Þegar blaðamaður kemur að heimili Báru Halldórsdóttur blasa við honum áberandi límmiðar til stuðnings Pírata á útidyrahurðinni. Hrafna, eiginkona Báru, hleypir blaðamanni inn á hlýtt heimilið þeirra og í svefnherbergið sem Bára kallar í gríni „skrifstofuna“ þar sem flestar mikilvægar ákvarðanir eru teknar.

Bára er alkunnug sem uppljóstrarinn af Klaustursbar, þar sem hún varpaði ljósi á hvernig þingmenn Miðflokksins ræddu sín á milli um hrossakaup á embættisstöðum og töluðu með vanvirðandi hætti um hinsegin fólk, konur og fatlaða. Bára er sjálf fatlaður hinsegin aktívisti, en hún hefur barist áratugum saman fyrir bættum kjörum öryrkja og langveikra, hinsegin fólks og þeirra sem minna mega sín.

Í gegnum tíðina hefur barátta hennar farið fram með greinaskrifum, viðtölum, mótmælum og listsköpun. Hún hefur verið í feminísku fötlunarhreyfingunni Tabú með Freyju Haraldsdóttur, Emblu Guðrúnar ​Ágústsdóttur og fleirum, og þáttastjórnandi hjá Öryrkjaráðinu á Samstöðinni. 

Nú stefnir Bára á önnur mið, en hún vill nýta reynslu sína, frægð og velvilja í samfélaginu til að styrkja góðan málstað og koma að alvöru breytingum fyrir fólk sem býr við bága stöðu. Hún hugar því að því að bjóða sig fram fyrir  Sósíalistaflokkinn.

Pólitík drepur fólk

Stjórnmálaþátttaka sjálfsvörnBára segir að réttindabarátta fatlaðs fólks sé sjálfsvörn; ef það lætur ekki í sér heyra muni miskunnarlausa kerfið ræna því litla sem það eigi eftir frá þeim. Því er stjórnmálaþátttaka hennar sjálfsvörn gegn kerfi sem fatlað fólk átti takmarkaða aðkomu að að skapa.

Mynd: Heiða Helgadóttir

Leið Báru að þessari ákvörðun á sér langa forsögu, en hún byggir á lífsreynslu hennar og fólkinu í kringum hana. Þegar við hittumst er Bára mjög döpur, en hún hafði nýlega kvatt gamla köttinn sinn Mjölni sem varð fyrir bíl. Áfallið hefur lækkað varnarmúra sem Bára hefur reist í Covid-19 faraldrinum, en hún segir fjölmarga vini hennar hafi látið lífið í Bandaríkjunum síðasta árið.

„Ég hætti að telja þegar 45 langveikir vinir mínir vestanhafs voru farnir. Það fóru þrír sama daga sem hurfu vegna frostsins í Texas, þeir fóru bara svona,“ segir hún og smellir fingrum. „Það er pólitík sem er að drepa þetta fólk og eiginhagsmunastefnan, sem er svo sterk í Bandaríkjunum.“

Bára segir að svipuð hægri slagsíða hafi myndast á síðustu árum á Íslandi og að hún hafi umbreytt félagslega kerfinu. „Fyrir einum eða tveimur áratugum var ég svo stolt af íslensku heilbrigðiskerfi og félagslega varnarnetinu, en það er búið að snúa því á haus. Nú eru útgjaldaliðir fyrir notendur meiri og fólk er sett upp á móti hvað öðru og látið rífast um þau fáu úrræði sem standa til boða.“ Nefnir Bára sem dæmi liðveislustuðning sem hún á rétt á frá Reykjavíkurborg. „Ég er með samþykkta 36 tíma á mánuði, en ég fæ ekki nema 20 af því að það er ekki nógu mikið fjármagn til í kerfinu, og því þarf að forgangsraða.“

Bára segir þessa þróun vera afleiðingu þess að í öllum hagræðingaraðgerðum stjórnvalda hafi reynsla og upplifun notenda velferðarþjónustunnar ekki leitt ákvarðanatöku. „Ef þú hefur ekki búið við fátækt eða lifað með fötlun þá sérðu ekki ranglæti samfélagsins. Bjarni Ben og aðrir honum líkir endurtaka alltaf möntruna um að allir hafi það gott hér á landi og hvað velferðarkerfið sé sterkt, en þeir hafa ekkert vit á því og hafa aldrei þurft að lifa á þessum bótum. Ég efast um að Bjarni hafi nokkurn tímann þurft að velja hvort hann kaupa skógjöf eða mjólk í matinn. En ég hef gert það.“

„Ef þú hefur ekki búið við fátækt eða lifað með fötlun þá sérðu ekki ranglæti samfélagsins“

Á meðan Bára segir atvinnustjórnmálafólk eins og Bjarna Benediktsson ekki hafa reynslu af kerfinu er ljóst að hún hefur upplifað mikið vonleysi og bjargleysi sem fylgir því að lifa í fátækt og vera langveik. Bára er með Behçet's sjúkdóminn sem er illgreinanlegur sjálfsónæmis- og gigtarsjúkdómur sem veldur æðabólgum út um líkamann og hermir eftir öðrum sjúkdómum eins og MS og Lupus.

