af vergri þjóðarframleiðslu sinni i örorkubætur, en það er lægsta hlutfallið af öllum Norðurlöndunum; Danmörk varði 3,5%, Noregur 3,2%, og Svíþjóð 2,1%. Bretland varði hinsvegar aðeins 1,5%.
Hinsvegar er að finna aðra sögu úr tölum Eurostat frá sama ári um stærð velferðarkerfis, eða hluta þjóðarframleiðslu sem fer samanlagt í atvinnuleysisbætur, heilbriðgiskerfi, örorkubætur og ellilífeyri. Ísland leggur lang minnstu upphæðina í þennan flokk, eða 23,6% af VÞF. Bretland varði 28,1%, Danmörk 33%, Noregur 25%, og Svíþjóð 30%.
Sömuleiðis má sjá að minnsta atvinnuleysið af þessum þjóðum mældist á Íslandi, sem er aðeins 2,4% í byrjun 2017. Atvinnuleysi í Evrópusambandinu er að meðaltali 7,8%, en það er 4,4% í Bretlandi, 5,7% í Danmörku, 4,5% í Noregi, og 6,6% í Svíþjóð.
Misbrestir breska kerfisins
Eitt þekktasta og mest rannsakaða starfsgetumat vesturlanda er kerfið í Bretlandi sem kallast Work Capability Assessment (WCA). Það hefur verið gagnrýnt víða, meðal annars af Mannréttindastofu Sameinuðu Þjóðanna fyrir að brjóta gegn mannréttindum fatlaðra.
Kerfið var tekið upp 2008, og eins og mörg önnur starfsgetumöt átti WCA að fylgja hinu svokallaða lífsálfélagslega líkani (biopsychosocial model) sem metur fötlun út frá lífræðilegum, sálfræðilegum og félagslegum þáttum í stað þess að byggja eingöngu á læknisfræðilegri greiningu. Hið bandaríska fyrirtæki UnumProvident, og hið franska Atos Healthcare, sáu um úrvinnslu matsins, og spurðu skjólstæðingar staðlaðra spurninga um hæfni þeirra.
Þegar Íhaldsflokkurinn og Frjálslyndir demókratar mynduðu ríkisstjórn var ljóst starfsgetumatið ól af sér mörg vandamál og var því kveðið á um í stjórnarsáttmála mikilvægi þess að einfalda velferðarkerfið og sjá til þess að það borgi sig að vinna. Það rímar ágætlega við núverandi stefnu ríkisstjórnar Íslands. Talið er að um 30% af örorkulífeyrisþegum hafi misst bætur sínar eftir WCA matið, en blaðið The Guardian segir að 2.380 manns hafi látist á árunum 2011-14 stuttu eftir að vera metnir hæfir til vinnu.
Í fræðigreininni First do no harm eru rannsakaðar tölur frá 2010-13 sem sýna að fyrir hverjar 10.000 manns sem fóru í gegn um WCA starfsgetumatið á einu svæði var hægt að greina að sjálfsvígum fjölgaði um sex, 2.700 tilfelli um ný geðræn vandamál, og 7.020 nýjar áskriftir á þunglyndislyf. „Þessi stefna gæti hafa haft alvarlegar afleiðingar fyrir geðræna heilsu í Englandi, sem gæti vegið þyngra en hvaða ábati sem gæti hafa orðið til af því að færa fólk af örorkulífeyri,“ segja greinarhöfundar.
Í fræðigreininni Only Making Things Worse er greint frá því að úrskurðum starfsgetumats Breta er áfrýjað óvenjulega oft, eða í 40% tilvika frá 2008-2014, og í 30-40% tilfella fæst nýr úrskurður. Örorkubætur voru ranglega teknar af rúmlega 114.000 fólki sem sótti um þær í fyrsta skipti á milli október 2008 og febrúar 2012. Greinarhöfundar telja að bótaþegar sem voru að kljást við geðræn vandamál eða aðrar ósýnilegar fatlanir urðu fyrir mestri mismunun.
