Það var í kringum alda­mótin sem Guðný Helga­dóttir og mað­ur­inn hennar, Geir­harður Þor­steins­son, voru að láta draum sinn ræt­ast og byggja sér hús í Reyk­holti í Bisk­ups­tungum. Um það leyti kom í ljós að Geir­harður átti erfitt með að leysa ýmis smá­at­riði tengd fram­kvæmd­unum, sem var ólíkt honum, því hann var arki­tekt og afar verk­lag­inn. Hann hann­aði húsið, en var ófær um að til­einka sér tölvu­teikn­ing­una og fékk því aðstoð við það. Þetta þótti honum erfitt, og hann leit­aði til læknis vegna þess. Eftir ein­hverjar atrennur fékk hann loks þá grein­ingu að hann væri kom­inn með Alzheimer. Hús­bygg­ingin hélt þó áfram en yfir­sýn­inni tap­aði Geir­harður fljótt og átti erfitt með að koma hug­myndum sínum um húsið í orð og fram­kvæmd. Með hjálp fjöl­skyld­unnar tókst þeim hjónum þó að búa sér til nota­legan sama­stað í sveit­inni, þar sem Geir­harður naut þess að vera. Þegar sjúk­dóm­ur­inn var langt geng­inn sat hann löngum stundum og naut útsýn­is­ins, sem er ekki af verri end­anum en þaðan sést meðal ann­ars inn í Kerl­ing­ar­fjöll, að Langjökli, Hofsjökli, Heklu og Lyngdals­heiði. 

Sorgmæddur yfir hlutskipti sínu

Geir­harður var fæddur árið 1934 og var rúm­lega sjö­tugur þegar hann fékk grein­ing­una. Hann var því hættur að vinna og þau hjónin bæði heima við flesta daga. Mán­uð­irnir fyrst eftir að hann greind­ist voru þeim hjónum báðum erf­iðir. „Ekki síst fyrir Geirharð sem var metn­að­ar­fullur maður sem hafði alla tíð staðið fyrir sínu og borið ábyrgð frá unga aldri. Ég fann óskap­lega mikið til með honum en sem betur fer var hann mjög með­vit­aður um það framan af að standa sig og vera ekki byrði á neinum. Hann varð óskap­lega sorg­mæddur yfir þessu en gætti þess mjög vel að láta það ekki bitna á mér.“

Þau höfðu alla tíð verið aktív, stundað bæði hesta­mennsku og skíði og umgeng­ist annað fólk mikið. Þau áttu stóra fjöl­skyldu og fjölda barna­barna. Breyt­ingar á líf­inu voru nú óum­flýj­an­legar og þær hræddu. Smám saman náðu þau þó ein­hvers konar jafn­vægi og áttu ágæt ár áður en sjúk­dóm­ur­inn náði fullum tökum á Geir­harði. „Fyrst gekk þetta nú ágæt­lega. Við fórum í sveit­ina og mikið á tón­leika, bíó og í leik­hús. Hann vildi alltaf vera að gera eitt­hvað. Hann fór líka í sund á hverjum degi og ýmist hjólaði eða keyrði þangað. Síðustu þrjú árin áður en hann fór inn á Grund var hann svo í dag­vistun í Hlíðabæ en vildi gjarnan hafa dag­skrá þegar hann kom þaðan. „Hvað er nú fram undan?“ sagði hann alltaf, rifjar Guðný upp og er skemmt. 

Hjón af gamla skólanum

Guðný segir þau hjónin hafa verið „af gamla skól­anum“ að því leyti að hann leit á sig sem höfuð fjöl­skyld­unnar. Þau höfðu verið saman frá því hún var sextán og hann tví­tugur og hann leit svo á að hann ætti að stjórna. „Hann var í raun­inni bara karl­remba,“ segir hún og hlær. „Það reynd­ist honum því hreint ekki auð­velt að missa tökin á dag­legu lífi en hann treysti mér og varð háð­ari mér með allt dag­legt umstang eftir því sem sjúk­dóm­ur­inn náði meiri tökum á honum. Allt nema að keyra, þar sagði hann stopp! Hann naut þess að keyra og vildi halda því áfram.“

 „Það reynd­ist honum því hreint ekki auð­velt að missa tökin á dag­legu lífi“ 

Oft sköp­uð­ust spennu­stundir þeirra á milli í bílnum og hún var þeirri stund fegn­ust þegar lækn­ir­inn hans tók form­lega fyrir það að hann mætti keyra því það væri orðið of hættu­legt. „Geir­harður sam­þykkti það en sagði svo á heim­leið­inni: „Þessi læknir hefur ekki hunds­vit á því hvernig almenni­legir bíl­stjórar eru, þetta er tómt rugl í honum.“ Hann hlýddi þó og keyrði ekki eftir það.

Húsnæðið óásættanlegt

Að því kom að nauð­syn­legt var fyrir Geirharð að flytja alfarið á hjúkr­un­ar­heim­ili, meðal ann­ars vegna þess að hann var far­inn að sýna af sér tals­verða skap­bresti, sem er algengt ein­kenni hjá heila­bil­uðum. „Hann varð mér oft reiður og ég var orðin hrædd við það, svo ég var farin að tipla aðeins of mikið á tánum í kringum hann,“ segir hún. Hann hafi þar að auki verið orð­inn full­kom­lega háður henni og helst viljað hafa hana hjá sér öllum stundum. Síðustu þrjú ár ævi sinnar bjó Geir­harður því á Grund. Hann var sam­vinnu­þýður með að flytja þangað en henni þóttu skrefin þung. 

