Það er mikið áfall að greinast með alvarlegan sjúkdóm eins og krabbamein. Fólk tekst á við áfallið á ólíkan hátt. Sumir gráta og upplifa áfallið strax, aðrir bíta á jaxlinn og fara þetta á hnefanum - og allt þar á milli. Sumir upplifa ekki áfallið fyrr en löngu seinna - jafnvel eftir aðgerð, lyfjameðferð, geisla og annað sem gera þarf. Margir verða alveg óvinnufærir í lengri eða skemmri tíma, aðrir með skerta starfsorku og enn aðrir keyra sig áfram eins og ekkert hafi í skorist. Lyfjum fylgja gjarnan miklar aukaverkanir, andlegar og líkamlegar, sem fara misvel eða -illa í ólíka einstaklinga.

En líklega eiga flestir sem greinast með krabbamein það sameiginlegt að upplifa kvíða og ótta, tekjumissi og hinn gríðarlegi kostnaður sem fylgir aðgerðum, lyfjum, rannsóknum, ferðalögum og ýmiss konar uppákomum getur hæglega sligað fólk og valdið jafnvel meiri áhyggjum en sjúkdómurinn sjálfur.

Í upphafi tíunda áratugarins, í febrúar 1993, var umræða á Alþingi um kostnað við heilbrigðisþjónustu og lyf á Íslandi. Þá var Alþýðuflokksmaðurinn Sighvatur Björgvinsson heilbrigðisráðherra í fyrstu ríkisstjórn Davíðs Oddssonar og hann hafði ákveðið að „efla kostnaðarvitund“ sjúklinga með því að láta þá borga meira fyrir lækninguna en áður. Miklu meira.

Sjálfstæðisflokkur og Framsóknarflokkur hafa skipst á að hafa heilbrigðisráðherra síðan 1995, fyrir utan síðasta kjörtímabil, og kostnaður sjúklinga hefur farið sívaxandi - líka á síðasta kjörtímabili. Guðlaugur Þór Þórðarson áformaði að setja innlagnargjöld á sjúkrahús og rukka síðan fyrir hvern legudag. Nú ætlar Kristján Þór Júlíusson að koma á svipuðu kerfi og í Bandaríkjunum þvert á vilja þjóðarinnar.

Margrét Guðnadóttir, veirufræðingur og prófessor, sagði í sjónvarpsviðtali í mars 2014 - en hún vann á bandarísku sjúkrahúsi á kandídatsári sínu: „Ég vil ekki búa í svona þjóðfélagi. [...] Það var alltaf fyrsta spurningin: „Á hann fyrir röntgenmyndinni, á hann fyrir pensillínsprautunni sem hann þarf?“ Fólk var lagt inn eftir efnum, ekki ástæðum. [...] Þegar við vorum að læra læknisfræði hér þá var sjálfsagt að allir gætu lagst á spítala, það kostaði jú ekkert hér á Íslandi í þá daga.“ Í Bandaríkjunum gildir að vera nógu efnaður til að geta borgað tryggingar eða hafa vinnuveitanda sem gerir það.

Enn kostar ekkert að liggja á spítala á Íslandi, því Guðlaugi Þór tókst ekki fyrirætlan sín. Það sem hefur breyst er að nú borga sjúklingarnir allar rannsóknirnar sjálfir og hver rannsókn getur hlaupið á tugþúsundum króna. Nú er sjúklingurinn ekki lagður inn fyrr en á sjálfan aðgerðardaginn, en rannsóknirnar eru framkvæmdar daginn áður - á hans kostnað. 

„Nú er sjúklingurinn ekki lagður inn fyrr en á sjálfan aðgerðardaginn, en rannsóknirnar eru framkvæmdar daginn áður - á hans kostnað.“

Í ofanálag er krabbameinssjúklingum nú gert að greiða að fullu fyrir lyfin sín þar til greiðsluhámarki er náð, en svo hefst nýr greiðsluhringur að ári. Það getur verið æði stór biti að kyngja fyrir fólk sem heilbrigðiskerfið er þá þegar búið að rýja inn að skinni, er fárveikt og þarf að sjá sér og sínum farborða.

Rannsóknir Rúnars Vilhjálmssonar, prófessors á heilbrigðisvísindasviði Háskóla Íslands, hafa ítrekað sýnt fram á að Íslendingar vilja ekki hafa þetta svona. Vilja alls ekki einkavæða heilbrigðisþjónustu á Íslandi. Yfirgnæfandi meirihluti - 90,9% - vill verja meira fé til heilbrigðismála af opinberri hálfu. 83,2% vilja að hið opinbera reki sjúkrahúsin og 77,6% vilja að hið opinbera reki heilsugæslustöðvarnar. Það er kallað eftir aukinni félagsvæðingu heilbrigðiskerfisins og að ríkið komi að fleiri þáttum en nú er í heilbrigðisþjónustunni.

Rúnar hefur líka kynnt niðurstöður rannsókna sem gerðar hafa verið í Bandaríkjunum og Evrópu um árangur ólíks reksturs heilbrigðisþjónustu. Í ljós kom að félagslegt heilbrigðiskerfi kom best út - aðgengi var best, kostnaður lægstur og lýðheilsa best.

En Kristján Þór Júlíusson og félagar skella skollaeyrunum við vilja þjóðarinnar og niðurstöðum rannsókna. Það skal einkavæða hvað sem hver segir. Bent er á tilraunir til einkavæðingar heilsugæslu í Svíþjóð, sem komið hefur í ljós að er misheppnuð eins og kemur fram í gögnum Ríkisendurskoðunar þar í landi. Samt skal einkavæða og því fylgir meiri kostnaður. Við vitum það öll og eigum að mótmæla einkavæðingu kröftuglega.

Ég er sannfærð um, eins og rannsóknir Rúnars benda jú vissulega til, að við viljum langflest gera vel við fólk sem greinist með krabbamein og aðra alvarlega sjúkdóma. Ekki leggja fjárhag þess í rúst um leið og það þarf að glíma við allt sem fylgir sjúkdómunum, sem er ekki lítið. Létta fólki lífið, ekki íþyngja því.

Árið 1999 var stuðningsfélagið Kraftur stofnað, en markmið þess er að aðstoða og styðja ungt fólk sem greinst hefur með krabbamein og aðstandendur þess. Þar er veittur alhliða stuðningur, líka fjárhagslegur, við unga krabbameinssjúklinga á aldrinum 18 til 40 ára. Félagið býður fólki upp á að styrkja starfsemina hvort sem er með stökum styrkjum eða mánaðarlegum framlögum.

Þótt áfallið við að greinast með krabbamein sé öllum þungbært, hlýtur það að vera einna verst fyrir ungt fólk, jafnvel með börn, sem er að taka sín fyrstu skref sem fullorðnir einstaklingar og eiga allt lífið fram undan. Auk tekjutaps þarf það að borga mörg hundruð þúsund krónur vegna sjúkdómsins. Þetta er gjörsamlega óviðunandi ástand.

Krabbamein hefur nefnilega enga kostnaðarvitund.