Í Reforming the Disabled State: A Comparative Policy Analysis skoðar greinahöfundur velgengni Breta, Dana og Hollendinga með starfsgetumat. Greinarhöfundur fann sterk tölfræðileg tengsl á milli 3,7% fækkun örorkulífeyrisþega og 2,68% fjölgun fólks á atvinnuleysisbótum, og dró þá ályktun að hvatar til atvinnu væru ekki að skila sér, heldur væru örorkulífeyrisþegar að enda á atvinnuleysisbótum. „Það er áhyggjuefni að atvinnuleysisbætur bjóða ekki upp á jafn rausnarlegar upphæðir og örorkubætur, sem gætu leitt til meiri efnahagslegra erfiðleika fyrir þá einstaklinga sem eru með slaka heilsu,“ segir greinarhöfundur. Þrátt fyrir örlátra kerfi í Danmörku, þar sem öryrkjar geta sótt um svokallaðar sveigjanlegar vinnur (Fleksjob) sem eru sérsniðnar að starfshæfni þeirra, sýndi tölfræðin að atvinnuþátttaka öryrkja hefur ekki mælanlega aukist, og ekki er að sjá í raun að þetta kerfi hafi fjölgað störfum.
Fórnalambsvæðing öryrkja
Eiríkur segir að hugmyndafræðin bakvið starfsgetumatið hafi víða verið gagnrýnd, meðal annars af Tom Shakespeare—sem er heiðursprófessor í Háskóla Íslands—fyrir að afbaka lífsálfélagslega líkanið og jákvæða sálfræði til að takmarka innflæði fólks inn á félagslega kerfið. „Ábyrgðin er öll sett á einstaklinginn, að breyta honum, en ekki félagslega kerfinu,“ segir Eiríkur.
Það er mjög mikilvægt í huga Eiríks að auka atvinnuþátttöku öryrkja, og að tryggja betur afkomu þeirra, en hann telur að starfsgetumatið geti eitt og sér ekki gert það. „Það þarf að breyta kerfinu heildrænt. Við þurfum á sama tíma að auka aðgengi fatlaðs fólks og öryrkja að samfélaginu, og tryggja að það hafi sama möguleiki á menntun og aðrir. Að það hafi aðgengi að heilsugæslu og sálfræðiþjónustu, svo að veikindi séu ekki að hamla þeim í að fá störf. Það þarf svo margt að koma saman, og starfsgetumat eitt og sér er ekki töfratækið sem mun leiða í gegn þær breytingar, en það vissulega spilar þátt í ýmsu sem hægt er að nota.“
„Jú, öryrkjum og bótaþegum kann að fækka, en það verður mikil fátækt og fólk fer ekki að vinna meira, heldur endar það bara annarsstaðar í bótakerfinu.“
Eiríkur leggur sérstaka áherslu á mikilvægi þess að skapa rými fyrir fatlað fólk á vinnumarkaði „því annars mun starfsgetumatið ekki leiða til þeirra breytinga sem við stefnum að. Jú, öryrkjum og bótaþegum kann að fækka, en það verður mikil fátækt og fólk fer ekki að vinna meira, heldur endar það bara annars staðar í bótakerfinu.“
Að mati Eiríks er nauðsynlegt að styrkja lagaleg réttindi öryrkja áður en starfsgetumatið er samþykkt. „Það þarf að lögfesta bann við mismunun á grundvelli fötlunar, og koma að viðeigandi aðlögun sem tryggir að fatlað fólk og öryrkjar geti tekið þátt á vinnumarkaði. Þar að auki þarf að vinna á mun skipulagðari hátt að því að auka atvinnuþátttöku fatlaðs fólks, en sú vinna gerist ekki af sjálfu sér.“
Ósýnileg fötlun
Bára Halldórsdóttir er 41 árs gamall öryrki, en hún bendir blaðamanni á að það sjáist ekkert endilega á henni að hún sé fötluð. „Í dag sit ég á móti þér,“ segir hún, „og þú myndir kannski halda að það væri ekkert að mér, en svo er ekki. Ég er að drepast í bakinu, ég er með meltingarvandamál, ég þarf að vera með sólgleraugu því ég á við sjónvandamál, og það er ýmislegt annað sem þú sérð ekki. Ég er með það sem kallast ósýnilega fötlun, og tilhugsunin um að þurfa að sanna fram á þessi vandamál fyrir ópersónulegum nefndarstarfsmanni starfsgetumatsins hræðir mig, því það er víða svo lélegur skilningur á svona veikindum.“
Bára er í feminísku fötlunarhreyfingunni Tabú með Freyju Haraldsdóttir og fleirum, en hún bendir á að fyrir hinum almenna borgara virkar hún líklega eins og hún sé heilsuhraustari en Freyja, en að það sé ekki endilega rétt. Bára er með Behcet’s sjúkdómin sem er illgreinanlegur sjálfsónæmis- og gigtarsjúkdómur sem veldur æðabólgum út um líkamann og hermir eftir öðrum sjúkdómum eins og MS og Lupus.