Skrefin voru þungAð því kom að nauð­syn­legt var fyrir Geirharð að flytja alfarið á hjúkr­un­ar­heim­ili, meðal ann­ars vegna þess að hann var far­inn að sýna af sér tals­verða skap­bresti, sem er algengt ein­kenni hjá heila­bil­uðum.

Mynd: Heiða Helga­dóttir

Guðný segir marga hafa verið feimna við að ræða veik­indi Geir­harðs og sumir hafi veigrað sér við að heim­sækja hann þegar hann var kom­inn á Grund. Það hafi hún sjálf skilið vel og hvatt þá sem fannst það óþægi­legt  að sleppa því bara. „Það er ekk­ert auð­velt að heim­sækja vin í svona aðstæðum,“ segir hún. 

Guðný segir starfs­fólkið á Grund hafa verið fag­legt og elsku­legt upp til hópa og fyrir það er hún afar þakk­lát. „Ég dáð­ist oft að þessu unga fólki. Aftur á móti fannst mér hús­næðið afar erfitt. Þetta er ris­loft sem búið er að gera eins huggu­legt og hægt er miðað við aðstæður, en þar vantar allt and­rými. Þar eru þak­gluggar alls staðar sem ekki sést út um nema upp í heiðan himin og yfir þök nær­liggj­andi húsa. Her­bergin eru lítil og erfitt að gera þau vist­leg. Mér fannst kald­hæðn­is­legt fyrir minn mann, að enda í nær glugga­lausu rými undir súð, maður sem elskaði að leika sér með glugga­setn­ingar til að fanga fal­leg­asta útsýnið. Maður sem var hug­fang­inn af lita­notkun og því að finna rétta tón­inn. Ég fékk oft köfn­un­ar­til­finn­ingu að koma inn í her­bergið til hans. Þetta var alltof stór maður í alltof litlu rými.“

Falleg samvera

Hún kaus því oft heldur að vera með honum í sam­eig­in­lega rým­inu. „Þar má segja að lítið rýmið hafi haldið vel utan um fólkið og oft fannst mér fal­legt að sjá það sitja saman í litlu setu­stof­unni í sínum lazy boy-stólum, mis­áttað og mis­veikt, sumt ekki fært um að tjá sig, annað með óstöðv­andi mál­æði og allt þar á milli.“

„Það er ekk­ert auð­velt að heim­sækja vin í svona aðstæðum“

Henni finnst að meiri afþrey­ing mætti vera fyrir heila­bil­aða inni á hjúkr­un­ar­heim­ilum. „Það kom harm­on­ikku­leik­ari einu sinni í viku sem spil­aði og söng. Það hefði ég viljað sjá oftar í viku, eða bara að það væri sungið eða dansað eða bara spiluð fal­leg tón­list. Það var alltaf ein­hver þarna sem hefði notið þess. Einhver svona hressi­legur storm­sveipur sem vekur fólkið held ég að gæti verið skemmti­legur, og gagn­legur.“ 

Erfitt og falið álag 

Guðný lýsir veik­inda­árum Geir­harðs sem þoku­kenndum að mörgu leyti og segir að henni hafi oft fund­ist erfitt að heim­sækja hann á Grund, sem hún gerði þó sam­visku­sam­lega á hverjum degi. „Það að sjá ást­vin sinn hverfa smátt og smátt og geta ekki með nokkru móti vitað hvort eitt­hvað bær­ist innra með honum er bara mjög erfitt. Þetta er mikið og falið álag. Og þú gerir þér enga grein fyrir því hversu mikið álagið er fyrr en löngu seinna, þegar þú áttar þig á að tóm­leiki og sorg hefur staðið yfir í mörg ár.“

Hún hafi ekki áttað sig á því sjálf fyrr en eftir að hann var lát­inn að hún hafði í raun sett í 0 gír í eigin lífi. Það hafi verið hennar leið til að horfa fram­hjá erf­ið­leik­unum. Þá hafi hún ekki sótt sér neina hjálp, hvorki hjá fag­fólki né hjá fólki í svip­aðri stöðu. „Þetta er svo per­sónu­legt fyrir hvern og einn og ég hef aldrei verið í þeirri deild að leita mér aðstoðar.“ 

Hún er hins vegar smám saman að átta sig betur á því hversu mikil áhrif veik­indi hans höfðu á hana. „Maður er svo sem af þeirri kyn­slóð sem er ekki með neitt vesen en núorðið finn ég fyrir reiði yfir þessum örlögum, þó ég sé á sama tíma reynsl­unni rík­ari, auð­mýkri gagn­vart líf­inu. Alzheimer er ömur­legur sjúk­dómur. Stór mann­eskja leys­ist upp í ekki neitt. Fólk missir allt, alla sína fal­legu eig­in­leika, allt sem það kunni og gat og allt sem það stóð fyrir í líf­inu. Allt. Mér fannst ég missa hann löngu áður en hann dó. Þá var ég búin að syrgja hann í mörg ár og var í raun farin að óska þess að hann fengi hvíld­ina. Þetta var ekk­ert líf.“