Bára minnist á atvik sem átti sér stað fyrir um tveimur árum þegar hún fann fyrir einkennum sem svipuðu til þess að fá blóðtappa. Hún hringdi á sjúkrabíl hið snarasta og fór í öll viðeigandi próf sem komu sem betur fer út neikvæð. Þegar hún kom síðan heim sá hún reikning upp á átta þúsund krónur fyrir meðferðina.

„Ég upplifði mig sem of mikla byrði fyrir fjölskylduna mína“

„Á því augnabliki hugsaði ég með mér að ef ég hefði vitað af þessum kostnaði hefði ég möguleika neitað meðferð,“ segir hún blákalt. „Ég var andlega og fjárhagslega mjög illa stödd á þessum tíma, í miðju veikindakasti – í þannig ástandi hugsar maður ekki skýrt. Ég upplifði mig sem of mikla byrði fyrir fjölskylduna mína. Mér datt ekki einu sinni í hug að ég gæti beðið vini mína um fjárhagslega hjálp. Skuldin var látin niður falla eftir að ég ræddi við spítalann, en það er ekki ásættanlegt að í landi sem kallar sig velferðarríki sé veiku fólki stillt upp í þessa stöðu, eða að þurfa að velja á milli lyfjameðferðar og matar.“

Vill berjast fyrir réttlátara samfélagi

Þegar talið berst að veikindum hennar og orku er Bára fljót og ófeimin að ræða raunverulega stöðu sína. Hún tekur upp ógrynni af lyfjaglösum og tekur saman eftirmiðdagsskammtinn sinn af verkjalyfjum, vöðvaslakandi og bólgueyðandi pillum. Með stútfullan lófa segir hún: „Þetta hér er það sem ég þarf að taka áður en ég fer að sofa til að vera óverkjuð fyrir langt viðtal eins og þetta.“

Aðspurð hvernig hún sjái fyrir sér að hafa orku fyrir þingmennsku svarar hún brosandi: „Þingmennska er líklega eina starfið sem ég gæti farið í þar sem er gert ráð fyrir því að fólk hafi aðstoðarfólk.“ Bára segir að reynsla hennar úr Klaustursmálinu, þar sem hún var sífellt í sviðsljósinu og víglínunni, hafi kennt henni hvers hún er megnug. „Það sýndi mér að ég var búin að vanmeta sjálfa mig í mörg ár. Ég upplifði loksins að ég gat komið hlutum í verk, þrátt fyrir að það hafi reynst mér stundum erfitt.“

Bára undirstrikar að í núverandi faraldri hafi ekki verið nægilega mikið hugsað til öryrkja sem hafa margir hverjir einangrast enn frekar frá samfélaginu og ekki borist sú þjónusta sem þurfi í daglegu lífi. Hún telur ástæðuna vera þá að ekki nógu fjölbreyttur hópur af öryrkjum sé á þingi. „Það er gott að það séu tveir öryrkjar á þingi í Flokki fólksins. Ef ég hefði eitthvað með það að segja þá væru öryrkjar ofarlega á lista hjá öllum flokkum til að hleypa að enn fleiri röddum og sjónarhornum, en betur má ef duga skal.“

„Markmiðið á alltaf að vera að þingið endurspegli samfélagið“

Nú þegar stendur til að ráðast í stórar breytingar á lífeyriskerfinu á komandi árum og takast á við eftirköst Covid-19 faraldursins telur Bára það undirstrika þörfina á að öryrkjar og langveikir sjálfir fái sæti að borðinu til að minnka óþarfa þjáningu og tilheyrandi kostnað fyrir samfélagið. „Markmiðið á alltaf að vera að þingið endurspegli samfélagið og sé ekki bara leikvöllur fyrir atvinnustjórnmálafólk.“

Aðspurð af hverju hún vilji láta vita af sér fyrir uppröðunarnefnd Sósíalista segir Bára: „Sósíalistaflokkurinn er þar sem hjartað slær, og þar brennur eldurinn bjartast í dag. Faraldurinn hefur afhjúpað víðtæka veikleika samfélagsins. Ég vil taka þátt í starfi sem byggir upp þær grunnstoðir sem auðvelda fólki eins og mér að vera manneskjur. Ég vil að raddir fólks sem svipar til mín fái málsvara á Alþingi.“

„Ég vil taka þátt í starfi sem byggir upp þær grunnstoðir sem auðvelda fólki eins og mér að vera manneskjur“

Bára hefur unnið með Sósíalistum upp á síðkastið. „Fyrir tilviljun fékk ég athygli í samfélaginu, fyrir að sitja á réttum bar við réttar aðstæður, og mér finnst það vera skylda mín að nýta þá athygli til að vera fulltrúi fatlaðs fólks, langveiks fólks og fátæks fólks. Ég tel Sósíalistaflokkinn best til þess fallinn og vil styrkja starf hans, og ég held að besta leið mín til þess sé að fara í framboð.“

Þegar blaðamaður spyr af hverju hún sé þá ekki með límmiða Sósíalista á útidyrahurð sinni hlær hún og segir: „Ó vá, ég held að ég hafi bara ekki enn fengið einn slíkan á heimilið.“