Fatlaðar konur eru barngerðar
„Vinnuhæfnin mín er rosalega misjöfn á milli daga. Ef ég yrði sett í starfsgetumat á góðum degi þá gæti ég verið metin með 30% vinnugetu, en á slæmum degi væri ég talin algjörlega óvinnufær, en þessir dagar eru jafngildir í lífi mínu.“
Bára lýsir því að hún hafi lifað mjög virku lífi áður en Behcet’s fór að hrjá hana, en auk sjúkdómsins hafi örorka haft mjög slæm áhrif á sjálfsmynd hennar; hún upplifði sífellt að aðrir litu á sig sem svindlara. „Ég er ennþá að dæma sjálfa mig sem lata þegar ég er í rauninni veik og með mikla verki.“
Tilhugsunin um þær miklu kerfisbreytingar sem Pétursnefnd leggur til leggjast ekki vel í Báru, en hún segir að það sé bæði vegna þess að öryrkjar hafa slæma reynslu af breytingum stjórnvalda, og vegna þess að hún er kona. „Fatlaðar konur eru alltaf í verri stöðu,“ segir hún. „Reynslan hefur sýnt okkur það að kerfið er hannað út frá vissum staðli, og við förum út fyrir hann fyrir að vera konur, og fyrir að vera fatlaðar. Konur hafa verri aðgengi að vinnu, og fatlaðar konur eru metnar minni verðleikum en fatlaðir karlar; þær eru barngerðar.“
Bára segir að hún myndi endilega vilja geta unnið, en auk þess að hafa ekki ennþá fundið neinn vinnustað sem myndi taka á móti henni, þá hefur hún ekki efni á því að taka við vinnu þar sem það myndi skerða bætur hennar enn frekar.
Að murka lífið úr öryrkjum
„Ég ber ekkert traust til þessa fólks sem er að ákveða kjör okkar, því þetta er fólk sem hefur aldrei verið veikt, eða lent í því að veikjast eða slasast, og lifa því lífi sem við lifum í dag,“ segir Halldóra Eyfjörð Skjaldardóttir. „Þeir hafa aldrei upplifað að eiga ekki fyrir lyfjunum sínum og þurfa að lifa frá degi til dags án þess að vita hver og hvenær næsta máltíð þeirra er.“
„Þeir hafa aldrei upplifað að eiga ekki fyrir lyfjunum sínum“
Halldóra er 57 ára öryrki, og hefur 23 ára reynslu af því að lifa á örorkulífeyri. Hún segist hafa það betur en margir aðrir, en að öryrkjar hafi góða ástæðu til að hræðast breytingar.
