Hamingjan ólýsanleg þegar samþykkið loks kom

For­eldrar Adríans Breka, sjö ára drengs með SMA, þurftu að pressa stíft á að hann fengið Spinraza. Hann er nú annað tveggja barna sem hefur hafið með­ferð. Hvort með­ferðin beri árangur á eftir að koma í ljós, því það tekur tíma að byggja upp vöðva. Fyrstu mán­uð­urnir lofa þó góðu. Hann þreyt­ist ekki alveg jafn fljótt, og virð­ist eiga auð­veld­ara með að fara í skó og klæða sig.

Hamingjan ólýsanleg þegar samþykkið loks kom
Adrían með mömmu For­eldrum Adríans, Dísu Björg Jóns­dóttur og Hlyni Smára Hall­dórs­syni, þykir hann vera far­inn að sýna fram­farir. Þær lýsi sér í því að hann verði ekki eins þreyttur og áður og eigi auð­veld­ara með að klæða sig og fara í skó sjálfur. Þetta séu stór atriði í hans lífi, þó þau kunni að virka smá­vægi­leg í huga ann­arra. Mynd: Úr einkasafni

Þegar Adrían Breki Hlynsson var tveggja og hálfs árs greind­ist hann með SMA. Adrían Breki er fæddur 2. febr­úar árið 2012 svo hann er sjö ára í dag. Með tím­anum er að koma í ljós að hann er lík­ast til frekar týpa 3, sem voru góðar fréttir þar sem týpa 2 er almennt álitin alvar­legri. For­eldrar hans vissu þó frá upp­hafi að hann ætti mikil verk­efni fyrir höndum, við að kljást við sjúk­dóm­inn. „Þegar hann var greindur var okkur sagt að ekk­ert væri hægt að gera, annað en að halda áfram í sjúkra­þjálfun sem hann hafði byrjað í maí 2014. Við þyrftum bara að sjá hvernig sjúk­dóm­ur­inn þró­að­ist, enda væri hann mjög ein­stak­lings­bund­inn, og vona að það yrði fram­þróun í lyfja­málum sem gæti nýst honum,“ segir Dísa Jóns­dóttir, mamma Adríans.  

Fljót­lega eftir að Adrían greind­ist heyrðu for­eldr­arnir af þessu nýja lyfi, Spinraza, sem væri í þróun og lof­aði mjög …

Kjósa
0
Hvernig finnst þér þessi grein? Skráðu þig inn til að kjósa.

Athugasemdir

Allar athugasemdir eru ábyrgð á þeirra sem þær skrifa. Heimildin áskilur sér rétt til að fjarlægja ærumeiðandi og óviðeigandi athugasemdir.

Nýtt efni

Mest lesið undanfarið ár