Úttekt

Galið að meta líf fólks út frá kostnaði

Í lok síð­asta árs hófu tvö íslensk börn notkun á Spinraza, fyrsta lyf­inu sem nýt­ist gegn tauga­hrörn­un­ar­sjúk­dómnum SMA. Fleiri fá ekki lyfið, því þau eru eldri en 18 ára. Íslensk stjórn­völd fylgja Norð­ur­lönd­unum í þeirri ákvörðun og líta fram­hjá því að lyfið hafi verið sam­þykkt fyrir alla ald­urs­hópa víða um heim og að árangur af notkun þess geti verið töfrum lík­astur, fyrir börn jafnt sem full­orðna.

Galið að meta líf fólks út frá kostnaði
Viss um að pen­ing­arnir stjórni Hall­grímur, Sigmar, Ást­hildur, Guðrún Nanna, Inga Björk, Ísak, Ragnar Þór og Þor­steinn Sturla eru sann­færð um að pen­inga­legur ástæður liggi að baki þeirri ákvörðun að þau fái ekki lyfið Spinraza, sem geti bætt horfur á lífs­gæðum þeirra í fram­tíð­inni til mik­illa muna. Þau segja að hér á landi skorti sér­fræði­þekk­ingu á sjúk­dómi þeirra, SMA. Þau kalla eftir því að hlustað sé á þau, enda séu þau sjálf mestu sér­fræð­ing­arnir í eigin sjúk­dómi. Mynd: Heiða Helgadóttir

Þann 4. októ­ber árið 2018 fengu for­eldrar hins sex ára Adríans Breka Hlyns­sonar bestu fréttir sem þau gátu hugsað sér. Lyfja­greiðslu­nefnd hafði loks kom­ist að þeirri nið­ur­stöðu að sex ára sonur þeirra, sem er hald­inn tauga­hrörn­un­ar­sjúk­dómnum SMA, skyldi fá Spinraza, fyrsta lyfið sem þróað hefur verið við sjúk­dómnum. Frétt­irnar fólu í sér heil­mik­inn létti og þakk­læti. Þær kveiktu líka hjá þeim nýja og lang­þráða von. Fjöl­skyldan fagn­aði því ákaft og það gerði líka fjöl­skylda ann­ars íslensks barns, sem einnig fékk aðgang að lyf­inu.

Á sama tíma brustu vonir ann­arra ein­stak­linga með SMA og fjöl­skyldna þeirra. Í sam­þykkt­inni var nefni­lega fyr­ir­vari: Lyfið skyldi aðeins gefið börnum undir 18 ára aldri. Þar fylgir Ísland for­dæmi ann­arra Norð­ur­landa. Hins vegar hefur lyfið verið gert aðgengi­legt öllum sjúk­lingum með SMA í fjölda ann­arra landa, meðal ann­ars í …

Kjósa
0
Hvernig finnst þér þessi grein? Skráðu þig inn til að kjósa.

Athugasemdir

Allar athugasemdir eru ábyrgð á þeirra sem þær skrifa. Heimildin áskilur sér rétt til að fjarlægja ærumeiðandi og óviðeigandi athugasemdir.

Nýtt efni

„Margt sem ég hef séð situr í mér“
Viðtal

„Margt sem ég hef séð situr í mér“

Þegar Halla Bergþóra Björns­dóttir varð fyrst kvenna til þess að sinna lög­gæslu á Húsavík fékk hún að heyra að konur ættu ekk­ert erindi í lög­regl­una. Hún lét það ekki á sig fá, varð lög­reglu­stjóri og loks rík­is­lög­reglu­stjóri. Starfið hefur breytt henni, enda hefur hún komið að erf­iðum málum og fengið hót­anir. Á sama tíma hefur hún öðl­ast skarp­ari sýn á lífið, sterk­ari löngun til að gera gagn og fundið fyrir þakk­læti fyrir allt það góða.

Mest lesið undanfarið ár