„Það er ekkert skrítið þótt að öryrkjar séu á móti þessu starfsgetumati, af því að það eitt þekkir sinn sjúkdóm og sína eigin getu, en það er enginn sem hlustar á það. Síðan koma þessir háu herrar, sem að lifa í vellystingum, og telja að þeir séu að setja fram einhvers konar sveigjanlegt kerfi. Ég tel það vera algjörlega á villigötunum, því ég tel að þessir menn sjálfir myndu ekki treysta sér í þetta „sveigjanlega“ starfsgetumat ef þeir væru í okkar sporum.“
Halldóra segir að öryrkjar eigi í fullu fangi að kljást við eigin sjúkdóma. „Fólkið sem eru öryrkjar í dag vegna veikinda eða slysa, það er ekki bara að kljást við þessa sjúkdóma, verki, þreytu og orkuleysi, heldur þarf það líka endalaust að hafa áhyggjur af peningum. Fólk verður þunglynt, fólk fær kvíða, og það gerir það ennþá erfiðara að vinna í gegn um sjúkdómana þeirra. Það er eiginlega verið að taka öryrkja og murka úr þeim lífið hægt og rólega.“
Lög tryggja ekki úrbætur
„Ég er sífellt með króníska verki, en ég myndi elska að vinna þegar ég get,“ segir Hjördís Heiða Ásmundsdóttir. „Ég er heil og hraust í heilanum, ég get skrifað, og ég get gert ýmislegt, til dæmis að vinna við tölvu. En vinnan þyrfti að geta tekið tillit til þeirra daga þar sem ég er bara liggjandi uppi í rúmi í verkjakasti og þarf að fara upp í spítala til að sprauta mig niður.“
Heiða er 29 ára, og varð öryrki eftir misheppnaða mænurótardeyfingu þegar hún fæddi dóttur sína. Síðan þá hefur hún glímt við króníska verki í baki og hægri fótleggi sínum. Hún hefur ekki fengið formlega greiningu á þessum verkjum sínum, og í nokkur ár segist hún hafa tekist að neyða sig til að ganga með hækjum, en í dag notar hún hjólastól til að komast leiða sinna þótt að hún geti stöku sinnum tekið nokkur skref án hans.
„Ég ætla að ganga aftur og losa mig við þennan blessaða hjólastól og komast af þessum örorkubótum einhvern daginn.“
„Ég er með hækjur og göngugrind heima því ég ætla á lappir aftur, sama hvað læknar mínir segja,“ segir Heiða staðráðin. „Ég ætla að ganga aftur og losa mig við þennan blessaða hjólastól og komast af þessum örorkubótum einhvern daginn.“
Hún og vinkona hennar Maríanna Vilbergs Hafsteinsdóttir standa að samtökunum Ferðabæklingarnir, en þar sýna þær að hvaða leyti íslenskt samfélag er ekki sniðið að þörfum fólki sem hafa takmarkaða hreyfigetu. Þær hafa gefið út myndbönd þar sem þær til dæmis draga sig upp stigagang til að komast í pósthúsið, eiga í erfiðleikum við að fara út að borða í miðbænum og finna stæði, reyna að komast inn til bílastæðasjóðs til að borga sekt, og reyna að heimsækja Umboðsmann Alþingis.
Heiða segir að hún lendi dags daglega í árekstri við slæma hönnun og lélegt aðgengi í samfélaginu, sem takmarki möguleika hennar til að taka þátt í því. Nefnir hún til dæmis aðgengi í skóla dóttur hennar. „Hér er lyfta, en það þarf lykil til að nota hana og hann er geymdur á skrifstofunni sem er á annari hæð. Þannig að ég kem inn, horfi upp tröppurnar og á lyftuna, og hvað á ég að gera, kalla eftir aðstoð og vona að einhver geti hjálpað mér?“
Jafnvel ef Heiða myndi finna vinnu sem hún getur sinnt segir hún að það sé alls ekki víst að vinnustaðurinn væri henni aðgengilegur. „Þá er bara hending hvort vinnuveitendur séu tilbúnir til að eyða 5 milljónum til að laga aðgengi hjá sér, því byggingarlög eru oft ekki virt. Því segi ég að áður en eitthvað starfsgetumat er sett á, þá þarf að byrja á því að laga þessi grunnatriði. Það þarf að tryggja aðgengi að samfélaginu og undirbúa vinnumarkaðinn til að taka á móti fólki sem er með mismikla getu.“
Skortur á úrræðum fyrir öryrkja
„Það er ekki lausn á vanda fólks að útskrifa það á örorkubætur,“ segir Þorsteinn Víglundsson, félags- og jafnréttismálaráðherra. Ráðuneyti Þorsteins ber ábyrgð á útfærslu og innleiðingu starfsgetumatsins, en hann segir að það sé eitthvað í að fullmótuð tillaga liggi fyrir þar sem að nefnd þarf að taka við þar sem Pétursnefnd skildi við málið.
