Sunna Valdís Sigurðardóttir er sautján ára glaðlynd stelpa sem notast við hjólastól í daglegu lífi. Vegna fötlunar sinnar hefur hún rekist á hindranir og nú hafa Sjúkratryggingar Íslands neitað henni um hjól, þrátt fyrir að Umboðsmaður Alþingis hafi kveðið á um að hún eigi rétt á því. 

Faðir Sunnu, Sigurður Hólmar Jóhannesson, segir að hún sé með einn sjaldgæfasta og flóknasta taugasjúkdóm sem til er. „Hann heitir AHC sem stendur fyrir Alternating Hemiplegia of Childhood. Hún er bæði með þroskaskerðingu og öll einkenni allra annarra taugasjúkdóma,“ segir Sigurður.

Nánast daglega fer Sunna út á hjóli, með aðstoð föður síns. „Hjólið er mikilvægasta hjálpartækið sem hún notar. Það hjálpar mikið til við umönnun hennar. Henni líður svo vel að fara út og fá ferskt loft og hún borðar betur ef hún fer út á hjólinu. Allt gengur bara betur. Út frá heilsu og lífsgæðum er hjólið því nauðsynlegt hjálpartæki fyrir hana. Í raun nauðsynlegra en hjólastóllinn,“ segir Sigurður.

Neitað um styrk fyrir hjólinu

Í gegnum tíðina hefur Sunna átt nokkur hjól, en fyrstu hjólin voru keypt notuð. Árið 2019 keyptu foreldrar hennar nýtt hjól og sóttu um styrk frá Sjúkratryggingum Íslands fyrir hjólinu. Styrktarbeiðni þeirra var hins vegar hafnað. 

Árið 2021 sóttu þau aftur um styrk fyrir nýju hjóli, en aftur fengu þau neitun. Rökin fyrir neituninni voru þau að Sunna hjólar ekki sjálf á hjólinu. Faðir hennar segir það súrelískt. „Það er náttúrulega súrrealískt að það sé verið að veita styrki til fatlaðra barna, en þau megi ekki hafa rafmagnsstuðning og verði að hjóla sjálf. Það er náttúrulega galið þegar verið er að tala um fötluð börn.“

Árið 2022 gerðu þau enn eina atlöguna að Sjúkratryggingum Íslands. „Þá fundum við hjól sem er þannig að tveir hjóla því saman, svo annar aðilinn getur þá tekið sér pásu. Við hugsuðum með okkur að kannski gæti þetta verið rétta hjólið fyrir Sunnu. Við sóttum um styrk fyrir því, þar sem hún hjólar þá sjálf og það er ekki hægt að hafna umsókninni á þeim forsendum. En þá fengum við neitun á öðrum forsendum.“

Ákvörðun Sjúkratryggingar Íslands var því kærð til úrskurðarnefndar velferðarmála. Sigurður segir að nefndin hafi tekið sinn tíma til að fara yfir málið, en niðurstaðan hafi verið sú sama. 

Ósátt við niðurstöðuna

Fjölskyldan var ekki sátt við niðurstöðuna og vísaði málinu til Umboðsmanns Alþingis. „Hann segir að Sunna eigi fullan rétt á því að fá þetta hjól.“ 

Í ljósi þessa kærðu þau ákvörðun Sjúkratryggingar Íslands aftur til úrskurðarnefndar velferðarmála og óska eftir því að málið verði endurskoðað. Nefndin sendi Sjúkratryggingum í kjölfarið bréf og óskaði eftir rökstuðningi fyrir neituninni. Sigurður var ósáttur við rökin sem bárust frá Sjúkratryggingum. „Síðan áttum við að koma með okkar mótrök, sem við gerðum en svo hefur ekki heyrst neitt meira frá þessari nefnd.“

Þetta var í júlí á síðasta ári. Sigurður er ósáttur við málsmeðferðina og þann tíma sem hún hefur tekið. Í færslu sem hann birti á Facebook um málið segir hann: „Þrjú ár í lífi fatlaðrar stúlku er langur tími“.

Tækifæri til að fara út á meðal fólks 

Hjólið sé mikilvægt fyrir þroska dóttur sinnar og veiti henni tækifæri á að hitta annað fólk. „Hún hefur takmarkaða möguleika til þess þar sem hún þolir illa áreiti. En hún er örugg á hjólinu, getur talað við fólk og alltaf farið ef áreitið verður of mikið.“

Fjölskyldan sé að skoða rétt sinn. „Við að skoða að fara í einkamál við ríkið, skaðabótamál. Hér er ekki farið eftir lögum og málum er potað hingað og þangað, og lélegar afsakanir eru færðar fram sem eiga ekki við nein rök að styðjast. Við vitum að fullt af öðrum börnum sem eru ekki heldur að fá samþykki fyrir nauðsynlegum hjálpartækjum. Við viljum við fara alla leið með þetta og lítum svo á að okkar mál sé fordæmisgefandi.“