„Ég myndi ætla að það frumvarp þurfi að koma fram eigi síðar á haustþing 2018. Æskilegt væri ef við gætum komið því inn fyrr inn í þingið, en það má ekki vera seinna.“
„Það er ekki lausn á vanda fólks að útskrifa það á örorkubætur“
Þrátt fyrir þessi bjartsýnisorð hefur Þorsteinn verið harkalega gagnrýndur á síðasta þingi fyrir að skila tveimur frumvörpum í þessum málaflokki af sér ókláruðum. Um er að ræða frumvörp um notendastýrðri persónuaðstoð fatlaðs fólks með miklar stuðningsþarfir og innleiðingu samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks, en Ísland er eitt af síðustu löndum heims til að lögfesta þann samning. Báðum frumvörpunum var frestað fram á næsta þing, og vinna nefndir í að fullvinna þau yfir sumarið.
Á meðan aðrir stjórnarliðar, eins og meirihluti velferðarnefndar, tala um mikilvægi þess að koma öryrkjum á vinnumarkað til að ná fram sparnaði, segir Þorsteinn þvert á móti að upptaka á starfsgetumatinu og innleiðing þeirra breytinga á örorkulífeyriskerfinu sem lagt er til munu fela í sér talsverðan kostnað. „Það verður veruleg aukning útgjalda til örorkulífeyris bæði á þessu ári og næsta vegna hækkun á lágmarksfjárhæðum lífeyris, og það mun kosta síðan nokkuð til viðbótar að breyta um kerfi og fara yfir í starfsgetumatið.“
Að mati Þorsteins snýst starfsgetumatið ekki um sparnað, heldur að skapa stöðugra kerfi. „Það gefur augaleið þegar er horft á þróunina á undanförnum árum að öryrkjar sem hlutfall af fólki á vinnualdri hefur þrefaldast á jafn mörgum áratugum. Frá 1986 voru þeir um það bil 2,5% af fólki á þessum aldri, en er 8,5% í dag. Þetta er þróun sem að verður aldrei sjálfbær; við getum ekki staðið undir öflugu og góðu velferðarkerfi og því öryggisneti sem við viljum að velferðarkerfið sé á meðan að fjölgun á örorkulífeyri er jafn mikil og raun ber vitni.“
Þegar blaðamaður spyr hvort vandamálið sé hversu margir eru greindir með örorku þá segir Þorsteinn að svo sé ekki. „Vandamálið felst ekki í greiningunni heldur fyrst og fremst í þeim úrræðum sem við erum með handa fólki sem er í þessari stöðu og hvað við erum að gera til að hjálpa fólki til virkni. Við vitum að að það hefur mjög skaðleg áhrif á andlega- og líkamlega heilsu ef fólk dettur varanlega út af vinnumarkaði.“
Lausn Þorsteins, eins og hann lýsir henni, er að grípa fyrr inn áður en fólk er sett á örorkulífeyri og verður óvirkt. „Það eru fyrst og fremst geðheilbrigðismál og stoðkerfisvandamál sem að skýra vaxandi nýgengi örorku, en þar þurfum við að stíga fyrr inn, bæta aðgengi að geðheilbrigðisþjónustu og heilsugæslustöðvum, og koma geðheilbrigðisþjónustunni undir kostnaðarþaki greiðsluþátttöku.“
Lítil óvirkni mælist meðal íslenskra öryrkja
Þorsteinn telur að með þessum hætti sé hægt að minnka nýgengi öryrkja. „Auðvitað er mikilvægt að taka það fram að það er hópur á örorkubótum sem við vitum mætavel að mun ekkert snúa aftur á vinnumarkaðinn eða hefur aldrei átt inngönguleið á hann, og það þarf að taka tillit til þessa hóps. En stærsti hópurinn er engu að síður hópur sem ætti möguleika á virkni, þó það sé ekki nema að hluta til, og það er þessi hópur sem við verðum að horfa til með hvernig við getum þjónustað betur.“
„Við eigum að tryggja að við séum með jákvæða hvata í kerfinu, þannig að fólki sé ekki refsað fyrir að vinna.“
Þegar blaðamaður bendir Þorsteini á að ýmis merki séu til um að fatlaða fólkið sem geti nú þegar unnið sé líklega að því, eins og skýrsla Eurostat um virkni öryrkja á Íslandi, og hátt hlutfall öryrkja sem afþakki bætur, þá segir ráðherra að lykilatriðið sé að það séu jákvæðir hvatar til atvinnuþátttöku í kerfinu.
„Auðvitað er mjög jákvætt út af fyrir sig hversu há atvinnuþátttaka er hér almennt, og líka meðal þeirra sem eru að glíma við skerta starfsgetu að einhverju tagi. Við eigum að tryggja að við séum með jákvæða hvata í kerfinu, þannig að fólki sé ekki refsað fyrir að vinna.“
Þverfagleg matsnefnd
Eins og kom áður fram er ný nefnd að taka við þar sem Pétursnefnd skildi við málinu og þróa frumvarp úr því, og því gat Þorsteinn ekki svarað spurningum blaðamanns um nákvæm útfærslu atriði, en hann sagði að grundvallarnálgunin myndi vera ósvipuð þeirri sem Bretar hafa.
„Þetta er ekki einhver svona kerfislæg niðurstaða þvinguð fram í sparnaðarskyni.“
„Við erum að tala um starfsgetumat sem byggir á þverfaglegu teymi þannig að það sé það er í rauninni kallaðir út sérfræðingar út frá aðstæðum hvers og eins, þannig að það eru læknar, geðlæknar, sálfræðingar, sjúkraþjálfarar, allt eftir því hvað það er sem að hrjáir viðkomandi einstakling. Þannig að þetta er ekki einhver svona kerfislæg niðurstaða þvinguð fram í sparnaðarskyni.“
Þorsteinn segir að það þurfi að sinna þeim sem þurfa á stuðningi að halda, „það er grundvöllur velferðarkerfisins hjá okkur.“ Hann segir að lykilatriðið sé að „við þurfum að tryggja okkar fólki önnur og betri úrræði en bara örorku. Við verðum að tryggja fólki að við séum að veita því stuðning til virkni aftur, af því að eins og ég segi, við sækjum svo miklu meira í atvinnuþátttöku okkar en við höfum tekjur af því.“
Vonast eftir en krefst ekki víðtækrar samstöðu
Þorsteinn segir að það hafi verið víðtæk samstaða um innleiðingu starfsgetumatsins. Þegar blaðamaður bendir á að birst hafi mjög hörð andstaða við tillögurnar frá hagsmunaaðilum sem starfsgetumatið mun hafa bein áhrif á sagðist hann skilja áhyggjur Öryrkjubandalagsins á útfærsluatriðum. „Það skiptir þokkalega miklu máli að við séum að vanda til verks þegar kemur að þeim þáttum. Ég vona að það verði bara gott samstarf við hérna bæði þá minnihlutann í þinginu, og hagsmunarsamtökin, um þær breytingar sem nauðsynlegt er að ráðast í.“
„Ég vona að það verði bara gott samstarf við hérna bæði þá minnihlutann í þinginu, og hagsmunarsamtökin, um þær breytingar sem nauðsynlegt er að ráðast í.“
Aðspurður hvort hann muni hætta við að leggja frumvarpið fram að ári liðnu ef nefndin skilar klofnu áliti og hagsmunaaðillar gefa niðurstöðunum falleinkunn, eins og var raunin í Pétursnefnd, segir Þorsteinn að það sé ómögulegt fyrir hann að svara.
„Útgangspunkturinn okkar er auðvitað bara að skapa sem víðtækasta samstöðu um með hvaða hætti við förum í breytinginarnar, og ég hef fulla trú á því að okkur eigi að geta tekist að skapa slíka samstöðu. Það getur vel verið að á endanum þurfum við að taka ákvörðun um að höggva einhverja hnúta ef ekki næst full samstaða um heildarútfærslu, en ég trúi ekki öðru en að við eigum að geta náð mjög góðri samstöðu um öll meginútfærsluatriðin.“
Þorsteinn segir að ekki hafi verið lagt mat á hversu mörg störf eru til sem myndu henta sérþörfum öryrkja, en að það sé nú þegar til 812 milljón króna sjóður á vegum Vinnumálastofnunar sem veitir vinnuveitenda stuðning til að mæta sérþörfum launþega. Í fjármálaáætlun ríkisins 2018-2022 verður þessi fjárhæð hækkuð um 680 milljónir í nokkrum skrefum. „Við erum að auka það fjármagn því þetta er úrræði sem sýnir sig að virkar, og er því hægt að örva atvinnusköpun hvað þennan þátt varðar.“
Athugasemdir